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, le il y a 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 3 ans de greffe, suis sous Neoral, Cellcept et Cortancyl…
Je suis suivi très régulièrement tous les 4 mois. Et j’ai beau en parler à chaque Néphrologues et Médecin traitant,je suis constamment fatiguée et dirais même parfois extrêmement fatiguée voir épuisée.
Même pendant les jours où je ne travaille pas et où je ne fait rien de spécial.
J’en ai ras le bol. Pourtant je mange à chaque repas.
En plus, certains jours je me sens tellement fatiguée que je mets un peu plus de temps à me maintenir debout et pas le choix il faut faire ses activités même le minimum et marche au ralenti. J’ai l’impression de marcher comme une grand grand-mère.Avez vous le même souci?
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Réponses
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J’entends tout ce que vous dites : refléchissez à ce que vous ne pouvez/voulez plus faire, parfois malheuresement ce type de traitement mène à devoir reconsidérer un projet professionnel. Il ne faut pas ena voir trop peur pour autant, tout le monde évolue dans une vie. Mais ça me semble dangereux de vouloir continuer à être cariste. Après en tant que préparatrice de commandes il y a de l’embauche en CDI si dans une entreprise avec pas de charges “trop” lourdes”.
Mais le rythme que vous avez me semble intenable et encore une fois : vous vous mettez en danger ! Une greffe est trop précieuse, reconsidérer ses priorités est une force aussi.
Vous avez droit à une RQTH (vous l’avez bien n’est-ce pas ?) et en tant que RQTH vous bénéficiez de l’obligation d’emploi ce que signifie que les entreprises sont aidées financièrement pour VOUS embaucher! Effectivement trouv er un CDI a 100% et ensuite demander un temps partiel est une option. mais sino vous pouvez chercher déjà un temps partiel. Si vous faites une demande d’invalidité auprès de la CPAM (3 niveaux “d’incapacité, le niveau 1 vous bosser mais pas a temps complet et vous êtes compensée de votre perte de salaire donc à faire !) vous ne perdrez pas de salaire en cas de travail a temps partiel. C’est ce que j’ai fait il faut avoir trvaailler un certain nombre d’heures dans les 6 derniers mois, mais à priori vous les avez, vous voyez un médecin CPAM qui donne son avis (mais en tant que greffée pas de soucis) et vous obtiendrez la reconnaissance d’invalidité ou incapacité NIVEAU 1.
Faites le dès que possible ca prend un peu de temps. FORMULAIRE “invalidité” sur site de la CPAM.Il y a des dispositifs d’aide mais il ne faut pas avoir peur de les utiliser. Moi aussi je ne voulais pas me voir comme “handicapée”, c’était inenvisageable ! mais c’est bien ce que nous sommes même si nous sommes “valides” : le handicap est invisible mais est bien là aussi du fait de notre fragilité et de nos traitements invasifs et impactant !
Bon courage !
Bonjour!
Après plus d’un an de migraines et sinusites à répétition, le néphrologue a fait le lien avec une baisse importante des Gammaglobulines. J’ai eu donc des perfusions toutes les 3 semaines pendant les mois d’hiver et ça a résolu le problème !
il est probable que je doive recommencer tous les ans, à voir en fonction du retour des symptômes.
bon courage!
Bonjour,
Une médecin homéopathe qui soigne par les plantes, m’a prescrit bilan PS, urinaire, écho abdomen… homéopathie pour migraine et traitement à base de plantes qu’il faut que je commande chez divers laboratoires. Elle m’a expliqué et demandé d’arrêter gluten, pain, produits laitiers,… (très mauvais pour n’importe quelle maladie inflammatoire), et garder que 10g beurre à chaque repas en attendant les résultats et dois la revoir après avoir été au RDV de l’apnée du sommeil en Novembre chez le spécialiste qu’elle m’a conseillé de voir, perdre du poids… concernant les plantes je vais voir nephro si pas contre-indications.
Je vois hypnothérapeute, 1ère séance m’a fait bcp de bien. Et je vis sous anxiété depuis que je suis née… Ca dépend de la vie de chacun.
Verrais Allergologue en Février 2021 suite allergie produits de contraste au scanner.
Mon centre de transplantation n’est pas au courant des analyses et examen du médecin homéopathe. Peu de temps après, il y a 15 jours, j’ai été contacté car il y a un problème et tournait autour du pot pour me dire qu’il faut que je fasse une biopsie du greffon en urgence. Du coup demain 19 Octobre, je fais la biopsie.
