GREFFE ET ANTIREJET

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  • #27212
    micespoir
    Participant
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    • 87Message(s)

    Bonjour à tous,

    j’aimerai avoir quelques explications sur les anti rejets car je trouve que c’est assez occulte , pourquoi n’avons nous pas tous les mêmes traitements?
    Est-ce cela dépend des centres?
    d’ailleurs j’aimerai connaitre votre traitement et si vous avez des effets indésirables?
    Par ma part, je prends de l’advagraf 4 mg et du certican 3mg matin et soir.
    J’ai toujours peur de l’effet de ce traitement.
    je n’ai pas trop d’effet indésirable sauf quelques papilles de la langue irritées
    Et vous?
    merci pour vos réponses

15 réponses de 61 à 75 (sur un total de 80)
  • Auteur
    Réponses
  • #27511
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bon on est loin du sujet d’origine mais le débat est interessant.
    D’accord avec pomme d’api et maria73.
    Les medicaments pris par les greffés visent principalement à protéger le rein. En dialyse ils servent plutôt à compenser les troubles metaboliques de l’IRCT.
    Je suis d’accord par contre avec eric sur un point : le stress généré par la greffe et cette épée de Damoclès toujours au dessus de nos têtes il faut pouvoir le gérer et se dire qu’un jour ce sera fini (mais quand ??…). Pour ça la dialyse et son “train train” rassure. La greffe est un risque qu’il faut se sentir capable de prendre. Mais la dialyse aussi est un risque : l’organisme se dégrade prématurément. Tu as de la chance tu supportes bien la dialyse mais ce n’est pas le cas de tout le monde. La dialyse peut être un handicap (desolee pour le mot) important. Et l’âge est également un facteur très important je pense pour se lancer ou non dans l’aventure de la greffe.
    Mais je pense surtout que ta reticence à la greffe provient de ton histoire personnelle. Et je comprends que ce ne soit pas facile de franchir le pas. Mais cela ne fait pas la généralité. Peut-être as-tu connu des personnes dialysées disparues faute d’avoir pu être greffées, le corps ayant dit stop ?

    Et c’est sûr avoir confiance envers son medecin est important. Je suis un peu pareil, je me dis que tout n’est pas dit. Mais on ne maitrise jamais sa vie à 100%, on dépend toujours de quelqu’un ou quelque chose. Alors plutôt que de me prendre la tête je prends le parti (et le pari?) de leur faire confiance (tout en m’informant de mon côté).
    Je suis greffée mais pas du tout une dingue de l’hôpital. Je ne pense pas que les gens avec des maladies chroniques soient de ceux qui vont voir leur medecin ou l’hopital pour un oui ou un non.

    Bonne soiree à tous.

    #27512
    jessicagardey26
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    pour répondre à eric et pommedapi je dirai que pommedapi malgré son expérience avec malheureusement ses échecs de greffe reste toujours positif sur la greffe et pourtant elle pourrait ne plus l’être et personnellement je trouve ça très courageux de sa part car le faite de retourner sur la table d’opération et subir une intervention toute de même assez importante c’est bravo en tous les cas moi sur la greffe j’ai le même point de vu que pommedapi en même temps je sais pas si c’est l’âge qui fait car je n’ai que 28 ans mais une chose est sur c’est que je tiens plus que tous a mon greffon mais rien n’ai gagné surtout pas après 2 mois de greffe jour pour jour seulement eric n’ayant pas vécu du tout de greffe et te fier a une mauvaise expérience de ton papa n’ai pas une solution car c’est vrai des greffes n’aboutissent pas toujours a une réussite et c’est triste pour ses personnes maintenant je peux aussi te comprendre car moi même je connais une dame qui s’est faite greffé il y a bientôt 3 mois qui doit retourner régulièrement en consultation car sa créatinine est monté légèrement et les néphrologues on déduit qu’il était possible que c’est un virus appellerai la tacrovirus et ce virus s’attaque principalement au greffon maintenant elle a té prise a temps et vont faire des analyses pour voir si il faut changer son traitement ou non mais je dois aussi que cette personne était déja porteuse de se virus avant d’être greffer et que ce sont ses anti rejet qui ont plus vite développée le virus et je peux dire qu’elle stresse et s’inquiète pour la survie de son greffon et je sais qu’elle ne perd pas espoir… et je dois préciser eric que par rapport a aimer de rentrer a l’hôpital ou d’aller voir un medecin pour un rien c’est pas vrai mais étant greffé on doit être très vigilant que sa soit quand tu fait de la température que tu fait une infection urinaire ou bien même que tu fait une gastro car alors les anti rejet sont ingérer comme il se doivent ou même un petit rhume c’est vrai que tous ça doit être surveiller de près maintenant excuse moi mais c’est pas mieux d’aller 3 fois semaine en centre hospitalier pour se faire dialyser parce que cela voudrai dire que tu préfère te retrouver constamment au petit soin bon toi c’est différent parce que si je comprend bien tu es en auto- dialyse ce qui veux dit que tu fait de la dp si je me trompe pas mais ça reste la même chose tu dépend d’un machine tous les jours et franchement être greffer t’éviterai de dépendre de tous ça… mais bon comme dirai pommedapi et rubicub c’est TON CHOIX

