- Ce sujet contient 30 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 2 mois.
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Sujet
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pourriez vous répondre à ce paradoxe
il y a 20 ans ,un rein greffé sur deux avait une espérance de vie de 10à12ans
aujourd’hui (20 ans après ) ,un rein greffé sur deux a une espérance de vie de 10 à 12ans!! ou est le progrès????sur ces 10 à 12 ans,la moitié des reins ne fonctionne plus,là dedans certains patients iront de nouveau en dialyse et seront regreffés,d’autres décéderont et d’autres enfin finiront leurs jours en dialyse
voilà une belle promo pour la greffe n’est ce pas?
si tout se passe bien,vous resterez 8 jours à l’hôpital(au lieu de 2 mois il y a 20 ans)-si tout se passe bien,sinon vous resterez 15 jours peut etre 1 mois si tout va mal et desfois desgreffé au bout d’un mois!!!VOILA CE QUE TOUT NEPHROLOGUE SENSE DEVRAIT DIRE A SES PATIENTS?AVANT DE SE LANCER DANS CETTE OPERATION une seule question,POURQUOI ?(je sais les médicaments anti rejet détruisent le greffon,POURQOUI PAS DE PROGRES SUR CES MEDICAMENTS DEPUIS 20 ANS????)où est le progrès dans la survie du greffon,parallélement à çà,la dialyse en 20 ans a fait des progrés considérables(nombre de dialysés le sont encore après 30ans sans probléme,combien y a t il de greffés avec leur premier rein au bout de 30 ans????????)
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Réponses
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merci vurtuel
je suis d’accord avec toi sur les prélèvements,mais passer de 10ans en 1980à 15 ans en 2013 quel progrès spectaculaire!!!!!!! sur cette lancée ,on passera à 40 ans de demi vie en 2128!!!!je voudrais aussi parler des centres où les toubibs ne sont pas pro greffes,alors ceux qui veulent etre greffés,perdent leurs chances pourquoi cette différence
quelque chose qui m’a outré il y a quelques temps ,un couple alsacien je crois ,dont la femme criait aux journaux télévisés qu’elle voulait etre greffée car elle ne supportait pas ses dialyses et menaçait de faire un geste fatal,aprés avoir menacé,avoir eu accés aux médias,que s’est il passé,eh bien elle a été greffée avant d’autres qui attendaient est ce normal? avec la bénédiction de la fnair et de renaloo,elle vous a tous eu est ce normal? pourquoi l’avoir laissé faire?
je voudrais par ces remarques (qui ne sont pas que gueuler),faire entendre une autre musique sur l insuffisance rénale,laquelle?
qu’il faut arréter d’étre dans l angélisme le plus béat sur ces sujets ,NON ET NON la greffe NE SAUVE PAS DES VIES,ELLE PERMET DE TRAITER TEMPORAIREMENT UNE MALADIE(c’est différent d’une greffe de cœur),si c’était si facile que çà,alors on grefferait tout le monde avec tous les prélèvements élargis,LA GREFFE PEUT ETRE RISQUEE
faire entendre une musique qui est celle de la réflexion PERSONELLE,et non pas celle du chef de centre dans lequel vous etes ,ex à toulon,un néphrologue montre aux futurs dialysés,toutes les techniques de dialyse en allant chez les patients voir comment se débrouillent ceux qui sont en dp,montre les patients avec les fistules au bras,à l’aine ,avec des cathéters dans la poitrine etc…….,et après il choisit
zt je ne veux plus entendre la petite musique des nephros la greffe c’est merveilleux,il ne vous arrivera rien,vous vivrez mieux etc…,desfois c’est vrai,desfois c’est faux AVOUEZ LE ,comme tu dis plus haut vurtuel,il peut y avoir des surprises,et là je pense à une dialysée l’an dernier ,à bordeaux deux jours avant qu’on l’apelle pour la greffe,elle fétait son 49 anniversaire,bref on l’apelle le lundi ,mardi operation ok ,mercredi un peu de fiévre en soirée +poches de redon un peu rouges ,jeudi matin fiévre très élevée,pas de réponse aux antibiotiques ,biopsie etc…,jeudi soir seticémie générale ,vendredi matin,choc septique et décés en quatre jours ,,,eh oui çà arrive quelle surprise alors stop ,les tout va bien ,les la greffe sauve des vies et tout le tintoin ,entendez les autres musique et réfléchissez avant de vous lancer béatement dans vos discours d’église en vous féicitant les uns les autres à qui aura le mieux récité son catéchisme!!!!!!!!!!!!
Je suis désolé que tu ais eu de mauvais conseils.
Malheureusement, tu ne pourras jamais avoir toujours des gens objectifs devant toi.
