- Ce sujet contient 80 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
j’aimerai avoir quelques explications sur les anti rejets car je trouve que c’est assez occulte , pourquoi n’avons nous pas tous les mêmes traitements?
Est-ce cela dépend des centres?
d’ailleurs j’aimerai connaitre votre traitement et si vous avez des effets indésirables?
Par ma part, je prends de l’advagraf 4 mg et du certican 3mg matin et soir.
J’ai toujours peur de l’effet de ce traitement.
je n’ai pas trop d’effet indésirable sauf quelques papilles de la langue irritées
Et vous?
merci pour vos réponses
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Réponses
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je savais qu’il y avait des médicaments pendant la greffe,mais toi ,t’as une sacrée dose!!!
supporter tout çà ,en plus à heure fixe (les anti rejets),cela ne doit pas etre simple,moi ,perso j’aurais du mal!!!
moi, dialysé,actuellement ,je dis bien actuellement j’ai mimpara et fosrenol (rien pour la tension,rien pour le calcium,rien pour l’anémie),2 par jour je sais c’est rare,et déjà je trouve que c’est beaucoup ,ah j’oubliais le kayexalate au cas où
je sais que au bout de 9 ans de dialyse c’est rare et que çà peut se compliquer à tout moment,mais face à ce que tu prends ,çà me fait encore reculer!!!!!
pourquoi tu veux pas être greffer??? tu sais c’est vrai il y a peut être la contrainte de prendre des médicaments a des heures fixes mais tu n’as plus la contrainte d’aller 3 fois par semaines en dialyse et je sais de quoi je parle j’ai été pendant 4 ans en hémodialyse de nuit avec fistule et crois moi après une greffe tu retrouve ta liberté. Bon d’accord au début tu dois beaucoup aller en visite chez le néphrologue mais dit toi que c’est un cadeau du ciel… maintenant le faite que ça te fasse encore plus reculer tu peux en discuter
Oui j’ai été gâtée. Et encore j’ai reçu un rein de ma mère…
Je prends des médicaments depuis une vingtaine d’années maintenant. Donc c’est rentré dans mon mode de vie depuis un moment. Je n’ai pas été dialysée mais avant la greffe j’avais déjà de l’epo 2x par mois, du triatec et du kayexalate sur la fin.
C’est surtout les heures fixes qui sont dures, après le nombre ça ne change pas grand chose (c’est + long à préparer). Et encore au tout début j’avais 10 gélules de bicarbonates à prendre par jour en + du reste. Du coup là j’ai l’impression de pas avoir grand-chose :).Heureusement que mon estomac supporte tout ça pourvu que ça dure.
En tout cas je ne le vis pas comme une contrainte pour le moment. De toute façon je n’ai pas le choix alors autant le prendre avec philosophie.
Il ne faudrait pas qu’un traitement te repousse à être greffé.rubicub cela fait combien de temps que tu a été greffé???? moi cela fera 2 mois le 24 juillet et tous va super bien je vois que tu as quand même beaucoup de médicament moi mon traitement c’est
au matin: 1 gr de cell cept; 8 mg de medrol; 6.5 mg d’advagraf; 1 carbonate de calcium; 1 zovirax
a midi: 1 zovirax
a 16h: 1 zovirax
et au soir: 1 gr de cell cept; 1 zovirax; 1 pantomed; 1 cardio aspirine; 1 bactrim@jessica : cela fait un an et demi, je suis encore une jeune greffée.
Super que tout aille bien car la 1ère année est en général assez difficile, le temps que tout se mette en ordre et de trouver le meilleur traitement.
c’est ce que mes néphrologue m’ont dit aussi mais d’après mon néphrologue que j’ai vu mardi passé il a dit qu’il n’avait jamais vu évolution aussi rapide niveau créatinine et urée donc pour lui je suis sur de bonne voies
Comme les “c’est le plus beau greffon que j’ai jamais vu” , “il a pissé sur la table, il tiendra toute la vie” , “vous êtes identique avec le greffon, vous avez un frère/soeur caché? (et rejet le surlendemain………..)” , “etc” , “etc”………… Croire ce que peut dire un néphro c’est aller au devant de TRES TRES grandes désillusions.
