EPO dans le forfait de dialyse : la position de Renaloo et de la FNAIR

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  • #28362
    Renaloo
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    Les érythropoïétines (EPO) sont des médicaments bien connus des patients atteints de maladies rénales. Elles permettent de lutter contre l’anémie causée par le mauvais fonctionnement des reins, lors de l’insuffisance rénale, pendant la dia…

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8 réponses de 16 à 23 (sur un total de 23)
  • Auteur
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  • #28389
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Je déplore GRANDEMENT le silence des 2 associations citées. J’ai pourtant été très proche de l’une d’entre elle. J’ai téléphoné à la FNAIR pour en savoir un peu + sur ce positionnement, silence radio. Je suis administratrice du groupe de la FNAIR sur Facebook, je viens de quitter ce groupe pour marquer mon profond désaccord.

    Je suis profondément choquée que ces 2 associations qui se veulent porte parole des patients font maintenant la sourde oreille aux inquiétudes – légitimes – des patients en dialyse.

    Certains sont HEUREUSEMENT plus clairvoyants (mais moins médiatisé malheureusement!) que ces 2 associations de “défense des patients” : http://www.sfdial.org/html/2013/Lettre_a_Madame_Touraine_concernant_EPO.pdf

    Très intéressante, cette lettre, elle correspond bien à mes craintes et y ajoute des faits concernant ce qui s’est passé aux USA qui ont adopté la même mesure.
    L’EPO est très souvent nécessaire pour éviter une détérioration de l’état de santé, toujours préjudiciable, quel que soit l’évolution du patient (greffe ou non).

    #28392
    tomcat
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 36Message(s)

    Définition du mot “forfait” dans le DICO …plus vrai tu meurs!!aahhhhhhhhh.
    (litt) Crime abominable qui frappe l’imagination par son horreur.

    #28798
    DelphineB .
    Participant
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    #28799
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Les 26 euros supplémentaires promis pour l’EPO, incluse maintenant dans le forfait de dialyse, passent à 12 euros dans le texte réellement promulgué. Soit moins de la moitié. Donc, nos chers représentants de malades se sont fait magnifiquement enfumer (dans le meilleur des cas).

    Ces 12 euros ne suffiront pas pour financer notre EPO, nous allons connaître les dialyses type Tiers-Monde, avec anémie obligatoire, avant d’autres réjouissances qui ne manqueront pas de suivre, puisque notre cher gouvernement veut économiser 50 milliards sur le social. Si on arrive à tuer tous les dialysés, on aura déjà gratté un bon milliard peut-être, ou 2? Et il y aura bien un abruti de service pour expliquer dans les media que c’est mieux pour nous de disparaître, tellement notre vie était difficile.

    Une fois de plus se vérifie la devise d’un ancien ministre de l’Intérieur: “les promesses n’engagent que ceux qui les croient”

    On nous tire dans le dos tout en sollicitant notre vote. Le texte est sorti, il va s’appliquer, mais on vous a promis une lettre, alors tout va bien…D’ici là les élections seront passées.

    #28801
    Vurtuel
    Bloqué
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    • 833Message(s)

    Loin de moi l’idée de dire que nous devons disparaître… (Ca serait un raccourci énorme et faux!)

    … mais il faut bien économiser aussi!
    Est-ce normal que le pays s’endette d’année en année ?
    Et donc qu’il dépense trop ?
    On est ici sur un forum de patient en IR. Mais tout le monde devra bien serrer la ceinture: retraités, chômeurs, sidéens, scolaire, militaire…
    Est-ce que l’un mérite cela ? Non!
    A-t-on le choix ? Non

    Dans les pays du tiers monde, ils soignent avec les moyens du tiers monde.
    Le problème de ne rien faire c’est que le jour ou l’argent n’est plus prêté, du jour au lendemain: 100 milliards d’économies à faire. Et là ca va piquer.

    EDIT: J’ai pas dit non plus que la solution proposée ici était bien :(.

    #28802
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Il est frappant de voir combien certains greffés estiment n’être pas concernés par les restrictions sur l’EPO. A tort…

    Vurtuel a bien appris sa leçon néolibérale: il faut ECONOMISER, mais exclusivement sur le social, sur le dos des pauvres et des malades. Les milliardaires, eux, doivent au contraire s’enrichir encore et encore. Et les media veillent à ce que tous les gogos trouvent ça bien.

    Or: si la France recommençait à emprunter sans intérêts auprès d’une banque centrale comme nous l’avons fait jusqu’en 1973, nous n’aurions plus à engraisser des banques privées. Ce n’est pas une fatalité, cette dette, c’est un choix politique, réversible comme tous les choix politiques.

    Ensuite, même en admettant qu’il faille économiser, on pourrait peut-être songer à économiser sur les aventures militaires en Afrique, ou sur les milliards du foot, plutôt qu’en tuant des malades.

    #28803
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    Tout cela finit par être un peu jésuitique pour moi, mais si je comprends bien, la position de renaloo est de ne pas crier au loup trop vite, le pire n’est pas certain, on peut imaginer que l’epo dans le forfait, tout comme d’autres éléments de la dialyse, il n’est pas évident qu’il subisse une restriction, et donc l’association ne peut être systématiquement contre ce qui est un mode de gestion, dont personne ne peut affirmer qu’il se traduira par une baisse de la qualité des soins, ce qui serait aussi faire fi du professionnalisme et de l’éthique des soignants.

    En tout cas, si l’epo venait à être rationné, j’ai déjà le slogan pour les manifs avec banderole “l’Etat restreint l’epo aux malades qui en ont besoin, alors que les milliardaires bien-portants du foot en disposent à profusion”.

    #28804
    Vurtuel
    Bloqué
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    “Or: si la France recommençait à emprunter sans intérêts auprès d’une banque centrale comme nous l’avons fait jusqu’en 1973”.

    Vous aussi vous avez appris votre leçon d’économie par cœur.
    Créer de la monnaie de singe n’a jamais enrichie les pauvres et les malades…
    La dette n’est dû qu’à une mauvaise gestion des ressources.
    Croire en l’argent illimité en imprimant du billet c’est du rêve :silly:.
    De toute façon c’est inapplicable dans le cadre de l’euro.

    “Ensuite, même en admettant qu’il faille économiser, on pourrait peut-être songer à économiser sur les aventures militaires en Afrique, ou sur les milliards du foot, plutôt qu’en tuant des malades. ”

    Ou ai-je écrit le contraire ? 🙂

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