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Sujet
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bonsoir, je suis en dialyse péritonéale depuis juillet dernier. prise dans le tourbillon des examens médicaux et hospitalisations diverses depuis janvier 2013, je suis donc inscrite sur liste en attente de greffe, officiellement depuis aout.
plus les jours passent, plus cela me perturbe. Mon frère m’a proposé son rein depuis janvier 2013. Jusqu’à ce jour, je ne lui ai jamais répondu. au fond de moi, j’ai peur qu’en voulant “me sauver” il ne lui arrive un pépin. il a deux filles encore mineures. L’idée d’un greffon d’un donneur DCD me gêne tout autant, non pas l’idée de ce “corps étranger” mais savoir qu’un mort me sauve me gêne. Bref, j’ai la grosse tête. Faut que j’avoue qu’un de mes défauts est la culpabilité, ce qui n’arrange pas les choses. Je sais que la greffe n’est pas pour tout de suite, cela ne fait que trois mois que je suis dialysée, mais je voudrais savoir si certains d’entre vous ont déjà eu ce ressenti. Merci d’avance de vos réponses. Mickey78
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Réponses
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Tout le monde l’a,ce ressenti, rassure-toi.
Pour ton frère, c’est spécial, je ne me prononcerais pas, mais sache qu’une personne avec un rein vit normalement (d’ailleurs les greffés n’en ont qu’un, et encore, pas d’origine, pour une vie quasi normale).
Pour le donneur décédé, faut savoir que tu n’es pas responsable de sa mort et que s’il a décidé de faire don de ses organes, c’est tout à son honneur. Je considère que le refuser serait le vexer. Un don d’organe ne se refuse pas (à mon avis).
Ceci dit, si tu ne veux pas être greffée, ne t’en fais pas: il y en a plein d’autres dans la queue qui ont en gros le même raisonnement que moi…. 😉bonjour Luc,
hier soir, je suis restée branchée sur le net jusqu’à près de minuit. tellement mal, j’étais pressée d’une réponse.
ce matin, je viens de me brancher pour ma 1ère séance de dialyse péritonéale. J’allume mon ordi, et là quelle surprise. MERCI, MERCI, tes mots me rassurent. Ton analyse sur le don d’un décédé, je n’y avais pas pensé une seconde. Elle me fait voir la chose autrement. Je vais travailler là-dessus. C’est la première fois que je m’inscris à un forum et que je parle à “des malades du rein”. ça me fais du bien. Merci encore.Bonjour Mickey78,
Je suis un peu dans la même situation que toi. En dialyse péritonéale depuis 18 mois, sur liste d’attente depuis 9 mois. J’ai un frère jumeau qui m’a proposé un rein. Je pense qu’il n’est pas apte, physiquement à subir cette amputation, mais de toute manière, j’ai toujours refusé, vu mon age, de recevoir un rein provenant d’un être vivant. Je sais bien que face à la pénurie de greffons, la communauté médicale va hurler d’indignation mais je ne peux supporter l’idée que l’on puisse faire courir à autrui, un risque si minime soit-il , pour son confort personnel. J’aurais en revanche volontiers donné un rein pour un de mes enfants.
Si on me propose un rein provenant d’un donneur décédé, je n’hésiterai pas une seconde (c’est arrivé deux fois déjà, mais sans succès). C’est vrai que l’on a une pensée pour le donneur, mais comme dit Luc, accepter, c’est un peu lui rendre hommage.
Tu as un peu de temps devant toi pour ressasser ce questionnement pas si facile en effet, mais quand la dialyse commencera à te peser, tu conviendra sans doute que la greffe est LA solution, d’autant plus que la dialyse péritonéale ne peut être qu’une thérapie transitoire.
Ton sentiment de culpabilité t’honore, mais rassures toi, tu es plutôt victime de la malchance de faire partie, comme nous, de la communauté des insuffisants rénaux.
Amitiés.Après une expérience de donneur vivant et en tant que receveur, je dirais une chose de bien murir sa réflexion.
Un don vivant ce n’est pas rien. Contrairement à ce que beaucoup te diront. 🙂
bonjour MERIENNE,
tout d’abord merci pour ton message, réconfortant.
effectivement, je peux dire que débute tout juste en dialyse. les débuts ont été très difficiles car très douloureux. j’ai tenté deux nuits le cycleur : toutes les vidanges ont très douloureuses. je suis alors passée en DPCA (dialyse de jour à raison de 3 séances par jour). Les médecins ont vérifié si le cathéter était bien en place, ce qui était le cas. Ils ont alors expliqué ces douleurs (allant jusqu’au malaise) par une cicatrisation très lente. A ce jour, les douleurs ont bien diminué mais sont bien présentes. Décision est prise, je vais être réopérée pour remonter un peu la tête du cathéter qui toucherait la vessie et le cul de sac de Douglas. j’aspire à des dialyses confortables. Après cette nouvelle intervention, j’espère reprendre mon boulot sereine. je fais mes démarches pour faire mes dialyses sur mon lieu de travail. j’ai fait le choix de la dialyse péritonéale d’autant que j’ai des veines “inexistantes”. Bref, une seule veine piquable au pli du bras gauche, faut la piquer avec des aiguilles pédiatriques sinon, pas de sang ou diffusion si je suis en perfusion. Les IDE ont fort à faire avec mes veines ! et moi, à force de piquer au même endroit depuis l’âge de 8 ans, cette seule et unique veine devient douloureuse. Je n’ai donc pas voulu l’hémodialyse. En plus, cette machine m’effraie. jusqu’à ce jour, le trajet de mon cathéter est très sensible, je dois faire attention au choix de mes vêtements. Bon, il faut souligner que j’ai un abdomen cicatriciel (5 interventions différentes). je vois des reportages qui disent que la dialyse péritonéale est TOTAL indolore. je voudrais savoir ce qu’il en a été pour toi à tes débuts. s’il y a d’autres patients sous dialyse péritonéale, j’aimerais bien savoir aussi comment cela se passe pour vous.
