- Ce sujet contient 51 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 10 mois.
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Sujet
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Claude a été greffé dimanche soir
7 ans qu’il attendait
le greffon fonctionne doucement mais pour l’instant il souffre
il a une très grande cicatrice environ 35 cm 34 agrages
il est au CHU du kremlin bicètre dans le val de marne
si vous avez été greffé dans cet hopital pourriez m’aporter votre témoignage
il a été en chambre d’isolement jusqu’a ce soir et la à présent en néprho
l’hospitalisation dans le pire des cas 3 semaines
il pèse plus lourd qu’a son arrivé alors qu’il pisse
ils l’ont dialysé le deuxième jour de sa greffe le médecin a dit un cas sur trois
je suis perdue et j’ai besoin de vos témoignages merci de me répondre ici ou en perso gjsosiane@aol.com
merci d’avance
josiane
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Réponses
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Bonsoir
Son père à été insuffisant rénal meme maladie que claude
il est décédé aujourd’hui
il a eu aussi un infarctus tout comme claude
il a eu une tumeur à l’hypophyse alors claude se dit pourquoi pas moi du fait que les opthalmos ne trouvent pas d’ou vient son problème de vue
tu vois il a bon moral lolbisous
josianeBonsoir josiane,
Claude attendait-il énormément de cette greffe ?
Je suis de tout coeur avec vous.
Bonjour
tu es donc transplanté depuis 15 mois
après ton arrêt de travail tu t’es senti comment ?
Peux tu me dire aussi combien de temps tu as dialysé avant la greffe ?
combien de temps tu as été fatigué post op ?
merci de ton témoignage
bises
josiane
HelloBonjour chapichapo
Oui claude attendait cette greffe depuis 7 années tu vois longtemps
la dialyse lui a abimé ses os et il ne récupérera pas meme post greffe
lorsqu’il a été appelé il ne savait plus trop
pour l’instant il ne voit pas encore de plus car il est plus fatigué que lorsqu’il dialysait mais j’espère qu’avec le temps cela ira mieuxil doit retourner voir le dr jacq et guimont j’irai avec lui je te dirai lorsque je passerai au centre d’autodialyse
bises
josianeBonsoir Josiane,
Je ne sais pas trop aqui tu t’adresse, meme si ce n’est pas a moi je répond quand même 😆
pour ma part j’ai dialysée quasi 12 ans avant d’avoir ma seconde greffe (celle ci donc). Je suis restée fatiguée pendant bien 2 mois…
Il faut laisser le temps a l’organisme de récupèrer, de s’adapter aux nouveaux medocs 😉
puis les consultations sont épuisantes…
dans 2 mois il pètera la forme ! 😀
Bonsoir galatée
la question n’était pas adressé à toi mais je suis contente que tu me répondes
est ce que tu as souffert enfin est ce que ton organisme à souffert de ces 12 ans de dialyse ?tu avais déja été greffée une première fois tu as quelle maladie des reins ?
tu as gardé combien de temps ton premier greffon ?
je sais que les consultations et les médicaments sont épuisants mais je trouve dommage que le conjoint ne soit pas intégré au protocole
tu vois lorsque je suis allée voir claude j’ai parlé avec une néphro et je lui ai dit qu’il manquait un groupe de parole au sein de l’équipe
Je vois pour les obèses dont j’ai fait partie nous avons régulièrement des réunions d’information avec psy, infirmiers, diet et bien sur le plus important les patients opérés ou non il faudrait la meme chose pour les gens transplantésmerci d’être toujours présente lorsque j’écris car je t’assure que je me pose des questions
hier au soir claude était très en colère et il regrettait sa dialyse
bisous
josianebonjour
A chaque post que tu ecris je me reconnais en tant qu epouse de grefféde malade simplement Ah oui c est difficile mais certainement MOINS qu etre malade .La greffe est une grosse intervention meme si elle efface la dialyse qu elle ne fait que remplacer
A NOUS les conjointes d etre patientes tolerantes etc etc..; juste ne pas y laisser trop de plumes et laisser nos chers maris greffés un peu responsables de leur vie
VOILA cest dur mais voila
Bonne soirée CHRIS 🙄 👿 👿 👿Et puis nous etions tellement DEDANS que nous aussi avons du mal a en sortir 😳
Bonsoir galatée
la question n’était pas adressé à toi mais je suis contente que tu me répondes
est ce que tu as souffert enfin est ce que ton organisme à souffert de ces 12 ans de dialyse ?tu avais déja été greffée une première fois tu as quelle maladie des reins ?