Mon agence d’intérim m’a rappelé pour travailler et me demander concernant ma santé, du coup je ne travaille pas le temps des examens … et la dame m’a dit qu’elle continuerait à me faire travailler au vu que je l’ai bcp dépanné à la dernière minute et de ne pas m’inquiéter pour cariste, si je ne peux plus elle me mettrait ailleurs. Maintenant, à voir dans le temps…
P.S. : ce médecin homéopathe pose bcp de questions et reprends tout depuis l’enfance (opérations, maladies, infections, médicaments, entorse….). Explique tout. Je lui ai montré ma prise de sang de juillet. Bien que les autres disent que tout va bien, selon elle, attendons les résultats elle pense à une infection dans le sang, à voir ! Je confirme ce que M. GACHE m’a alerté PAS DE SOMNIFÈRES SOUS APNEE DU SOMMEIL, RISQUE DE MORT SUBITE.
Une amie (sans problème de reins) a consulté ce médecin il y a deux ans pour des douleurs intenses depuis plusieurs années. Après examens faient, il s’avère qu’elle est atteinte de la maladie de Lyme depuis l’enfance. Aujourd’hui elle a 30 ans, tous les autres quelle a consulté n’ont rien vu.Je vous donne des nouvelles après tous les résultats. A bientôt.
Bonjour ! merci de vos témoignages !
Je crois qu’on est beaucoup à se tourner vers les médecines non allopathiques, qui déclarent leurs limites assez tôt.
Personnellement, les praticiens que je voient constatent l’engorgement du foie (avec les traitements) et les répercussions sont multiples, en fait : tous les effets secondaires des médicaments.Je pensais aller voir un hypnothérapeute pour le sommeil car je ne dors plus bien depuis la dernier traitement il y a 4 ans et ça me gâche la vie.
Quel type d’hypnothérapeute allez-vous voir ? Car il y a beaucoup de formations différentes.
Courage pour votre biospie, ce n’est jamais agréable 🙂
Bonjour,
Prélèvement vient d’être fait, repos 6 heures.
Ils ont découvert un anticorps contre le greffon, maintenant plus qu’à attendre le résultat de la biopsie.
Alice666, j’ai consulté les sites webs des hypnothérapeutes de la picardie et j’ai choisie une dame qui paraît me convenir. Maintenant, je choisie toujours en fonction de l’intuition et de ce que je ressens et bien sur lis les avis et commentaires des personnes qui ont déjà consulté. Bien qu’il y en a beaucoup proche de chez moi, j’ai pris RDV avec une hypnothérapeute qui se trouve à 3/4 d’heure de chez moi, dans le département voisin.
Elle est diplômée Technicienne Pratricienne en Hypnose Ericksonienne par l’Institut Centre France d’Hypnose Ericksonienne (ICFHE).
C’est une dame qui est à l’écoute, m’a rappelé lors de ma prise du 1er RDV et m’a posé bcp de questions, ns sommes restées 1/2 au téléphone. Il a fallu que je fasse un écris des événements marquants, émotionnels, choquant, maladies,comportements, décès, autres de ma vie… avant la 1ère consultation. Lors de la consultation, dialogue, questionnement, elle a lu mon écris et avant de commencer la thérapie, elle explique comment ça se déroule. Contrairement aux idées reçues de certaines personnes, vous n’êtes pas endormi… J’étais belle est bien consciente pendant la séance d’hypnothérapie. En temps normal 2 séances suffisent pour certains, dans mon cas ce sera plus, comme je l’indique précédemment je vis sous anxiété depuis la naissance et garde tout en moi (tout sur la terre pour être heureux, mais dans l’entourage ou parfois on rencontre des personnes toxiques qui font tout pour vous pourrir la vie, et chacun réagit différemment…). Elle m’a aussi précisé qu’elle est là pour m’aider et que si à un moment ça bloque et qu’on avance plus elle me dirigerait vers un autre praticien car elle ne voit pas l’intérêt de se faire payer inutilement.
