- Ce sujet contient 57 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 3 ans de greffe, suis sous Neoral, Cellcept et Cortancyl…
Je suis suivi très régulièrement tous les 4 mois. Et j’ai beau en parler à chaque Néphrologues et Médecin traitant,je suis constamment fatiguée et dirais même parfois extrêmement fatiguée voir épuisée.
Même pendant les jours où je ne travaille pas et où je ne fait rien de spécial.
J’en ai ras le bol. Pourtant je mange à chaque repas.
En plus, certains jours je me sens tellement fatiguée que je mets un peu plus de temps à me maintenir debout et pas le choix il faut faire ses activités même le minimum et marche au ralenti. J’ai l’impression de marcher comme une grand grand-mère.Avez vous le même souci?
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Réponses
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Bonsoir,
Alice666
Je poserai la question la semaine prochaine. 15 jrs après la greffe j’ai fait un rejet aigu. Ça craint !
Ils m’ont traiteé et mis sous cortisone. J’ai mis bcp temps à me remonter même après avoir repris le travail au bout de 7 mois d’arrêts. Ça été difficile même en travaillant. Cette fatigue due aux traitements et autres, j’ai pris sur moi sans rien dire car je suis entêté, me plaint rarement et j’ai tout fait pour m’en sortir et ne rien faire voir à personne mais à force on tombe. Et le peu qu’on en parle à certains, on ns fait pas de cadeaux.n
Sous Neoral, j’ai eu le même pb mais en plus modéré que toi pour pilosité/cheveux. Ton traitement je ne connais pas.
Sensible à la lumière, aux bruits, chaleur… Souvent, j’apprécie de me retrouver au calme dans le noir ou avec lampe de chevet allumé et TV avec son bas. Alors qd mon mari augmente le son, je ne supporte pas. Tout ça déjà sous néoral, cellcept et cortancyl mais certainement avec les autres médocs. Même crampes dans les jambes.
Oui , j’ai vu les effets avec Envarsus. Qd on voit un cas sur 10, ça craint. Au niveau musculaire, j’ai eu des douleurs au niveau des pieds jusqu’en haut des jambes qd je suis allongée. Pour l’instant ce n’est pas tout le temps et ne suis pas à ton stade et viens de débuter le traitement. Sinon je ne sais pas comment expliquer car cela me le faisait déjà avant avec le traitement précédent. Qd je parle de pointe, c’est une douleur intense qui apparaît,ça peut être n’importe où, souvent dans les jambes et ça fait un point douloureux en profondeur. J’en ai déjà parlé au médecin mais elle ne voit pas. Peut-être avec un kiné des sports. Sinon des tremblements et mes douleurs dans le ventre. Là je note ce que je mange qd j’ai des douleurs pour savoir si ce n’est pas certains aliments qui dérangent.
Pour le shampoing fais en deux au début et laisse bien agir et pénétrer. Et après être peignée applique le soin sans rinçage sur les pointes en insistant et si tu veux tu masses tes cheveux avec. Ensuite moi je les enroule dans une serviette 5 10 min avant de les sécher et coiffer. En plus ça sent bon. Après un shampoing suffit en continuant le soin.
J’ai lu le sujet que tu as lancé mais je n’ai pas encore tout regardé. Très intéressant. Tu dois bcp souffrir. Et je compatie…
Non, je ne lâche rien, aujourd’hui ça va, demain je verrai. Pour l’instant, j’attends que le traitement Envarsus soit stabilisé et surtout voir les effets secondaires. Les tremblements ça ne me plaît pas du tout et espère que ça va cesser pour pouvoir retravailler en espérant ne pas souffrir de fatigue intense. Qd je pourrai, je pensais voir avec les agences d’intérim travailler que les matins ou 4 jours sur 5. Si ça ne vas pas, je verrai pour dder l’invalidité, je verrai.
