Je crois que dans votre réponse vous enfoncez des portes ouvertes,ce n’était pas la vie en rose que j’aurais aimé que l’on me promette bien évidemment,les réalités de la dialyse je les ai vécues à partir de 1980 et je ne vois pas bien ce que l’on aurait pu me cacher,les vomissements pendant 2 h, les crampes,les chutes de tension j’y suis rentrée de plein fouet en 8 jours;l’EPO qui n’existait pas à l’époque je connais j’allais en cours avec 4,5g d’hémoglobine et fait partie du protocole d’essai,mais actuellement les choses ont bien changé et je pense qu’une petite note d’espoir n’est pas inutile,cette réflexion m’a été inspirée par une jeune femme avec qui je dialyse et a qui je conseillais le site renaloo et qui m’a répondu avoir consulté ce genre de site avant d’être dialysée et avoir abandonné car elle les trouvait trop déprimants…
Ces messages je les envoie en fait pas pour moi,la dialyse et ses méfaits,en 27 ans j’en ai fait le tour,mais je me dis que parfois ce qui peut soucier un nouveau dialysé en dehors des prises de poids,des chutes de tension des crampes et autres joyeusetés c’est aussi le long terme,aurai-je un emploi(ou vais-je le conserver?),aurai-je des enfants, un mari ..et toutes ce choses qui font malgré tout une vie “normale”,maintenant si effectivement apporter une note d’espoir dérange je vais me rabattre comme il m’a été conseillé sur les sites de cuisine,musique, voyage ou mon avis sera peut-être moins dérangeant…

🙂 merci à Catherine Duval et autres IRTiens!
Lorsque je suis arrivée sur ce forum, j’avais le moral au ras des paquerettes!
Tout en sachant la dyalise imminente, et tentant vainement de la repousser par le sport , le régime et les médocs, je me disais que meme dyalisée, je ferai tout pour mener une vie normale!
Vos témoignages courageux et sincères m’ont comforté dans ce choix et me permettent d’aborder la dyalise sereinement, quand mon tour viendra.
Bien à vous tous 😉

Catherine duval, je n’ai jamais dit dans aucun de mes posts et a qui que ce soit qu’elle ne pourra jamais travailler ou reussir a faire quoi que ce soit d’autre de sa vie a cause de la dialyse.Je n’ai meme pas souvenir que quelqu’un ici est dit une pareille chose.Au contraire j’ai souvent lu des messages qui était très encourageants.A mon avis on a pas la meme perception des choses.Si vous pensez que les sujets sont trop pessimistes et decourageants qu’est ce qui vous empeche de lancer des sujets qui vous semblent plus encourageantes et a votre gout?Après tout C’est libre sur renaloo m’importe quel sujet peut etre aborde. Comment affirmer a quelqu’un qu’elle aura un mari ou pas ,qu’ elle aura un emploi ou des enfants.On peut juste dire que la dialyses n’empechent pas tout qu’il y a des possibilités.Mais ca je le dis aux nouveaux qui arrivent sur le forum et d’autres aussi .Les sujets sur l’emploi, les enfants,la vie amoureuse etc sont regulièrement abordés.Mais visiblement les gens aussi veulent comprendre les problèmes liés a la dialyse meme si ce n’est pas gai.Si ces sujets vous semblent majoritaires sur le forum c’est bien que ca interresse les gens.Maintenant c’est a ceux qui se lassent de ces sujets de poster des sujets a leur gout. .le disent .Puisque vous avez des idees de sujets visiblement plus interressants, postez les!

Je suis dialysé donc je ne peux pas… C’est baisser les bras

Jisse dis moi a quel moment j’ai dit ca ?Et qui d’autre a dit ca ?
Je pense que beaucoup interpretent a leur facon les ecrits des autres.Parler des difficultés de la maladie ne veut pas dire qu’on ne fait rien et qu’on pleure sur nous meme.Visiblement vous avez du mal distinguer les deux.Pour vous ceux qui parlent de la maladie ne font rien baissent les bras, attendent qu’on leur apporte tout.C’est caricatural c’est et surtout completement infondé .Il n’ya pas d’un coté les losers et de l’autre les supers heros Tout le monde est peu de chaque.
Il faut arreter de caricaturer!c’est bien plus complexe que ca.Tout le monde connait des hauts des bas des moments ou on est courageux et des moments ou on l’est moins meme chez les biens portants, c’est la vie !Par moment on supporte et par moment on en a ras le bol. Si les gens on envie de s’exprimer sur les problèmes de la dialyse c’est leur droit et c’est interressant aussi d’avoir leur point de vu. s’ ils ont envie de s’exprimer sur des choses plus gaies c’est leur droits egalement et c’est aussi interressant.Tout les sujets sont les bienvenus!Acceptons les tous pour apprendre, pour comprendre les autres!
Dites moi comment vous faites pour penser que vous etes mieux que les autres.Vous avez l’air de dire que la maladie ne vous cause pas trop d’ennuis tant mieux !mais est il besoins de rabaisser constamment ceux qui ont envie de parler de leurs difficultés et de les designer avec autant de mepris.Soyez tolerant !On est tous different et c’est normal qu’il ait different facon de percevoir la maladie, un individu ne ressent pas de la meme manière la douleur c’est personnel.Donc ne jugez pas !Prenons la diversité des temoignages comme une un avantage.