1ère hypnothérapie s’est fait sur le deuil de mon père qui est décédé il y a 20 ans. Moi qui croyait avoir fait mon deuil il y a longtemps, je peux vous dire vu la séance, que je ne l’avais pas fait. J’ai suivi exactement ce qu’elle m’a dit de faire, l’ai écouté et au fur et à mesure de la séance j’avais une pesanteur qui s’éloignait et je retrouvais un souffle bcp moins saccadé, des pleurs sont sortis, et me suis sentie un peu plus légère qu’avant. Je m’attendais pas du tout à ça, comme quoi la vie nous joue des tours.Deuxième séance bientôt.
Je viens de voir la Néphro qui a regardé les médocs que je prends depuis la transplantation. Apparemment le traitement va changer.
Concernant fatigue, elle me dit que le Mimpara peut causer cet état ainsi que celui pour l’estomac.
En même temps je lui ai montré les ordonnances de l’homéopathe, elle regarde si c’est compatible avec les antirejets. A voir…
Bonsoir
Resultat biopsie: le greffon s’abîme, j ‘ai tellement du mal à accepter que je n’ai pas retenu le terme que la Nephro à employé. En gros sur 16 “????” 2 d’abimés. Pour l’instant le traitement reste inchangé.
Sinon arrêt du Mimpara et dans 15 jours changement du médoc contre l’estomac.
C’est plus fort que moi, je m’inquiète, et la nervosité prends le dessus. Malgré que nous devons tous vivre avec ces aléas de la maladie. Je suis dans une période ou je me retrouve à bout de tout, lassée
Bonjour je suis désolée d’entendre cela. Je l’ai vecu une fois et c’est horrible je sais.
Essayez de vous recentrer sur votre travail avec l’hypnotherapeute et faites des choses qui vous font plaisir.
C’est dur a dire mais essayez d’envisager l’avenir positivement il y aura des solutions peitetre inattendues ( donneur vivant?) Et pour le moment votre greffon tiens encore un peu le coup n’est ce pas?Bonsoir,
Donc suite à l’appel tel de la Néphro de ce jour, changement de la Ciclosporine par du Tacrolimus.
2 glomerules d’abimés sur 16. Ils s’y attendaient.
Également, je devais attendre 2 mois et je passe ma nuit pour l’apnée du sommeil
Bonne Nuit
Bonsoir, 2 glomerules sur 16 ce n’est peut etre pas irréversible non?
Je suis passee de la ciclosporine au tacrolimus en 2e greffe, vous verrez comment ça se passe.
Donnez des nouvelles si possibleBonsoir,
J’attends tj mes résultats d’apnée du sommeil.
Sinon, j’ai débuté le 19/11 l’Envarsus (Tacrolimus) 10,75 mg le matin en 1 seule prise. Arrêt Néoral. Et en remplacement du pantoprazole du Famotidine 40 mg le soir.
Depuis le 27/11 8mg, dosage trop fort et PS pas bon. Ma clairance est passé de 60 à 40 en 08/2020 et là je suis à 23. Il faut attendre cela viendrait du traitement !!!
Et je passe les effets.
Bonne soirée
le passage du neoral au tacrolimus a ete violent en terme d’effets secondaires : perte cheveux ( il y a des trt ppur ca n’attendez pas demandez a voir 1 dermato pour ca: anacaps reactic je vous conseille en prevention et trt local quotidien.. moi jai perdu la moitie de mes che eux en 2 mois apes c different pour chacun ) sommeil migraines fatigue douleurs muscu..
et pour vos glomerules ? ils vous ont dis quoi
Bonjour,
Le changement d’immunosuppresseur est certainement pour mieux limiter la dégradation du greffon avec le Tacrolimus qu’avec la Ciclosporine.
Il y a une concentration cible du médicament dans le sang à atteindre qui nécessite en effet d’ajuster finement le dosage du tacrolimus, car trop dosé, il perturbe le fonction du rein greffé (alors qu’il évite son rejet par l’organisme, c’est con…), ce qui explique la baisse de clairance.
Cela peut prendre un peu de temps (ajustement de la dose, contrôle sanguin, ajustement de la dose…), mais cela devrait aboutir !Je suis sous Tacrolimus, et je ne pense pas avoir d’effet secondaire notable, en-dehors d’un problème passager d’infection par un Norovirus, qui a été réglé en baissant le dosage de ce Tacrolimus, qui était effectivement un peu trop fort…
Cordialement.
je vous souhaite de ne pas avoir d’effets 2dr.
oui le tacrolimus est plus agressif que le neoral (j’avais demandé a retourner avec le neoral tellement les effets 2dr du tacro sont lourds pour moi ce qui m’a ete refusé car en 2e greffe il faut 1 anti rehet ” plus agressif” je cite ma nephro)
bon courage pour l’equilibrage du dosage 😉Bonsoir
Merci pour vos explications Tom et Alice666
Pour te répondre Alice666 2 glomerules sur 16 d’abimés et lors de la biopsie ils s’y attendaient. Je ne sais rien de plus.