Mickey78bonjour,
Je comprend ton hésitation par rapport à ton frère qui t’offre son rein, s’il est compatible bien sûr, ne suis pas encore dialysée mais je pense à la greffe, ma fille qui va avoir 30 ans me l’a proposé mais suis comme toi, je n’arrive pas à accepter que ma fille souffre pour moi, même si son geste est plein d’amour et qu’on vive sans problème avec 1 rein.Mais recevoir le rein d’1 personne DCD ne me pose aucun problème.
De toutes façons chacun à sa propre réflexion quant à la donation d’1 proche.
Peut-être changeras tu, comme moi d’ailleurs, d’avis avec le temps et la réflexion.Bon courage pour la suite.
Bonjour Mickey78,
Je dois t’avouer que la dialyse péritonéale ne m’a jamais fait souffrir. Après 1 mois de DPCA, je suis passé sous cycleur de nuit. Les nuits sont parfois difficiles à cause de drainages un peu poussifs, mais sans aucune douleur. Les petites douleurs ressenties au tout début de la DPCA ont disparues quand mon cathéter s’est repositionné plus haut dans l’abdomen.
Si tu dois être réopérée, je te conseille de réfléchir au positionnement droite ou gauche de ton cathéter : je dors sur le coté gauche et mon KT est du coté droit, ce qui rend les drainages difficiles et des alarmes machine assez fréquentes. Les chirurgiens qui posent des KT devraient prendre en compte ce problème.
J’espère que pour toi, que la dialyse sera bientôt indolore et que tu pourras te remettre sous cycleur. La DPA est beaucoup plus confortable que la DPCA.
Amitiés.La DPA est beaucoup plus confortable que la DPCA.
Amitiés.Bah, question de choix.
Je me trouvais très bien en DPCA…Et puis faut une sacrée place pour mettre tout cet appareillage de nuit (poches + cycleur).bonsoir Luc,
le passage de la double poche au cycleur a t’il été un choix de ta part ou t’a t’il été imposé ?Chère Meriemme,
très contente pour toi que tout se passe bien.
Mon cathéter est placé à gauche, ce n’est pas mon choix mais le choix du médecin quand je suis allée en consultation pré-transplantation. quand je lui ai dit que j’avais choisi la dialyse péritonéale, il m’a dit que le greffon sera placé à droite donc que le cathéter devait être à gauche.
Lors de ma prochaine intervention, le chirurgien va juste remonter la tête du cathéter. Enfin, c’est ce qui est prévu, je dois le revoir la semaine prochaine.
Depuis que je suis repassée en double poche, j’ai déjà fait deux essais à la machine à mon centre de dialyse sur une coute période : deux échecs.
Je n’abandonne pas l’idée de repasser au cycleur, même si comme dit Luc, le matériel prend deux fois plus de place qu’en DPCA !!!!
Pour ma part, j’ai toujours dormi sur le ventre, là j’apprends à dormir sur le coté, mais il m’arrive de me retrouver sur le ventre à mon réveil.
Je reste confiante malgré tout et je me bats pour garder la dialyse péritonéale tant sur le plan mécanique que biologique (à cause de mon syndrome népthrotique profond, mon albumine est très basse ce qui n’est pas compatible me disent les néphrologues.bonsoir Luc,
le passage de la double poche au cycleur a t’il été un choix de ta part ou t’a t’il été imposé ?non, le choix est libre…
Bonjour mickey78,
En lisant ton message, je ressens une grande empathie. Chaque vie est unique, mais nous partageons (nous, les IR)les mêmes sentiments de peur, d’espoir et les interrogations majeures d’être un jour en vie grâce au don d’un autre être humain.
Cette frontière de la greffe, il faut la franchir avec allégresse, en te disant que tu pourras ensuite sous une autre forme rendre à l’humanité ce que tu vas recevoir.
Si tu es inscrite sur la liste, ne te fie pas au moyennes de temps d’attente. Les délais peuvent être de plusieurs mois, mais aussi de quelques jours.
Pour l’offre de ton frère, il faut faire confiance aux équipes médicales et aux psychologues qui ont maintenant une grande expérience du don de vivant. Ils peuvent évaluer précisément les risques et vous rassurer. Dans certains pays, le don de vivants représente jusqu’à 50% des greffes.
Cordialement.cher Pere-Peinard,
c’est avec beaucoup d’émotion que je lis ton message. Je retiens essentiellement ce passage :
“Chaque vie est unique, mais nous partageons (nous, les IR)les mêmes sentiments de peur, d’espoir et les interrogations majeures d’être un jour en vie grâce au don d’un autre être humain.
Cette frontière de la greffe, il faut la franchir avec allégresse, en te disant que tu pourras ensuite sous une autre forme rendre à l’humanité ce que tu vas recevoir.”
Cela fait un moment que je traverse “la nuit noire” bien avant ce passage à la dialyse.
Est ce un signe ? Merci de votre message.
Très cordialement.
Mickey78
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