- Ce sujet contient 30 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 2 mois.
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Sujet
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pourriez vous répondre à ce paradoxe
il y a 20 ans ,un rein greffé sur deux avait une espérance de vie de 10à12ans
aujourd’hui (20 ans après ) ,un rein greffé sur deux a une espérance de vie de 10 à 12ans!! ou est le progrès????sur ces 10 à 12 ans,la moitié des reins ne fonctionne plus,là dedans certains patients iront de nouveau en dialyse et seront regreffés,d’autres décéderont et d’autres enfin finiront leurs jours en dialyse
voilà une belle promo pour la greffe n’est ce pas?
si tout se passe bien,vous resterez 8 jours à l’hôpital(au lieu de 2 mois il y a 20 ans)-si tout se passe bien,sinon vous resterez 15 jours peut etre 1 mois si tout va mal et desfois desgreffé au bout d’un mois!!!VOILA CE QUE TOUT NEPHROLOGUE SENSE DEVRAIT DIRE A SES PATIENTS?AVANT DE SE LANCER DANS CETTE OPERATION une seule question,POURQUOI ?(je sais les médicaments anti rejet détruisent le greffon,POURQOUI PAS DE PROGRES SUR CES MEDICAMENTS DEPUIS 20 ANS????)où est le progrès dans la survie du greffon,parallélement à çà,la dialyse en 20 ans a fait des progrés considérables(nombre de dialysés le sont encore après 30ans sans probléme,combien y a t il de greffés avec leur premier rein au bout de 30 ans????????)
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Réponses
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Ha ouais y a pas que dans la dialyse péritonéale que tu n’y connais rien en fait….??!
il suffit pas de lancer des anathèmes,mais de repondre aux questions ninouze,tu as l’air très douéee pour çà 9 ans de dialyse derriére moi,je sais de quoi je parle aussi!!!
Alors tu saurais que la durée de vie du greffon à augmenter, que y a des nouveaux protocoles pour les médicaments.
Ton espérance de vie est supérieure à celle d’un dialysé, et justement les médicaments sont combinés pour baisser les mauvais effets, tout dépends ensuite de la personne.
Ensuite il y a aussi des recherches basées sur des greffes sans rejet, sans médicaments, et je suis sure qu’ils vont y arriver!
Greffe de rein + moelle, reconstitution avec cellules du receveur sur un rein de donneur décédé pour le rendre parfaitement compatible.
Les choses changent, je suis sure que d’ici 2020 il y aura une nouvelle solution !
Et non je crois pas qu’au bout de 30 ans de dialyse le mec soit “sans problèmes” ca je doute fortement ! il a, très très certainement des complications, plus ou moins importantes, mais c’est sur qu’il en a ! au niveau des os, du capital veineux, de l’état des veines avec le phosphore, PTH et j’en passe et des meilleures….
La greffe c’est le meilleur traitement pour les insuffisants rénaux après il y en à pour qui c’est pas du tout la solution adéquate, tout est une appréciation du bénéfice-risque.
la duréee du greffon n’a pas augmentée(agence de la biomédecine rapport du rein 2012) les choses changent en 2020,tu parles ,ce que tu dis on en parlait déjà ,de la therapie génique entre autres en 1980(premier téléthon)
combien y a t’il de dialysés qui ont trente ans de dialyse et de greffés dont le greffon tient au bout de 30 ans ,eh bien lis le rapport de l’agence de biomedecine état du rein 2012 et tu vas etre surpris mon ami!!!!
tout est une appréciation bénéfice risque,tu veux dire si tu tombes dans un centre ou le chef de service est pro greffe,tu seras greffé vite,sinon dialyse à vie la greffe n’est qu’un traitement temporaire de ta maladie ,mais en aucun cas une guérisonC’est quoi ton soucis? Ou est le paradoxe ?
On n’a jamais dit que la greffe est une guérison.
