Etats Généraux du Rein : les engagements de la Ministre de la Santé

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  • #27071
    Renaloo
    Maître des clés
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    Lundi 17 juin 2013, à l’occasion du colloque de clôture qui s’est tenu au Ministère de la santé, le rapport des EGR a été remis à la Ministre des Affaire Sociales et de la Santé.

    Marisol Touraine a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient “sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays.”

    Son discours s’est articulé autour de quatre engagements…

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15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 30)
  • Auteur
    Réponses
  • #27076
    Nastia
    Participant
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    Ces 4 “engagements” n’amélioreront en rien la situation des dialysés actuels. En revanche plusieurs propositions me glacent le sang dans les veines:

    – il est question de prélever des organes dorénavant contre l’avis des familles, qui préfèreront, une fois au courant, laisser mourir leur proche à la maison plutôt que de se risquer dans un hôpital
    – on compte laisser mourir les plus de 80 ans au lieu de les dialyser
    – on remet en cause les VSL des dialysés.

    Tout cela produira de merveilleuses économies qui pourront s’investir à la Bourse pour le plus grand bonheur de notre société, si humaine.

    #27079
    JOSEPH -WWLODARCZYK
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Bjr Nastia,
    je ne comprends pas un tel defaitisme! un boulot énorme vient d’etre accompli lors des etats généraux, et ce n’est qu’un debut !
    Concernant vos remarques:
    – pour ce qui est du transport oui je vois des abus à chacune de mes dialyses de malades qui ayant eu recours au vsl au debut de la mise en dialyse considerent que c’est un droit et qui en abusent et ce meme lorsque leur etat physique ne le justifie plus ! Et idem pour le transport en ambulance ! le confort à un prix il faut le reconnaitre .
    – Le prelevement est clairement definie dans nos lois : l’accord de la famille n’est en aucun cas une obligation, c’est le refus qui doit etre signalé et enregistré. Les infirmieres qui ont la lourde tache de gerer les prelevements vont au dela des obligations légales! On ne va pas “contre l’avis des familles” car c’est l’avis du défunt qui compte! d’ou l’interet d’une information encore plus importante à donner à la population sur son droit à s’opposer de son vivant !
    – Non on ne laissera pas mourir les plus de 80 ans, mais inutile de les precipiter vers la dialyse si l’avancée de leur insuffisance rénale ne le justifie pas. C’est un cataclysme la mise en dialyse à tout age et cencore plus à un age avancé !

    Je comprend (je suis et je passe par toujours ces états) que l’on puisse etre révolté, aigri, résigné, pessimiste car celui qui se retrouve un jour touché (soit directement ou soit à travers un de ses proches) par cette maladie passe à un moment (ou cycliquement) par ces sentiments, mais il faut rester confiant et se rejouir de l’état certe perfectible de notre systeme de santé.
    Merci à Renaloo et à tous les organismes et participants, d’avoir informer recenser formaliser …
    Il fallait déjà commencer par cette tache monumentale.

    #27090
    Nastia
    Participant
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    Merci d’avoir confirmé les trois informations qui m’ont choquée. Elles ne vous choquent pas, vous, car, à l’évidence, nous n’avons pas les mêmes valeurs.

    Seul l’abandon des plus de 80 ans semble vous chiffonner un peu, alors vous le maquillez, pour vous rassurer, en prétendant qu’on leur interdira la dialyse si “l’avancée de leur insuffisance rénale ne le justifie pas”. C’est absurde. Il n’a jamais été question de dialyser des patients qui ne sont pas en insuffisance rénale terminale. Non, regardez la réalité en face: on les laissera mourir alors qu’un traitement existe, pour faire des économies, dans un des 5 pays les plus riches du monde. S’il s’agit de votre père, et si vous l’aimez, peut-être comprendrez vous alors l’inhumanité de cette décision. D’autant que la limite est fixée actuellement à 80 ans, mais on peut très bien la remonter à 70 ou à 60, car pourquoi prolonger un retraité qui ne rapporte rien?

    Vous semblez être le seul en Europe à ne pas réaliser que toutes les décisions prises actuellement n’ont qu’un seul but: faire des économies sur tout le social, et gonfler au maximum les profits. Après, on enrobe tout ça de belles paroles, pour rassurer les foules et la conscience des décideurs. Et certains y croient encore.

    Vous me traitez d’aigrie, moi je ne vous traite de rien. Là non plus, nous n’avons pas les mêmes valeurs.

    #27092
    chapichapo
    Participant
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    Si cette idée passe et je ne l’espère pas, je sens venir le cas du petit papy de 80 ans alertant avec sa famille les média sur cet injuste sort, suivi d’une émotion générale, d’allégations présidentielles et pour finir annulation du texte.
    Ca marche comme ça, en France.