C’est pour cela qu’il est important de multiplier les sources d’informations ;).Personnellement, c’est la greffe de donneur vivant qui est très mise en avant qui me choc aujourd’hui. Mais j’en fais pas tout un plat parce que finalement je suis blasé de ce pays et des ses “vérités”.
ok je comprends ce que tu dis vurtuel
c’est vrai que dans ce pays ,il y a UN DISCOURS VRAI,si tu sors de là ,regarde les réactions à mes premiers mails et les gens qui se félicitent entre eux pour me dire j’y connais rien car eux détiennent LA VERITE VRAIE
et quant on est dialysé,il faut etre malade ,de préférence invalide,demander sa carte d’invalidité,se faire transporter en ambulance (sauf nécessité absolue),se faire déposer chez le dentiste à 200ms de chez vous en ambulance,avoir une place dans le métro ,vivre aux crochets de la société
eh bien non ,là aussi,il y a des dialysés qui vivent autrement ,et pas en dp,il y en a qui voyagent,qui font le tour du monde en afrique,en asie,en amérique,eux n’ont pas le droit au discours béat des chantres de la dialyse,tu sais ceux qui savent tout , et il y en a plein sur ce siteces dialysés là vivent tout simplement ,allez vurtuel on est dans le vrai,laisse les béats s’autosatisfaire de leur savoir
Allezn je vais te répondre Maria73, j’ai passé une bonne journée :whistle: je suis d’humeur jouasse.
Bon aller vite fait je réponds parce que je suis en pause et que j’ai une vie à vivre… -> Et les autres non? Tu es greffé donc tu as plus à vivre que nous pauvre dialysés ?
il y a 18 ans lorsque j’ai été greffée la demi vie d’un greffon était de 10 ans..
Où sont tous ces témoignages (positifs ou négatifs) ? : j’en lis un peu partout et surtout sur ce forum…
Biensûr quand je dis on choisit son traitement dialyse ou greffe ça sous entend qu’il y a probablement un délai en dialyse avant l’accès à la greffe… mais ça tu le sais très bien pomme d’api tu joues juste sur les mots là… -> même pas. C’est juste que non, on ne choisis pas vraiment. Sois on a le cul bordé de nouilles, soit on ne l’a pas. Et quand on est du mauvais côté de la barrière, on a peut-être un peu plus d’objectivité que quand on pense que la greffe c’est formidable, que ça marche à tous les coups, et que les néphros sont des héros.
Tu vas très bien et pourtant j’ai lu quelques unes de tes réponses à certains postes (autre forum) que ton corps commencait à fatiguer avec de la dialyse… -> donc, pour toi, être fatigué c’est être en “mauvais état” ? Je te souhaite – pas vraiment en fait – d’être en aussi mauvais état que moi au bout de 20 ans de dialyse. Je précise pour ceux qui ne le savent pas, que je bosse à 80% avec des dialyses les lundi, mercredi, vendredi après-midi)
Tu penses VRAIMENT qu’au bout de 30 ans de greffe ton organisme ne se fatigue pas et que tu n’as vraiment aucun souci ? Demande à Marie Berry ou des greffés de longue date, ça t’aidera un peu à être objective sur la greffe au long cours.
peut être c’était pour apporter ton soutient comme une autre réponse “j’ai jamais récupéré mon visage depuis la cortisone) à une internaute qui était angoissée de devoir prendre de la cortisone… -> oui et ? Il faut dire quoi alors aux nouveaux greffés? Que la cortisone ne fait pas gonfler ? Qu’elle ne fais pas grossir? Que la greffe ça marche à tous les coups ? que JAMAIS ça peut planter ? Comme l’ont fait pendant des années – à tort – les néphros? Et si jamais elle plante sa greffe? Tu dis quoi? “ha ben oui, on vous avais pas dis? ça peut arriver…., c’est pas de bol, d’habitude ça marche SUPER bien, regardez moi, je vais bien”… Super!!Biensûr faut pas cacher la vérité mais faut pas adapter ses messages selon le contexte ! un coup tu vas bien, un coup tu t’approches chaque jour de la fin ! -> mais ça va pas bien ? Ou ai je dis que c’était la fin????!!