Je n’ai JAMAIS compris l’intérêt des néphros à raconter de telles conneries, jamais. Au lieu de débiter des conneries comme ça, ces chers néphros feraient mieux de dire AVANT la greffe ce qu’on peut risquer et ce qu’on dois changer une fois greffé. Ex: j’ai appris une fois greffé (10j après environ) qu’il fallait faire attention au soleil et que les médicaments pouvaient provoquer des cancers.. Ce n’aurait rien changé à mon désir de greffe, mais j’aurais aimé être informée au préalable et pas être mise devant le fait accompli.
pommedapi je comprend ton mécontentement des néphrologues pour ce qui est du soleil en effet il aurai du te mettre au courant je sais pas depuis combien de temps tu es greffer mais pour ce qui concerne mes néphrologues j’ai toujours su qu’il fallait éviter le soleil sans protection et ça déjà lors de ma première greffe il y a 14 ans 😉 maintenant j’ai plusieurs avis médicaux car je suis suivi dans deux centre différents
On comprend d’autant plus l’utilité de sites comme Renaloo qui mine de rien nous permet d’être bien informés
je savais qu’il y avait des médicaments pendant la greffe,mais toi ,t’as une sacrée dose!!!
supporter tout çà ,en plus à heure fixe (les anti rejets),cela ne doit pas etre simple,moi ,perso j’aurais du mal!!!
moi, dialysé,actuellement ,je dis bien actuellement j’ai mimpara et fosrenol (rien pour la tension,rien pour le calcium,rien pour l’anémie),2 par jour je sais c’est rare,et déjà je trouve que c’est beaucoup ,ah j’oubliais le kayexalate au cas où
je sais que au bout de 9 ans de dialyse c’est rare et que çà peut se compliquer à tout moment,mais face à ce que tu prends ,çà me fait encore reculer!!!!!
Wouha, un smartphone avec soi (comme presque tout le monde) avec une alarme programmée et son pilulier du jour avec soi.
Que de contraintes…Genre aller en dialyse 3 fois par semaine, manger le plâtre (kayexalate) ne sont pas des contraintes :silly:.
Bref méthode coué, méthode coué, méth…
rubicub cela fait combien de temps que tu a été greffé???? moi cela fera 2 mois le 24 juillet et tous va super bien je vois que tu as quand même beaucoup de médicament moi mon traitement c’est
au matin: 1 gr de cell cept; 8 mg de medrol; 6.5 mg d’advagraf; 1 carbonate de calcium; 1 zovirax
a midi: 1 zovirax
a 16h: 1 zovirax
et au soir: 1 gr de cell cept; 1 zovirax; 1 pantomed; 1 cardio aspirine; 1 bactrimToi aussi tu en as un paquet ;).
c’est ce que mes néphrologue m’ont dit aussi mais d’après mon néphrologue que j’ai vu mardi passé il a dit qu’il n’avait jamais vu évolution aussi rapide niveau créatinine et urée donc pour lui je suis sur de bonne voies
Oui comme pommedapi. Se méfier grandement des “miracles”. Mais rester optimiste 🙂
[quote=”eric86″ post=41352]je savais qu’il y avait des médicaments pendant la greffe,mais toi ,t’as une sacrée dose!!!
supporter tout çà ,en plus à heure fixe (les anti rejets),cela ne doit pas etre simple,moi ,perso j’aurais du mal!!!
moi, dialysé,actuellement ,je dis bien actuellement j’ai mimpara et fosrenol (rien pour la tension,rien pour le calcium,rien pour l’anémie),2 par jour je sais c’est rare,et déjà je trouve que c’est beaucoup ,ah j’oubliais le kayexalate au cas où
je sais que au bout de 9 ans de dialyse c’est rare et que çà peut se compliquer à tout moment,mais face à ce que tu prends ,çà me fait encore reculer!!!!!
