Mais pourquoi penser par rapport a il y a 40 ans.C’est vrai les choses ont beaucoup progressées et la dialyse nous permet de vivre dans de meilleurs conditions mais ca n’empeche pas qu’il puisse y avoir des difficultésqui sont propres a notre epoque .Je te rappelle quand matiere d’irc le traitement ideal qui permettrait une vie la plus proche possible de la vie d’un bien portant n’existe (seul la greffe s’en rapproche mais il ya encore beaucoup a faire).Toutes les difficultés ne sont pas que dans le passé meme si nos problèmes ont été nettement ameliorés. Les gens ont envie de parler des difficultés actuelles .Les gens vivent au jours present pas en se basant contunuellement sur le passé.
Il me semble qu’a long terme si on n’a pas de greffe notre qualité de vie se deteriore et on expose notre organisme a certains risques. Si les gens prennent un air de compassion quand on leur parle de dialyse (ce que je n’aime pas non plus) c’est qu’ils savent que c’est un traitement difficile qui se conclue souvent par une operation lourde la greffe avec la prise de medicament lourds.Certes l’irc n’est pas la maladie la plus graves mais ce n’est pas des moindres.Qui aimerait en passer par là? personne. Et puis il se voient a notre place et se disent qu’ils aimeraient pas y etre. Il faut etre insensible pour ne pas avoir un peu de sentiment et prendre ca par dessus la jambe.Tu ne peux pas empecher les gens d’etre sensibles aux problèmes d’autrui, c’est humain meme si nous on aimerait qu’ils nous regardent comme tout le monde.Je le comprends.

N’hésite jamais à t’exprimer, domi! Tout ce que tu risques, c’est une prise de bec, mais on en sort toujours vivant.

Et puis, il y a davantage de tolérance et de respect d’autrui sur ce forum désormais. On approche de la perfection. Elle sera atteinte lorsque plus AUCUN malade n’hésitera à faire état ici de ses joies ou de ses difficultés, parce qu’il saura que personne ne tentera de le juger ou de le condamner, ou de lui faire des remontrances méprisantes ou hargneuses.

Le pape des “faibles”, c’était Gandhi. Un “fort” a fini par avoir sa peau. Mais il n’en reste pas moins beaucoup plus admirable et admiré partout dans le monde que des millions de “forts”….

Moi je trouve ça scandaleux car il ne présente qu’un aspect de choses.

Imagine : quelqu’un qui apprend qui va devoir être dialysé et qui est à la recherche des informations sur la vie en dialyse. Il tombe sur ça. et en lisant ça on a plus envie de se tirer une balle que dialyser.

Surtout que certains trucs qui y sont mentionnés sont complétement faux : “Au total, les malades consacrent près d’un tiers de leur temps d’éveil à leur traitement…”

Surtout qu’on lit après l’article sur la greffe qui est aussi loin d’être un modèle d’objectivité.

Moi, personnellement, j’ai vu un psy.
Car, régulièrement à chaque visite chez le néphro, entendre parler de dyalise, et cela depuis 1982.
Puis, tomber sur des articles de la FNAIR, qui filent le bourdon, j’avais besoin de mettre de l’ordre dans mes méninges 😀
Ceci dit, je respecte le travail de recherches publiées dans la revue FNAIR, mais rien ne remplace les discussions entre gens liés par une meme maladie et solidaires.
Par ailleurs, chacun réagit à sa manière face à la dite maladie.
Le tout est de la prendre à bras le corps, pour vivre le mieux possible , pas se laisser aller, meme si c’est pas toujours rose tous les jours.
Le principal, c’est d’etre fort et d’aller en avant, toujours en avant!
Ne jamais baisser les bras 😉

Amusant. Je reviens apres quelques jours d’abscence, un passage a la nephrologie de l’Hopital Santa Cruz a Lisbonne, j’ai évoquer justement la possibilité de l’auto hemodialyse (ça c’est l’influence de Laurent) a domicile en sceance de 2 heures par jour (sans lire ce sujet sur renaloo). L’idée a emballer ma nephroloque! 😉 Et moi aussi. Candidature déposée

Olek tu dis qu’on peut vivre une vie normale avec le dialyse le terme de normale doit convenir qu’a toi.La vie qu’on mène n’est en rien ressemblant a celle des gens bien portants.En ce sens elle n’est pas “normale”.Si pour toi elle te semble normale bien je l’accepte mais beaucoup de gens ne la considerent pas comme normale.Ca ne les empeches pas d’etre courageux et de se battre pour leur vie.Et de comprendre que la dialyse leur permet de vivre. As tus vecu sans dialyse avant ?Et en comparant tu ne trouves pas de differences ?de toute facon la fnair a parlé du coté positif en disant que c’etait possible de mener une vie personnelle.La vie sous dialyse est une vie de malades dialyses qui contient beaucoup de difficultés:obligation stricte aller regulièrement en dialyses sinon risques de mort
– rentrer fatigué de dialyse (chutes de tension, crampes , moins bonne tolerances a la dialyses, anemies etc )
-Ne pas boire et manger comme on le voudrait parce que là aussi risques de mettre sa vie en danger
-Prendre des medicaments prescrits sinon aussi risques de danger
-etre fatigué parce que sont corps est rempli de toxine et qu’on ressent le besoin de dialyser.
etc..
Pour moi les gens bien portant dont on peut qualifier leur vie de normale n’ont pas tout ca !
Après on peut dire que malgrè tout ca il est tout a fait possible de faire des projets de continuer a mener une vie(boulot, loisirs famille etc)mais au prix de beaucoup d’efforts et d’abnegations(il ne faut pas le nier ) .
L’expression prison sans barreaux est une facon imagée de dire qu’une fois qu’on rentre en dialyse pour beaucoup de gens (personnes agées qui sont quand meme majoritaires et qu’il ne faut pas oublier )c’est definitif.C’est une facon de dire aussi qu’on est tenu(sinon dangers pour nous ) d’aller regulierement en dialyses on ne peut pas deroger a la regle meme une fois .La seule chose qui puisse nous sortir de là c’est la greffe qui pour moi se rapproche d’avantages d’une vie normale.
Dire qu’on diffame la dialyse (mais la dialyse ce n’est pas une personne )ca n’a aucun sens .il n’a jamais etait considerer comme diffamant de critiquer une technique qu’elle que soit la technique. C’est une technique qu’on peu supporter ou pas supporter, aimer ou pas aimer, detester ou pas detester. On peut la qualifier de toute les facons qu’on veut ce n’est pas une personne c’est une techniques.De ce fait je ne comprends pas pourquoi tu t’emeus tant parce qu’on a qualifié une technique de prison sans barreaux.Tu fais le culte de la dialyse?

Je me permets d’intervenir car je suis complètement d’accord avec Olek.
Je trouve que la dialyse est trop souvent présentée dans les médias comme le bagne, l’enfer absolu et personnellement, ça me donne souvent le bourdon.

Je me dis que le but est probablement d’encourager le don d’organe et la greffe, il faut donc montrer tous les mauvais cotés de la dialyse.

Mais, il est vrai aussi que les associations de malades devraient elles s’attacher à montrer objectivement la réalité des choses c’est-à-dire les 2 cotés : la dialyse fatigue et il faut que tout l’entourage du malade en soit conscient (famille, employeur…) mais on peut avoir une vie et il faut tout faire pour qu’elle soit la plus normale possible : avoir une activité, faire du sport, se bouger….

Le but étant de tirer les gens vers le haut (même les personnes âgées), de leur donner des solutions et leur montrer que d’autre y sont arrivés.

Leaan