Dans tes réponses tu es toujours plutôt péjorative, et nombre de fois où tu as fais peur à tes internautes par tes réponses !!! -> Et donc il faut leur dire quoi? Je t’écoute hein…. Que tout est rose dans la greffe ?C’est presque systématique quand je vois quelqu’un qui laisse un message avec des questions, des réponses d’autres plutôt rassurantes je me dis toujours “tiens, elle est pas encore passé par là… quelques jours plus tard message affrayant de Galatai ou crêpage de chignon : ah ça y est elle est passé !!!! ) -> Ola, les grands mots…. Je suis effrayante….. Ben tiens! toi, quand tu vas revenir en dialyse, tu vas prendre un sacré coup dans la gueule (je te le souhaite bien sûr le plus tard possible) et tu prendras conscience peut-être de ce que c’est et de l’état d’esprit dans lequel on peut-être. C’est un peu facile – encore une fois – de juger les méchants dialysés qui ont eu des greffes difficiles quand on a une greffe qui se passe bien. Viens du mauvais côté, et on en reparle un coup !
Aller bonne journée les gens, et bon courage à tous malgré vos (nos) soucis de santé !Je ne reviendrais pas sur ce post, car je sais que tu vas rebondir, comme toujours… et comme dit plus haut : moi j’ai une vie à vivre -> et bien vis là, et évite nous tes sarcasmes de secte pro greffes.
J’espère que maintenant que tu as passé tes nerfs, tu te sens mieux!
Et j’attends toujours les sources de tes affirmations !Une chose est vrai cependant.
Un médecin a dit à ma femme en apprenant que j’étais insuffisant rénal: “Oulala, change ce sont tous des aigris!!”😆 Pas si faux 😆
voila pomme d’api démontré en quelques lignes que les greffés qui vont bien ,considérent les dialysés ou ceux dont la greffe n’a pas marché comme du vulgum peccus,la secte des pro greffes a encore frappée
tu as raison ,soit tu as le cul bordé de nouilles ,soit tu l’as pas ,malgré le discours des nephros (la greffe pfff j’en fais 100 par an ,une paille!!!!)
les greffés de 30 ans,excuse moi mais je les cherche,où se cachent ils ??
mais c’est vrai que les pauvres dialysés,eux aigris comme ils sont,qui sont pas du bon cote de la barriére,comptent pour du beurrene reves pas maria,tu reviendras en dialyse (le plus tard possible),mais ta machine t’attends déjà,(à moins aussi que tu n’ ais des graves problèmes avant….ce que je ne te souhaite pas)
Eric, merci pour cette belle énergie qui démontre bien mieux qu’un long discours à quel point l’hémodialyse peut laisser nos forces intactes, et même bien supérieures à celles de certains valides sur le papier.
Il est vrai que les greffés aux prises avec un cancer ou un lymphome ne font qu’une brève apparition ici. Ils comprennent rapidement qu’ils ne sont pas dans le ton, et qu’il faudra aller chercher de l’empathie ailleurs. Car la greffe, c’est obligatoirement formidable et sans danger, celui qui dit le contraire subit sans tarder une belle volée de bois vert.
De même, il ne faut pas dire trop fort qu’on peut bien vivre en hémodialyse comme j’ai tenté de le faire entendre souvent (après 4 ans d’hémodialyse), en réaction aux tableaux apocalyptiques qu’en dressaient les bien-pensants de service, qui ne la pratiquent pas. Cette vérité casse la propagande officielle et ses volontés forcenées d’économies à tout prix. Elle doit donc être réprimée.
Néanmoins, un forum n’est intéressant que s’il y a débat (civilisé) entre des positions et des arguments contradictoires, permettant à chacun de se forger sa propre opinion.
Dès que les dissidents sont écartés à force d’injures et de demandes d’éviction accueillies avec bienveillance, il ne reste plus que le catéchisme, et le forum se meurt d’ennui, ne sert plus à rien et finit muet.merci nastia voilà un argument que j’entands avec délectation
mes premiers mails ont été accueillis par des volées de bois vert ridicule,mais bravo pour ta position courageuseCERTAINS DIALYSES VIVENT TRES BIEN EN DIALYSE
et le forum devient interessant avec des gens comme toi et d’autres qui acceptent tous les echos ,mais ont une musique différente de la secte pro greffepourriez vous répondre à ce paradoxe
il y a 20 ans ,un rein greffé sur deux avait une espérance de vie de 10à12ans
aujourd’hui (20 ans après ) ,un rein greffé sur deux a une espérance de vie de 10 à 12ans!! ou est le progrès????sur ces 10 à 12 ans,la moitié des reins ne fonctionne plus,là dedans certains patients iront de nouveau en dialyse et seront regreffés,d’autres décéderont et d’autres enfin finiront leurs jours en dialyse
voilà une belle promo pour la greffe n’est ce pas?
