Greffe de rein de claude mon époux

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  • Créateur
    Sujet
  • #8015
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 35Message(s)

    Claude a été greffé dimanche soir
    7 ans qu’il attendait
    le greffon fonctionne doucement mais pour l’instant il souffre
    il a une très grande cicatrice environ 35 cm 34 agrages
    il est au CHU du kremlin bicètre dans le val de marne
    si vous avez été greffé dans cet hopital pourriez m’aporter votre témoignage
    il a été en chambre d’isolement jusqu’a ce soir et la à présent en néprho
    l’hospitalisation dans le pire des cas 3 semaines
    il pèse plus lourd qu’a son arrivé alors qu’il pisse
    ils l’ont dialysé le deuxième jour de sa greffe le médecin a dit un cas sur trois
    je suis perdue et j’ai besoin de vos témoignages merci de me répondre ici ou en perso gjsosiane@aol.com
    merci d’avance
    josiane

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 51)
  • Auteur
    Réponses
  • #8115
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    Moi aussi au début je regrettais, c’est tellement dur le début de greffe, des hauts des bas, les médicaments à hautes doses, la fatigue, le régime, les effets secondaires, le traitement mal adapté, les douleurs… Mais je pense que les médecons savent ce qu’ils font et que ça en vaut la peine. Il suffit de reprendre du moral, je parle en connaissance de cause et une fois que tout se met petit à petit en place, on a une belle vie normale. Mais certe, c’est long d’attendre… Courage !

    #8117
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 35Message(s)

    Bonsoir

    je viens de rentrer de l’hopital
    Claude doit normalement sortir demain
    Sa créatinine à baissé

    Suite à son audiogramme il a bien une surdité mais pas du au syndrome d’alport mais a un problème de transmission
    il refera un audiogramme et un scanner à l’hopital dans trois semaines

    Il doit voir demain l’ophalmo pour son problème de crystalin cette fois lié à sa maladie rénale

    Son voisin de chambre rejette son greffon
    il est tellement mauvais qu’il ne prend pas ses médicaments anti rejet je trouve cela honteux que l’on puisse greffer des gens et qu’ils n’acceptent pas ensuite le protocole

    Il est rentré de l’hopital il a mis sa radio et plus de télévision nous avions fait couper le forfait de claude a sa demande

    Claude n’a pas réussi à changer de chambre
    le cadre infirmier une dame très gentille nous a bien expliqué que c’était un réel problème mais pas moyen de faire autrement
    heureusement que claude sort demain car il est de plus en plus énervé
    il pense aussi qu’il ne concentre plus ses médicaments psy surtout le rivotril (anxylolitique)
    le médecin lui a donné un tranxcen pour ce soir car il a fait une poussé de tension à plus de 17, il a des éblouissements et tremble comme une feuille
    il faudra donc prendre rapidement rdv avec son psychiatre qui devra se mettre en relation directe avec l’interne de garde pour une posologie adapté pour claude
    un souci car pour le greffon il faut qu’il soit bien moralement
    claude m’a dit qu’il avait un bon greffon et qu’il allait mettre toutes les chances de son coté pour le garder
    cela m’a fait plaisir qu’il accepte ce greffon à présent

    Josiane

    #8118
    yola
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 110Message(s)

    Bonsoir Josiane
    On croise les doigt pour que Claude sorte demain.
    C’est vrai que partager une chambre n’est pas toujours facile…

    Pour les tremblements,je ne sais pas s’il prend du Prograf mais ça fait trembler.
    Quand à l’énervement , Cortancyl ? Je sais qu’après la greffe j’étais dans un état d’énevement extrême , je ne supportais plus la moindre remarque et j’étais très agressive.

