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28 mai 2007 à 1 h 50 min #11164
bonjour a tous
je voudrais savoir si il est vrai qu’apres avoir fait les seances d’hemodialyse la fatigue est importante car ma mere redoute qu’apres avoir fait une dialyse d’etre fatiguée le reste de la journée.
Merci d’avance de me repondre
lucie -
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28 mai 2007 à 2 h 17 min #11165
Oui, la dialyse est trés fatiguante. Ca dépend des cas, et de l’état général je dirais.
Bon courage.
28 mai 2007 à 2 h 26 min #11166L’hémodialyse modifie complètement et rapidement l’équilibre chimique du corps. On en ressort comme après un très long effort, courbaturé, avec des crampes, des mots de tête, et tellement sommeil qu’on arrive plus à dormir …
Le tableau est extrèmement noirci, des fois et même souvent on en ressort bien. Mais pour ressortir bien il faut avoir fait très attention au régime, peu de légumes, de fruits, peu de liquides …
28 mai 2007 à 19 h 21 min #11192Lucield contente de te retrouver sur le forum.J’epère que l’etat de votre mère c’est nettement amellioré.
C’est vrai que l’hemodialyse fatigue. Mais il y a des gens qui ressentent plus ou moins cette contrarieté. Personnellement je suis très fatiguée apres mes dialyses.Les anneés qu’on a passé en dialyses jouent aussi sur notre etat de fatigue. Mais on finit par s’y accomoder comment? pourqoi?je ne peux pas l’expliquer peut etre que c’est la grand capacité d’adaptation de l’humain.Ca n’enleve evidement pas la penibilité de ce traitement. Malgré la fatigue la plupart d’entre nous menons une vie tout ce qu’il y a de plus banale en y apportant des modifications necessaire a notre maladie.La dialyse rend les choses difficiles mais elle ne nous empeche pas de mener notre vie.29 mai 2007 à 12 h 21 min #11273mon mari dialyse depuis 5 ans en attende d une 2 eme greffe et oui la dialyse fatigue enormement parfois il rentre et ca va mais sounvent il est fatigué 🙁 mais ca n empeche pas de vivre heureusement
29 mai 2007 à 15 h 29 min #11281avantage de la DP: pas de fatigue du tout 8)
29 mai 2007 à 16 h 34 min #11283la dialyse me fatigue énomément et pendant ces 3 h je n’ai jamais plus de 10 de tension mais entre 2 dialyse ,le jour et la nuit , jai faim a nouveau j’ai envie de faire plein de chose, et ( chose non négligeable) j’ai retrouver ma libido !!!! c’est pas beau ca hein ???? bon courage
soso
5 juin 2007 à 17 h 31 min #11479merci de vos reponse cela m’apporte beaucoup que vous m’expliquiez tout
merci encore12 juin 2007 à 3 h 31 min #11677la dialyse me fatigue beaucoup je dialyse le soir après les cours et quand je rentre je vais souvent directement au lit sans manger, et le lendemain il m’est parfois difficile de me concentrer pour travailler, mais bon je vis quand même!!^^
bon courage
super-cycy 😉
12 juin 2007 à 15 h 56 min #11683Bonjour
La dialyse fatigue mais avec une bonne Hygiène de vie cela est tout à fait gérable.
Je m’explique :
Une prise de poids modéré (< 1k5) Un vie sociale active (travail, famille) Bonne prise de médicament Un peu de sport. Il faut nous prendre en main et ne pas subir Bien amicalement Jean-Christophe12 juin 2007 à 16 h 54 min #11684La dialyse fatigue car son mode d’action est assez brutal et ne suis pas rythme naturel de l’organisme.D’autre part l’irc cree des desequillibres dans l’organisme qui generent de la fatigue(anemie, desequilibre hormonal etc…) Il est certain qu’en respectant les prescriptions et la prise de poids on obtient une meilleure tolèrence a ce traitement.Mais il faut tout de meme reconnaitre que tout ne depend pas du malade.On peut essayer de bien faire son regime et prendre ses medicaments et avoir une vie active(c’est ce qui est mieux d’ailleurs ), la dialyse fatiguera toujours parce que c’est un traitement assez brutal pour l’organisme.On peut etre fatigué meme quand on suit les prescriptions (regime, medicaments ) a la lettre.Je trouve assez culpabilisant de dire aux gens “il faut nous prendre en main et ne pas subir “comme si tout dependait de notre comportement.On peut certes ameliorer des choses mais pas tout.Je ne prends pas beaucoup de poids entre les dialyses, en general, et pourtant les dialyses me fatigue quand meme et je me prends en main aussi .J’assaye aussi d’avoir une vie active.
12 juin 2007 à 17 h 07 min #11685Bonjour a tous,
moi je suis fatiguée aussi, pourtant je vais au lycée, je fais du sport au moins 2h par semaine mais toujours à mon rythme, et au niveau régime j’essaie de suivre au maximum, et je pend bien mes médicaments, et cela ne m’empêche pas d’être fatiguée.