C’est un traitement comme un autre qui offre une autonomie quasi-complète.mail de depart ,quels sont les progrès actuels faits sur les médicaments anti rejets,qui attaquent les reins et les greffons? le paradoxe,c’est que si la duréee dhospitalisation ,pour une greffe, en 20 ans a considérablement diminuée,la duréee de vie d’un greffon est statistiquement toujours la meme,où est le progrès et pourquoi un tel fait?
Eric86 justement, des dialysés de 30 ans il y en a pas des masses, et des dialysés de 30 ans en “bon état” il y en a encore moins…
La durée de vie des greffons a pourtant bien augmenté depuis 20 ans…
Greffé depuis 18 ans d’un donneur cadavérique je ne peux que constater les nouveaux protocoles (avant jamais on retirait la cortisone à un greffé) dans mon centre j’ai vu aussi diminuer les doses de ciclosporine (le taux visé dans le sang a été ajusté vers le bas : moins de ciclo = moins de toxicité) on avance doucement mais sûrement…La greffe n’est pas une opération qui va “soigner”, comme dit plus haut c’est le traiement qui permet de vivre un peu près comme monsieur tout le monde…
on ne guerrit pas d’une insuffisance rénale de toute façon, on choisit son traiement greffe ou dialyse.. Si la greffe échoue alors on a toujours la dialyseDans la majorité des cas les greffes fonctionnent !
et voici ce que moi je trouve sur le site de l’agence de la bio
”
Survie post greffe
La comparaison des courbes de survie des greffons montre une amélioration significative (p < 0,001, test du Log-Rank) des résultats selon les cohortes de greffe : 1986-1990, 1991-1995, 1996-2000, 2001-2005 et 2006-2010 avec des survies à 1 an de 83,6%, 86,3%, 91,0%, 92,2% et 92,1% et à 5 ans de 68,2%, 74,5%, 80,5%, 80,7% et 77,6%. Pour la cohorte 1993-2010, la survie à 10 ans est significativement meilleure avec donneur vivant (77,9 % contre 62,8% avec donneur décédé ; p< 0,001). Elle est en revanche significativement diminuée chez les receveurs hyperimmunisés et pour les retransplantations. Enfin, la survie du greffon est moins bonne chez les receveurs de plus de 60 ans. "[/i]
je suis malade depuis 24 ans et pourtant je ne maîtrise pas assez bien le sujet pour te sortir de moi même des chiffres sur les progrès réalisés depuis 20 ans…
J’ai lu quelques uns de tes messages sur divers postes et je pense que toi aussi tu ne maîtrises absolument pas le sujet ni sur les différentes techniques de dialyses ni sur la greffe et ses traitements…
Attention lecteurs du forum en quête d’informations, lisez plutôt des articles validés par des professionnels de la santé, et échangez vos expériences sur les forums en tenant compte que nous sommes tous différents et que chacun choisit son traitement en fonction de son mode de vie. 🙂
Eric86 justement, des dialysés de 30 ans il y en a pas des masses, et des dialysés de 30 ans en “bon état” il y en a encore moins… source?
La durée de vie des greffons a pourtant bien augmenté depuis 20 ans… source?
Greffé depuis 18 ans d’un donneur cadavérique je ne peux que constater les nouveaux protocoles (avant jamais on retirait la cortisone à un greffé) dans mon centre j’ai vu aussi diminuer les doses de ciclosporine (le taux visé dans le sang a été ajusté vers le bas : moins de ciclo = moins de toxicité) on avance doucement mais sûrement…La greffe n’est pas une opération qui va “soigner”, comme dit plus haut c’est le traiement qui permet de vivre un peu près comme monsieur tout le monde…
on ne guerrit pas d’une insuffisance rénale de toute façon, on choisit son traiement greffe ou dialyse.. ???????????!!!?? La plupart du temps on ne choisis pas…………………. JE n’ai pas choisi de rester en dialyse (depuis plus de 20 ans, et je te remercie de noter que je suis “en bon état”).