    #27093
    luc
    Participant
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    Des engagements qui luii coûtent pas un rond.. 😉

    #27098
    Renaloo
    Maître des clés
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    Je ne sais pas d’où viennent ces trois propositions, qui iraient bien entendu à l’encontre des intérêts des patients, certainement pas des Etats Généraux du Rein en tout cas 😉
    Pour rappel :
    la synthèse des propositions
    le rapport des Etats Généraux du Rein

    #27099
    Nastia
    Participant
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    Merci pour ces liens. Relisez la synthèse des propositions et vous verrez:

    page 4: les plus de 85 ou 80 ans se verront proposer “un traitement conservateur” au lieu d’une entrée en dialyse. Nous dialysés savons quelle est l’efficacité de ces “traitements conservateurs”, alias “soins palliatifs”, mais tous ceux qui n’ont pas un master en langue de bois, c’est-à-dire les pauvres, croiront que c’est beaucoup mieux, ce “traitement conservateur”, plutôt qu’une affreuse dialyse, et ils mourront. Et on fera des économies en toute bonne conscience.

    page 8: “il faut passer en 5 ans à un taux de refus de 20%” pour les prélèvements de reins. Comment à votre avis? En forçant la main à des familles qui refusent, mais n’ont pas suffisamment d’argent ou de relations pour que leur refus soit respecté. On leur brandira la loi qui permet de se passer de leur consentement, et ils s’écraseront.

    page 15: “il faut encourager les transports autonomes”. Cela signifie très clairement: faire des économies sur les VSL. Cela a été dit expressément aux Etats Généraux, en particulier par les responsables d’ARS (agences régionales de santé), ravis que des patients leur tendent le bâton pour se faire battre.
    Comme les dialysés ont une moyenne d’âge de 70 ans, bien sûr qu’ils vont tous et toutes acheter une voiture, faire 50 km aller et 50 retour tous les 2 jours, en conduisant, avec tout à coup, en plein tournant, la fistule qui resaigne et produit un jeyser de sang, qu’ils comprimeront en lâchant le volant et en continuant à rouler…Devant ce désastre, ils se résigneront à la péritonéale à domicile, qui n’a qu’un temps, et ils mourront, ce qui fera une double économie: de VSL et de dialyse.

    Effectivement, ces propositions ne sont pas très reluisantes, mais elles figurent dans la synthèse en question. Il est clair que la ligne directrice en ce qui concerne les dialysés c’est: réduire les coûts par tous les moyens.

    #27220
    eric86
    Bloqué
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    nastia,je suis d’accord généralement avec ce que tu dis,avec ton ouverture sur les problèmes,mais je ne suis pas d’accord du tout sur les vsl

    pour 80% des dialysés ,il faut SUPPRIMER les vsl,les nephros disent quant on rentre en dialyse ,”vous serez fatigué,çà pourra ressaigné,vous pourrez plus conduire…..”alors ,que font les gens eh bien ils prennent un vsl et après ILS ONT DROIT à TOUT,à s’arreter à12hrs devant le magasin d’alimentation pour faire leurs courses,à aller en consult chez le dentiste par ex meme si tu habites à 2kms de chez lui zt qu’il existe des transports en commun,,,si la majorité des dialysés à plus de 70 ans,beaucoup conduisent encore,moi,le soir ,dans mon centre,personne tu lis bien personne ne vient en vsl ou en taxi,personne,tu lis bien personne,n’a de carte d’ivalidité,de places préférentielles sur les parkings,tout ce qui devrait etre supprimé au nom de la securité sociale (moi,je paie pour ces gens qui ont droit à tout et çà m’énerve),les fistules qui ressaignent en geyser,dans les ambulances ,vraiment eh le maseillais!!!!!si le centre (hôpital ou autodialyse) a bien fait son travail,il ne doit pas y en avoir des masses

    bin sur les grabataires ,les multi malades et autres états dégradés ok pour les vsl mais pas avant

    #27236
    DelphineB .
    Participant
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    Ce n’est pas parce qu’il ne t’est jamais arrivé de resaigner que ça ne t’arrivera jamais ou que ça n’arrive pas à d’autres. Ça m’est arrivé il y a quelques mois dans mon taxi, et si par le plus grand des hasards j’avais été avec mon véhicule personnel c’était l’accident assuré, car même si ce n’était pas moi au volant, je n’ai pas su garder mon calme. Heureusement que mon taxi était la. Et franchement, ce n’est pas parce que certains dialyses abusent que c’est le cas de tous. La, sur ce coup, je ne suis PAS DU TOUT ok avec toi.