    Bon courage à vous deux
    Bonne soirée
    😆

    #8145
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 35Message(s)

    BOnsoir Galactée

    tu sais cela m’a fait plaisir de pouvoir discuter avec toi
    meme ci cela à été court
    je regrette que claude ne soit pas rester tu vois comment il est il ne veut pas communiquer avec les gens dans son état et je ne le comprends pas
    je suis une ex obèse j’anime un groupe de by passé car j’ai un by pass gastrique et je suis heureuse de faire des rencontres
    j’ai d’ailleurs dit à la néphro de KB qu’il serait bien qu’il y ait un groupe de parole cela n’existe pas dans leur sce bien dommage pour vous les transplantés et pour les dialysés
    Si tu veux m’écrire en perso gjosiane@aol.com
    merci en tout cas de m’avoir abordé
    claude est sorti pour la perm de noel et définitivement hier
    il va bien pour l’instant
    bises
    josiane

    #8146
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir

    Merci de ton témoignage
    A présent claude accepte mieux le greffon mais il voit aussi toutes les contraintes du fait qu’il doit se rendre de nombreuses fois à l’hopital pendant les trois premiers mois pour son suivi
    De plus avec le syndrome d’alport il a le critallin de ses 2 yeux qui sont fichus donc intervention prévue dans trois moi il a peur
    risque d’infection minime mais risque tout de meme et les antibios orl son néphro toxiques
    de plus il doit etre appareillé il a une surdité il doit encore refaire des examen toujours dans le meme chu
    enfin j’espère que son moral va etre meilleur je croise les doigts
    j’espère que les effets secondaires des médicaments ne seront que provisoires et qu’ils s’estomperont dans le temps
    merci encore d’etre la
    bise
    josiane

    #8147
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir Yola

    Claude est donc sortie comme prévu hier dans la soirée
    La créat etait bonne 200 il était ravi
    il retour en visite au CHU jeudi prochain mais après il ira tous les lundis pendant les trois premiers mois
    ensuite une semaine sur deux il verra la néphro qui le suivait en dialyse à Avon en seine et marne et l’autre semaine il retournera ou il a été transplanté

    Comme tu le sais il doit se faire opérer pour ses yeux dans trois mois la il a peur de nouveau
    intervention en ambulatoire
    le cristallin sera découpé car il est tout déformé à cause de sa maladie rénale (alport) et il aura un lentille qui lui réduira sa myopie
    perso je suis contente car il ne voit presque plus et il aura une myopie à moins 2 cela lui changera la vie en un plus mais lui ne voit pas les choses comme moi

    Pour sa surdité l’appareillage il n’a pas le choix mais il n’est pas pressé je pense que c’est aussi important de mieux entendre pour lui comme pour ma fille et moi meme

    Pour le greffon il est content car il fonctionne bien il pisse et la pour lui c’est du bonheur
    il a déja repris sa voiture cet après midi et il a l’air moins fatigué
    je te remercie pour les effets des médicaments il prend le meme anti rejet que toi Prograf et aussi un autre cellcept tu le connais aussi ?

    Pour le cortancyl il doit le prendre les trois premiers mois vivement qu’il l’arrete car il est vraiment sur les nerfs
    merci de nous avoir éclairer car l’interne pensait qu’il ne concentrait plus ses médicaments psy et lui de meme du coup
    il est rassuré car bien sur je lui fais par des réponses des personnes du forum la il accepte
    le courage il en faut mais tu sais avec la dialyse depuis 7 ans c’était pas tout rose tous les jours
    bise
    josiane

    #8148
    yola
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 110Message(s)

    Re-bonsoir Josiane
    Je prends aussi CellCept Prograf et… Cortancyl depuis 7 ans…

    Transmets mes amitiés à Claude , du courage il en a , c’est sûr , mais il lui en faut encore un peu et tout ira mieux.