    #27513
    eric86
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    • 369Message(s)

    je suis en auto dialyse c’est à dire en petit centre,pas l’hôpital ,où on monte sa machine,on nettoie sa machine ,on se pique (si tu en es capable,pas moi),mais c’est pas de la dp ,c’est par une fistule

    je dialyse le soir (3 fois par semaine 4hrs),sur les 9 personnes qui sont avec moi 8 travaillent à plein temps,7 ont leur vehicule personnel ,moyenne d’age 50 ans (de 18 à 70ans),j’ai meme connu dans des centres des jeunes qui arrivaient,préparaient leurs machines,se piquaient eux memes,se débranchaient (sous le contrôle d’une infirmiére) et repartaient aussi vite (en moto) qu’ ils étaient venus!!!un autre monde!!!!

    bon merci Jessicagardey26,ton post est tr&s interessant,je le regarde de prés

    #27514
    jessicagardey26
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 41Message(s)

    de rien j’espère que ca t’aidera c po mal les dialyse de nuit j’ai connu aussi se système pendant presque 4 ans car les 7 premier j’étais en jour mais par contre nous on se faisait brancher par les infirmière car ca doit po être facile et nos a nous était 7h45 mais la machine tournait entre 250 et 300 donc une dialyse lente mais aussi efficace que 4h tu es suis en France? et c’est sur question de avenir professionnel c’est beaucoup mieux les seances de nuit

    #27515
    jessicagardey26
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 41Message(s)

    je suis en auto dialyse c’est à dire en petit centre,pas l’hôpital ,où on monte sa machine,on nettoie sa machine ,on se pique (si tu en es capable,pas moi),mais c’est pas de la dp ,c’est par une fistule

    je dialyse le soir (3 fois par semaine 4hrs),sur les 9 personnes qui sont avec moi 8 travaillent à plein temps,7 ont leur vehicule personnel ,moyenne d’age 50 ans (de 18 à 70ans),j’ai meme connu dans des centres des jeunes qui arrivaient,préparaient leurs machines,se piquaient eux memes,se débranchaient (sous le contrôle d’une infirmiére) et repartaient aussi vite (en moto) qu’ ils étaient venus!!!un autre monde!!!!

    bon merci Jessicagardey26,ton post est tr&s interessant,je le regarde de prés

    et ci ça t’intéresse voici mon témoignage sur le site
    http://www.renaloo.com/temoignages/vos-temoignages/lire-les-temoignages/1176-jessica-ma-vie-avec-mon-insuffisance-renale

    #27517
    eric86
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    • Néphropathe confirmé
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    • 369Message(s)

    merci beaucoup jessicagardey ,je vais aller jeter un coup d’œil sur ton site ,mais je suis pas branché de nuit mais à 18h30 environ soit fin à 22h30 retour chez moi (70kms!!!) vers 23h30,

    c’est vrai que n’étant pas dans des grands centres de dialysés ou tous les malades, avec toutes les pathologies et les ages possibles,se croisent,je n’ai pas tout vu;une fois, à bayonne, (clinique delay),où j’étais passé en vacances,là c’était pas le petit centre d’auto dialyse,mais j’ai bien été dialysé quand meme,là dedans je comprends que des gens veulent en sortir à tout prix !!!!!

