- Ce sujet contient 80 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Sujet
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Bonjour à tous,
j’aimerai avoir quelques explications sur les anti rejets car je trouve que c’est assez occulte , pourquoi n’avons nous pas tous les mêmes traitements?
Est-ce cela dépend des centres?
d’ailleurs j’aimerai connaitre votre traitement et si vous avez des effets indésirables?
Par ma part, je prends de l’advagraf 4 mg et du certican 3mg matin et soir.
J’ai toujours peur de l’effet de ce traitement.
je n’ai pas trop d’effet indésirable sauf quelques papilles de la langue irritées
Et vous?
merci pour vos réponses
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Réponses
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j’ai 36 ans. J’ai été greffé une première fois en pédiatrie à montpellier vers mes 17 ans et la greffe a duré (très) péniblement 5 mois. Je suis passée de l’euphorie de l’équipe soignante (il n’y a qu’une greffe par an) à leur désarroi car ils n’avaient eu que 2 échecs de greffe en 20 ans. Comme ils ne savaient pas gérer ce genre de choses, ils n’ont tout simplement pas gérés et fait comme si la greffe n’avait jamais eu lieu et m’ont envoyé dans un service de dialyse adulte. La transition a été rapide (mais je suis tombée sur un merveilleux néphrologue).
Quand à ma seconde greffe, elle a duré 3 ans avec quelques hauts (le début) et pas mal de bas (la dernière année). La fin de greffe fût laborieuse……. Avec une équipe (pas la même que l’équipe de greffe initiale) pas du tout cohérente dans ses choix de traitements et discours – je lui en veux bcp pour cette (non) prise en charge – (un jour biopsie, le lendemain non, le surlendemain oui par un autre néphro, on te parle d’un traitement pour stabiliser le rejet chronique et le lendemain ça servira à rien…. on t’envoie le psychiatre pour te convaincre que tu n’es pas en fin de greffe mais tu reviens en dialyse 3 semaines après……….. et je suis sympa, je ne dis pas tout) bref……. Il y a BEAUCOUP BEAUCOUP BEAUCOUP de choses à améliorer car je ne suis pas un cas isolé.
Je suis d’accord avec POMMEDAPI, on a bien la brochure pour nous informer sur la greffe, mais on n’est pas assez prévenu sur les risques éventuels et puis les néphros ne regardent que leur parti et pas le global …. c’est pas dommange!!!
suis pas tellement d’accord ou alors vos néphrologues ne sont pas fort compétent moi dans mon centre hospitalier ou j’ai été greffé sont très pointilleux sur tous ça je sais aussi qu’il faut suivre a la lettre le traitement et qu’il n’ai pas révocable de perdre son greffon même en suivant son traitement a la lettre cela peut être du a cause d’une sur dose d’anti-rejet ce qui n’ai pas impossible non plus et pour ce qui concerne le soleil j’ai eu les instructions déjà bien avant d’être greffer en même temps c’est ma deuxième greffe et lors de ma toute première greffe j’avais 14 ans et je dois avouer que c’était mes parents qui étaient fort derrière tous ses petits détails et une fois qu’on quitte le nid familiale on fait un peu comme on veut d’ailleurs c’est ce qu’il m’es arrivé et je me suis retrouver en 1 an en dialyse et je peux vous dire que maintenant je suis tous a la lettre que ça soit pour le traitement ou les conseils de peau
j’ai 36 ans. J’ai été greffé une première fois en pédiatrie à montpellier vers mes 17 ans et la greffe a duré (très) péniblement 5 mois. Je suis passée de l’euphorie de l’équipe soignante (il n’y a qu’une greffe par an) à leur désarroi car ils n’avaient eu que 2 échecs de greffe en 20 ans. Comme ils ne savaient pas gérer ce genre de choses, ils n’ont tout simplement pas gérés et fait comme si la greffe n’avait jamais eu lieu et m’ont envoyé dans un service de dialyse adulte. La transition a été rapide (mais je suis tombée sur un merveilleux néphrologue).