Bien que j’ai parlé de mes douleurs dans l’abdomen haut côté droit à la consultation d’août et dernièrement au tél pour eux il y a rien en tout cas j’ai encore souffert cette nuit et tte la journée.
Je vais revoir mon médecin.2 jours avant le changement de traitement et qques jours après j’ai également eu des douleurs au bas ventre. Mictions rapprochées sans brûlure. L’ECBU : leucocyturie. Néphro m’a posé des questions et me dit que s’est lié au traitement ???
Sinon j’ai eu de fortes démangeaisons au début pendant 2/3 jrs, et depuis qques jours tremblements. Tj de la fatigue et surtout des cps de pompes tout les après midis et ressens le besoin d’aller m’allonger. Douleurs musculaires mais surtout des pointes à divers endroits. Parfois sensibilité à la lumière.
Bien que j’ai énormément de cheveux sur la tête, j’en ai perdu bcp en dialyse et j’avais pris du Bépanthène Biotine. Une fois greffée j’ai refait une cure puisque même problème. Là je surveille et vais dder une ordo au médecin. Alice, quel traitement local quotidien as tu pris? Sous Neoral, non seulement pertes de cheveux mais ils étaient secs comme de la paille, du coup j’utilise le shampoing et le soin pour les pointes sans rinçage (1 à 2 pressions suffisent) de la marque Furterer spécial cheveux secs à très secs.
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PS en fin de semaine et retourne en consultation greffe mi décembre.
Bonne nuit
Hello, c’est étrange ces douleurs, c’est fou qu’ils ne les prennent pas en compte : elles sont bien là!
Vois avec ton médecin traitant et ne lâche pas l’affaire..
Pour les glomérules, c’est toujours pareil : les médecins si tu ne leur pose pas de questions ils expliquent pas plus loin, ils se rendent pas compte que c’est flou pour le patient : du coup la question que je me posais c’est “est ce que c’est un rejet aigue ou chronique” ? Et le nouveau traitement du coup c’est pour endiguer cette dégradation?Moi sous néroal j’avais un mex de cheveux, pilosité au max aussi j’ai meme fait du laser!
Moi pour les cheveux (je les perds BCP avec Tacrolimus) je prends : cure de anacaps réactiv 2 à 3x par an, Minoxidil 5% en local et piqures de biotine bépanthène pendant 1 mois 1x/an.
La sensibilité à la lumière je l’ai aussi, et lors des migraines (que j’ai commencé a avoir avec le tacrolimus) le son et la lumière j’y suis BCP plus sensible. Regardes la liste d’effets fréquents de l’envarsus, j’ai quasi tous les effets fréquents.
Les coups de pompes je connais, c’est aussi le début du changement de traitement, c’est violent d’un coup pour le corps. Tu dois être en train de faire les frais de ces effets secondaires.
Tu as mal où au niveau musculaire ? Pour ma part (syndrome myofascial, fascias complètement ultra sensibles et douloureux au niveau des cervicales, trapèzes, têtes et certains endroit du dos). Il faudrait trouver un kiné qui a une approche DOUCE. Le mien à des techniques un peu alternatives : ventouses, acupuncture, méthode niramathé. Il est pas dans la manipulation des fois un peu brusque de certains kiné, ça faut EVITER !!
Nos opérations et nos traitements (ainsi que les épreuves psychiques…) laissent des traces douloureuses dans nos fascias et en profondeur ce qui provoque des douleurs (spasmes muscu par exe). Il faudrait trouver 1 kiné qui soit par ailleurs fasciathérapeute idéalement.
Merci pour le shampoing ! je vais tester. J’en ai un au ricin, et je met de l’huile de ricin aussi, ça limite les dégâts (j’imagine).
Cetraines huiles essentielles sont aussi top pour les cheveux : ylang ylang, cèdre de l’atlas. A voir avec le médecin, moi aucun pb pur les huiles ess.
Ne lâche pas pour tes douleurs, il faut que ton médecin cherche !
Courage 😉
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