    Bonne soirée à tous sur le forum

    #8198
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir

    Claude est allée ce matin pour sa première visite chez le néphro du chu de CK et bilan sanguin avant bien sur
    Arrivé à 7 h du matin il avait rdv avec le médecin à 11h15 il est passé à midi trente il est revenu le teint gris et très fatigué
    Enfin tout va bien la créat continue de baisser elle est à 160
    Le cortancyl est moins dosé 15mg par jour au lieu de 20 un essai pour un mois
    il y retournera lundi prochain
    la sonde JJ lui sera oté le 22 janvier

    il est toujours très irritable c’est pas drole au quotidien
    merci d’être la
    bises
    josiane

    #8200
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    il faut savoir qu’au KB tu peut arriver juste avant pour faire ta prise de sang…. (genre tu a RV a 11h30, tu arrive a 11h, tu te fais piquer et tu attend ton RV) et il te phone en cas de soucis….. 😉
    ça le fatiguera moins 😉

    #8207
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir galatee

    Merci pour l’info j’ai transmis à claude pour l’instant pas de réaction
    je suis vraiment désolée qu’il ne veuille pas correspondre avec les personnes de ce forum
    je préférai que cela soit lui qui vienne poser des questions et renseigner les autres personnes mais il ne le veut pas
    tu as pu voir son attitude à l’hopital je t’assure que je ne le comprends pas
    merci bises
    josiane

    #8209
    christiane
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    ah oui …apres la greffe les conjoints peuvent passer des moments tres penibles!!!maintenent avec le recul et apres 18 mois de greffe oublié!!!Tiens bon reste calme et dis lui que tu l aimes et que toi aussi tu angoisse Chris 😉

    #8228
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir

    Claude est allée en consultation chez le néphro à KB
    elle dit qu’il va bien
    la créat remonte légèrement mais rien d’allarmant
    le cortancyl à 15 mg sera réduit à 10 mg par jour le mois prochain
    demain il va faire une écho pour ses yeux en vu de sa prochaine intervention pour ses deux yeux il faut découper le cristallin et lui mettre une lentille à la place
    je vous donnerai des nouvelles la semaine prochaine
    bises
    josiane

    #8229
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    Bonsoir christiane

    merci de ton message
    je n’arrête pas de lui dire que je l’aime et que je suis toujours la mais justement je pense que cela l’étouffe
    pourtant à l’hopital je t’assure qu’il avait besoin de moi
    enfin je serai patiente et l’avenir me dira si nous devons ou non continuer ensemble
    il sait que j’ai peur dommage d’ailleurs
    bises
    josiane

    #8235
    airsofteur67
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    Hello

    Moi je suis greffer depuis 15 mois, quand on ma greffer je suis rester 3 jour en soin intensif et 6 dans le service des greffer du reins c’est tres court.
    Pas de chambre stérile ou quoi que se soit, chambre normal avec un voisin. Pour mon nephro il voit que je me remettez assez vite donc 9 jours et 4 mois et demi d’arrêt. 25 agrafes

    #8244
    josiane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 35Message(s)

    bonsoir

    claude est encore allé au chu pratiquement la journée
    il avait rdv pour une échographie de ses yeux
    surpris l’ophtalmo ne voit rien d’anormal au cristallin
    il demande donc à l’autre ophtalmo que claude à consulté de venir ils ne comprennent pas tous les deux
    ils lui prescrivent un examen je ne me souviens plus du nom fort rare à faire le 13 mars à la fondation rotschild à paris
    claude à peur d’avoir une tumeur à l’hypophyse il me manquerait plus que cela dans le genre je te remonte le moral il est le premier
    En fait les médecins ne comprennent pas pourquoi personne n’arrive à lui corriger sa myopie qui est très forte
    Il a demandé ensuite à revoir la néphro car il avait 17 de tension hier et encore ce matin au réveil
    elle lui a redonné le traitement qu’il avait avant lorsqu’il dialysait
    elle ne voulait pas avant un mois post op car le triactec pourrait abimé le greffon
    la suite lundi prochain
    merci d’etre la
    bises
    josiane

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