Quand à ma seconde greffe, elle a duré 3 ans avec quelques hauts (le début) et pas mal de bas (la dernière année). La fin de greffe fût laborieuse……. Avec une équipe (pas la même que l’équipe de greffe initiale) pas du tout cohérente dans ses choix de traitements et discours – je lui en veux bcp pour cette (non) prise en charge – (un jour biopsie, le lendemain non, le surlendemain oui par un autre néphro, on te parle d’un traitement pour stabiliser le rejet chronique et le lendemain ça servira à rien…. on t’envoie le psychiatre pour te convaincre que tu n’es pas en fin de greffe mais tu reviens en dialyse 3 semaines après……….. et je suis sympa, je ne dis pas tout) bref……. Il y a BEAUCOUP BEAUCOUP BEAUCOUP de choses à améliorer car je ne suis pas un cas isolé.
oui en effet je comprend mieux ton désarroi et je pense que tant que tu auras pas trouver un très bon néphrologue cela n’ira pas car la plupart des rejets sont du a un mauvais traitement doser ou bien un mauvais rein tous simple je pense que tu dois pas désespérer car je sais que la dialyse n’ai pas très facile a vivre je l’ai vécu pendant 4 ans après avoir perdu mon greffon par ma faute car j’ai pas été très a la lettre sur mon traitement et je peux te dire que maintenant je suis tous a la lettre dit toi que la prochaine sera la bonne comme le dicton dit jamais 2 sans 3 😉 en tous les cas je suis de tous coeur avec toi 🙂
Il n’y a pas qu’une seule cause de perte de greffon (et la surdose d’anti-rejets qui peut conduire à la perte du greffon est anecdotique), les causes peuvent être multiples et en parler avant permettrait de pouvoir se préparer si………
On vois bien dans ton discours que tes néphros ne t’ont absolument pas parlé des risques multiples de perte de greffon jessica..
Ce n’est pas une question de compétence, mais une question de prise en charge et d’habitude des néphros qui pour gagner du temps ne prennent pas le temps nécessaire pour informer sur les risques d’échecs de la greffe.A l’heure du tapage médical sur l’éducation thérapeutique, il serait bon de se pencher sur cet épineux problème.
[quote=”pommedapi” post=41383]j’ai 36 ans. J’ai été greffé une première fois en pédiatrie à montpellier vers mes 17 ans et la greffe a duré (très) péniblement 5 mois. Je suis passée de l’euphorie de l’équipe soignante (il n’y a qu’une greffe par an) à leur désarroi car ils n’avaient eu que 2 échecs de greffe en 20 ans. Comme ils ne savaient pas gérer ce genre de choses, ils n’ont tout simplement pas gérés et fait comme si la greffe n’avait jamais eu lieu et m’ont envoyé dans un service de dialyse adulte. La transition a été rapide (mais je suis tombée sur un merveilleux néphrologue).
Quand à ma seconde greffe, elle a duré 3 ans avec quelques hauts (le début) et pas mal de bas (la dernière année). La fin de greffe fût laborieuse……. Avec une équipe (pas la même que l’équipe de greffe initiale) pas du tout cohérente dans ses choix de traitements et discours – je lui en veux bcp pour cette (non) prise en charge – (un jour biopsie, le lendemain non, le surlendemain oui par un autre néphro, on te parle d’un traitement pour stabiliser le rejet chronique et le lendemain ça servira à rien…. on t’envoie le psychiatre pour te convaincre que tu n’es pas en fin de greffe mais tu reviens en dialyse 3 semaines après……….. et je suis sympa, je ne dis pas tout) bref……. Il y a BEAUCOUP BEAUCOUP BEAUCOUP de choses à améliorer car je ne suis pas un cas isolé.
oui en effet je comprend mieux ton désarroi et je pense que tant que tu auras pas trouver un très bon néphrologue cela n’ira pas car la plupart des rejets sont du a un mauvais traitement doser ou bien un mauvais rein tous simple je pense que tu dois pas désespérer car je sais que la dialyse n’ai pas très facile a vivre je l’ai vécu pendant 4 ans après avoir perdu mon greffon par ma faute car j’ai pas été très a la lettre sur mon traitement et je peux te dire que maintenant je suis tous a la lettre dit toi que la prochaine sera la bonne comme le dicton dit jamais 2 sans 3 😉 en tous les cas je suis de tous coeur avec toi :)[/quote]
Je suis suivie sur Paris par de très bons néphrologues en qui j’ai une grande confiance.
Malheureusement, les principales causes d’échec de greffe ne sont pas forcément dû à des rejets et les rejets sont encore moins dû à des mauvais dosages de médocs et encore moins à cause d’un “mauvais” rein. Un rejet est une réaction immunitaire..
