fistule et esthetique

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    Sujet
  • #8408
    vicky
    Participant
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    salut tout le monde! J’ai une fistule que j’ai depuis longtemps sans trop de problème,j’ai de la chance.Je suis bien consciente qu’elle me sauve la vie et pour ca je fais bien attention q’il ne lui arrive rien.Mais néanmoins du point de vue esthetique moi ca me cause des problemes car j’ose pas toujours me mettre en manche courte en publique.Cette question sur l’esthetique peut paraitre superficielle comparé a tout ce qu’on vie en tant qu’insuffisants renaux, je le conçois. J’aimerais savoir comment vous vous vivez ca?bref j’aimerais avoir votre experience sur le sujet?

12 réponses de 16 à 27 (sur un total de 27)
  • Auteur
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  • #8513
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Le problème de l’esthetique de la fistule est un reel problème qui merite qu’on en debatte.Nous sommes tous differents il ya des gens sensible aux regards des gens et d’autres qui le sont moins tant mieux pour eux.En fait Ce que je constate dans vos temoignage c’est qu’on a tous plus ou moins était sensible aux regards.Je pense qu’il ne faut pas nier le problème ou essayer de l’amoindrir( ca pose la question de l’integration des malades et des handicapé dans la societé) parce que on vie bien la fistule.Moi,”j’accepte”ma maladie et j’ai une très bonne image de moi meme je ne me devalorise pas.Mais tout de meme le regard des gens et parfois agressif voire devalorisant.Parfois les questions sont indiscretes.On est malade certes mais on veut essayer de vivre comme tout le monde et le regard des gens te rappel que tu l’es pas.Au fond c’est pas la fistule qu’on accepte pas c’est l’intolerence voire la mediocrité des gens.Vous avez raison de dire qu’il ne faut pas se prendre la tete pour ca.Pour autant il ne suffit pas de dire j’accepte la fistule pour qu’on l’accepte.C’est un long travail sur sois.

    #8522
    kastevan
    Participant
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    • 230Message(s)

    Pour ma part, il ne s’agit pas d’accepter ou non ma maladie mais c’est que j’ai très mal digéré d’être traitée de droguée il y a plusieurs années….
    Alors depuis mon bras est caché car ça m’a atteint plus que je ne l’aurai voulu…..pourtant je sais de part mon métier que les bras de drogués ne sont pas des bras de dialysés !!!
    karine

    #8529
    urrutibehety
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 42Message(s)

    moi aussi kastevan, des gens ont cru que je me droguais!!!
    je leur ai dit ce que c’était parce qu’ils n’étaient pas discrets! et que si je me droguais je montrerais pas mes piqures. 😆
    comme l’a dit galatée le fait de laisser la fistule apparente montre qu’on est conscient de sa maladie et qu’on l’accepte du moins c’est mon cas
    bises à tous 8)

    #23953
    morgane1104
    Participant
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    bonjour,j’ai 26 ans et ma mere redialyse depuit maintenant 4 ans elle c’est fait creffe 3 foit mais toujour des rejets sa fait plus de 15ans que je vie ceux combats avec elle,le 27 aout je me mari penser bien elle a une tres jolie robe bordeaux mais le souci c’est sa fistule elle a 2 grose bosse elle ne veux pas mettre de mitaine sa nira pas avec la robe ni pansement moi j’avai penser a un bandeau stass pour le bras mais je trouve pas du tous pouvez vous m’aide et bon courage je c’est que c’est pas facile tout les jour pour vous

    #23954
    chapichapo
    Participant
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    • 917Message(s)

    Est-ce que tu pourrais trouver une photo de la robe (peut-être qu’il en existe une photo en ligne ?) ?

    C’est plus un problème vestimentaire que médical là. :p

    #23955
    DelphineB .
    Participant
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    http://www.alittlemarket.com/bracelet/ si ton épouse trouve un truc qui lui plait, tu peux demander à la créatrice d’adapter.. par exemple de le faire plus large, ce genre de choses..

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 40641.html par exemple ce genre de trucs…. ca peut-être très large sans trop choquer (au moins pour 1 point) et adaptable avec la couleur du tissu de la robe en faisant la demande au créateur.