tu as gardé combien de temps ton premier greffon ?
je sais que les consultations et les médicaments sont épuisants mais je trouve dommage que le conjoint ne soit pas intégré au protocole
tu vois lorsque je suis allée voir claude j’ai parlé avec une néphro et je lui ai dit qu’il manquait un groupe de parole au sein de l’équipe
Je vois pour les obèses dont j’ai fait partie nous avons régulièrement des réunions d’information avec psy, infirmiers, diet et bien sur le plus important les patients opérés ou non il faudrait la meme chose pour les gens transplantésmerci d’être toujours présente lorsque j’écris car je t’assure que je me pose des questions
hier au soir claude était très en colère et il regrettait sa dialyse
bisous
josianeBonsoir josy 😆
J’ai un syndrome d’alport….
Ma première greffe a été un grand fiasco, elle a duré trés péniblement 6 mois (ou je suis restée hospitalisée).
La première année est difficile, et souvent il arrive de préférer la dialyse (surtout quand les consultes sont TRES rapprochés) et ou on flippe un max de faire une complication (qui surviennent surtout la première année).
Je te souhaite encore bon courage.
Ne PAS craquer 😉
Bises,
Bonjour
j’espère que cette fois ci sera la bonne
claude est à bicètre ce matin
je te tiendrai au courant
tu as la meme maladie que lui alport je ne pensais pas qu’elle pouvait récidiver aussi vite
je sais pas contre qu’il y a plusieurs sorte d’alport tu connais ton syndrome exactement
bises
josianeLe syndrome d’alport ne récidive pas sur le greffon…. 😉
Lors de ma première greffe, j’ai fais plusieurs rejets et bcp de complications 😉
Bonjour chris
J’ai toujours été la pour claude depuis 7 ans donc toujours très présente
Je t’avoue que la j’ai du mal à comprendre la réaction de mon époux transplanté
Lui regrette la dialyse mais moi aussi dommage de dire cela ici mais je ne vais pas le cacher nous sommes la pour nous exprimer
je corresponds avec un Homme qui a vécu avec une dialysé qui ensuite à été transplanté je t’assure que sa vie a été chamboullé et pas en bien
Cela peut faire peur tout de meme
En attendant tout le monde me dit qu’il faut que je sois patiente plus d’un mois et je ne vois pas de mieux et j’en prends plein le museau (verbalement bien sur ) mais pas drole pour ma fille de 16 ans et moi memeJe pense être très tolérante
je fais tout ce que je peux pour qu’il est le moins à faire du fait qu’il ne fait plus rien du tout
Nous habitons dans une maison et je t’assure que c’est difficile
Avant il ne pouvait pas la dialyse le fatiguait
aujourd’hui il ne peut pas c’est la greffe alors a quand la vie nouvelle pour nous tous ?tu sais je n’ai pas le choix j’ai un mari qui a un caractère entier déja avant et il fait ce qu’il veut
j’espère seulement que cela va s’arranger et j’avais envie de faire partager mon expérience avec des gens de ce forum
bises
josianeje fais tout ce que je peux pour qu’il est le moins à faire du fait qu’il ne fait plus rien du tout
J’aime bien cette philosophie, faudra que j’en parle à ma femme… 😀 😀
Plus sérieusement, j’espère qu’il traverse une phase où les choses vont revenir petit à petit à la normale. Bon courage!
bonsoir Josiane
Peut etre justement avons nous trop fais toi et moi?
Je t assure la situation je l ai connue et la connais encore de temps en temps
20mois apres la greffe et surtout a partir du moment ou dans ma tete la maladie de mon mari etait vaincue cela va mieux nettement mieuxJe te souhaite du bonheur pur et simple
a ton mari bon retablissement CHRIS 😉
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