Concernant les douleurs dont on parle, bcp viennent des effets secondaires liés aux différents médocs. Par contre, une personne que je connais qui n’a pas ce que ns avons a été reconnu pour la fibromyalgie comme sa mère. Et quand elle me parle de ses douleurs pour se lever le matin il y a eu des moments je me suis posée la question ?
Bonne soirée
Les tremblements c’est le traitement moi j’en ai pas eu mais je connais des gens qui en ont eu des forts.
N’hésite pas pour la compensation invalidité, tu travaille moins sans perte de salaire franchement faut pas cracher dessus et moi aussi avant j’étais très fière je disais rien mais comme tu dis : le peu qu’on partage (surtout au travail) on ne nous fais pas de cadeau alors autant prendre ce dont nous avons droit !Les douleurs oui ça impacte beaucoup ma vie, la par exemples pas de douleurs fortes depuis 2 j c’est des moments que j’apprécie, mais mauvais sommeil, bref y’a toujours un truc. Le sommeil c’est un truc de fou, j’ai arrêté de bien dormir depuis la 2e greffe..Je travaille tout ça avec des méthodes non allopathiques et le budget paramédical est très élevé ! Rien que pour les cheveux… les cures de magnesium etc..
Je suis aussi sous Envarsus, sans effet secondaire notable. Je suis surpris des tremblements avec Envarsus, car, pour moi, on me l’avait prescrit justement pour limiter les tremblements.
Pour le dosage du Tacrolimus, je confirme que le dosage doit être bon, j’ai vu qu’une personne avait eu un Norovirus, pour ma part, c’est 1 BKVirus, dont on n’arrrive pas à se débarrasser depuis juillet 2019, c’est dommage il m’a fait remonter la créat alors qu’elle était parfaite, passage de 100 à 170 environ.
Je ressens aussi pas mal de fatigue sans comprendre pourquoi. Bon courage à vous.
bonjour!
en fait la fatigue dont vous ne comprenez pas la cause ca peut etre l’envarsus justement .. quand vous regardez la liste des effets fréquents (1p/10) ca laisse pzu de place au doute..
c’est assea violent pour l’organisme comme trt.
Bjr JAMAIC
Cela me rappelle bien mon vécu qui peu être différent d une personne a l autre mais je vais t expliquer
a ce jour je suis greffé depuis 21 ans mais il y a quelques année même problème de fatigue que toi , malgré des relances au nephro et généraliste et des multitudes ‘examens aucun résultats
mon état ce dégradé de jour en jour et arrive des problèmes de vertiges je consulte mon ORL qui a sa grande stupeur Mr vous devez mal dormir n est ce pas assurances seniors???? je sait pas j ai pas l impression ect
ces examen on abouti a un problème d apnée du sommeil narine bouchée par un oedeme plus une cloison nasale quasi obturé ” mon visage a subit des modifications “os” au fur et a mesures des années avec le traitement immunosuppresseur ” ce qui a pas aider , de plus le voile du palet trop long et amidale trop volumineuse , j ai eu droit a une opération uniquement dans le nez puis appareiller d une machine pression positive pour l apnée du sommeil qui ma fait revivre en 15 jours et depuis que du bonheur , la mémoire et revenu la force la forme
et de plus j ai pu réduire une partie de mon traitement pour l hypertension .voila donc cela coûte rien d aller voir un pneumologue
Bon courage tiens moi au courant
Thierry
Moi je n’ai jamais su greffer, même si j’ai suivi une formation.
Bonjour
Oui j’ai fait des tests d’apnée du sommeil ce n’est pas ça. Je ne sais toujours pas ce que c’est (corticoides, atteinte du système digestif avec médocs anti-rejets..) bref ce qui est sûr c’est que le traitement détraque un peu tout.
Là depuis mi-décembre je dors un peu mieux j’ai fait une cure de perméaline suivie de probiotiques pour essayer de soulager mes intestins. A voir là j’ai fini les probiotiques je vais voir si le problème de sommeil reviens ou pas.