On peut perdre un greffon de 1000 façons.Je te remercie de ton soutien et de ton encouragement, mais je suis loin d’être désemparé. De l’eau a coulé sous les ponts depuis le temps.
je suis d’accord avec toi les néphrologues ne parlent pas de se point mais ayant eu l’expérience je pense que c’est a nous d’être plus vigilent quitte a avoir des avis de néphrologues différents dans mon cas a moi je suis vu par deux centre hospitalier car la ou j’ai été greffer c’est pas a côter de chez moi et donc les trajets sont énorme surtout quand le premier mois tu dois t’y rendre 2 fois par semaines maintenant je sais pas comment était ton suivi médical après ta greffe nous ici en Belgique le premier mois c’est 2 fois par semaine
ensuite jusqu’au 3 ème mois c’est une fois par semaine
ensuite jusqu’au 6 ème mois c’est une fois tous les quinze jours
et après c’est une fois toute les 3 semaine jusqu’à la première année de greffe et ensuite on passe a une fois par mois voir toute les 6 semaines si tous va bienta perdre du greffon après 3 ans c’est du aussi à une mauvaise prise en charge??? car c’est étonnant que tu perde un greffon car si il est bien parti la première année c’est bien parti pour un long moment
bien que cela n’ai pas dit
c’est certains que l’échec du greffe n’ai pas forcément dû à des rejets mais personnellement moi je n’ai pas connu d’échec de greffe j’ai juste connu le rejet dû a cause d’une mauvaise prise en charge des anti rejets de ma part 🙁
C’est sensiblement pareil en France pour le suivi.
Ou est ce que j’ai dis que ma perte des greffons étaient dû à une mauvaise prise en charge? J’ai dis que la prise en charge à la fin de la greffe était médiocre voire nulle. L’équipe soignante est simplement démunie suite à un echec ou une fin de greffe. Alors qu’il suffirait “simplement” de mieux informer au préalable pour pouvoir mieux gérer si cela arrivait.
Il n’y a rien d’étonnant (?) à la perte d’un greffon après 3 ans.. Certaines greffes dureront 20 ans, d’autres 5, d’autre 3. Avoir dépassé la 1ère année de greffe n’est pas une certitude absolue d’avoir une greffe qui dure dans le temps…. Ce serait trop simple sinon.. LEs néphros disent ça pour qu’on leur foute la paix avec nos questions, tout simplement 😀 et c’est bien ce que je trouve désolant.
c’est certains que l’échec du greffe n’ai pas forcément dû à des rejets mais personnellement moi je n’ai pas connu d’échec de greffe j’ai juste connu le rejet dû a cause d’une mauvaise prise en charge des anti rejets de ma part 🙁
Après 10 ans de greffe, tu n’es pas forcément responsable de cette fin de greffe. Tu n’étais pas en rejet chronique?
OK d’accord oui en effet pour la prise en charge a la fin de la greffe ne sont jamais très bon car pour les néphrologues c’est perdu d’avance j’ai eu le même cas et je pense que c’est un peu partout dans les centre hospitalier malheureusement maintenant cela dit pour la durée du greffon je pense que ça peut peut être venir a l’age du donneur enfin je pense
si justement c’est qui n’était pas attentifs a la prise des anti rejet aux heures fixes voir pas les prendre du tous
si justement c’est qui n’était pas attentifs a la prise des anti rejet aux heures fixes voir pas les prendre du tous
Tout n’est pas si simple…
Comme l’orthographe :silly:
salut pomme d’api
tu souléves un probléme que je pose et je voudrais avoir ton éclairage
tu dis que ta premiére greffe a tenue péniblement 5mois,la deuxiéme 3ans laborieusement,alors tout çà,tout ce bousculement de ton corps,toutes ces biopsies,anti rejet,radios,ouvertures fermetures etc..(qui ont quand meme au minimum bousculés ta santé).
ne te dis tu pas tout çà pour çà?,je pose gentiment la question si rien ne t’était arrivé en dialyse pendant tout ce temps,ces opérations valaient elles quand meme le coup? bien sur la contrainte 3 fois par semaine,mais quel est le bon choix ? (c’est juste une question pomme d’api)
Bien sur que ça valait le coup 🙂 lors de ma seconde greffe je suis partie plusieurs fois aux USA, je partais en vacances à l’arrache, en WE prolongé.. J’ai pu m’investir dans l’associatif à fond… Mais surtout, j’ai permis à mon corps de se reposer des nombreuses années de dialyse.
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