    #27237
    Nastia
    Participant
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    Moi aussi, j’ai connu le jeyser en cours de route, qui monte droit au plafond. Si j’avais été au volant à ce moment là, non seulement j’allais dans le décor, et me saignais ensuite, mais je tuais éventuellement aussi ceux qui arrivaient en face.

    Eric, tu manques gravement d’empathie, tu n’arrives pas à te mettre à la place des autres. Tu n’es pas choqué par les salaires et dividendes monstrueux des PDG du CAC 40 ou des footballers, que tu paies aussi. Tu paies volontiers les bombes à l’uranium que nous avons généreusement déversé sur les Afghans, Lybiens ou Maliens,qui ne nous avaient rien fait, mais les VSL des dialysés, ça c’est LE scandale!

    Et tu ne te rends pas compte que ton raisonnement peut se retourner contre toi-même: un valide pétulant de 30 ans, qui s’imagine qu’il ne sera jamais malade, peut très bien proclamer: “à quoi ça sert de payer des dialyses hors de prix à 30 000 canards boîteux? Qu’on les débranche!”. Je l’ai d’ailleurs déjà entendu. Et je pense qu’on y va tout droit.

    L’idéologie ultralibérale, c’est: que les faibles périssent et qu’on les aide à disparaître, puisqu’ils coûtent au lieu de rapporter. Sauf que, Eric, il faudrait te rendre compte que tu fais partie, toi aussi, de ceux qui coûtent beaucoup plus qu’ils ne rapportent. Il te faut donc renoncer soit à ton idéologie, soit à tes dialyses, si tu veux être cohérent. Le prix du VSL, c’est négligeable par rapport au prix des dialyses.

    #27238
    eric86
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    salut nastia,excuse j’étais pas sur le forum

    bon d’abord les salaires des footballeurs ou des pdg indécents,c’est un autre probléme ,ainsi que les bombes à je sais plus quoi!!!!

    qu’on débranche les pauvres vieux grabataires dialysés qui ne servent à rien,je l’ai déjà entendu aussi,avec la sécu actuelle on n’y viendra pas, mais ,la sécu et je suis bien placé pour le savoir a des couts et souvent hors de prix

    on ne peut pas comparer le prix des dialyses avec le prix des transports mais essayons quand meme,je prends mon cas par ex ,branché à 18h30 retour à 22h45,puis habitant à 70kms de mon centre (tu as bien lu 70kms),45 à 50mns de route:bilan au début des dialyses je prenais des vsl,qui me facturait les trajets aller retour plus le depassement nuit ,total 1800euros par mois allégrement (une paille),souvent ils prenaient une deuxieme,voire une troisieme personne dans son vehicule sur le meme trajet,total 3fois 1800euros égal 5400euros pour ces 3 personnes par mois

    en vehicule individuel,j’ai calculé 140kms aller retour ,11à 13 fois par mois,à 0,32cts d’euro le km total:582.40euros soit environ 70% moins cher !!!!!!!!(une paille)

    d’autre part stricto sensu n’ont le droit aux ambulances que les patients en position allongée ou demi assise,les transports avec oxygene et les brancardages (c’est pas notre cas)

    ont le droit aux vsl les gens avec une incapacité physique invalidante necessitant une aide au deplacement,les gens ayant une deficience intellectuelle ou psychique ,et ceux atteints d’une ald pouvant occasionner des risques d’effets secondaires (ce qui est notre cas mais uniquement en sortie de dialyse,pas les jours d’après pour aller faire les courses au leclerc)

    tu devrais venir dans mon centre d’autodialyse,le toubib ne donne aucun (tu entends bien aucun bon de transport pour toutes sortes de consultation) et qu’est ce qu’il se passe,eh bien les gens on réappris à s’autonomiser et viennent en voiture perso ou accompagnés et personne n’a manifesté

    oui,je le redis les transports en vsl c’est un probléme majeur de cout de la sécu et personne ne s’y est encore vraiment attaqué (mais pas que pour les dialysés)

    enfin et je le pense vraiment que,tu n’es pas sécurisé pour reprendre ton autonomie en vehicule perso ,on t’a dit que tu risquerais ,je sais pas moi,une crise cardiaque,une fistule qui refuirai ou toute autre chose catastrophique,alors,non rassuré,tu attends ton vsl (mais dans le vsl tu peux avoir un accident produit par ton ambulancier,sans que tu puisses rien y faire -figures toi,meme de vivre tous les jours tu prends des risques (respirer,manger,marcher…..) et il t’arrive rien!!!!!!

