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, le il y a 12 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
mon fils de 2 ans et demi, a été diagnostiqué syndrôme d’alport cet été, suite a des épisodes récurrents d’hématurries macroscopiques.il est bien suivi par un nephropédiatre, pas de soucis de ce côté là.
Seulement; les médecins nous disent que pour l’instant, tout va bien et qu’on a le temps avant de s’inquiéter. OkIl se trouve que, comme tous les pitchounes de cet âge, arrivé à l’automne, on est partis pour des rhinos, rhumes, angines à répétition jusqu’au printemps. Or à chaque fois qu’il est malade, ses urines sont encore plus brunes qu’à l’habitude, voire limites noires par moment ! Est ce le cas chez d’autres personnes à un si jeune âge?
De plus, le medecin, nous a dit d’être vigilant à toute forme d’infection, et, dès 48h de fièvre sans infection apparente, il faut faire des test, donc hosto.
Nous recommençons, comme l’année dernière à aller à l’hopital tous les mois/ mois et demi, alors qu’il n’a “que” de la fièvre, nez qui coule et bronches encombrées (grosse rhino quoi !!!)Etiez vous vous même aussi vigilants à la moindre alerte, ou faisons nous un peu trop de zèle? (bien qu’on n’en fait jamais assez pour ces enfants, bien entendu!)
Merci par avance à ceux qui pourrons me faire part de leur expérience.
Cordialement
Jeudes
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Réponses
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vous trouverez des éléments dans ce forum, à partir du moteur de recherche. Je dirai que les problèmes commencent après l’adolescence, mais il faut surveiller.
Alport moi même.
Je dirais qu’il n’y a pas à s’alarmer à la moindre “maadie”.J’ai eu une enfance parfaitement normale et lorsque j’étais petit je me souviens des urines très très foncées.
Le plus important je pense est de bien faire attention à son ouïe.
Je pense que je suis assez maladroit en anglais oral et relativement solitaire à cause de ça aujourd’hui.
C’est ce qui me porte le plus préjudice (socialement et professionnellement)Notre fils a été diagnostiqué Alport à 6 mois environ.
Je m’étais apperçue du problème grâce à la couleur très foncée de ses urines dans ses couches…
Les médecins nous ont dit qu’il n’y avait aucun traitement, qu’il fallait juste le suivre très régulièrement et que l’évolution de la maladie l’amènerait vraissemblablement à la greffe rènale à 15 ans…! Alors, biensûr, quand on vous annonce çà, vous avez l’impression que le sol se dérobe sous vos pieds!
Attendre l’échéance sans rien faire…? NON! On s’est tourné vers l’homéopathie puisque la médecine traditionnelle ne pouvait rien pour nous! On a travaillé sur le renforcement de ses immunités en évitant au maximum les antibiotiques. Car, comme tous les enfants, il a attrapé des rhumes qui déclanchaient invariablement des poussées d’hématuries dans les urines, qui devenaient presque noires, et des montées de fièvre à 40°C!
Vers ses 4 ans, on l’a fait suivre aussi par un dentiste qu’on voyait 2 fois par an ( car il faut éviter au maximum les infections dans la bouche (caries…), la gorge et les oreilles)
A 7 ans, on a du l’appareiller sur les 2 oreilles car l’audition a commencé à baisser (elle s’est stabilisée vers ses 15 ans )
Les seules directives des médecins classiques étaient de contrôler ses urines 2 fois par an et de cuisiner avec peu de sel.
Sa croissance s’est déroulée normalement (aujourd’hui, il fait 1.82m! )Aujourd’hui, il a 25 ans1/2 et sa fonction rènale est limite ! Alors, avec mon mari, on a décidé de lui donner un rein avant qu’il n’attaque les dialyses. On a fait des examens et il a été sélectionné. La greffe est prévue en Janvier et j’espère que tout se passera bien et que le greffon lui durera longtemps!
Maintenant, est-ce que l’homéopathie nous a fait gagner ces 10 ans? En tout cas, on ne pouvait pas rester sans rien faire pendant toutes ses années…
Voilà ce que je peux dire sur cette maladie, comment on l’a vécue et comment on essaie d’y faire face. Si tu veux me demander des précisions, je serai contente de te répondre.
Courage, la vie est là!
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