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Greffé depuis début septembre, sous prograf 2*2mmg et cellcept 2*1g et
cortancyl 10mg jour j’ai dès le début pris ces médicaments au cours d’un
petit dj copieux sans confiture et d’un diner normal. Je n’ai donc pas eu de
véritable diarrhée : seulement quelques tensions.
Par contre tremblements et peau du visage intolérante oui
S’est ajouté à cela une affection nosocomiale féroce attapée à Necker
ce qui me fixe en hospitalisation à domicile jusqu’au 5 déc après 2 mois d’hospitalisation. Bonjour le trou de la Sécu!affection nosocomiale féroce attapée à Necker
peux-tu en dire un peu plus? type d’affection? médicaments utilisés?
Ha moi j’en ai eu de ces saloperies de complications quand j’étais dans le coma (artificiel) : une infection pulmonaire nosocomiale (merci le respirateur), un ulcère (merci la sonde gastrique), des phlébites à tout va (merci les cathéters) et même un cathéter qui fait une boucle (le truc qu’arrive à personne sauf moi)…peut-être même une infection urinaire (devinez avec quoi), je sais plus. Plus une destruction rapide du greffon pour couronner le tout (mais ce coma n’a pas été le seul responsable je pense).
Et des effets secondaires de la mort qui tue (je vais pas tout raconter tellement c’est… 🙄 ).
😯 😯
Tout ça fait peur, même si je vois que vous y avez tous survécu (évidemment, ceux qui ne l’ont pas fait sont absents du forum….
)On y survit, oui, mais pas sans séquelles. On se retrouve quand même fragilisé de tout ça (sans compter dans mon cas le capital veineux déjà quasi inexistant réduit à néant).
J’exagérais quand j’ai dit “néant”. On a pu me faire une fistule au bras droit (bras = partie du haut), vers l’intérieur du bras.
Mais j’imagine que si on devait m’en refaire une, je ne sais pas si ce serait possible naturellement, ayant déjà une fistule bouchée en radial gauche.
C’est un truc qui m’a fait grave psychoter à l’époque à l’hosto, en plus je ne voulais pas la fistule à mon bras d’écriture (je suis droitière)…
Mais je suis sûre que je suis amenée à ré-avoir beaucoup de frayeurs, de questions, de douleurs vis à vis de mes problèmes veineux…que je soupçonne même être responsables de ma maladie, vue la description que j’en ai.A part un début d’infection pulmonaire et de désolantes phlébites…
Dans l’hôpital quelque part, un germe d’entero bacter cloacae s’est tapis dans un mystérieux recoin au rez dz chaussée haut ou au rez de chaussée en urologie.Source d’infection urinaire, un premier traitement par deux antibiotiques puissants en 3 semaines n’a pas fait son effet
car à peine sorti, récidive 4 jours après et réhospitalisation pour 6 semaines
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Diable ricanant
A part cela l’analyse de sang et d’urine montre que tout va bien
pas de culture créa 133 glucose 4.5 inr 2.9 etc
inr c’est lié à la fluidité du sang pour prévenir de nouvelles phlébites dans les jambesJ’ai eu une maladie nosocomiale, en 1989, à cette époque là, personne n’en parlait. Fallait surtout pas dire que les hôpitaux étaient dangereux, pleins de microcbes. Total 2 hospitalisations en 15 jours, et une fièvre de cheval, je dépasais souvent 40°c, et une perte de poids carabinée (-7 kg en 10 jours….)
Bref tout ça pour vous dire qu’une maladie nosocomiale récidive. Et quand j’en ai parlé à un néphro., il m’a dit que ce n’était pas possible !!!!! Ce ne devait pas être une maladie nosocomiale, alors que tous les médecins à cette époque là, après tous les examens inimaginables en étaient convaincus !!!!Petit témoignage de LA LISETTE. Tiens, aujourd’hui, j’ai eu comme des brûlures sur le dessus du pied, c’est la 1ère fois, j’espère que ça ne va pas revenir, c’est très désagréable. Poil au rable !!!!
LA LISETTE
Bonjour,
Moi aussi greffé le 12/10/06 (3 mois) j’ai besoin de discuter,.
Un petit sommaire de mon histoire :
IRC découverte lors de mon mariage en 1995 origine inconnue, évolution lente.
En 2003, la tension monte et je fais 2 crises de tension (horribles) je passe au renitec 20(5 avant) et lasilix 80 puis EPO, j’apprends à surveiller ma tension qui rentre dans l’ordre, tout se passe bien à part des crises de gouttes.