Ce qui st sûr c’est que je ne me sens pas aidée ni pa rla néphro ni par mon médecin traitant pour tous ces problèmes annexes qui prennent une part très importante dans ma qualité de vie.Bonjour et mes Meilleurs Vœux 2021, la Santé et que nos douleurs disparaissent. 🙂
Mon traitement sous Envarsus a été diminué pour être augmenté à 6,75 mg, je suis passée d’insuffisance rénale sévère à modérée.
Entre temps, je dois revoir mi-janvier pour l’apnée du sommeil car je vais devoir à nouveau être appareillé.
Dernière visite néphrologie, bonne et forte discussion avec un Néphrologue sur mes douleurs et faiblesses/malaises que je subie depuis plus d’un an. A chaque fois que je les voie, ils disent que tout va bien et adressent courriers aux médecins en disant la même chose alors que ce n’est pas le cas. Mes faiblesses apparaissent à n’importe quelle heure de la journée jusqu’à 3/jours dernièrement avec de fortes nausées.
Je dois tester pendant ces malaises la glycémie car ils ne savent pas trop quoi faire.
En parallèle, suite à analyses approfondies, foie engorgé je suis un traitement homéopathique avec complément alimentaire. A la demande de ce médecin, j’essaie de manger sans gluten et sans lactose pour les inflammations et perdre du poids. Traitement non remboursé et onéreux mais si ça m’aide et agit je vous tiendrais informés.
Bonne journée
Pour info, revu mon kiné cet aprem et je pense que le perméaline de chez Pileje (cicatrisation intestinale) + ensuite les probiotiques de la marque lactibiane (moi: “gamme référence” mais à voir au cas par cas) m’ont aidé en plus d’un traitement par ventouses toutes les semaines chez le kiné car depuis 1 mois quasiment je n’ai presque plus de douleurs ! et ça fait 4 ans que ça ne m’étais pas arrivé (depuis la greffe..) je revis! parlez-en à votre médecin pour peut-être essayer, nos traitements sont très agressifs envers les intestins et ça se répercute sur tout l’organisme notamment le système nerveux et les autres organes (foie, vésicule biliaire).
Vous me dites que votre foie trinque >> et ça ça crée des douleurs énormes! C’est le principe de la MTC (Médecine traditionnelle chinoise).
Pour vos malaises c’est fou moi aussi j’ai eu ça pendant plus d’un an : perte de tonus musculaire brutale je pouvais plus bouger ma tete tombait en arrière et je parlais tout lentement comme si mes muscles répondaient plus. Mon doc a pensé à malaise vagal mais pas de perte de connaissances, on m’a dit spasmophilie comme je suis sujette à l’anxiété depuis petite mais je ne sais pas trop..
Oui tout ce qui est complément alimentaire coûte une blinde, mais rénaloo se bat aussi pour ça qu’on puisse être aidé je pense que si on me remboursait tout ce que j’ai dépensé depuis 2014 je pourrait m’acheter une petite voiture d’occaz !! C’est catastrophique.. et pas le droit à l’AAH..
Si votre néphro fait des courriers en disant que tout va ben c’est qu’il ne s’intéresse qu’à la créat et données relatives au fonctionnement du rein mais insistez c’est VOUS qui ressentez quotidiennement vos douleurs vous ne les inventez pas. Les nephros prennent rarement en compte tout ce qui est ” en dehors” de leur périmètre d’action. Mais c’est leur rôle de ce tenir informés de l’impact des traitements qu’ils donnent ! Ca a le don de m’énerver ! Ils ne se renseignent pas c’est à croire qu’ils font leur boulot à moitié!
Bon en tous cas bon courage tenez-moi au courant pour la suite du regime ss gluten et lactose c’est une bonne piste il faut tester de toute façon.
