- Ce sujet contient 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 8 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Parents d’une petite fille en insuffisance rénale aiguë depuis cet été et en attente d’une greffe (dialyse péritonéale en ce moment), nous nous posons la question de la greffe à partir d’un donneur vivant (la maman biologique). En effet, nous nos demandons s’il ne faut pas mieux attendre un don anonyme et préserver le rein de ma compagne pour plus tard quand notre fille sera adulte et donc plus prioritaire en terme de greffe. Le choix n’est pas simple car nous sommes inquiètes pour l’avenir de notre fille comme tout parent.
Merci pour vos réponses
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Réponses
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Bonjour,
Pas par choix, c’est çe que j’ai vecu. Mes deux premières greffes sont issues de don de personnes décédées et le troisième don vivant , mon frère. Il est vrai que lorsque je me suis inscrite la troisieme fois, mis à part le dire ” vous êtes immunisee contre le monde entier”, nous ne parlions pas beaucoup délai avec le professeur.
Pour la premiere, j’etais ado et la greffe vivant, les Chu m’en parlait pas, annees 80. J’ai attendu 6 ans ( probleme d.immunisation) et elle a duré 14 ans.
Pour la deuxième, j’etais contre , attente 2 ans et demi, durée 5 ans.
Celle ci fonctionne la mieux en terme des chiffres et çela fera bientôt trois ans. Cure de désensibilisation.
A çe jour, je peux me dire ” ouf j’ai de la chance qu.il me restait cette option”
En revanche, il est clair que la premiere, lorsqu’on est jeune surtout, on supporte mieux, on se remet plus vite . Se pose la question des Stats en la matière? Est çe que c’est celle qui dure le plus longtemps? Bien sur, pour certains çela ne prend pas mais je dirai le risque est la.
Apres, comment les seances sont supportées? Ses conséquences sur sa vie a elle? Je suppose que vous en parlez avec les medecins voire un psy pour enfants.
Je vous souhaite bon courage et reste à votre disposition.Bonjour,
Actuellement, la plupart des équipes pédiatriques préfèrent garder la possibilité du don vivant pour la 2ème greffe, afin d’éviter une trop longue attente lorsque celle-ci sera nécessaire ( problème de pénurie d’organes et d’hyper immunisation induite par la 1ere greffe).
Après, tout dépend de l’âge de votre fille, si elle est ado, je dirais que le don de sa maman serait une bonne option; si elle est jeune, un greffon pédiatrique sera mieux adapté à votre enfant ( taille, moins de risque de thromboses et qualité du greffon optimale).
Et bien sûr tout dépend de comment elle supporte la dialyse et si elle peut attendre la greffe. Si la dialyse ne se passe pas bien et que la greffe devient urgente, l’équipe médicale se tourne alors vers le don vivant.
Tout ça reste un pari sur l’avenir, et tout peut être remis en cause selon les aléas de la maladie…
De notre côté, enfant né en irct, 2 ans de DP. La dialyse se passait très bien, l’équipe médicale a même refusé certains greffons qui nous rendaient incompatibles pour une greffe future ( donc groupages HLA faits en amont pour pouvoir “sélectionner” le greffon).
Greffe avec greffon pédiatrique qui me laissait compatible, 1ere année qui se déroule très bien et en quelques heures tout bascule… Je vous épargne les détails, les médecins ont d’abord réussi à sauver mon enfant, puis à sauver son greffon. Par contre greffon abimé, et besoin d’une transfusion sanguine lors de cette terrible période… Du coup, suite à cette transfusion, on ne sait pas si il a crée des anticorps contre moi, donc si je suis encore compatible… On verra, et on croise les doigts pour que petit greffon tienne encore quelques années…
Bon courage pour la suite et n’hésitez pas à poser toutes vos questions à l’équipe médicale.
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