Eh bien non, ce n’est pas “facile” – réponses à l’édito de Rénif-Mag “bien vivre avec une maladie rénale”

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Eh bien non, ce n’est pas “facile” – réponses à l’édito de Rénif-Mag “bien vivre avec une maladie rénale”

  • Créateur
    Sujet
  • #29386
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1467Message(s)

    Le numéro de juin 2014 du magazine du réseau Rénif est intitulé “bien vivre avec une maladie rénale”. Un sujet ô combien emblématique, tout juste un an après la clôture des Etats Généraux du Rein, qui ont donné l’occasion aux patient…

    > Lire la suite

12 réponses de 16 à 27 (sur un total de 27)
  • Auteur
    Réponses
  • #29417
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1467Message(s)

    Ce n’est bien sûr pas le fond (qui serait contre la prévention, l’observance, etc. ?) mais la forme (les “commandements” et jugements de valeurs “c’est facile” !) qui est critiquable et méprisante…

    #29418
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1467Message(s)

    71 ans n’est pas la moyenne, mais la médiane. 50% au dessus, 50% en dessous. Il y a plein de gens “jeunes” qui sont concernés. Ceux qui auront de longs parcours sont ceux qui commencent jeunes.
    Et bien sûr que ce n’est pas un manque de respect de dire qu’on vit bien son IR… Ca le devient en revanche lorsque la personne qui le professe n’est pas elle-même touchée et en fait une généralité.

    #29419
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Et bien nous y arrivons au fond! Quant à la nature de l’édito, on peut dire que c’est une “tempête dans un verre d’eau” puisque les sujets du dossier sont essentiels dans ce domaine.
    Parce pour du méprisant ou de la non pris en compte de ma personne en tant qu’individu et non un rognon sur le terrain j’ai vu pire et c’est souvent que je dois le combattre

    #29420
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    71 ans n’est pas la moyenne, mais la médiane. 50% au dessus, 50% en dessous. Il y a plein de gens “jeunes” qui sont concernés. Ceux qui auront de longs parcours sont ceux qui commencent jeunes.
    Et bien sûr que ce n’est pas un manque de respect de dire qu’on vit bien son IR… Ca le devient en revanche lorsque la personne qui le professe n’est pas elle-même touchée et en fait une généralité.

    Il y a plein de jeune gens mais encore plus de personne agées.
    On dirait que vous le faites exprès ^^.

    Maintenant, je viens de lire l’article au complet.
    Il n’y a juste que le titre qui peut “choquer” et les commandements.
    Mais bon les commandements c’est de l’humour hein!
    Quand on lit “S’abonner à Renif”, on comprends direct le niveau du truc…
    Le contenu est plutôt bon et rassurant sinon pour ceux qui apprennent leur IRC. Je vois non plus aucun passage infantilisant ou autre.
    Pourquoi devrait-on être obligé d’être malade pour parler de la maladie ?

    Bref, non pas lutter pour la facilité d’emprunt immobilier, la proximité de centres de dialyse,…
    Quelle énergie gaspillée!

    #29421
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1467Message(s)

    C’est un droit de réponse sur l’édito en effet. Le contenu du magazine n’est pas en cause. Il s’agit de la revue d’un très important réseau de néphrologie, qui existe grâce à un important financement public, pas d’une petite feuille de chou anecdotique… Et comme le rappelle le Dr Tomkiewicz, l’humour a bon dos…
    Bien sûr qu’on vit tous des choses bien pires de la part de soignants, dans nos parcours, au quotidien. C’est aussi contre ça qu’on lutte en réagissant à ce papier. C’est quand même un peu notre “devoir” en tant qu’asso de patients, de ne pas laisser passer ça 😉 …

    Pour plus d’infos sur les autres actions de Renaloo, voir ici : http://www.renaloo.com/renaloo/les-activites