Bonne soirée
Bjr JAMAIC
Cela me rappelle bien mon vécu qui peu être différent d une personne a l autre mais je vais t expliquer
a ce jour je suis greffé depuis 21 ans mais il y a quelques année même problème de fatigue que toi , malgré des relances au nephro et généraliste et des multitudes ‘examens aucun résultats
mon état ce dégradé de jour en jour et arrive des problèmes de vertiges je consulte mon ORL qui a sa grande stupeur Mr vous devez mal dormir n est ce pas ???? je sait pas j ai pas l impression ect
ces examen on abouti a un problème d apnée du sommeil narine bouchée par un oedeme plus une cloison nasale quasi obturé ” mon visage a subit des modifications rachat de credit immobilier “os” au fur et a mesures des années avec le traitement immunosuppresseur ” ce qui a pas aider , de plus le voile du palet trop long et amidale trop volumineuse , j ai eu droit a une opération uniquement dans le nez puis appareiller d une machine pression positive pour l apnée du sommeil qui ma fait revivre en 15 jours et depuis que du bonheur , la mémoire et revenu la force la forme
et de plus j ai pu réduire une partie de mon traitement pour l hypertension .voila donc cela coûte rien d aller voir un pneumologue
Bon courage tiens moi au courant
Thierry
Cette fatigue ne dure qu’un temps, ne vous en faites pas. Vous irez mieux après.
Ca dépend des personnes, puisque le traitement ne s’arrête jamais moi ça fait 4 ans et ça continue même si c’est un peu moins pire c’est invalidant quand même.
Bonjour tt le monde
Je viens donner des nouvelles.
Traitement stabilisé à 6,25 mg Envarsus. Toujours petits tremblements.
Suite Traitement homéopathe validé par Néphros,mais ça coûte cher alors je le ferais un coup de temps en temps. Gelules sans gluten et sans lactose.
Je précise que c’est pour mon cas personnel et vous donne les noms si ça peut aider quelqu’un, seulement parlez en à un médecin homéopathe ou nathuropathe avant et voyez avec l’avis des Nephros.Surtout ne faites pas sans avis médical.
Pas assez de Potassium ce qui génère des troubles de la concentration. Du coups en complément alimentaire 2 à 4 cp par jour Laboratoire Lecuyer et j’ai commencé petit à petit, l’homéopathe ne comprends pas pourquoi les Nephros ont arrêté le Potassium voyant les prises de sang.
Anti-inflammatoire de la Bugle Rampante de chez La Royale. Au début j’ai pris la posologie qui m’étais prescrit et au fur et à mesure j’ai baissé à 1 gélule matin et soir (Efficace, même mon mari peut le prendre pour son chron).
Ampoule Eau desmodium de chez La Royale, pour ma part génial m’a permis de detoxifier le foie et depuis plus de douleur sur le côté du ventre.
Pris pdt 2 mois de l’acide folique en complément alimentaire.
Je suis à nouveau appareillée pour l’apnée du Sommeil depuis 2 mois et pour l’instant le masque nasal me convient pas l’autre. L’homeopathe m’a prescrit de l’ASHWAGANDHA de chez la Royale à prendre 1h après le repas du soir, aide à se détendre et à s’endormir. Je ne vous cache pas que parfois je ne le prends pas. En ce moment ça va, mais j’ai des périodes où je n’arrive pas à dormir du tout et ça peut durer plusieurs semaines voir mois. Après, je suis très anxieuse et apparemment c’est depuis l’enfance. Chacun son vécu…
Je suis tombée avec une Pneumologue géniale et à l’écoute qui malheureusement s’en va, donc trop loin pour moi. Je lui ai expliqué tout mes symptômes et pour elle cela n’a rien à voir avec l’apnée du sommeil, du coup elle m’a dirigé vers 2 endocrinologues, dont 1 que je vois la semaine prochaine (les 2 car pas même spécialité, ça va travaillent ensembles). En plus il s’avère que ma glycémie est souvent 1 poil au dessus du seuil bas (PS et appareil diabetique).