La plupart des dialysés sont en attente de greffe, il n’y a pas eu de cases à cocher “préférez vous la greffe ou la dialyse?………. Si la greffe échoue alors on a toujours la dialyseDans la majorité des cas les greffes fonctionnent !
et voici ce que moi je trouve sur le site de l’agence de la bio
”
Survie post greffe
La comparaison des courbes de survie des greffons montre une amélioration significative (p < 0,001, test du Log-Rank) des résultats selon les cohortes de greffe : 1986-1990, 1991-1995, 1996-2000, 2001-2005 et 2006-2010 avec des survies à 1 an de 83,6%, 86,3%, 91,0%, 92,2% et 92,1% et à 5 ans de 68,2%, 74,5%, 80,5%, 80,7% et 77,6%. Pour la cohorte 1993-2010, la survie à 10 ans est significativement meilleure avec donneur vivant (77,9 % contre 62,8% avec donneur décédé ; p< 0,001). Elle est en revanche significativement diminuée chez les receveurs hyperimmunisés et pour les retransplantations. Enfin, la survie du greffon est moins bonne chez les receveurs de plus de 60 ans. "[/i][/quote]
bonjour pomme d’api
merci pour ta réponse circonstanciée et détaillée
mais,tu me fais remarquer que la survie à 10 ans est significativement meilleure avec un donneur vivant77% contre 62%à un donneur décédé,ce n’est pas çà que je parle ,à 10 12ans peut etre 15 maxi,la survie des greffons est de 50% ,regarde il y a 20 ans ,c’était pareil,ok on restait 3 mois à l’hôpital au lieu de 8 joursd’autre part,merci de ne pas m’envoyer la baignoire et l ‘eau du bain à la figure quant on ne rentre pas dans le moule des raisonements des médecins ,ni de la plupart des dialysés,la plupart(tu dis bien la plupart),des greffes marchent,ok mais c’est bizarre auour de moi,je ne connais que des greffes qui n’ont pas marché (galére à l hosto,septicémie,2 mois redialyse….)etc….,je pense que beaucoup de dialysés devraient voir mon nephro,il dit ok pour la greffe,mais il faut que tu saches à quoi tu vas t’exposer,quels risques tu prends (opératoires ou de suite),j’ai eu la chance ,de par ma profession de tout voir ,de la salle d’op à la salle stérile des modifications de traitement ,aux ennuis post opération
alors le nephro m’a dit ,maintenant tu prends ton choix en toute connaissance de cause,on pourra t’aider dans l’aventure,mais attention,on est pas magicien ,et s’il arrive quelque chose on aura tout fait mais on pourra pas plus
alors vous rflechissez,je suis greffable quant je veux,mais j’ai 9 ans de dialyse,sans rigoler je pourrais te raconter autour de moi que des greffes qui se passent mal (,et puis partir pour 10ans,revenir en dialyse,retre greffé ,repartir pour 10ans ,des deux maux la dialyse à 30ans c’est quand meme mieux non!!!!!!!!
sache que je voyage partout,que je travaille à plein temps,sans 1 jour d’arret de travail en 9ans,je pisse toujours (réduit),je n’ai pas de restriction hydrique et une hb en permanence à13.5,que je fais 70kms ar pour aller à mon centre pincipal et jamais tu entends en ambulance
alors m’arreter et rentrer dans des perspectives aléatoires
UNE BONNE DIALYSE VAUT MIEUX QU UNE MAUVAISE GREFFE NONCe n’est pas moi qui t’ai fait la réponse, je n’ai fait que citer le post de maria73.