    #29422
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    très cher renaloo

    je viens de lire au complet l’article ;vous dites que finalement écrit sous la forme “humoristique” de commandements ,vous ne comprenez pas cet humour,et c’est vrai que dés qu’on aborde “à renif tu t’abonneras”,on comprend de suite le truc (tiens exactement comme dit virtuel);vous çà vous parait critiquable et méprisant!!!! eh bien dites donc quant on sait pas quoi dire!!!!,cet article a été écrit par un néphrologue,pas par quelqu’un qui ,y connait rien d’abord,ensuite donc vous le qualifiez de méprisant vis à vis des patients ,et vous avez vu çà dans le texte ,et pourtant le soleil tape pas trop aujourd’hui;

    au mieux je vous qualifierai de tartuffe “cachez ce sein que je ne saurais voir,par de tels objets les ames sont blessées…”,au pire je dirais
    “qu’on peut rire de tout mais pas avec n’importe qui”

    vous voilà donc gardien du temple de tous les dialysés ou greffés,gardien de l’ordre moral de ce qu’ils doivent penser ou rire,gardien de tout ce qu’il y a d’écrit sur ce sujet,grande sagesse de l irc et potecteur des malades!!!! (un simple “c’est facile non!”,vous mettant hors de vos gonds!

    quelle responsabilité ,voilà les nouveaux censeurs!!!!!,non ce n’est pas simple d’avoir une irc et ne vous en deplaise,chacun réagit comme il est avec sa propre personnalité et n’a pas besoin de quelqu’un ou quelque institution qui s’offusque pour lui

    quant au docteur qui réagit (en pensant qu’elle vous approuve),elle fait elle aussi ce qu’elle veut et répond si elle le veut et comme elle veut(un médecin réagit et aussitôt cela vous conforte dans votre opinion, sur le sujet,vous aviez vu juste;vous aviez donc raison,quelle clairvoyance dans la pensée!!!),

    quant à faire du foin sur cet entrefilet, qui n’a fait piailler que vous et à alimente un peu le forum (vous remarquerez que tout le monde n’est pas d’accord avec vous!!),bien sur venant d’une association ou revue concurrente,çà ne pouvait etre que mal ou nul ou ininteressant,seul renaloo défend les patients en irc n’est ce pas,?

    en conclusion,mon cher renaloo,je n’ai pas lu comme vous cet entrefilet sans interet, mais dire méprisant et critiquable,permettez en ma propre opinion que je vous renvoie vos appréciations!

    et je copierai encore virtuel,travaillez sur les emprunts ,travaillez sur la proximité des centres,travaillez pour l’accés a la liste d’attente partout en France,travaillez pour la formation des équipes etc….etc… ,ce que vous faites d’ailleurs et plutôt bien,le reste ,que d’énergie gaspillée

    #29423
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Vous le dénoncez c’est un fait et votre mission mais en tant que patient j’ai droit aussi à mon libre arbitre et de ne pas avoir la même vision. Cela s’appelle la démocratie
    Parce que si je remonte un tant soit peu en arrière disons le 13 juin l’article paru sur le site WordPress coopération patient ensemble de personnes connaissant la maladie et décidé à peser dans le débat public (dont Yvanie Caillé fait partie) ,très intéressant la voix déraillée du patient, il y a ce topo sur le CISS qui est lui aussi un établissement financer par le public

    “La formation des représentants des usagers est d’ailleurs devenue un champ de manœuvre pour des opérateurs privés, déconnectés de toute perspective militante, garantissant, pour un prix trop souvent élevé, que les futurs formés seront de dignes représentant de la cause des patients et des usagers. Ou a-t-on vu cela ? Comme si les représentants des salariés étaient formés par leurs employeurs ? Ne nous émancipez pas, nous nous en occupons !”
    On a le choix entre l’orientation parfois subjective et/ou militante de certains membres et/ou associations
    Et nous faire infantiliser le cerveau par des associations à financement public tels que Renif et le CCISS
    sous on ne sait quel prétexte enjeux
    Je trouve la dichotomie un peu restrictive et je n’ai pas envie de me faire mener à la baguette par une des deux orientations

    Chose que j’ai quand même ressenti dans ce sujet.