    Edit : d’autres exemples..

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 48991.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 48955.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 29721.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 50049.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 49244.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/m … 05920.html

    http://www.alittlemarket.com/bracelet/b … 34664.html

    Maintenant, ça dépend ou se situent ses points de ponction… Si ils sont comme moi, j’en ai un sur le poignet et un près du coude.. Ce genre de “bracelets” vont mettre en valeur mon bras et donc attirer l’attention sur mon second point que je ne peux pas cacher a moins de mettre des manches 3/4..

    #23956
    morgane1104
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 3Message(s)

    😀 ]c’est tres gentille pour les cite maman c’est en plein milieu du bras g vu 2 3 petit bracelet mais voila a voir avec la robe,si desous faut tous celection il vous donne la robe merci bc.

    http://www.google.fr/imgres?imgurl=http … 29,r:9,s:0

    #23957
    chapichapo
    Participant
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    Et pourquoi pas mettre une étole ?

    Et des accessoires pour attirer le regard ailleurs.

    Je porte des t-shirts et on ne me fait jamais de remarques sur ma fistule. Enfin elle est relativement discrète alors je ne sais pas…

    #23958
    DelphineB .
    Participant
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    C’est une super idée l’etole.. C’est élégant et ça cache bien l’avant bras..

    #23959
    morgane1104
    Participant
    • Petit rein débutant
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    merci bc je vais lui demander bon courage a tous je vous tien au courant.

    #23965
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 497Message(s)

    Personnellement, je n’ai jamais fait attention à l’esthétique de ma fistule. Les manches courtes ne m’ont jamais dérangées et je n’ai jamais remarqué de regard désagréable : au contraire, par exemple, les enfants posent des questions et quand on y répond, les adultes parlent aussi et voilà une conversation qui s’engage tout simplement.
    Mais que cela gène certains dialysés je le conçois et je le comprend. Et penser à la cacher lors d’évènements importants pourquoi pas : mettre la fistule sur son 31 c’est plutôt chouette 😉
    Et l’esthétique n’est pas qqch de superficiel, notre corps est un tout : quand on est greffé, on a aussi des soucis d’esthétique (soit manque de cheveux soit trop de poils… 😕 ). Bien dans sa peau et bien dans son corps, c’est ce tout le monde veut!

    #23983
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 71Message(s)

    Je vais apporter mon petit témoignage… je suis de nouveau dialysée depuis 2 ans après une 1ere greffe qui n’a pas fonctionné bien longtemps. Ma fistule est opérationnelle depuis juin 2010. Autant dire que l’été dernier, mon bras était quasi “normal” et je n’ai pas eu trop de difficultés à me promener manches courtes… Par contre l’arrivée des beaux jours cette année a été source de beaucoup d’angoisses… 😕 Autant avec mes amis, qu’aux écuries où je monte régulièrement je m’en fiche un peu… ce sont des gens très proches qui connaissent bien ma situation et nous avons bien d’autres choses à discuter ou même à penser! Là où c’était beaucoup plus problématique c’était sur mon lieu de travail… je viens de changer de service et donc arriver sur un nouveau lieu, en travaillant à mi-temps et avec une fistule j’avais le sentiment de passer pour une bête de foire ! Et en fait, j’ai pris sur moi et pour le moment personne ne m’a rien dit… je suppose que je me faisais beaucoup de soucis pour pas grand chose ! Et en cas de question, j’ai élaboré une réponse toute faite avec une amie pour dédramatiser la situation: “j’ai été mordu par un serpent géant lors de mon dernier voyage en forêt tropicale”… 😆 je n’ai pas encore essayée le formule mais à l’occasion… 😉
    Bref tout ça pour dire que je n’ai pas envie de m’arrêter de vivre et de m’habiller comme je le sens (ni même d’aller à la piscine bien que là je manque un peu de motivation…), j’ai suffisamment de choses qui me prennent la tête pour ne pas en rajouter ! (comme l’organisation de mes vacances par exemple mais c’est un autre sujet…)

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