Fistule etc…

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  • #32611
    fabcrip
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    Bonjour,

    Je suis nouvelle inscrite. Mon mari est en insuffisance rénale sévère (clairance à 15).
    Il sera dialysé quand la clairance sera à 8 donc peut être d’ici 6 mois??
    Il nous a été proposé de dialyser en hémodialyse à la maison à raison d’environ 2h.
    Je me pose la question de savoir comment se passe le branchement, mon mari ne pourra jamais le faire lui meme et moi je ne sais pas encore si j’en serai capable.
    J’ai vu ma belle mère avec sa fistule et le bras en lambo à force d’etre piqué et pas forcément comme il faut.
    Qqun peut il me dire comment cela se passe, une infirmière peut elle venir brancher et que je débranche?

    merci de vos conseils

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 31)
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  • #32643
    garcimore
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    oui effectivement meme si l’on est autonome on sait que l’on peut compter sur l’équipe soignante en cas de probleme insoluble ou d’oubli d’une procédure … ceci dit a domicile normalement une permanence téléphonique existe en cas de blocage de résolution de problemes.

    dans tous cas une maitrise parfaite de tout les cas de figure doit etre indispensable a l’autonomie, d’ou l’exigence administrative d’avoir une personne pour prendre en charge les problemes ..

    pascalou vous dialysez seule ou avec un conjoint ?

    #32644
    pascalou du 67
    Participant
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    je dialyse avec l’aide de mon épouse, de toute façon la loi interdit de dialyser seul à domicile

    #32645
    DelphineB .
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    je dialyse avec l’aide de mon épouse, de toute façon la loi interdit de dialyser seul à domicile

    J’ai une amie qui dialyse seule à domicile.

    #32646
    pascalou du 67
    Participant
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    en hémodialyse c’est interdit (normalement)

    #32647
    DelphineB .
    Participant
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    Quels sont les textes qui stipulent l’interdiction de dialyser seul ?

    #32648
    pascalou du 67
    Participant
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    je ne connais pas le texte de loi exacte mais je sais pour en avoir déjà discuté avec mon néphro que c’est interdit.
    Après faudrait faire des recherches sur le net

    #32650
    guilloton
    Participant
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    Pour ma part je dialyse seul avec ma femme présente dans la maison en cas de problème chute de tension par exemple mais en deux ans elle est intervenu qu’une fois au début je gère donc tout seul branchement et pique
    pour le bouton Hole je pense que cela préserve la fistule et pour ma part après rois ans de dialyse bras impeccable sans aucune trace je me pique dans les mêmes point depuis deux ans sans aucune difficulté et depuis deux mois avec des aiguilles mouse avant des catlons
    le débit des machine physidia est de 280ml /min donc voisin des débits des machines fixe par contre je croix savoir que le débit des Nextage son supérieur
    pour répondre au niveau de la greffe je suis inscrit que depuis 6 mos car Il y a cinq on m’avais dis que cela était impossible a cause de mon passer médicale charger ( leucémie avec allogreffe et problème pulmonaire et cardiaque)

    #32651
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Merci à tous pour vos réponses, j’ai encore une question mais dû au fait que mon mari ne dyalise pas encore.
    Il faut piquer dans la veine qui va grossir à l’aide de la fistule ou il faut piquer dans un morceau de la fistule (comme on le fait pour une chambre pour le cancer)?

    #32652
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
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    effectivement le nephro nous a demandé si mon mari n’était pas seul à la maison.

    #32653
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Autre question comment se passe l’apprentissage de la dialyse, il faut aller en centre tous les jours ou 3 fois par semaine?
    Nous avons eu tellement de soucis avec ma belle mère qui dialysait en centre et avait de nombreuses chutes de tension et le bras totalement abimé pour les piqures que mon mari n’est pas chaud pour dialyser à la maison mais je trouve que se serait la solution la plus adaptée à notre vie.

    #32654
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    oui votre mari ira faire ses dialyses 3x/semaine et en même temps apprendra à monter la machine plus les alarmes ainsi que les ponctions.
    Après faut savoir que chaque cas et particulier donc votre belle-mère n’est pas votre mari. Pour les chutes de tension, si le poids sec est adaptée et pas trop de poids à perdre y en aura pas.

    #32655
    pascalou du 67
    Participant
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    Merci à tous pour vos réponses, j’ai encore une question mais dû au fait que mon mari ne dyalise pas encore.
    Il faut piquer dans la veine qui va grossir à l’aide de la fistule ou il faut piquer dans un morceau de la fistule (comme on le fait pour une chambre pour le cancer)?

    la fistule est une veine reliée à une artère pour augmenter le débit et vu que le débit augmente, la veine gonfle et donc faut piquer dans cette veine.

    #32656
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
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    • 1466Message(s)

    Bonjour,

    Pour rappel, Renaloo a consacré un documentaire vidéo en 2 parties à l’hd quotidienne à domicile.
    Nous avons aussi relayé ces témoignages vidéos proposés par Nxstage.
    Enfin, nous avons édité en janvier dernier la brochure “Acteur de sa dialyse, acteur de sa vie, le choix de l’autonomie” qui parle notamment de l’hémodialyse à domicile…
    La réglementation prévoit en effet en France que la présence d’un accompagnant est obligatoire pour l’HD à domicile, cependant son interprétation et variable selon les centres. Certains patients se dialysent seuls chez eux, sans accompagnant. Cette obligation n’existe pas dans beaucoup d’autres pays, notamment en Belgique.

    #32657
    garcimore
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    malheureusement l’offre des différentes modalités de dialyse sont dépendantes de la motivation des médecins du centre dont le malade est dépendant et qui souvent ont un monopole régional … ( aub santé dans mon cas )

    sans parler des hopitaux qui ne laisse aucune marge de manoeuvre au patient, forcé a l’objectalisation outranciere et déshumanisée …

    #32658
    fabcrip
    Participant
    • Petit rein débutant
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    malheureusement l’offre des différentes modalités de dialyse sont dépendantes de la motivation des médecins dui centre dont le malade est dépendant et qui souvent on un monopole régional … ( aub santé dans mon cas )
    Par rapport à ton commentaire, sans parler des hôpitaux qui ne laisse aucune marge de manoeuvre au patient …

    certainement comme les greffes dependent également des régions, plus ou moins rapide dans certaines.
    A Dijon j’ai été très satisfaite du chef de service.
    Tout cela me parait flou, on en saura plus dès que nous aurons reçu la convocation pour le bilan complet( poumon, coeur, vessie, anesthésiste….), le néphro a parlé de nous mettre sur liste d’attente.
    Je garde espoir d’une greffe préemptive.

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