bonjour pomme d’api
merci pour ta réponse circonstanciée et détaillée
mais,tu me fais remarquer que la survie à 10 ans est significativement meilleure avec un donneur vivant77% contre 62%à un donneur décédé,ce n’est pas çà que je parle ,à 10 12ans peut etre 15 maxi,la survie des greffons est de 50% ,regarde il y a 20 ans ,c’était pareil,ok on restait 3 mois à l’hôpital au lieu de 8 joursd’autre part,merci de ne pas m’envoyer la baignoire et l ‘eau du bain à la figure quant on ne rentre pas dans le moule des raisonements des médecins ,ni de la plupart des dialysés,la plupart(tu dis bien la plupart),des greffes marchent,ok mais c’est bizarre auour de moi,je ne connais que des greffes qui n’ont pas marché (galére à l hosto,septicémie,2 mois redialyse….)etc….,je pense que beaucoup de dialysés devraient voir mon nephro,il dit ok pour la greffe,mais il faut que tu saches à quoi tu vas t’exposer,quels risques tu prends (opératoires ou de suite),j’ai eu la chance ,de par ma profession de tout voir ,de la salle d’op à la salle stérile des modifications de traitement ,aux ennuis post opération
alors le nephro m’a dit ,maintenant tu prends ton choix en toute connaissance de cause,on pourra t’aider dans l’aventure,mais attention,on est pas magicien ,et s’il arrive quelque chose on aura tout fait mais on pourra pas plus
alors vous rflechissez,je suis greffable quant je veux,mais j’ai 9 ans de dialyse,sans rigoler je pourrais te raconter autour de moi que des greffes qui se passent mal (,et puis partir pour 10ans,revenir en dialyse,retre greffé ,repartir pour 10ans ,des deux maux la dialyse à 30ans c’est quand meme mieux non!!!!!!!!
sache que je voyage partout,que je travaille à plein temps,sans 1 jour d’arret de travail en 9ans,je pisse toujours (réduit),je n’ai pas de restriction hydrique et une hb en permanence à13.5,que je fais 70kms ar pour aller à mon centre pincipal et jamais tu entends en ambulance
alors m’arreter et rentrer dans des perspectives aléatoires
UNE BONNE DIALYSE VAUT MIEUX QU UNE MAUVAISE GREFFE NONUNE BONNE GREFFE VAUT MIEUX QU’UNE BONNE DIALYSE NON ? 😛
Nan mais je ne vois pas ce que vous cherchez à prouver là…
Oui on peut toujours avoir des surprises.
Non les médecins ne disent pas systématiquement que c’est merveilleux.Et oui un choix personnel est possible… Celui de refuser d’être greffé en refusant son inscription. Et on peut encore en plus choisir sa méthode de dialyse.
Oui la dialyse et la greffe sont des traitements qui l’usent plus vite que d’être en bonne santé.
Mais ça reste de l’aléatoire quelque soit la solution. Et bien malin celui qui saura prédire ce qui va se passer…
Donc a défaut ba on lis les statistiques.Et puis si il y a des progrès concernant les médocs par exemple les inhibiteurs de Rapamicine qui ne sont pas nephrotoxique… ou encore le prochain belatacept
(bon je vous conseille de garder un peu de recul ;)).reponse à maria 73
d’abord tu ne me connais pas,et tu ne connais pas mon histoire avec cette maladie,alors clamer que je mens et le dire à toute une communauté en disant de verifier les chiffres c’est un pas que je n’ai pas franchi avec toique tu le veuilles ou non,les chiffres sont implacables tapes ou tu veux sur internet tu verras que la demi vie des greffons est entre 12 et 15 ans,cherche encore et tu verras qu’ily a 20 ans il était aussi de 10 ans
ce que je cherchais sur ce forum,ce n’était pas que seriner ce que vous avez fait gober votre nephro (la greffe c’est merveilleux,la dp c’est le pied et autres fariboles!!!),tout doit etre discuté sur un forum mais ici
1 ou sont les témoignages des greffés dont la greffe n’a pas réussi et pourquoi?
2 OU sont les témoignages des dialyses qui ne veulent pas etre greffés et pourquoi?
3 ou sont les témoignages des dialyses heureux d’etre en dialyse? et pourquoi
4 ou sont les témoignages des galeres en greffe
5 ou sont les témoignages de ceux qui ont été doublés sur listed’attente par des vip ou des copains du geffeur(j’entends déjà les hurlements effrayés des chœurs de le communaute ,j’en connais et meme plusieurs)!!!
6 etc….,etc….