Rdv en juillet pour tests suite à choc anaphylactique dû au produit de contraste lors du scanner.
Voilà, voilà… et désolée si il y a des fautes
Bonjour a tous !
Quelques ligne pour parler de mon expérience personnelle.Greffé depuis 18 ans après environ 5 ans de dyalise je subit depuis la greffe
une détèrioration de l’état général croissante,avec trop de symptômes divers pour tous les exposer ici.réponse de mon néphrologues est que si ont parlait des effets secondaires en détail plus personne ne voudrais ce faire greffer)
Je vais aborder ici dans l’ensemble les risques d’effets secondaire souvent les plus fréquent (plus d’un patient sur 10)Pour ce qui me concerne le ratio bénéfice/contrainte va en la faveur de la dyalise (je sais que je vais en choquer certains mais en dyalise j’étais en bonne santé comparé à aujourd’hui)
même pour les vacances les concequance de la greffe sur mon état me permet pas ce genre de distraction ( je suis parti en vacances 2 fois en 18 ans pour des raisons de détérioration de ma vie professionnelle suite a la dégradation de mon état général)et sur le papier tout va bien je suis en pleine santé 👌🥳
J’ai été inscrit deux fois sur liste de greffe
Sans mon consentement !!!! Par deux chu différents.(depuis j’ai définitivement réglé le problème)Traitement une page et demi A4
Dont advagraf+cellcept….
J’ai du arrêter la cortisone car je perd la vue a cause de ça et le plus amusant c’est que c’est irréversible il est déjà trop tard et ça va pas s’arranger car oui les crises de ghoutte ba… Faut prendre de la cortisone avec des doses de plus en plus forte et sur des periodE de plus en plus longue👌(je vais éviter de parler des effets secondaire catastrophique de ce médicament qui est un bon anti inflammatoire mais qui habime tout les reste.)Aussitôt greffé je suis passé d’une jeune homme plein de vie a un dépressif incurable + de 10 tentative de suicide d’affilé en sortant du bloc opératoire ! des la mise en place des anti rejet 😱(jamais j’ai été comme ça avant)
Trouble de l’humeur,puis j’ai commencé à perdre tout mes emplois et opportunité de carrière professionnelle au bout de 15 ans de crises de ghoutte recurante (effet secondaire du l’advagraf avéré si je dis pas de bêtises mais pas que..)Visiblement aucun contrôle de mon taux d’acide urique pendant 15 ans ,le diagnostic a été posé aux urgence,(c’est pour dire car c’est pas dans leur cahier des charge de faire des diagnostics,en général c’est un ou deux Médoc et au revoir)
Les trouble anxieux dépressif ne réponde a aucun traitement,les psy sont d’avis que cela est normal car la source du problème est médicamenteuse.
Les trouble de l’érection 😍 ce sont installés récemment ,oui ça fait partie du jeux c’est un effets secondaires très fréquent tant en dyalise que chez les greffé,la encore je n’ai jamais été prévenue (a quoi bon…)
Insomnie je dois prendre entre 20 et 40 ghoutte de theralene pour dormir (je suis déjà monté a 80 sans trouver le sommeil…) Le corps s’habituHiver comme été après une journée de travail où j’ai été au delà de mes limites j’ai souvent des crise de sensation de froid intense sans fievre,et cloué au canapé comme si j’avais la grippe.❤️
L’Asthénie c’est installé progressivement et de façon croissante aujourd’hui 10 marches d’escalier c’est une épreuve,je ne tien pas longtemps debout tout court.
Je ne suis plus sur aujourd’hui pour l’heure d’etre en mesure de m’occuper de moi ni de la maison sans parler de mes 3 enfants.
