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, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
j’aimerais avoir des témoignages au sujet de votre créat. depuis que vous êtes greffés.
Pour ce qui me concerne, j’avais une créat magnifique à 75 en sortant de l’hôpital (greffe le 18/05/06).
Depuis elle évoluait sensiblement avec le Néoral (entre 85 et max. 100).
Le méga problème d’hyperpilosité m’a poussée à prendre du Prograf (2.5mg mat et soir en ce moment) et depuis ma créat. ne cesse de me faire des frayeurs.
Relatives, certes car elle n’a jamais dépassé les 110 mais elle fonctionne par “yo-yo”, un jour c’est 104 puis l’autre 92 et enfin 107 trois jours plus tard. Là j’ai 104 et le médecin me parle de biopsie.
Je ne sais que faire car je remarque bien que depuis le Prograf, ma créat. a du mal à se stabiliser, mais est-ce un signe de rejet?
Avez-vous également déjà eu ce type de période et si oui, quelle a été la méthode suivie vous concernant? D’avance merci.
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Réponses
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Bonjour,
La réaction de ta créat. depuis ta sortie d’hôpital a l’air normale.
Là j’ai 104 et le médecin me parle de biopsie.
Comprend pas trop. Tu es visiblement en train de te stabiliser vers 100, chiffre que tu as déjà dépassé et ton néphro veut faire une biopsie parceque tu es passé à 104 😕 Es-tu sûr du chiffre? Existe-t-il d’autres problèmes? Quand tu dis “me parle de biopsie” veux tu dire qu’elle est progammée ou qu’il t’a simplement dis : “Si cela continue à augmenter il faudra faire une biopsie.”
Je ne sais que faire car je remarque bien que depuis le Prograf, ma créat. a du mal à se stabiliser, mais est-ce un signe de rejet?
Non, pas forcément. Le tacrolimus (Prograf) tout comme la ciclosporine (Néoral) sont deux modélcules néphrotoxiques. Un surdosage fait augmenter la créat. Donc un changement d’imunossuppresseur entraine souvent une montée de créat., le temps de trouver le bon dosage. Quel est ton T0 de tacrolimus?
En fait, j’étais au contrôle des 3 mois mi-août et ma créat était passée de 97 à 105, si elle était encore à 105 ou plus, on me faisait une biopsie.
Ouf! ce jour elle est redescendue à 92. Mais mardi, 110 puis vendredi 104 et personne qui m’appelle pour une biopsie.
Je vois le médecin demain et lui en parlerait pour en savoir plus.
Pour ce qui est du Prograf, il est vrai qu’on ne cesse de l’augmenter ou de le baisser, rien de très stable pour le moment.
Je n’ai pas le dernier résultat de mon Tacrolimus mais j’ai été contactée par l’infirmière pour augmenter le prograf de 2 à 2.5 mg, car le tacro était trop bas.
Je te donnerai les prochains demain. a plus.Bonjour,
J’ai un peu du mal à comprendre pourquoi autant d’inquiétude face à un taux de créat qui oscille dans la normale.
Même les personnes qui ont une fonction rénale tout à fait normale ont un taux de créat qui change continuellement, pls facteurs rentrent en compte: les boissons, l’activité, l’alimentation…
Pas de quoi s’inquiéter dans ton cas, je t’assure.Je comprends pas bien moi aussi. J’ai un peu la meme histoire que toi: greffe le 25/06/05, mise sous Néoral mais bcp trop d’effets secondaires et après3 ou 4 mois, passage au Prograf. Il a fallu quelques mois pour équilibrer mais maintenant, tout est rentré dans l’ordre: ma créat oscille entre 92 et 105 mais rien d’alarmant. Mon taux de tacrolimus reste dans la normale ( parfois 3,4 parfois 5) mais mon médecin vu le 21/08 m’a dit que tout était parfait.
Il me semble normal que la créat oscille mais tant que tout reste dans la normale, où est le problème? pourquoi une biopsie?
Je comprends que notre taux de créat soit quelque chose d’obsédant ( on l’a tellement surveillé avant la greffe) mais demande des explications précises à ton médecin. Essaie de prendre un peu de recul!!!!!!! ne t’inquiète pas trop car je ne suis pas sure qu’il y ait matière à…..En fait, le 18 on m’a expliqué que le fait que ma créat soit passée à plus de 100 après 3 mois de greffe alors que j’étais à 75 à ma sortie d’hôpital, ils étaient beaucoup plus attentifs dès qu’elle augmentait de plus de 30 points par rapport au “départ”, d’où la biopsie.
J’avoue être assez inquiète et peut-être trop, mais le mot biopsie m’a fait flipper, en tous cas, tous les autres résultats sont dans la norme (urée, acide urique, protéinurie,…).
En tous cas merci pour vos réactions qui me permettent de relativiser!!!il est vrai qu’ils sont bcp plus attentifs quand la create monte de 30 points d’un coup….
Ils restent quand même attentifs si la create monte de manière insidieuse….
ils font une biopsie pour trover les causes de cette montée et pouvoir l’arrèter….
c’est pas forcément un rejet 😉
😕
pour ceux qui croiraient encore que la greffe est un long fleuve tranquille…
J’ai l’impression qu’on se fait encore plus de soucis un fois greffé qu’en dialyse… 🙄Luc, je n’aime pas la manière dont tu te permet de juger quelque chose que tu ne connais pas !!!!
