- Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjours à tous,
J’ai une question que me trotte dans la tête alors je pense que le meilleur forum pour en discuter c’est bien ici avec vous….
Je suis transplantée rénale depuis 15 ans, j’ai eu 2 enfants en parfaite santé nés en 2008 et 2009, et pour le moment c’est toujours que du bonheur car la greffe marche toujours aussi bien …
Mais bon je ne peux m’êpêcher de penser qu’un jour il faudra retourner en dialyse, et maintenant que j’ai les enfants je me dis qu’il faut vraiment que je me batte pour tenir bon !!! ils ont besoin de leur maman !!!
J’ai pu lire qu’en dialyse (toutes confondues) l’espérance de vie moyenne est de 20 ans, hors je lis plusieurs personnes qui ont parfois 30/40 ans de dialyse et je suis même tomber sur un message qui disait qu’aujourd’hui (selon une étude Française) il n’y a plus de différence d’espérance de vie d’une personne en bonne santé qu’une personne dialysé avec résultats stables ???
En savez vous + sur cette étude ?
Vous vous dites peut être que je devrais pas penser de cette façon ? mais avec 15 ans de greffe et 2 enfants en bas âge, j’ai besoin d’être rassurée et surtout je veux être assez forte pour me battre !!!
Merci à tous
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Réponses
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Les taux de survie en dialyse en France sont disponible dans le rapport du registre REIN : http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enep … t_2008.pdf
En fait ils sont très faibles, la médiane de survie est d’environ 5 ans (la moitié des patients qui démarrent la dialyse sont mort au bout de 5 ans), mais c’est une statistique qui concerne l’ensemble des malades, quel que soit leur âge et leur état de santé au début du traitement…
Même elle est vraisemblablement sensiblement supérieure lorsqu’on est jeune et qu’on a pas d’autre pb de santé(que l’insuffisance rénale), il me semble tout à fait utopique de penser que l’espérance de vie est la même que celle d’une personne en bonne santé. Je suis greffée depuis à peu près la même durée que vous et moi aussi je me pose ces questions. Ou plutôt, je me demande sous combien de temps j’aurais la chance d’être greffée pour la seconde fois si je devais perdre mon rein…Je comprends votre questionnement qui est tout à fait légitime quand on a charge d’âme;je suis moi-même maman d’une grande fille que j’ai eue en étant dialysée et qui va avoir bientôt 17 ans;un peu égoïstement je me suis donné au fur et à mesure des échéances,avoir la chance de l’élever jusqu’à 10 ans,(je suis bien entourée au niveau famille et je savais qu’ils prendraient le relai),puis 13 ans,puis ….alors 17 ans …Quelquefois je me prends à rêver que j’arriverai peut-être à voir mes petits enfants et pourtant je vais sur mes 31 ans de dialyse,je travaille ,je suis infirmière et j’assure parfaitement mon quota de travail,je me dis donc qu’il me reste encore un peu de temps,alors avec vos 15 ans de greffe,pfffff,une gamine.
On est jamais à l’abri d’un accident de parcours au niveau de notre santé,mais malgré tout rien ne vous empêche d’espérer éléver vos petits bouts encore un bon moment!!
Je dialyse aussi avec un monsieur qui va sur ses 37 ou 38 ans de dialyse et qui a 68 ans(je crois) et qui ma foi ne se porte pas trop mal malgré les effets secondaires dus à la dialyse qui était nettement moins performante à ses débuts.Merci Catherine pour votre temoignage qui réconforte !!!! mes enfants sont très jeunes, j’espère être là pour leur 20 prochaines années !!!!
C’est super que vous puissiez assurer depuis toutes ces années votre travai !!! et de voir votre fille grandir il n’y a rien de plus merveilleux !!! mais si je comprends bien vous avez 31 ans de dialyse derrière vous, vous n’avez pas pu bénéficier d’une transplantation ?Lydiac j’ai lu votre lien, oui effectivement c’est tous malades confondus (diabétique, + 75 ans, ayant 1 cancer, d’autres ayant maladie cardiaque ou même d’autre greffe autre que le rein ect ect…) je comprends donc les 50% à 5 ans…
Je comprends tout à fait que vous vous posiez ces questions, je crois de toute façon qu’on se les pose tous !!! Pour l’instant moi aussi la greffe va très bien alors j’espère prendre toutes les années possible et profiter de mon greffon un maximum !!!!!Bonne soirée
Voici, ci-dessous, une citation qui remplira d’espoir tous les dialysés ou futurs dialysés en HD. Elle se trouve à la page 148 de notre Bible à tous: “l’hémodialyse de suppléance” des Dr Man, Touam et Jungers, 3 néphrologues de Necker. Editions medecine sciences Flammarion:
“Il n’existe aucune limitation théorique à la durée de survie des patients traités par hémodialyse. En effet, les progrès techniques et la surveillance médicale renforcée dont bénéficient ces patients permettent en grande partie de surmonter les complications liées à l’urémie et de leur offrir une espérance de vie pratiquement égale à celle des sujets de même âge indemnes de maladie rénale”
“La mortalité annuelle globale en hémodialyse, tous âges confondus, est inférieure à 8% en France”
Merci Nastia pour ce message et merci de nous avoir copié la phrase de ces 3 néphrologues !!!! Je ne l’avais jamais vu (suis bien contente ça remonte le morale) en faite je suis tombée sous 3/4 messages d’internautes qui disaient justement qu’aujourd’hui avec les nouvelles dialyses il n’y avait plus vraiment de différence de l’espérance de vie entre les dialysés et les gens sans problèmes… évidemment je pense pour les personnes qui n’ont pas d’autres soucis de santé, car je vois souvent sur le forum de docti des personnes transplantés cardiaque, foie et qui par la suite se retrouvent en dialyse et candidat à une greffe de rein à cause des immuno de la précédente greffe…. là c’est délicat 🙁
Je suis très stressée en ce moment, je l’étais pas comme ça auparavant, mais depuis que j’ai les enfants je peux pas m’empêcher de penser à moi pour penser encore mieux à eux….
Je vais reprendre mon petit bonhomme de chemin et profiter de la vie car je mesure la chance que j’ai d’avoir reçu ce don et d’avoir pu mettre au monde mes 2 bébés 😀Merci à tous et soyez forts ! 8)
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