Ont a essayer le belatasept .
entre le temps de trajet et le temps d’attente cela était plus long qu’une scéance de dyalise,donc impossible de gérer les enfants ni un travail surtout au début ou les injections son plus fréquentes.Sinon je suis très souvent malade ,j’attape tout ce qui passe.
Avec tout ses médicaments je suis un abonné à la courante et au lieu de me donner du colchimax ,pour l’acide urique ont me donne de la colchicine qui n’arrange rien là où le colchimax a un effet bénéfique 🤯.Donc attention ce n’est pas comme ça pour tout le monde semble il,j’ai moi même passe des années a dire que ça allait,car il faut être en mesure de faire les liens entre le vécu et les médicaments,et quand en néphro on vous demande si ça va ont parle du greffon ,les reste ……
D’ailleurs mon néphrologues de proximité m’avais envoyé baladé car il n’avais pas envie de ce substituer à un généraliste.Donc conseille a tout ceux qui veulent ce faire greffer cela demande une période de réflexion et ne faite jamais confience a vos néphrologues pour vous dire en toute honnêteté dans quoi vous risquez ou pas de mètre les pieds.
(Celon mon vécu personnel)
Ils sont télement fixé sur la créatinine etc qu’ils en oublient le patient.Bonjour @crakot ton message m’a un peu stupéfait et attristé aussi.
Mon mari et greffé depuis 20,25 ans, pour lui cela a été l’inverse, la greffe lui a redonné vie. Il, nous vivons, complètement normalement (bon y a le covid), il travaille, il vit comme tout le monde. Parfois tous ces bilans dentiste, examens, phlébologue le saoulent parce que trop envahissants, alors il les retarde ou ne les fais pas pour certains mais je pense et j’espère qu’il est heureux de vivre. Comme toi il a pas mal de travers médicaux mais il passe au delà tellement l’envie de vivre est plus forte.
Ton expérience est glaçante et montre à quel point nous sommes tous différents, tu fais bien d’alerter les futurs greffés.
Après ton néphrologue n’est pas à la hauteur non plus de mon point de vue, je suis complètement d’accord qu’ils ne voient qu’en leur patient un rein sur pattes !
Prends soin de toi.
Bonjour lalaso🙂
Merci pour ton témoignage car il permet de mettre l’accent sur le caractère personnel de mon témoignage,qui n’est pas le reflet de l’ensemble des patients greffé,loin de la.
Jai oublié de dire aussi que j’ai presque toujours eu une créat dans les 250 donc le rein fait peu être aussi ce qu’il peut tant bien que mal.
Et que l’ont réagi tous différemment aux traitement
Bonjour,
Je viens de vous lire et vous comprends tout à fait. Je vous rejoins dans ces crises d’anxiété. Pour moi, (vous Je ne sais pas), à force de se justifier c’est plus une perte de confiance en moi qui sont dû qd j’avais repris le travail et surtout chercher, c’est la méchanceté gratuite des recruteurs mais surtout des personnes malsaines avec qui ns sommes obligés de travailler. Avec cette maladie qui parfois on avance de 3 pas pour reculer 10 (c’est mon ressentie), la fatigue, l’incompréhension, c’est un ras le bol, en plus les néphros sont justes là pour soigner et n’écoutent pas qd ça va pas mais en entendant il faut continuer et pour moi je me sens seule et la RQTH les recruteurs sont contents d’avoir notre sésame mais ne respectent pas nos contraintes de travail et santé, tous les rdv médicaux me bloquent, plus les traitements lourds qui n’aident personne.
Du coup je réfléchie à une nouvelle orientation et ne donne plus la RQTH à personne. A ce jour, je suis sous envarsus, , avec à nouveau des tremblements selon les jours, et dernièrement de moi même je suis aller voir mon médecin traitant car j’allais très mal dépression et suis sous traitement. Depuis 1 an 1/2 que je suis à la maison, j’apprends à me détendre, à réfléchir sur ma vie et à réfléchir sur mon bien être et voir dans quoi travailler.A+
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