bonjour à Tous !

être une maman est une très belle chose ! mais la mère d’un bébé malade au stade terminale de l’insuffisance rénale une chose amère , dure très très dure ……surtout lorsque vous voyez votre bébé dans une souffrance terrible et vous pouvez rien faire pour lui … mon bébé maintenant a 3 mois , à l’age de 1 jours nous avons lui fait une échographie rénale qui a montré qu’il a des riens de tailles réduites rein droite 20*9*9 rein gauche 17*13*9 hyperéchogenes avec une différenciation corticomédullaire , testicules en position haute associés à une béance des canaux et hernie intermittente de structure digestive avec polyurie et hm2+ au multistix , il s’agit de reins dysplasiques et hypoplasiques nous tenez notre bébé a l’hôpital puisque l’ionogramme a montrer un taux très élevée de potassium (valeur 8 et 9 dans deux prises de sang ) sodium phosphate et calcium …créatinine à la naissance 189 µmol . a la naissance il pèse 2kg.100g longueur 45cm .à l’hôpital ils ont rien fait !!!!! chaque jour le médecin contrôle le taux des sels et la créatinine et toujours élevés. aucun médicament n’est prix en considération pour notre bébé après 8 jours moi et mon bébé nous sommes rentrer chez nous .le médecin m’as dit que notre bébé souffre et son état est grave , jour après jour les sypmtomes apparaissent vomissement , constipation ! son bouche est sèche toujours et le bébé demande tout le temps de lait , parfois il reste les yeux à peines ouvertes mais il est inconscient de tout ce qui l’entoure , il reste plusieurs heures comme ça , et parfois il reste plus que 10 heures sans dormir même une minute ………..aussi le battement de son cœur parfois je le vois très vite parfois trop long et parfois de 3 à 4 battement tropppp accéléré après je ne vois aucun battement pour quelques secondes(hyperkaliémie ) respire difficilement ……maintenant il est chez moi il a 2 mois et demi il a un retard de croissance il souffre tous les jours je demande de m’expliquer quel espérance de vie il a ? surtout qu’il n’est soumis à un aucun traitement ? et on refuse de le tuer par le dialyse….
y’a t’il quelq’un qui a vécu une telle expérience ?? svp répondez moiiiiiii