Re
Vicky, je ne parlais pas de toi en particulier et ne visait personne en particulier. Je parlais de certaine personnes de mon centre.
C’est effectivement important de discuter de la maladie. De toute daçon on la vit chaque jour avec ces difficultés.
Je suis également d’accord avec toi que nous passons tous par des moments difficile
Ai je dit un moment que j’étais un “super héro” ou “mieux que les autres”??
J’ai envie de parler de ma maladie, de ses difficultés, des moments difficiles. Mais il est aussi interessant de dire que la dialyse n’est pas l’enfer que certains décrivent et que la vie continue. La dialyse fait partie de ma vie, mais ce n’est pas simplement ça. Je fais tout pour que cela ne soit pas forcement ca. Je ne suis pas à l’abri des aléas de la maladie et je suis conscient qu’un jour tout peut s’arreter ou aller moins bien suite à des complications qu’on ne peut pas toujours gérér.

Jisse je sais que tu ne parlais pas de moi en particulier,Mais ce qui me choque c’est la dureté avec laquelle certains d’entre nous juge ceux qui sont un peu plus dans les difficultés alors qu’on devrait etre solidaires parce qu’on est tous dans la meme galère.Je sais que tu n’as pas dit que tu est un super hero mais c’etait pour moi une facon de resumer et d’imager les idees que certains d’entre nous vehiculent a leur propos.
Si certains decrivent la dialyse comme l’enfer, pourquoi penser apriori qu’ils exagèrent.On est different, comme je le disais, et on ne peut pas tous avoir les memes sentiments la meme perception des choses.Pour toi la dialyse ce n’est pas l’enfer, c’est très bien je le comprends et tant mieux si pour toi tout se passe bien mais accepte que pour d’autres ca soit autrement.D’ailleurs comme je l’ai dit avant, medicalement, il est prouvé que la douleur n’est pas ressentie de la meme facon et intensité d’un individu a un autre.Je n’invente rien c’est scientifique. Pourquoi voulez vous standardiser les sentiments, les sensations, les perceptions qui sont le propre de chacun! Et puis vous ne pensez pas que ces gens prefereraient que ca se passe mieux?Le problème c’est qu’on ne choisit pas forcement .Il ne se sont pas dit un bon matin tiens! je prefere que la dialyse se passe mal. Nous sommes tous differents par exemple en matière de nourriture, de gouts etc… on serait tous d’accord pour dire que tous les gouts sont dans la nature que mes gouts ne sont pas forcement les votres. Alors pourquoi n’acceptez vous pas que la maladie puisse etre percue de facon differente d’un individu a un autre.Acceptez le fait que nous sommes tous differents et que meme si on a une irc on ne ressent pas les memes choses.Ceux qui ont la chance d’avoir une maladie qui ne leur pese pas trop qu’ils profitent de chaques moments!Mais il faut savoir que ce n’est pas pour tous le monde pareil!
Dernière question pourquoi les gens qui ont un peu plus de difficulté avec leur maladie vous genent ils a ce point là?

Olek il me semble que ce n’est pas seulement par rapport a l’age qu’il ya des differences.Deux malades jeunes de 25 ne ressentiront pas la maladies,quelle que soit la maladie d’ailleurs,de la meme facon tout simplement parce que chaque individu est unique ! arretez de vouloir normaliser et standardiser les perceptions des gens !
Et puis si la fnair decrit cette aspect c’est sans doute qu’ils ont de nombreux temoignages allant dans ce sens, et puis certains d’entre eux sont eux-meme irc. Je ne pense pas que les gens ont comme unique but de donner une image difficile de la dialyse ca n’a aucun sens.Et meme si c’etait le cas qu’est ce que ca peut bien changer?Les gens veulent parler de leur experience et de la facons dont il la ressentent c’est tout ca ne va pas plus loin.
Le documentaire de Marie Berry que j’ai vu était essentiellement basé sur sa vie et ses sentiments sont but n’etait pas de generaliser.
Olek j’aimerais savoir quelle image la dialyse doit avoir?Tu ne penses pas que c’est a chacun de lui donner une image qui lui corrrespond selon son vecu propre ?
Pourquoi le fait de parler des difficultés de la dialyse vous genent a ce point là? Et pourquoi ca te gene que les medias reprennent l’image que donne la fnair que la dialyse est un “enfer”?On croirait que ca vous touche personnellement .Je comprends que vous la supportez bien la dialyse mais de là a s’offusquer de la sorte et a defendre bec et ongle son image c’est etonnant?C’est un culte la dialyse?

Pour ceux qui ne l’auraient pas lu, je vous conseille de lire “l’article” suivant intitulé : “Dialyse : prison sans barreaux”

http://www.semainedurein.fr/htm/dialyse.htm