fatigue

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    Sujet
  • #11164
    lucield
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 37Message(s)

    bonjour a tous

    je voudrais savoir si il est vrai qu’apres avoir fait les seances d’hemodialyse la fatigue est importante car ma mere redoute qu’apres avoir fait une dialyse d’etre fatiguée le reste de la journée.
    Merci d’avance de me repondre
    lucie

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 90)
  • Auteur
    Réponses
  • #11700
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    Une autre alternative à la dialyse”3x’4h”qui est intéressante,c’est la dialyse quotidienne,moins de fatigue,moins de médicaments,l’impression de moins perdre de temps…Je la pratique depuis le mois de septembre(6x2h par semaine),et j’en suis très satisfaite.

    #11701
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Mais est-ce que cette dernière solution n’oblige pas à penser à la maladie vraiment tous les jours ? Obligé d’aller au centre de dialyse tous les jours… Ca doit être difficile d'”oublier” la maladie, non ?
    Bien amicalement,
    Jisse

    #11702
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    Bien sûr c’est tus les jours mais il y moyen d’amènager,et par exemple de sauter une dialyse en faisant 3 heures les séances autour de celle supprimée,de plus je troue que 4 heures c’est intermnable alors que 2 heures c’est tout à fait supportable,je sors du boulot à 14h,je vais faire mes 2 h dedialyse et je rentre à la maison à 17 h,alors qu’avec les 4h,je ne rentrais pas avant 19h-19h30.
    Autre argument de poids,il semblerait qu’après étude,l’espérance de vie serait notablement augmentée.

    #11703
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Bonjour, j’ai deux questions vis à vis de ce procédé :
    1°) qu’en est-il de la tenue des fistules ?
    2°) Sur la durée ce système est-il efficace ?

    #11704
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Peut-on avoir les références de l’étude qui prouverait que des dialyses quotidiennes permettent en France une meilleure espérance de vie que les dialyses 3 fois/semaine?

    Car on entend souvent évoquer des études sur l’espérance de vie des différents dialysés et greffés, mais quand on demande des liens précis menant vers ces études, il n’y a plus personne.

    #11726
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 122Message(s)

    Je vous mets un lien sur une etude faite sur la dialyse quotidenne,j’espère qu’il fonctionnera car je ne suis pas une super pro de l’informatique..
    http://www.len-medical.fr/asn2002/suite4/d1.htm
    Pour ce qui est de l’espérance de vie,je n’ai rien trouvé,ce que je vous rapporte ce sont des arguments donnés par mon néphrologue,il semblerait d’après une étude américaine que l’éspérance de vie serait augmentée de 61%.
    Une chose est sûre,nous sommes 5 a dialyser en quotidienne,et nous ne souhaiterions pas retourner en dialyse conventionnelle.

    #11727
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    De plus il y a un article interessant dans les nouvelles de renaloo
    http://www.renaloo.com/revuepresse2004-1.html#220104

    #11729
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    merci pour ces liens. Mais ces études sur l’espérance de vie restent totalement introuvables, en particulier en France.

    Et les on-dit sans références, je ne sais pas si on peut s’y fier.

    #11730
    catherine duval
    Participant
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    • 122Message(s)

    Effectivement on ne trouve pas d’étude chiffrée sur l’espérance de vie,mais il semble logique que la dialyse quotidienne use moins l’organisme,sachant qu’un insuffisant renal ne meurt pas de son irc mais d’une détérioration cardio vasculaire,le retentissement cardiaque est moins important avec ce type de dialyse.
    De plus la dialyse quotidienne est plus physiologique avec des pics de creat ,d’urée, de potassium et de phosphore moindre(on arrive même pour certains patients qui prennent de lourds traitements,antihypertenseurs ou chelateurs du phosphore à les diminer notablement voire les supprimer);maintenant je ne cherche a convaincre personne,mais suis moi-même très convaincue,je suis moins fatiguée,un rythme de vie plus gérable,et maintenant quand je dois m’absenter de mon centre,j’ai beaucoup de mal à refaire 4h.

    #11731
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 122Message(s)

    Autre lien interessant mais en anglais ou sont évoques les 61% de survie supplémentaire.
    http://www.blackwell-synergy.com/doi/ab … alCode=hdi

    #11737
    LUDOVIC
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 17Message(s)

    Bonjour à tous,

    pour ma part je me souvent d’avoir eté en dialyse avec aucuns grammes a perdre !!!

    Et oui sa etonne mais sa arrive, a l’epoque j’urinais encore 1 litre environs, je suis quelqu’un qui bouge enormement donc transpire enormement et bien entre deux seances il m’arrivait d’etre en dessous de mon poids de base !!!