Wouha, un smartphone avec soi (comme presque tout le monde) avec une alarme programmée et son pilulier du jour avec soi.
Que de contraintes…Genre aller en dialyse 3 fois par semaine, manger le plâtre (kayexalate) ne sont pas des contraintes :silly:.
Bref méthode coué, méthode coué, méth…
rubicub cela fait combien de temps que tu a été greffé???? moi cela fera 2 mois le 24 juillet et tous va super bien je vois que tu as quand même beaucoup de médicament moi mon traitement c’est
au matin: 1 gr de cell cept; 8 mg de medrol; 6.5 mg d’advagraf; 1 carbonate de calcium; 1 zovirax
a midi: 1 zovirax
a 16h: 1 zovirax
et au soir: 1 gr de cell cept; 1 zovirax; 1 pantomed; 1 cardio aspirine; 1 bactrimToi aussi tu en as un paquet ;).
c’est ce que mes néphrologue m’ont dit aussi mais d’après mon néphrologue que j’ai vu mardi passé il a dit qu’il n’avait jamais vu évolution aussi rapide niveau créatinine et urée donc pour lui je suis sur de bonne voies
Oui comme pommedapi. Se méfier grandement des “miracles”. Mais rester optimiste :)[/quote]
oui j’ai un fameux paquet en mm temps cela fera 2 mois demain et logiquement dans un mois on va commencer a en upprimer et voir diminuer des doses mais moi perso c un kdo du ciel et je tiens a le conserver des année et ne plus retourner en dialyse pendant un certain lol
Autant je suis OK avec certaines de tes revendications Eric, mais bon… Prendre des médocs à heures fixes, on a vu pire quand même.. Comme dis je ne sais plus qui, alarme sur le tél et basta.. De toute façon, au bout d’un certain temps ça deviens un automatisme. La dialyse ce n’est pas rose non plus…… OK on peut vivre (bien) avec, mais ça a son sacré lot d’inconvénients ! (souci de ponctions, fatigue, restriction hydrique et alimentaires, venue au centre 3 fois par semaine, etc).
Je ne crois pas non plus qu’il faille diaboliser la greffe. La greffe c’est bien, quand ça marche, et ça marche la plupart du temps. Mais quand ça ne marche pas, comme l’a dis Yvanie, ça reste un drame absolu parce qu’on est pas du tout préparé. C’est la prise en charge qu’il faut améliorer (comme pour la dialyse d’ailleurs).
Pour ma part, j’en ai marre de la dialyse, mais j’ai très peur de la greffe et d’un échec supplémentaire. Et franchement, je me serais passé des observations des néphros et chirurgiens quand je suis revenu du bloc ‘vous avez pissé sur la table, c’est signe que c’est une greffe qui va durer très longtemps’.
Finalement, tu te sens comme un “élu” et tu ne peux PAS imaginer que ta greffe pourrait ne pas marcher.J’aurais aimé – avant qu’on me décrive la greffe comme le traitement miracle – qu’on m’informe des risques d’échecs et des risques potentiels. Je me suis sentie trompée par le corps médical car une fois que l’échec de la greffe est là, le personnel soignant fait comme si la greffe n’a jamais eu lieu (j’ai été greffé la 1ère fois en pédiatrie: peu de greffes donc peu d’échecs).
Je suis d’accord avec POMMEDAPI, on a bien la brochure pour nous informer sur la greffe, mais on n’est pas assez prévenu sur les risques éventuels et puis les néphros ne regardent que leur parti et pas le global …. c’est pas dommange!!!
Autant je suis OK avec certaines de tes revendications Eric, mais bon… Prendre des médocs à heures fixes, on a vu pire quand même.. Comme dis je ne sais plus qui, alarme sur le tél et basta.. De toute façon, au bout d’un certain temps ça deviens un automatisme. La dialyse ce n’est pas rose non plus…… OK on peut vivre (bien) avec, mais ça a son sacré lot d’inconvénients ! (souci de ponctions, fatigue, restriction hydrique et alimentaires, venue au centre 3 fois par semaine, etc).
