Bonjour Luc et merci de votre réponse

Mon greffon se détériore petit à petit.
Oui l’apnée se soigne sauf que les traitements provoquent bcp d’insomnies et au 1er essai avec pneumologue, je ne savait pas somnifère très mauvais qd on a de l’apnée risque de mort subite. Bien que j’en ai pris à l’époque il faisait effet parfois lorsque je travaillais et faisait tout pour pas m’endormir dans la journée. Sur 1 année d’essai j’ai réussi qu’une journée à maintenir le masque et dormir 8h de suites. En général, il faut maintenir le masque au moins 4h par jour.
Je suis à mon 2ème essai avec un autre pneumologue et ce n’est pas mieux. Bcp de monde est dans ce cas. Il y a le pb du prestataire qui certains ne veulent pas entendre raison sur les masques il faut trouver le bon, et c à eux de faire le travail et qd on demande pour certains ils ne veulent pas et il faut rechanger de prestataire et il y a également le pb de bruit de la machine… Les insomnies sont duent aux médocs.
Au début je ne comprenais pas certains dialysés et greffés par rapport à leurs réactions mais j’étais à l’écoute et le suis tj. Je comprends au fur et à mesure que les années passent, car je subis de + en + les mêmes problèmes qui petit à petit s’accumulent insomnies, douleurs inexpliquées, crampes, malaises, allergies que je faisais pas avant…, sautes d’humeurs… RQTH Je la possède, c le mental qui m’a fait tenir et j’étais loin de penser d’en arriver à ces problèmes de fatigues chroniques je ne suis plus la même personne qui bossait tout le temps.

Bonjour Popo

Merci de votre réponse

Je ne veux plus et pas prendre les somnifères. Certains, comme vous je suis une zombie et d’autres je suis malade avec. Je vais essayer Oniris, si ça peut m’aider tant mieux, merci. Sinon, ce matin j’ai tel au chu proche de chez moi qui m’a conseillé de voir un spécialiste dans les insomnies,je ne connaissais pas et ne comprends pas que l’ensemble des médecins ne nous aiguilles pas mieux que ça(ils savent les conséquences de tout)! Les traitements de greffes et autres donnent tous des insomnies.
Et vous comment allez vous ? Ce n’est pas facile non plus pour vous. Vous avez des problèmes rénaux également ?

Bonne journée

2024 7 ans de greffe

Si je note tout, c est pour information, le cas de l’un n’est pas le cas de l’autre. Je trouve anormal le manque d explications et de suivi sur les effets secondaires des traitements.

2022
Chutes avec pertes de connaissances continuent (pas régulièrement mais Chutes de + en + violentes)

Changement de médecin traitant qui voulait pas me soigner qui me sortait depuis la transplantation “je ne peux rien faire pour vous, voyez avec votre centre de transplantation.😡

Plusieurs examens effectués, rien prises de sang et rien selon cardiologue. Un mois après, je ressens douleurs au poignet de + en + intense, consulte mon angeiologue me reçoit le lendemain en urgence, je faisais un début d’embolie pulmonaire traité par injections de calciparine et comprimé de coumadine. 7 mois de traitement et arrêt complet.

A force des consultations, ras le bol d’expliquer les mêmes choses. Mettent paroles en doutes, font les sourds, n’écoutent pas… et jamais le même néphro et on me sort trop jeune pour faire une embolie.

Malgré, la fatigue chronique de + en + intense et qui ne s’améliore pas, essoufflements avec des jours où j ai vraiment du mal à respirer, faiblesse qui persiste et pertes de forces où j’ai dû mal à porter un malheureux sac de commissions. Douleurs thorax… 1 an que j’ai repris natation avec maître nageur pour améliorer et retrouver souffle et voulait faire 2 séances par semaines sauf qu à 3 reprises en 1 an j’ai eu du mal à tenir et me suis retrouvée affaiblie avec bcp de mal à remonter.

On m’a envoyé voir un professeur interne. Accompagné de mon époux, Le Dr agresse ses patients, a reçu courrier du nephro mais ne connais pas mon dossier sauf qu il travaille dans le même chu et on se demande à quoi servent les ordinateurs??? Pour me dire que j ai de la chance il y a 40 ans je serais morte. Pendant la durée du rdv, on n a pas pu en placer une et expliquer les problèmes que je subissais depuis la transplantion il nous parlait de ses problèmes de santé et d une histoire de guerre entre romains et gaulois. En conclusion, les personnes qui ont des problèmes de santé sont encore en vies et les personnes qui n’ont aucun problème de santé sont mortes. La dame avant moi a eu le même topo.

Quand on me voit ça ne se voit pas sauf comme je leur explique j ai des périodes de crises qui dure entre 15 jours voir plus jusqu’à 3 mois.

Mes sensations de malaises sont très rapprochées et j ai tout essayé rien n’y fait. J ai encore neurologue et cardiologue à voir et décide d aller voir rhumatologue au cas où. Mais si il y a rien comme ils disent. Qu’ils m’expliquent ce qui m arrive car relu mon dossier et me plaignait déjà de vertiges et de fatigue, dont mon nephro parti en retraite se posait des questions en 2017 sur les traitements??? En attendant au vu de ce qui m arrive ne trouve pas de travail à 1/2 temps et il m est impossible de tenir.

Franchement je ne veux plus me rende à ses consultations, ras le bol de devoir expliquer. Je fais tout pour m en sortir et aux dernier rdv, interne, moqueries et n approfondissent pas.
Plus j avance et plus je tombe (pas tous) sur des spécialistes qui fixes rdv et encaissent argent et ne pratiquent même pas la consultation et je n ai même pas encore parler disent qu on les agresses et on me sors ça ne vient pas du diabète sans avoir consulté le dossier. Qd on me voit pour eux ne voit rien car à ce moment là ça ne m arrive pas. Où avec cv que j ai en parlant de toutes mes pathologies…, ou vous conduisez! il faut se taire ou on me fait comprendre on retire mon permis ( qd je me sens mal je suis quelqu’un de prudente je ne sors pas et encore moins j irais prendre ma voiture et mettre la vie d’autrui en danger. Les traitements font grossir et on a beau lutter rien y fait. Les nutritionnistes se basent en premier lieu sur les médocs et les pathologies pour composer le regime.
La dernière consultation il s arrange à retourner la situation à leur
avantages en provoquant et accuse qu on les agressses alors que ce n est pas le cas pour faire taire le patient. Et ça fait plusieurs rdv comme ça et font attendre des heures à croire qu on a que ça à faire.
Je ne veux plus du tout aller aux consultations de suivis de transplantations car je fais tout pour relativiser et être bien malgré tout ce qui m arrive. Là c trop et rentre en pleures sur les nerfs car c eux qui poussent à bout le patient à cause de leurs comportements.
Désolée si des fautes sont présents et si je me répète.