    #29425
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1467Message(s)

    Il n’est pas du tout question du CISS dans l’article évoqué…
    Et Renif n’est pas une association de patients, mais un réseau de néphrologie animé par des néphrologues, aucune concurrence avec Renaloo… Rien à voir avec le CISS non plus.
    Et bien sûr, tout le monde a le droit à avoir son avis ! Ceux qui ne sont pas heurtés par l’édito de Rénif ou qui ne se sentent pas concernés peuvent aussi ne pas en avoir ou trouver ça très bien. Pas nous…
    On se sent plus proches de ce décalogue que de celui de Rénif…

    #29426
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Désolée mais je me sens plus proche de l’action que de la philosophie.

    Merci aussi de resituer les bons mots. Mais vos contestations concernent des organismes, réseau à financement public En fait vous finissez par adopter dans vos propos la même attitude méprisante que vous reprochiez à ce docteur. Comme quoi
    Pour le Ciss, il s’occupe bien de la formation des patients usagers puisqu’elle m’a été proposée. Se défausser sur le sujet est un peu hypocrite.
    Parce énoncer des principes des valeurs, c’est peu être une bonne base à condition de ne pas se poser en censeur.
    Je ne suis pas la seule à le ressentir sur ce coup là
    La philosophie se voit moins sur vos positions sur l’EPO, les orientations préconisées par la sécurité sociale sur la dialyse à domicile et péritonéale
    Pour moi le débat est clos, ce fut un plaisir de constater l’ouverture d’esprit sur le sujet.

    #29428
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    alors voilà,on vous critique et vous vous défendez,c’est normal,mais acceptez au moins l’idée que faire les tartuffes pour si peu,c’est un peu bravache non!!!!
    j’ai lu le décalogue auquel vous vous rattachez ,que de beaux sentiments pour dire si peu de choses, on dirait un roman à l’eau de rose de barbara cartland,et quel cataplasme à lire!!!) ,tout çà pour dire qu’un petit texte sans interet et se terminant par “c’est facile non” vous met hors de vous!!

    cher renaloo,il est des combats légitimes à livrer ,celui là admettez il est plutôt sans interet,et à force de se battre contre le vent on finit toujours par se le prendre dans la figure,demandez à don quichotte ce qu’il en pense!!

    allez,sans rancune continuez à nous défendre,laissez tomber ce qui n’en vaut pas la peine ,”c’est facile non!!!”

    #29430
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Une tempête dans un verre d’eau pour reprendre les termes du Communiqué de Presse sur l’EPO.

    Je pense qu’effectivement, le combat est ailleurs… Et quel combat….

    #29431
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    N’empêche que je ne me verrais pas aller affirmer devant une réunion de paralysés en fauteuil roulant: “être paralysé en fauteuil roulant, c’est facile!” alors que moi, je fais ce que je veux de mes 2 jambes. Je ne sais pas comment c’est de vivre en fauteuil roulant, donc je me tais sur ce sujet, ou je compatis, mais je n’irai jamais nier leurs difficultés.

    De même, un néphrologue dont les 2 reins fonctionnent à la perfection n’a pas à proclamer péremptoirement: “être insuffisant rénal, c’est facile!” Il n’en sait rien, il ne le vit pas, qu’il se taise. Moi, je suis insuffisante rénale, j’ai déjà frôlé la mort plusieurs fois à cause de ça, et je ne laisserai aucune personne non concernée affirmer que c’est facile.

    D’ailleurs, si vous les laissez glisser sur cette pente savonneuse, ce sera bientôt plus de VSL, plus de carte d’handicapé, plus de 100%, plus de remboursements sécu, plus d’aménagements du poste de travail, si c’est si facile que ça, et puis quoi encore?

12 réponses de 16 à 27 (sur un total de 27)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.