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, le il y a 9 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
je suis en insuffisance rénale depuis 1996 et ma clairance est aujourd’hui descendu à 15. Il a donc été convenu la pose d’une fistule arterio-veineuse pour fin Mai.
N’ayant obtenu de réponse de personne j’ai quelques questions, qui vous paraîtront peut-être bêtes mais j’ai besoin de réponses :
– L’opération est-elle douloureuse ?
– Lorsque la fistule est faite, comment sait-on qu’il n’y a pas de dysfonctionnement ?
– Pouvons nous faire du sport avec une fistule (Running et natation) ?
– Concernant la dialyse, est-ce que ca fait mal ? (Je suis phobique du sang, et j’ai tendance à faire des malaises lorsqu’on m’enlève “pleins de tubes” durant des prises de sang alors j’ai un peu peur 🙂 )
– J’envisage également un 802% thérapeutique pour les dialyses. Sommes-nous payé à 80% par l’entreprise et 20% par la sécu ou nous avons seulement les 80% de la part de l’employeur.merci pour tout
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Réponses
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Bonjour et bienvenu sur ce forum.
Pour ma part , j’ai également eu une fistule artero veineuse.
L’opération s’est déroulée en hopital de jour ( je suis rentré le matin à 8 h et sorti à 15 h ).
Anesthesie locale au niveau du haut du bras pour endormir le bras+ sédatif ( un peu stressé ).
L’opération s’est bien passée-soin pendant 15 jours pour les pansements et retrait des fils.
Dialyse 2 semaines apres sur la fistule ( ce qui n’est pas recommandé car elle était tres peu developpée ).
Tres peu de douleur au niveau de la fistule.Tu sens qu’elle fonctionne car en posant ta main dessus , tu sens le passage du sang.Tu auras un controle Doppler 3 mois apres pour voir si tout est OK puis un controle tous les 6 mois.J’étais phobique du sang,mais rassures toi , tu vas très vite ne plus le devenir.
Concernant ton mi temps therapeutique , attend de savoir précisemment quels sont tes jours et horaires de dialyses,car je n’ai pas choisi mes jours (tres peu de places )-j’ai pu dialyser le soir 2 semaines après car l’hopital avait ouvert des places en soirée.
Acte chirurgical n’est pas douloureux car anesthésie locale ou complète.
pour savoir s’il est fonctionne (difficile au début), il faut positionner ses doigts sur la veine artérialisée en aval de la fistule (anastomose), tu dois sentir sous les doigts des fourmillements
sport ok mais pas de choc sur la veine artérialisée ni sur la fistule (anastomose)
la douleur peut exsiter lors des premières ponctions mais il exsite des patchs antidouleurs à positioner 1h au moins avant la ponction et là plus de douleurs.
Concernant le temps partiel, je te conseille de contacter une assistante sociale temsp de dialyse peut dans certains cas être pris en charge par l’empolyeur (soumis à un accord préalable) des textes de loi existent.
bon courage
azabBonjour
La mise en place de la fistule a été épique me concernant , ils s’y sont repris à 4 fois ! J’ai des veines très petites et cela se bouchait à chaque fois mais au bout de la 4eme opération enfin ça maaaarche !!!!!
L’opération ne fait pas mal on sent rien et c’est sous anesthésie locale, ils endorment le bras là ça fait un drôle d’effet !!! Mais pas de douleur particulière.L’anesthésie du bras n’est pas très agréable mais à part ça, RAS. Quand ça marche, ça fait comme une vibration car le flux est rapide et important.
Là je en suis pas encore en dialyse mais bientôt vu mes résultats de ce matin !
Pour le travail je ne peux t’aider je suis fonctionnaire, j’ai cru comprendre que tu étais dans le privé ?
Bon courage
Bonjour ptite Fany
Merci pour la réponse.
Je pense que je serais dans le même cas que toi concernant la fistule car j’ai de petites veines à peine plus grosse que 2mm.
Tu vas aux urgences quand ça se bouche? Tu es prise en charge rapidement ? Tu es réopéré sous quel délai?Tu m’as rassure concernant la douleur car c’est ce qui me stress le plus. Avec le fait que ça se bouche lol
Tu es à combien de creat si c’est pas indiscret ? Pour le moment je suis à 400 avec clairance à 15. En tout cas bon courage si tu dois aller aux dialyses.