Je ne crois pas non plus qu’il faille diaboliser la greffe. La greffe c’est bien, quand ça marche, et ça marche la plupart du temps. Mais quand ça ne marche pas, comme l’a dis Yvanie, ça reste un drame absolu parce qu’on est pas du tout préparé. C’est la prise en charge qu’il faut améliorer (comme pour la dialyse d’ailleurs).
Pour ma part, j’en ai marre de la dialyse, mais j’ai très peur de la greffe et d’un échec supplémentaire. Et franchement, je me serais passé des observations des néphros et chirurgiens quand je suis revenu du bloc ‘vous avez pissé sur la table, c’est signe que c’est une greffe qui va durer très longtemps’.
Finalement, tu te sens comme un “élu” et tu ne peux PAS imaginer que ta greffe pourrait ne pas marcher.J’aurais aimé – avant qu’on me décrive la greffe comme le traitement miracle – qu’on m’informe des risques d’échecs et des risques potentiels. Je me suis sentie trompée par le corps médical car une fois que l’échec de la greffe est là, le personnel soignant fait comme si la greffe n’a jamais eu lieu (j’ai été greffé la 1ère fois en pédiatrie: peu de greffes donc peu d’échec
dit moi si c po trop tu a quel age? car tu dit que ta première étais en pédiatrie???? moi aussi ma première greffe était en pédiatrie en 1999 et g tenu mon greffon 10 ans. et ici je viens d’avoir ma deuxième greffe… tu dit que ta greffe n’as pas fonctionner!! combien de temps après et est ce que c’était ta première ou une seconde????
Autant je suis OK avec certaines de tes revendications Eric, mais bon… Prendre des médocs à heures fixes, on a vu pire quand même.. Comme dis je ne sais plus qui, alarme sur le tél et basta.. De toute façon, au bout d’un certain temps ça deviens un automatisme. La dialyse ce n’est pas rose non plus…… OK on peut vivre (bien) avec, mais ça a son sacré lot d’inconvénients ! (souci de ponctions, fatigue, restriction hydrique et alimentaires, venue au centre 3 fois par semaine, etc).
Je ne crois pas non plus qu’il faille diaboliser la greffe. La greffe c’est bien, quand ça marche, et ça marche la plupart du temps. Mais quand ça ne marche pas, comme l’a dis Yvanie, ça reste un drame absolu parce qu’on est pas du tout préparé. C’est la prise en charge qu’il faut améliorer (comme pour la dialyse d’ailleurs).
Pour ma part, j’en ai marre de la dialyse, mais j’ai très peur de la greffe et d’un échec supplémentaire. Et franchement, je me serais passé des observations des néphros et chirurgiens quand je suis revenu du bloc ‘vous avez pissé sur la table, c’est signe que c’est une greffe qui va durer très longtemps’.
Finalement, tu te sens comme un “élu” et tu ne peux PAS imaginer que ta greffe pourrait ne pas marcher.J’aurais aimé – avant qu’on me décrive la greffe comme le traitement miracle – qu’on m’informe des risques d’échecs et des risques potentiels. Je me suis sentie trompée par le corps médical car une fois que l’échec de la greffe est là, le personnel soignant fait comme si la greffe n’a jamais eu lieu (j’ai été greffé la 1ère fois en pédiatrie: peu de greffes donc peu d’échecs).
dit moi si c po trop tu a quel age? car tu dit que ta première étais en pédiatrie???? moi aussi ma première greffe était en pédiatrie en 1999 et g tenu mon greffon 10 ans. et ici je viens d’avoir ma deuxième greffe… tu dit que ta greffe n’as pas fonctionner!! combien de temps après et est ce que c’était ta première ou une seconde????
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