    Que faire dans ces conditions, car meme si on a pas de poids a perdre, on a quand meme les dechets de present dans le corps ( a l’exception de l’eau), il faut flexer la personne avec du serum phy pour pouvoir la dialyser, c’est ce que l’on me faisait, en fin de seance j’etais toujours aussi hs.

    Tout sa pour dire que si le regime en dialyse est tres important, il n’y a pas que cet element qui fait qu’une dialyse est lourde a subir, il faut etre conscience que la dialyse ne replacera jamais un rein …

    Amicalement.

    Ludo

    #11741
    mabilon martine
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 1Message(s)

    Bien sûr c’est tus les jours mais il y moyen d’amènager,et par exemple de sauter une dialyse en faisant 3 heures les séances autour de celle supprimée,de plus je troue que 4 heures c’est intermnable alors que 2 heures c’est tout à fait supportable,je sors du boulot à 14h,je vais faire mes 2 h dedialyse et je rentre à la maison à 17 h,alors qu’avec les 4h,je ne rentrais pas avant 19h-19h30.
    Autre argument de poids,il semblerait qu’après étude,l’espérance de vie serait notablement augmentée.

    c’est une bonne solution 2H/jour j’avais des séances de 8H /3x par semaine… est-il facile de trouver des centres qui adopteraient le rythme quotidien ??

    #11742
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 122Message(s)

    Je pense qu’il faut avant tout un néphrologue motivé pour pratiquer cette méthode.Celui du centre ou je diayse est particulièrement motivé,il nous fait tous les ans une réunion d’information prenant à chaque fois un thème différent et qui est clotûrée bien sûr par un petit cocktail sympa.
    Cette année le thème était l’hémodialyse quotidienne,ce qui a permis aux personnes intéressées de peser les avantages et les inconvénients avant de s’engager dans cette tehnique,pour ma part je fus assez emballée et jusqu’à présent ne le regrette pas;par contre je pense que ces explications précises sont indispensables pour comprendre l’intérêt de cette technique ,au risque d’aboutir à un echéc,elle ne doit pas être imposée mais choisie.
    Quant aux centres qui le pratiquent je n’en ai aucune idée mais parlez-en peut-être à votre néphrologue.

    #11743
    Jisse
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Bonjour
    Tres interéssant ce post. La dialyse quotidienne… Je pense que cela ferait bondir pas mal de monde dans mon centre. A la fois les malades mais aussi le personnel…
    Il faut une organisation digne de ce nom srtout si on veut qu’il y ai des patients 3 fois 4heures, 5 fois deux heures et éventuellement 2 fois 8. Un vrai casse tete.
    Pour les patiens, j’imagine que peu d’entre nous envisage de retourner au centre tous les jours. On ne resterait 2 heures même plutot 3. Ce qui fait une après midi (14h à 17h)
    Ensuite pour les gens qui travaillent la je ne vois pas comment cela peut se passer. Je vois mal dire à mon employeur je serai absent tous les après midi du Mardi au Samedi. A l’heure actuelle je suis absent seulement deux apres midi.
    Je comprends bien qu’une dialyse hebomadaire est plus douce que 3 fois quatre heures. Mais au final on dialyse 10 heures au lieu de 12. Est-on si bien épuré. On pourrait glisser alors vers les 6 fois 4heures….
    En tout cas merci Renaloo d’ouvrir des débats aussi intéressants
    Je reviendrais sur le role du néphro. La aussi bcp de réflexion
    La bise à tous
    Jissé

    #11744
    catherine duval
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 122Message(s)

    Bien au contraire,ce type de dialyse permets de m’organiser au mieux.
    Je vais vous raconter un peu ma vie,premièrement je travaille à temps partiel à 80%,tous les jours c’est à dire 6hpar jour,le matin je prends mon travail à 8h(cequi me permets de déposer ma fille au collège),je fais jounée continue et je finis à 14H,je pars alors à la dialyse,je branche à 14h15,débranche à 16h15, et récupère ma fille au collège à 17h,nous rentrons à la maison à 17h15 prenons notre petit goûter,avec son papa,nous racontons notre journée,je ne suis pas fatiguée comme qand je fais 4h de dialyse et reprends mes activités normalement (de temps en temps un petit restau).
    Celà me permets même de travailler de temps en temps de nuit,je dialyse après ma nuit,et vais me coucherensuite et je reprends le travail le soir.
    Pour ce qui est de l’organisation nous avons une coordinatrice qui gère les planning,et tout se passe très bienj’arrive à changer facilement de seance (de l’après midi au matin quand je suis de nuit),de plus cette technique de dialyse quotidienne semble essentiellement ineresser les gens qui travaillent.
    Pour la durée de dialyse chacun gère son temps pour avoir ses douze heures hebdomadaires,6 séances par semaines ou 5 si nécessité de ne pas dialyser un jour de la semaine,ce qui permets une plus grande fléxibilité.

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