Je suis dans le privé. Mon employeur est au courant mais je pense que je ne serais pas très productif les lendemains de dialyses.
on m’a donc opéré 4 fois avant que cela marche.
A la première opération : ça marchait quand je suis sortie du bloc et une heure après c’était bouche..il ne se passe rien, tu reste avec ta cicatrice et ta veine en l’état tu n’as pas mal ..
La deuxième opération s’est faite une semaine plus tard..toujours le même scénario.
Là pour la troisième ils m’ont fait consulter sur grenoble pour vois un ponte du vasculaire. on a recommencé pt être un mois plus tard et même scénario !!
là j’ai dû attendre aussi un mois avant de refaire mais c’était mon choix car j’en avais trop marre. Pour info en plus de l’insuffisance rénale j’ai du être opérée du colon ils m’en ont enlevé 31 cm et ils m’ont mis une poche ! j’ai fait une péritonite et sigmoidite diverticulaire : en clair le colon s’est percé et j’avais plein de pus dans le ventre du coup ils m’ont enlevés le cathé péritonéale…je ne saurais jamais si c’est le cathé qui a foutu tout ce bordel…du coup Je te passe les détails lol ! un peu dure à supporter en plus de la fistule qui ne marchait pas..depuis avril 2015 j’en suis à bientôt 8 opérations.
mais franchement la fistule ça fait pas mal du tout..après chacun est différent mais tu ne devrais pas te torturer pour si peu.. ils y arrivent toujours.
bon courage
j’oubliais je suis à 7 % et 600 de créat je pense que c’est pour bientôt pourtant pas tant de symptomes que ça : un peu de gratouilles, fatigue, goutte de temps en temps mais je me trouve assez encore en forme !!
bref j’ai eu mes résultats ce matin ça m’a foutu un coup au moral mais demain ça ira mieux !
Eh ben tu es passée par pas mal de péripéties avant que cela fonctionne. Tu en as vu des vertes et des pas mures.Tu avais une péritonéale avant?
Et le fait d’avoir une fistule ça ne gêne en rien? Je veux dire tu peux continuer le sport?
Finalement nos résultats ne sont pas trop éloignés. J’ai pas fait de prises de sang depuis décembre et la je commence à avoir des débuts de crampes dans les mollets. Je ne sais pas si ça a un lien avec l’insuffisance rénale. Et puis mon prochain rendez vous au nephro est mi mai.
Tu as ton insuffisance rénale depuis longtemps?
Je suis malade depuis l’age de 8 ans = LUpus ! et petit à petit la maladie a bouffé les reins…je sais pas trop quand l’insuffisance rénale à commencer mais à mon avis ça fait un paquet d’année j’ai 45 ans ! pas de contre indications avec la fistule sauf que tu ne peux pas te faire prendre la tension sur le bras de la fistule au risque qu’elle se bouche, pas de prise de sang ou piqûre sur ce bras. et attention de ne pas avoir de blessure car nous avons plus qu’une artère donc faut pas se couper sinon faut vite faire un garrot !!!!
Après ça fera un bras un peu défonce faut le savoir mais là encore ça dépend des gens..j’ai pas eu le plaisir de le voir encore car pas en dialyse.
Oui avant ils m’avaient mis un cathé péritonéale et j’ai fait une péritonite avec ce que je t’ai dit plus haut..je pense que la mise du cathé n’a pas arrangé ! J’ai eu des douleurs à pleurer pendant 5 mois ils ont été jusqu’à me réopérer pour couper un peu de longueur du cathé croyant que c’était le cathé qui touchait quelque chose d’où la douleur !!! il a fallu que cela soit moi qui demande après moultes souffrances qu’on me fasse un scanner et là ils ont vu une inflammation des diverticules au colon et peu de temps après ça a percé..d’où l’opération en urgence et enlèvement du cathé. Mais pas plus mal quelque part car j’adore me baigner et avec un cathé c’est difficile, disons que c’est pas conseillé…risque de péritonite et crois moi la péritonite ça fait très très mal !!!
oui les crampes font partie des symptomes de l’insuffisance rénale.
Après ça dépend des gens mais tu es encore loin de la dialyse je pense ! pour ma aprt j’avais 15 il me semble y a plusieurs années… un conseil évite les protéines animales manges en pour ne pas avoir de carence mais réduit ta conso de viande..ça soulagera tes reins.
voilà sit ua s d’autres questions en MP c’est pt être mieux Bonne journée !
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