7 qui parle technique sur les médicaments,progrés des anti rejets,greffe sans anti rejets?
rien sur ce forum,rien de ces sujetssur 37000 dialysés en France,10% sont en dp ,ceux là sur ce site ,on les entend,et les 33000 autres dialysés ,ils sont ou?
8 pourquoi dans certains centres ,le chirurgien étant pro greffe ,on greffe plus (ex Marseille 2010 110 greffes sur une année,alors ou sont d’un coup passés les problèmes de compatibilité?) et dans d’autres centres c’est la galére
eh bien non,j’ai à la place un brouet de bonnes intentions ,de personnes qui s’auto congratulent quant on dit que la greffe c’est bien et que la dialyse c’est moche,un discours tout cru qui vient des toubibs ah une bonne greffe c’est mieux qu’une mauvaise dialyse etc…..
tout un discours de propagande qui s’il ne touchait pas la santé pourrait porter à rire
eh bien non,il y a d’autres raisonnements et ou sont ils ? parlez librement ,ne vous laissez pas impressionner par les critiques des t’y connais rien,tout çà pour avoir un vrai forum de débats ,je dis bien un vrai ,j’attends les témoignages des greffés dont la greffe s’est mal passée et qui ne veulent absolument pas y revenir après on pourra parler
“une bonne greffe c’est mieux qu’une mauvaise dialyse etc”
Ba désolé mais c’est vrai. Sur le coup là tu dis n’importe quoiEt si tu prenais la peine de chercher, il y a sur le forum des témoignages (et même récent) de:
…greffes qui se sont mal déroulées
…de gens qui actuellement refuse l’inscription
…de gens qui pensent même a arrêter leur médicationTu oublie aussi de dire qu’on a jamais dit que la greffe était merveilleuse.
Et tu avoues toi-même que la demi-vie des greffons est passées de 10 à 12-15ans en 20ans et la encore tu oublies de dire que parallèlement les prélèvement se sont élargie et des greffons refusés avant ne le sont plus forcement.Tout n’est pas parfait. Ce n’est pas noir ou blanc, il y a des nuances que ça soit côté greffe ou côté dialyse.
Bref à part gueuler, je ne vois toujours pas ce que tu veux prouver.
En tout cas, je n’ai jamais contredit tes propos (sauf la première phrase de ce post).Bon aller vite fait je réponds parce que je suis en pause et que j’ai une vie à vivre…
il y a 18 ans lorsque j’ai été greffée la demi vie d’un greffon était de 10 ans..
Où sont tous ces témoignages (positifs ou négatifs) ? : j’en lis un peu partout et surtout sur ce forum…
Biensûr quand je dis on choisit son traitement dialyse ou greffe ça sous entend qu’il y a probablement un délai en dialyse avant l’accès à la greffe… mais ça tu le sais très bien pomme d’api tu joues juste sur les mots là…
Tu vas très bien et pourtant j’ai lu quelques unes de tes réponses à certains postes (autre forum) que ton corps commencait à fatiguer avec de la dialyse… peut être c’était pour apporter ton soutient 😉 comme une autre réponse “j’ai jamais récupéré mon visage depuis la cortisone) à une internaute qui était angoissée de devoir prendre de la cortisone…Biensûr faut pas cacher la vérité mais faut pas adapter ses messages selon le contexte ! un coup tu vas bien, un coup tu t’approches chaque jour de la fin !
Dans tes réponses tu es toujours plutôt péjorative, et nombre de fois où tu as fais peur à tes internautes par tes réponses !!!C’est presque systématique quand je vois quelqu’un qui laisse un message avec des questions, des réponses d’autres plutôt rassurantes je me dis toujours “tiens, elle est pas encore passé par là… quelques jours plus tard message affrayant de Galatai ou crêpage de chignon : ah ça y est elle est passé !!!! )
Aller bonne journée les gens, et bon courage à tous malgré vos (nos) soucis de santé !
Je ne reviendrais pas sur ce post, car je sais que tu vas rebondir, comme toujours… et comme dit plus haut : moi j’ai une vie à vivre 🙂
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