- Ce sujet contient 33 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 12 mois.
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Sujet
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Voilà, mon ami a été greffé depuis peu, il est encore en soins intensifs, s’est la deuxième greffe de sa vie, la dernière fois, il a développé énormément d’anticorps, c’est une chance d’avoir trouvé un rein…. tout allait bien, ça se mettait en route tout doucement, puis il ne pisse plu, a très mal au ventre, on lui a fait des radios et on va lui faire une biopsie… j’espère que tout va bien se passer…..
Je ne viens pas demander des conseils médicaux, il est bien suivi là dessus, mais je connais Renaloo depuis des années et j’avais besoin de parler à quelqu’un qui connait le monde de la greffe et de la dialyse….
Merci de m’avoir lu
Julia
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Réponses
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Désolé pomme d’api, mais j’ai aussi des témoignages d’expériences ( dont le mien que je met pas en doute ! ) qui vont à l’encontre des tiens ! C’est un forum d’entraides et non de démoralisation !
Quand au vaccin , ta phrase est correcte sur le principe du vaccin mais incorrecte quand tu cite le H1N1 puisque le labo Baxter ( le seul à avoir un vaccin livrable) définit bien qu’un vaccin n’est fiable complètement que quand la souche virale peut être contrée avec un molécule attaquant la souche. Le virus en question a une souche variable, donc le vaccin en question ne peut pas être en adéquation avec ta théorie dans la pratique.
En gros t’as tout faux une fois de plus en étant persuadé que c’est toi qui a raison !
heureusement que c’est pas le cas de tous tes posts 😉je n’ai pas assez d’expérience longue pour répondre : j’ai quitté ce monde depuis près de trente ans, depuis que je suis greffé. A l’hôpital, durant mon séjour j’ai vu pourtant les difficultés que l’on avait avec les greffes par l’exemple de tous les autres autour de moi.
J’ai connu quelqu’un qui a eu deux greffes qui ont duré huit jours chacune. J’étais à deux doigts de lui conseiller de ne pas y aller la troisième fois, j’aurais eu bien tort : elle fonctionne bien depuis plus de dix ans maintenant. Il faut se méfier des conseils que l’on donne, c’est mon seul conseil, et pourtant je suis le plus vieux dans le métier !
Sileg, et je suis navrée pour toi, mais quand je dis que des greffons peuvent mettre longtemps à démarrer, c’est que j’ai vu plusieurs cas! Inutile de m’agresser de me trouver tous les défauts du monde parce que TU penses avoir raison !
Un cas d’une personne qui a eu un rein transplanté de la réunion, qui a mis 3 mois à démarrer… cette greffe dure depuis 2006 et se passe plutôt bien….
Un autre sur Grenoble (et oui solon!) qui a mis 1 mois 1/2 à démarrer avec divers problèmes…. cette greffe a duré 10 ans….Alors bien sur, effectivement, c’est un mauvais départ, donc un mauvais pronostic, mais dans tous les cas, il peut y avoir de l’espoir, la preuve !
Quand au vaccin, je n’ai absolument pas cité le H1N1.
Je m’excuse auprès des modos si je continue dans le hors sujet, mais je souhaite répondre à Pommedapi sur la problématique du vaccin grippal qui est d’actualité brûlante ❗
Très bien. Merci d’avoir développé.
Je ne suis pas néphrologue ou médecin (moi) inutile de me tomber dessus comme ça !On peux dire à quelqu’un qu’il fais une erreur GENTIMENT sans pour autant le rabaisser comme vous faites !
Tout comme il y a une manière de dire gentiment à une personne qui viens chercher ici de l’aide, que le greffon de son ami est en mauvaise posture !
Comme le dis Sileg, on est ici sur un forum d’entraide, pas de démoralisation !!
Pommedapi a écrit,
Tout comme il y a une manière de dire gentiment à une personne qui viens chercher ici de l’aide, que le greffon de son ami est en mauvaise posture !
Je n’ai peut être pas mis suffisamment les formes et pas employé un vocabulaire suffisamment ampoulé pour adoucir le message que j’ai voulu faire passer à Julia, mais comme tu le dis justement, on est sur un forum d’entraide mais certainement pas sur un forum dédié à l’hypocrisie 🙁
Tu reconnais que son greffon et en mauvaise posture alors pourquoi continuer à jouer les hypocrites en faisant croire à Julia que tous va bien se terminer et que la réussite de la greffe de son ami est au bout de la très difficile épreuve qu’il endure depuis trois semaines ou plus.