    #27518
    jessicagardey26
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    comme moi je comprend ton point de vue des inconvénients pour ton emploie car c’est vrai que quand on est greffer il y a de suivi très proche au début et puis on peut pas reprendre le boulot directement mais logiquement ton patron devrait être compréhensif si un jour tu prend la décision de te faire greffer

    #27519
    eric86
    Bloqué
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    • 369Message(s)

    jessicagardey,mon patron,c’est moi ,je serais comprehensif ,sur,mais derriére j’ai une boite avec des employés et pareil y’a pas trop interet à ce que çà merde

    #27520
    jessicagardey26
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 41Message(s)

    ha oui en effet je comprend un peu mieux aussi mais dans ses cas la je sais pas trop comment ca se passer pour la profession et il es sur que ce sont pas les médecins qui vont t’aider a résoudre se soucis mais bon j’espère que tu fera un bon choix et quoi qu’il en soit ca sera le tien et donc le bon 😉

    #27524
    Vurtuel
    Bloqué
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    • 833Message(s)

    […]
    Je suis d’accord par contre avec eric sur un point : le stress généré par la greffe et cette épée de Damoclès toujours au dessus de nos têtes il faut pouvoir le gérer et se dire qu’un jour ce sera fini (mais quand ??…). Pour ça la dialyse et son “train train” rassure. La greffe est un risque qu’il faut se sentir capable de prendre. Mais la dialyse aussi est un risque : l’organisme se dégrade prématurément.
    […]

    Franchement cette fameuse épée de Damoclès en tant qu’insuffisants rénaux, nous ne l’avons pas contrairement à des greffés cœur, poumon…
    En IRT, la majorité on connu l’IRC pendant des années et a peut-être déjà dialysé. Bref les gens ne sont pas en terrain inconnu.

    […]
    on doit être très vigilant que sa soit quand tu fait de la température que tu fait une infection urinaire ou bien même que tu fait une gastro car alors les anti rejet sont ingérer comme il se doivent ou même un petit rhume c’est vrai que tous ça doit être surveiller de près maintenant
    […]

    Il faut être raisonnable totu simplement. Et ne pas en faire trop.
    Un petit rhume est un petit rhume point.

    #27528
    Maria73
    Participant
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    • 45Message(s)

    On a pas les mêmes risques qu’un greffé du cœur ou poumon c’est sûr… l’important est d’avoir une vie paisible… et ça malheureusement quand on est malade dialysé ou greffé c’est difficile…

    #27530
    rubicub
    Participant
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    @vurtuel : c’est sûr il y a toujours plus grave que soi. Oui j’ai de la chance de n’avoir un problème “qu’aux” reins… Mais il n’empêche que pour moi perdre mon greffon me fais très peur même si je sais que la dialyse me permettra de me maintenir en vie.

    #27535
    Vurtuel
    Bloqué
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    @vurtuel : c’est sûr il y a toujours plus grave que soi. Oui j’ai de la chance de n’avoir un problème “qu’aux” reins… Mais il n’empêche que pour moi perdre mon greffon me fais très peur même si je sais que la dialyse me permettra de me maintenir en vie.

    La peur se n’est pas bon pour la santé 😆 .
    Si je me rappelle bien tu es greffée en préemptif ?
    A mon avis tu as dû avoir ton lot de peur à ce moment là.
    Tu ne penses pas avoir gagner du recul depuis ?

    #27537
    rubicub
    Participant
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    Oui effectivement greffe preemptive. Eh bien non aucune peur avant l’opération car j’allais aller mieux après. Sans cette greffe c’était la dialyse, que je redoute énormément.

    Je me suis découvert un tempéramement anxieux après. À chaque prise de sang j’ai toujours peur qu’on me dise que mon rein fonctionne mal. Je ne suis pas une personne qui se pose sans cesse des questions donc la plupart du temps je n’y pense pas. Mais dès que la creat remonte ça me reviens en pleine figure.

    Pourquoi aurais-je eu + peur en preemptif ?

    #27540
    Vurtuel
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    Oui effectivement greffe preemptive. Eh bien non aucune peur avant l’opération car j’allais aller mieux après. Sans cette greffe c’était la dialyse, que je redoute énormément.

    Je me suis découvert un tempéramement anxieux après. À chaque prise de sang j’ai toujours peur qu’on me dise que mon rein fonctionne mal. Je ne suis pas une personne qui se pose sans cesse des questions donc la plupart du temps je n’y pense pas. Mais dès que la creat remonte ça me reviens en pleine figure.

    Pourquoi aurais-je eu + peur en preemptif ?

    Non, je dis juste que la greffe en elle-même, le fait d’y être.
    Par exemple avoir la date est être à une semaine de cette date.
    Devrait plus faire peur qu’une hypothétique montée de créatinine qui peut aussi être traitée.

    Enfin chacun réagit différemment mais ça me semble plus logique 😉

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