Si tu pense que la greffe est si nuisible que ça, fais toi retirer de la liste !!!!!!!! Je pense comme Lisette, quand tu connaitra la dialyse, tu aura une autre vision des choses… et tu verra peut-ètre la greffe sous un autre angle !!!
Galatée, moi, “je n’aime pas la manière dont tu te permets” d’envoyer valser toute personne qui écrit quelque chose qui ne te convient pas. C’est le meilleur moyen pour bloquer toute communication et pour intimider ceux qui lisent mais n’osent pas s’exprimer, ce qui fut mon cas pendant 4 ans.
La richesse de ce forum, c’est que chacun puisse faire part de SON expérience et de SES réflexions sur ces sujets de l’insuffisance rénale, de la dialyse et de la greffe qui nous concernent tous, sans être jugé de façon lapidaire, critiqué ou sommé de se taire.
Le discours officiel sur la greffe, c’est que c’est le bonheur total, on redevient tout-à-fait normal (d’ailleurs, on perd la cotorep à 80%), il n’y a que des avantages, etc…Si bien que tout insuffisant rénal entend quotidiennement, lorsqu’il fait état de sa maladie: “pas de problème, t’auras qu’à te faire greffer.”
Sauf que les choses ne sont pas si roses dans le réel, et cela doit pouvoir s’écrire, ici et ailleurs, pour que chacun choisisse d’être greffé ou pas en toute connaissance de cause. D’ailleurs, s’il sait à quoi il s’expose, le greffé affrontera mieux toutes les épreuves qui l’attendent que s’il tombe brusquement de son petit nuage rose. Le moral compte énormément, et la désillusion amère n’incite pas à se battre.
je suis assez bien placée pour savoir que la greffe n’est pas tout le temps rose…. Ce n’est pas la première fois que Luc se permet selon moi de dénigrer quelque chose qu’il ne connais pas…..
Alors certes la greffe n’est pas toute rose, mais c’est quand même celle qui permet d’avoir la meilleure qualité de vie possible…. (quand ça se passe bien).
De toute manière quand tout se passe bien, les gens ne viennent pas poster sur le forum, (ou alors c’est des habitués), il faut donc relativiser, dans la plupart des cas, la greffe se passe bien même si il peut y avoir des complications….
je n’ai jamais empechée quicomque de s’exprimer.. ni de dire ce qu’il ressentai par rapport a la greffe….
Alors certes la greffe n’est pas toute rose, mais c’est quand même celle qui permet d’avoir la meilleure qualité de vie possible…. (quand ça se passe bien).
Voilà, et une qualité de vie bien pire qu’en dialyse quand on a le malheur d’attraper un cancer, en particulier au cerveau, ou quand on galère d’hospitalisations en examens comme Le Huguenot. Cela non plus ne doit pas être dissimulé.
De toute manière quand tout se passe bien, les gens ne viennent pas poster sur le forum, (ou alors c’est des habitués), il faut donc relativiser, dans la plupart des cas, la greffe se passe bien même si il peut y avoir des complications….
C’est dommage que les greffés heureux ignorent pour la plupart ce forum. Pour que chacun sache exactement ce qu’il en est, il faudrait que les greffés de longue ou de fraîche date qui n’ont aucun problème prennent le temps de venir l’écrire également.
je n’ai jamais empechée quicomque de s’exprimer.. ni de dire ce qu’il ressentai par rapport a la greffe….
Personne, à part les modérateurs, ne peut empêcher personne de s’exprimer, mais il est inutile, selon moi, de gaspiller notre énergie à nous rentrer dans le chou. Quand un message ne nous plaît pas, nous pouvons argumenter contre, ou laisser passer sans rien dire, mais pas contester la légitimité qu’aurait tel ou tel à s’exprimer, sous prétexte qu’il n’aurait pas suffisamment d’expérience.
Erreur de ma part, désolée. C’est la 1ère fois que je réponds en citant et j’ai cru qu’il fallait insérer ses commentaires derrière chaque paragraphe commenté, or du coup, la moitié de la prétendue citation de Galatée dans le message ci-dessus est en réalité de moi.
Si quelqu’un pouvait m’expliquer comment on fait pour commenter paragraphe par paragraphe, et non en bloc….
Je vais aller voir sur le forum des questions techniques.
Je n’ai jamais dit de dissimuler les pbs liés a la greffe….
Ce que je n’apprécie pas, (et j’ai le droit de le dire) c’est qu’on fasse desremarques cyniques sur la greffe (et pas que sur ça)… (surtout quand c’est pas l’interessé, et quand la personne n’est pas dialysée ni greffée)
Je suis d’accord avec toi sur le fait que les gens qui sont fraichement greffé ou greffé depuis longtemps devrai laisser des messages positifs sur ce forum…. En même temps, peut-on vraiment les blamer…. Je comprend tout a fait qu’un greffé qui a plusieurs années de dialyse devant lui et qui a été greffé veuille un peu oublier la maladie…. 😉
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