En 2004, créatinine à 400, pose de la fistule puis créatinine à 560 en juillet pendant les tests pré-greffe : là je balise (ils ne voulaient pas me laisser partir en vacances) je m’impose un régime draconien (faible en potassium/phosphore et peu de protéines) et pendant 2 ans ma créatinine est stable à 400/450. Pas de dialyse (par contre vive l’EPO).Le 12 octobre 2006 lendemain de mon anniversaire que j’ai un peu arrosé, Appel à 4h pour une greffe que je n’attendais pas du tout : j’étais en pleine forme même si en fin de prise EPO j’avais mal au dos et fatigue, 3 jours avant je coupais des arbres chez mes parents.
J’y vais dans l’idée de refuser mais les médecins me persuadent et c’est parti.
(Désolé d’avoir été long et fastidieux.)
Depuis, c’est la galère, je ne m’habitue pas à cette boite à haricot dans le ventre(ça encore ça viendra), les effets secondaires de la cyclosporine (néoral) sont terribles (tension(je ne supporte pas) à T2/T4, tremblements, anxiogène, difficultés de concentration entre T2/T4, mal de dos comme en IRC, acouphènes, couché à 21H, …) crises de gouttes dues je pense aux variations de taux néoral traitées avec colchimax(de l »colchicine+opium) j’ai été malade comme un chien à cause de l’opium, intoxication au néoral.
Je suis le protocole opera sans cortisone au long cours, incluant une biopsie à 3 mois qui a révélée un rejet infraclinique (janvier 07) traité par bollus dont je sors bientôt. Aujourd’hui (cortisone à 40 demain 20/10/5 et on arrête) réapparition des tremblements, le retour du bonheur…Pour moi cette greffe constitue une régression énorme, et personne ne m’a jamais évoqué les effets secondaires des médicaments (car finalement c’est ça le pire car c’est la perpétuité, alors que le greffon j’espère que ça passera).
Maintenant, je sais, jesuis un vilain petit canard chanceux greffé avant dialyse et qui se plaint trop (j’ai honte et pourtant je ne suis pas au top) : ce que je voudrais savoir, c’est si je suis trop pressé à 3 mois à vouloir être déjà bien et à partir de quels mois on peut raisonnablement aller mieux, 6 mois, 12 mois ? 😕
Moi aussi, greffée depuis 3 mois, faut y aller doucement. Premier hic, avec la biopsie du 3ème mois; à voir sur le post biopsie, pour ne pas se répéter.
Et aujourd’hui, j’ai une crève carabinée, y avait longtemps, et je mouche, et je tousse et je crache….poil de …..vache 😀 (pas mauvaise celle-là, je la remettrai 😆 )
Bon, faut laisser le temps au temps, et le corps s’habituer au petit greffon tout mignon. Bien prendre ses médicaments anti-rejet.
Maintenant ça prend ou ça ne prend pas. Question de chance ?
Je dirais question de santé, si à part la dialyse, il n’y avait pas d’autres maladies sous-jacentes, il n’ y a pas de raison que ça ne fonctionne pas 😉
Petit avis personnel. Poil aux ….prunelles 😆 (faut pas se laisser aller 😉 )LA LISETTE, enrhu…..bée…..beh! beh!
[quote=”casper”
Je suis sous prograff depuis ma récente greffe, et j’ai déjà eu d’importantes douleurs dans les jambes qui ressemblaient a des crampes, mais cela durait plusieurs heures d’affilé.
En fait il s’est avéré que mon taux sanguin de prograff était trop élévé (>15).🙂 Combien de mg de prograf prends-tu? Alors ton medecin peut te baisser la dose?!
Moi aussi je crois que mon tau de prograf est élevé(13.5) pourtant je prends 1mg seulement /jour le matin…Tous ces effets indesirables me font vraiment flipper moi qui suis sur liste d’attente pour une 3 eme greffe. Mes deux precedentes greffes ont été catastrophes sur catastrophes(ce qu’on peut avoir de pire c’est a dire le lymphome).Ce qui fait que j’apprehende beaucoup car je ne sais pas ce que cette 3 eme greffe me reserve. La première a durée 3 ans et la deuxieme 6 mois.A l’epoque j’avais la ciclo ,le cortancyl et imurel.Donc je ne connais pas ces nouveaux medicaments(prograf,cellcept, neoral) et les reactions qu’il pourront avoir sur moi. 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁
Pour moi depuis la greffe, plus aucune crampe. Je suis aussi sous Cellcept (pas génial pour les intestins) et Prograf (vraiment pas génial pour les cheveux); C’est en fait mon seul gros pb: les cheveux qui n’arrêtent pas de tomber!
Il m’a fallu réellement 6 mois pour réappréhender la vie tout à fait normalement: voyages, nouvelles fonctions pro…
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