Solon, ça PEUT bien se terminer, tout comme ça peut mal se terminer… Nous ne sommes pas médecins…..
Certains ici pourraient témoigner d’une greffe qui a mal démarré et qui au final fonctionne…
Mon greffon, même si il n’a pas duré longtemps, a mis 1 bonne semaine à démarrer et plus de 1 mois 1/2 à avoir une fonction normale…
Malgré tout, j’ai eu un répit de 3 ans…. C’est toujours ça de pris 😉
Qui vivra verra….SVP : On pourrait revenir au sujet principal ? Celui qui est de donner un bon courage à cette accompagnante d’un greffé qui vit ( sans doute ) très mal la douleur et l’attente et qui assiste avec tout son coeur sans rien pouvoir faire; à part trouver du réconfort en exposant ses malheurs et ceux de son proche hospitalisé.
Il serait de bon ton , comme on a tous eu des accompagnant(e)s lors de nos périples d’ insuffisant rénal, d’avoir un peu de souvenir et de souhaiter à cette dame, tout notre soutien et de leur souhaiter à tous les deux, un avenir rapidement serein.
Je trouve ça mieux que nos querelles de bad boys de ruelles ! Vous trouvez pas ?Entièrement d accord avec ton dernier post sileg.
Polémiquer n’aide certainement pas Julia et faire des pronostics à tort et à travers non plus.
Chaque cas est différents comme on l’a souvent dit …
Aller Julia courage et surtout ne te démoralise pas … Même les médecins ne savent parfois pas la suite des évènements … Je connais moi aussi une personne à qui on a dit : votre greffon est fichu” et puis la néphro a décidé que tout n’était pas perdu et s’est battue pour souver le rein et c’est chose faite : la greffe dure depuis 4 ans.
Continue de nous donner des news et on croise tous les doigt pour ton mari.C’est quand même rigolo que ce soit ceux qui alimentent les polémiques ou qui les amplifie, fassent un appel au calme….
Merci Marielle de corroborer mes dires en ce qui concerne des personnes a qui on a dis que tout était fini, et au final, ils ont une greffe qui ne se passent pas trop mal…
Pomme, revisite l’historique et tu verras que l’instigateur est solon et non moi ou toi.
Depuis mon double rejet, je ne suis pas entièrement satisfait de mes résultats ( en même temps je suis un perfectionniste depuis 30 ans !) je ne peux que témoigner que des greffes peuvent mettre du temps à se mettre en route, après greffe ou rejet stabilisé. J’ai seulement le regret de faire parti d’un groupe de 50 greffes sur la période de ma greffe et mon suivi d’hospitalisation de 20 jours ou nous ne sommes que 2 a avoir eu un départ fébrile de la fonction rénale.
Il me semble qu’il faut de rapprocher des stats possibles ou avec la pratique et les médications connues ainsi que les connaissances de cette fonction, la greffe rénale à plus de cas de réussites que d’échecs. Les démarrages ratés ainsi que les récupérations de rejets sont largement plus récupéré qu’a l’époque de ma première greffe, j’en témoigne ! Ça n’empêche pas que le moral en prend un coup quand le démarrage est remplis de ratés. C’est pour cela que je dis courage à Julia et son compagnon et qu’il me semble que personne içi puisse prévoir de l’avenir de ce cas mais ne peuvent, qu’après l’avoir vécu, de conseiller de tenir et de patienter, de résister a la facilité de baisser les bras et d’avoir confiance ; de profiter et de partager avec ses proches pour aller dans ce sens.Sileg, je t’invite aussi à relire l’historique, et notamment le post ou tu me tombes dessus…
Depuis le DÉBUT, je dis qu’une greffe peut mettre du temps à démarrer et fonctionner correctement par la suite…..
J’ai juste réagi au post de solon qui affirme le contraire !
Enfin, c’est pas bien grave, je pense que nous ne nous sommes pas bien compris… 😉Et moi je commence à croire qu’il y en a un peu ras le bol des hors sujets. Merci de rester dans le thème et d’arrêter de chercher à savoir qui était le premier : La poule ou l’oeuf : on s’en fout.
Le sujet principal était Julia.
Et j’attends donc des nouvelles…Ce post uniquement pour relancer le sujet.
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