Courage à tous
bonne journée^^
super-cycy 😉
12 juin 2007 à 18 h 10 min #11688L’idée n’est pas de culpabiliser les gens, mais au contraire de dire : oui, nous dialysons, certes cela peut créer une fatigue et ne simplifie pas notre vie, mais malgré tout, on peut vivre.
Je ne donne pas de leçons aux autres, je dis juste que quand je fais attention à ma prise de poids, je suis peu fatigué en sortant de ma séance de 4h de dialyse, alors que quand je fais des écarts, je suis épuisé et j’ai des tensions très basses.
Je parle par rapport à mon expérience, à chacun la sienne, mais n’engueulez pas les gens qui disent qu’on peut essayer de gérer au mieux sa maladie pour principalement VIVRE.Par ailleurs, ma petite recette miracle, ça doit être la séance de piscine en sortant de la séance de dialyse : j’entre dans l’eau, et j’oublie aussitôt toute la fatigue.
A essayer peut-être…Bien amicalement
Jisse
12 juin 2007 à 19 h 54 min #11689Jisse, mon but n’était pas d”engueuler”, selon ton expression, qui que ce soit mais de faire prendre conscience que la situation et bien plus complexe que ca et qu’on ne peut pas seulement la resumer a:il faut ,y a qu’a etc…Il est indeniable et jamais je n’ai dit le contraire qu’en faisant attention aux recommandations des medecins on reduit la fatigue et les differents desagrements de la dialyse.Mais il est tout autant reconnu que la dialyse fatigue et use l’organisme.L’organisme n’est naturellement pas fait pour tolerer de perdre ne serait ce meme qu’ 1 kg en 4 heures. il est normal qu’après un tel traitement on se sente épuisé.D’ailleurs on sait que les dialyses les plus douces pour l’organisme sont celles qui essayent au mieux de correpondre au rythme naturel de l’organisme donc les plus longues possible.La dialyse epure notre sang en enlevant dechets mais elle enleve aussi des nutriments essentiels a notre organisme.D’ailleurs sous dialyse notre propre organisme se met meme au repos et n’est plus capable de fabriquer certaine molecules d’elle meme (globule rouge, hormones etc) c’est dire si la dialyse a une incidence sur l’organisme. Ce que j’essaye de te faire comprendre c’est qu’on peut etre fatigué meme quand on fait attention a sa prise de poids et qu’il ya des parametres que le malade ne controlent pas et que les medecins essayent tant bien que mal de controler .Mais on a des organismes differents, chacun a sa specificité certains d’entre nous tolerons plus ou moins la dialyse.Enfin je n’ai jamais dit qu’on ne pouvait pas vivre.On vit avec la dialyse et ses desagrements.Ce n’est pas parce qu’on admet les problèmes que cause la dialyse qu’on ne se prend pas en charge qu’on essaye pas de vivre.
12 juin 2007 à 21 h 53 min #11692Je suis d’accord avec ton raisonnement et il m’arrivve aussi d’en avoir marre.
Je voulais juste relater mon témoignage de dialysé sur l’importance de se prendre en charge soi meme et de comprendre son traitement
Un exemple tout bete les globulles rouges. Savoir quand il faut prendre de l’EPO et demander des dosages réguliers lorsqu’on arrête celui ci. Avoir les bons outils pour pouvoir discuter avec son néphro sur son traitement. Savoir décrocher son téléphone pour appeler son centre ou son néphro. Bref ne plus subir et participer à notre maladie.
A ce propos je vous invite à aller voir le scaphandre et le papillon. Il m’a fait bcp réfléchir et en pas cela se passe dans notre belle région du Pas de Calais12 juin 2007 à 22 h 42 min #11694Jisse Je partage ton point de vue lorsque tu dis qu’il faut se prendre en charge soi-meme et comprendre son traitement.Le malade doit avoir son mot a dire quand a son traitement.Je pense que beaucoup de malades sont desireux de comprendre et de prendre des decisions sur leur maladie.Bien souvent on nous ecarte des decisions.Le problème c’est que les medecins n’expliqent pas forcement et ne rendent pas la comprehension de la maladie accessible a tous.Bien souvent c’est les medecins eux meme et leur paternalisme qui nous maintiennent dans une parfaite ignorance en ne donnant comme information aux malades que le strict minimum parfois sous de faux pretextes (type:c’est trop complexe tu vas pas comprendre ou ils utilisent un jargon inaccessible pour les patients ) .Moi je suis a 100% pour que le patient participe aux soins et aux decisions le concernant.Le medecin doit collaborer avec le patient en parfaite égalité. Malheureusement il y a du travail a faire pour essayer de changer les mentalités dans le milieu medical.Tout ca n’est malheureusement pas de la seule responsabilité du malade loin de là.
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