glandes surrénales et greffe

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  • Créateur
    Sujet
  • #10014
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    Bonjour à tous,

    depuis le mois d’octobre, je ressens très fréquemment des états de fatigue accompagnés de douleurs musculaires dans tout le corps.
    A la limite du supportable et très handicapant quand on est de nature dynamique et que l’on se dégonfle en un rien de temps.
    La nephro m’a mis en place l’hydrocortisone mais cela ne s’arrangeait pas vraiment. Après divers examens et un rdv chez la rhumato il s’est avéré que mes glandes surrénales ne produisent pas assez de cortisone naturelle et que mon taux de vitamine D était presque à 0 d’où ma faiblesse musculaire.
    Du coup, recherche du taux optimal de l’hydrocortisone et prise mensuelle de vit. D. afin d’éviter le côté raplapla!
    Rencontrez-vous ou avez-vous également rencontré ce type de problème? Si oui, merci d’avance pour vos témoignages. A très bientôt.

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #10067
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Bonjour,

    Si je connais effectivement encore de grands moments de fatigue après huit mois de greffe et des bilans plutôt positifs, n’ayant pas rencontré dans le détail, les complications médicales que vous évoquez ; il est cependant à notter(mais je pense que votre néphrologue vous l’a déjà expliqué) que les glandes surrénales, après quelques années de dialyse, peuvent mettre du temps à fonctionner de nouveau correctement.

    Peut être en est ce en partie la cause, dans ces soucis que vous rencontrez…

    Je vous souhaite que tout cela rentre dans l’ordre au plus vite et que vous retrouviez une pleine vitalité et un mieux vivre afin de profiter pleinement des bienfaits de la transplantation.

    #10069
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    il est cependant à notter(mais je pense que votre néphrologue vous l’a déjà expliqué) que les glandes surrénales, après quelques années de dialyse, peuvent mettre du temps à fonctionner de nouveau correctement.

    Le huguenot, il me semble que c’est plutot apres plusieurs années de greffe sous corticotherapie que les glandes surrenales ont parfois du mal a fonctionner.En fait comme on apporte la cortisone artificielement les galande surrenales n’ont plus besoin de produire les corticoides et finissent par se mettre au repos.J’ai eu le problème apres ma greffe et on a du me mettre sous hydrocortisone le temps qu’elles refonctionnent.Cela a duré, dans mon cas, plusieurs années avant qu’elles redemarrent.Pour verifier si mes glandes surrenales fonctionnaient on me faisait regulièrement un test appelé test au sinactène (je ne connais pas l’orthographe exacte).

    #10072
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    bonjour,
    je ne pensais pas que la prise de cortisone pouvait durer plusieurs années! Car comme vous le savez les effets sur le poids et l’aspect physique sont bien présents! mais bon, ce n’est rien, à moi de surveiller mon appêtit!
    Je fais également des tests réguliers au synacthène (ts les 3 mois) et j’espère que ces glandes vont bientôt démarrer et que je puisse à nouveau avoir un max d’énergie!
    Je constate par contre que nous ne sommes pas très nombreux à avoir ce type de souci, est-ce un phénomène rare?
    En tous cas, merci pour ces 1ers témoignages et à très bientôt!

    #10075
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Bonsoir,

    Je n’étais pas informé de cette autre difficulté liée aux corticoïdes et vous remercie de m’en avoir informé au passage.

    Il ne m’avait été mentionné que le problèmes des glandes para. pendant et suite à la dialyse, ayant du mal à redémarrer.

    #10078
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 230Message(s)

    oui ce problème de fatigue intense je l’ai connu lorsque ma greffe s’est arretée, on a repris la dialyse et on a arreté le CORTANCYL. Du coup fatigue tous les jours, pas de tonus, sommeil tout le temps….. alors depuis un an je prend de l’HYDROCORTISONE pour pallier le manque de travail des surrénales et on test régulièrement leur capacité à prendre le relais par une injection de SYNACTENE pendant la dialyse et selon le resultat le medecin sait si on peut arreter le traitement ou pas.

    Une chose est sur l’HYDROCORTISONE marche du tonnerre et dès que j’ai une infection urinaire ou une angine ou autre je double la dose et je ne suis pas fatiguée !!
    karine

    #10080
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 252Message(s)

    je ne pensais pas que la prise de cortisone pouvait durer plusieurs années!

    Moonlight, la cortisone etait utilisée comme immunosuppresseur.Il était donc frequent de l’utiliser dans de longue cure pour diminuer les reactions immunitaires.Mais il vrai qu’aujourd’hui on lui prefere les nouveaux immunosuppresseurs sans doute plus efficaces.La cortisone a par ailleurs beaucoup d’effets secondaire (osteoporose diabete hypertension etc..). C’est sans doute pour toutes ces raisons qu’actuellement on l’utilise en debut de greffe et on l’arrete assez vite.Certaines équipes medicales mettent meme en place des protocoles de greffe sans cortisone.Mais tout ca n’a pas toujours était le cas.Aprés l’arret d’une greffe en attendant que les glandes surrenales refonctionnent on utilise l’hydrocortisone. L’hydrocortisone est utilisée pour traiter le manque de cortisone naturelle quand les glandes surrenales se mettent au repos apres une corticotherapie.Normalement puisque on comble le deficit en cortisone par hydrocortisone on ne devrait pas avoir de problèmes.Dans mon cas je n’ai pas ressenti les symptomes d’un deficit en cortisone quand j’était sous hydrocortisone.Il faudrait en reparler avec votre medecin afin qu’il adapte votre traitement. Peut etre qu’aujourd’hui c’est devenu un phenomène rare comme on utilise moins la cortisone (du point de vue des dosages et du point de vue de la durée du traitement).
    Le huguenot,ne confonds tu pas avec les glandes parathyroides? qui eux effectivement pausent aussi des problèmes chez le dialysé mais c’est souvent pour des problèmes hyperparathyroidie c’est a dire qu’elles secretent trop de parathormone.

    #10087
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 252Message(s)

    Une chose est sur l’HYDROCORTISONE marche du tonnerre et dès que j’ai une infection urinaire ou une angine ou autre je double la dose et je ne suis pas fatiguée !!

    Rassure moi tu fais ca avec l’accord de ton medecin je presume? 😯 😯

    #10089
    moonlight
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    bonjour à tous,
    je ne sais pas si c’est également la prise de l’hydrocortisone (à faire confirmer par mon nephro que je vois dans 2 semaines) mais je n’ai pas encore eu mes manifestations allergiques comme chaque année.
    En général dès début février c’était parti jusqu’en juin et là presque rien!
    Pour ce qui est de mon dosage actuel, j’en prends 3*/jour, 15mg, 10mg et 5 mg.
    Le prochain test au synacthène m’en dira plus au mois de mai: augmentation, diminution?
    En attendant, qu’est-ce que je me retiens de grignoter…et vous?
    A très bientôt!

    #10094
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    je ne sais pas si c’est également la prise de l’hydrocortisone (à faire confirmer par mon nephro que je vois dans 2 semaines) mais je n’ai pas encore eu mes manifestations allergiques comme chaque année

    Je crois que l’hydrocortisone a une action anti-inflammatoire tout comme la cortisone, mais je dis tout ceci avec beaucoup de prudence,c’est effecivement a faire confirmer par votre medecin.Part ailleurs si quelqu’un sait ou reside la reelle difference entre cortisone et hydrocortisone ses explications seront les bienvenues.

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