- Ce sujet contient 9 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 1 mois.
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Bonsoir !
Je ne suis plus en DP, mais j’ai fait 2 périodes de DP avec une Sleep Safe de fresenius et en effet la machine est très bruyante. De plus, elle était très souvent en alarme (entre 3 et 10 fois par nuit environ) ce qui ne facilite pas de bonnes nuits ! 😉
Hormis ça, j’ai toujours trouvé que la machine était plus sympa et plus intuitive à utiliser que la Baxter !Qu’est ce qui te pose soucis avec ta machine ?
Caroline
Bonjour. Le plus gros soucis est le bruit de l’appareil. La pompe fait un bruit d’enfer ainsi que les alarmes qui se declenchent au moins 3 fois par nuit. Je voulais savoir si mon appareil n’avait pas un defaut. J’ai regle l’alarme au minimum mais je trouve qu’elle est toujours forte .De meme a l’hopital il y avait une alarme douce et progressive au debut que je ne retrouve plus. Aussi avait tu des douleurs au niveau de ton catheter a l’orifice? Merci.
j’ai vraiment l’impression que leur cycleur n’est pas totalement au point… 😕
Pour ce qui est des alarmes, j’ai souvent eu la “grosse”, celle qui est progressive c’est selon les codes alarmes… je n’ai plus le détail en tête…Et non je n’ai jamais eu de douleurs au niveau de l’émergence du Kt… la première fois je suis restée 10 mois en DP, puis j’ai été greffée et l’an dernier j’y suis restée 4 mois puis je suis passée en Hémodialyse mais j’étais dans un sale état et je ne supportais plus du tout la DP 😳
en fait ce n’est pas la DP en elle même que je ne supportais plus mais tout ce qui était autour… de devoir être branchée 10 heures par nuit, toutes les nuits… de devoir transporter des kilos et des kilos de cartons tous les jours (environ 15) entre mon boxe de parking et mon appart… devoir gérer des stocks de déchets… ça devenait insupportable !
Il faut dire que mon ancien greffon faisait des siennes et que les médecins ont mis beaucoup de temps à s’en rendre compte et que mon état s’est fortement dégradé… j’avais une hémoglobine aux alentours de 5 grammes ce qui n’aidait pas du tout… et en plus le médecin m’avait mise dans un “programme” qu’il n’a pas du tout géré correctement à tel point que le jour où ils m’ont hospitalisée, le médecin qui était de permanence m’a demandé si je faisais bien mes séances… comment dire que j’ai plutôt halluciné et j’ai vite fui le service vu le sérieux dont il faisait preuve…
Mais hormis ça mon péritoine fonctionnait correctement et j’aurai pu rester en DP, le médecin a d’ailleurs tout tenté pour me retenir…
Et finalement moi qui ait toujours crié haut et fort que je voulais être indépendante, gérer mon traitement toute seule… de me retrouver en Hémodialyse où les infirmières gèrent tout a été un très gros soulagement… Et c’est aussi pour ça qu’en ce moment je freine des 4 pieds pour ne pas aller en autodialyse car finalement je suis bien là où je suis avec mes “petits vieux” (c’est affectueux, j’ai 28 ans 😉 ), dans un lieu que je connais, avec des infirmiers et infirmières qui m’adorent et s’occupent bien de moi…Caroline
en fait ce n’est pas la DP en elle même que je ne supportais plus mais tout ce qui était autour… de devoir être branchée 10 heures par nuit, toutes les nuits… de devoir transporter des kilos et des kilos de cartons tous les jours (environ 15) entre mon boxe de parking et mon appart… devoir gérer des stocks de déchets… ça devenait insupportable !
Alors là, je suis bien d’accord ! J’ai exactement le même vécu par rapport à la DP que j’ai pratiquée pdt plus de 1 ans. En plus, c’était la 1ère fois que je ramenais la maladie à la maison en plus de 30 ans d’IRCT… J’ai tenu parce que j’espérais être regreffée rapidement, mais finalement j’ai craqué et je suis retournée en hémodialyse, ce qui a aussi été un immense soulagement (parce qu’en plus j’étais sous-dialysée en DP).
Par contre, si j’ai commencé en centre, il est probable que j’aurais fini par retourner en autodialyse ou au moins en UDM (par chance, j’ai été greffée au bt de 1,5 mois d’HD !!). En particulier parce que (et c’est surement le cas pour vous Caroline) je ne correspondais pas à la “typologie” des personnes susceptibles de dialyser en centre, et d’autre part parce que j’ai tjs été autonome vis a vis de mon traitement et que je n’aurais pas supporté lgtps de ne rien maitriserL’avantage que j’ai pour le moment c’est que les infirmiers me laissent plus ou moins gérer ma séance… la machine est tournée de sorte que j’y ai accès et je gère la pompe, l’UF, les alarmes… et je gère aussi un peu le poids sec comme je l’entends…
c’est vrai que je suis plutôt privilégiée par rapport aux autres personnes du centre… 🙄 😉
(et je ne parle pas des petits déjeuners pantagruéliques auxquels j’ai droit ! 😀 )merci pour ta réponse; je commence a me familiariser aux bruit; pour l’utilisation il est vrai que c’est relativement facile.
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