si tout se passe bien,vous resterez 8 jours à l’hôpital(au lieu de 2 mois il y a 20 ans)-si tout se passe bien,sinon vous resterez 15 jours peut etre 1 mois si tout va mal et desfois desgreffé au bout d’un mois!!!VOILA CE QUE TOUT NEPHROLOGUE SENSE DEVRAIT DIRE A SES PATIENTS?AVANT DE SE LANCER DANS CETTE OPERATION une seule question,POURQUOI ?(je sais les médicaments anti rejet détruisent le greffon,POURQOUI PAS DE PROGRES SUR CES MEDICAMENTS DEPUIS 20 ANS????)où est le progrès dans la survie du greffon,parallélement à çà,la dialyse en 20 ans a fait des progrés considérables(nombre de dialysés le sont encore après 30ans sans probléme,combien y a t il de greffés avec leur premier rein au bout de 30 ans????????)
ecoute je dirai que ca depend un cas a l’autre lors de ma greffe 2 il y a 2mois j’ai fait connaissance de 3 patient qui on été greffé un 30ans et a tjs son greffon, une 27 ans et a toujours son greffon et un autre 24ans et a tjours son greffon et tous de donneur mort cerebral et ou j’ai fait ma dialyse j’ai connu une patiente avec un donneur vivant 25ans de greffe moi je dirai que ca depend du suivi medical et du traitement tous simplement moi je compte bien tenir autant d’année
Alors tu saurais que la durée de vie du greffon à augmenter, que y a des nouveaux protocoles pour les médicaments.
Ton espérance de vie est supérieure à celle d’un dialysé, et justement les médicaments sont combinés pour baisser les mauvais effets, tout dépends ensuite de la personne.
Ensuite il y a aussi des recherches basées sur des greffes sans rejet, sans médicaments, et je suis sure qu’ils vont y arriver!
Greffe de rein + moelle, reconstitution avec cellules du receveur sur un rein de donneur décédé pour le rendre parfaitement compatible.
Les choses changent, je suis sure que d’ici 2020 il y aura une nouvelle solution !
Et non je crois pas qu’au bout de 30 ans de dialyse le mec soit “sans problèmes” ca je doute fortement ! il a, très très certainement des complications, plus ou moins importantes, mais c’est sur qu’il en a ! au niveau des os, du capital veineux, de l’état des veines avec le phosphore, PTH et j’en passe et des meilleures….
La greffe c’est le meilleur traitement pour les insuffisants rénaux après il y en à pour qui c’est pas du tout la solution adéquate, tout est une appréciation du bénéfice-risque.
comme je disais a eric cela depend du suivi medical et du traitement car lors de mon hospitalisation de ma seconde greffe il y a 2mois j’ai fait connaissance de 3 greffer dont un a été greffer il y a30ans et a toujours son greffon, une autre 27ans et a tjs son greffon et un autre 24ans et a toujours snn greffon et tous de donneur mort cérébrale, et j’ai aussi connu une patiente ou j’allai en dialyse qui a vecu avec son greffon pdt 25ans et d’un donneur vivant
Dans mon centre aussi il y a plusieurs greffé de plus de 20 ans, mais on les voit pas souvent à l’hôpital, quand la greffe est stable ils vont pas souvent à l’hôpital… moi dans mon centre j’y vais 2 fois par an.. (greffée depuis 18 ans)
c’est pour ca que je dit que ca depend du suivi et du traitement je pense que si nous etans malade d’une insuffisance rénale et greffer on peut tenir jusque la c montrer au scientifique que une durée de vie du greffon peut tenir plus que ce ke eux estime
Les moyennes médianes de survie dss greffons c’est comme les moyennes de survie des dialysés…
Pour les dialysés on prend l’âge moyen (autour des 65/70ans)
Pour les durées de greffes on compte tous âges et tous types de greffes (greffons de moins bonne qualité)Maintenant si on fait une estimation des dialysés à 20 ans la moyenne de survie va augmenter considérablement…
Pour les durée de survie de greffon si on comptabilise que ceux à forte compatibilité HLA et en + de bonne qualité, les chiffres changeront aussi…
Faut prendre les chiffres avec des pincettes…
Les moyennes médianes de survie dss greffons c’est comme les moyennes de survie des dialysés…
Pour les dialysés on prend l’âge moyen (autour des 65/70ans)
Pour les durées de greffes on compte tous âges et tous types de greffes (greffons de moins bonne qualité)Maintenant si on fait une estimation des dialysés à 20 ans la moyenne de survie va augmenter considérablement…
Pour les durée de survie de greffon si on comptabilise que ceux à forte compatibilité HLA et en + de bonne qualité, les chiffres changeront aussi…
Faut prendre les chiffres avec des pincettes…
Oui c’est important de garder cela en tête (sauf si on a vraiment 65-70ans :lol:). Sinon les chiffres font peur 😉
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