    moi,je suis tout à fait rassuré dans mon vehicule,j’ai peur de rien,si ma fistule saigne eh bien je m’arrete (pourquoi voulez vous faire un accident catastrophique,et pourquoi pas que ta voiture explose comme le train au canada!!!!!!),je suis parti à l’étranger dans des centres olé olé ou l’on crachait dans le meme évier qu’on lavait la serpillere et ou l’on buvait et ou les infirmières se lavaient les mains

    que m’est il arrivé:RIEN, alors tu verrais comme on se sent bien dans sa voiture,libre ,débranché ,non malade,mais il faut etre rassuré et détaché des diktats médicaux et tu ne l’es pas

    #27239
    eric86
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    ps tu me reproches aussi de ne pas avoir d’empathie,si,car bien entendu ce que je dis n’est pas valable pour les cas lourds qui ont EVIDEMMENT besoin de vsl

    mais je n’ai aucune empathie,aucune pour les fraudeurs et les profiteurs chroniques de tout genre du systéme et meme ‘ils sont dialysés,greffés ou autres!!!!!!

    #27244
    JOSEPH -WWLODARCZYK
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Entièrement d’accord avec toi Eric, bcp trop d’assistanat dans les centres d’auto-dialyses. Certains sont des centres où monter sa machine ou simplement poser ses pansements ou écrire deux trois chiffres dans le classeur deviennent anecdotiques… et je parle des dialysés autonomes bien entendu. En centre hospitalier les abus existent aussi. Des patients qui arrivent en brancard donc en ambulance accompagné par deux ambulanciers et qui la séance terminée partent seuls à la salle de repas !!! vive la sécu !

    #27246
    eric86
    Bloqué
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    merci dom 33 ,on pourrait en écrire des livres sur les abus des vsl,et de la complicité des médecins

    j’ai vu en Dordogne (mais c’est de + en + rare) ,un jeune arriver en moto en dialyse,,se brancher lui meme,faire sa seance,se debrancher lui meme ,remettre son casque et repartir faire ses affaires ,évidemment c’est une exception,mais voilà vers quoi pourrait venir les auto dialyses,des petits centres pas lourds ou tu viendrais te brancher et repartir en attendant d’etre greffé par ex (çà pose des problèmes de personnel aussi)

    mais merci dom d’avoir cette ouverture de vue sur les vsl et vive la secu,elle paie toujours plus et encore,et les courses au leclerc ,et je connais un centre d’handicapés mentaux en region parisienne ,120 enfants et encadrants ,quant il faut aller chez le dentiste par ex pour des enfants (il est à 500 metres du centre),eh bien au lieu de les sortir avec les encadrants sur 500 metres,eh bien on apelle les ambulaces et ils montent 4 par 4 et les trajets aller retour ,,et çà facture et on paie

    pou les dialyses c’est pareil ,l’ambulance attend quand je mange ,me fait faire le tour du departement pour voir tel site que je connais pas etc….

    merci dom

    #27251
    Nastia
    Participant
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    Mais oui, les dialysés, 70 ans en moyenne, et pour la plupart atteints d’autres pathologies, vont passer le permis moto et quitter la dialyse à 200 à l’heure sur leur bolide, surtout s’ils disposent d’un revenu de 400 euros par mois.

    Non, Eric, tu n’as aucune empathie. Comme tu es relativement jeune et à l’aise financièrement, tu ne peux pas imaginer que d’autres subissent d’autres contraintes. Tu comprendras seulement dans 20 ans, ou quand tu auras frôlé la mort d’assez près.

    En attendant, tu fais une fixation pathologique sur tes semblables dialysés qui sont censés gaspiller quelques sous, alors que des milliards partent en fumée tous les jours en France, en aventures militaires ou spéculations bancaires frauduleuses, sans que ça te dérange le moins du monde.

    Comme beaucoup, bien dressé par les medias, tu hais et condamnes impitoyablement des pauvres bougres comme toi, et tu admires les bouffis de milliards qui veulent ta peau, et pour qui rien n’est assez beau. C’est triste.

    Enfin, sois heureux, il est dans les projets de ce gouvernement dit “socialiste” de supprimer un maximum de VSL, ce qui mettra de très nombreux chauffeurs au chômage, ce qui privera la Sécu de toutes leurs cotisations, ce qui fera encore plonger le budget de la Sécu.

    Tu devrais avoir compris, depuis le temps, que l’austérité, ça ne marche pas.Plus la vis est serrée, plus la dette augmente, en France comme en Grèce, en Italie, en Irlande, en Espagne et au Portugal. Mais ça ne fait rien, continuons!!

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