- Ce sujet contient 32 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour tout le monde
mon papa vient de se faire greffer 2 reins samedi dernier.
Historique de papa : hémodialyse depuis 2000 a eu 3 infarctus mais les tests pour la greffe ont été concluants
Samedi dernier on l a appelé pour cette fameuse greffe attendue depuis deux ans
L operation s est bien deroulee il est remonté en salle de réveil le soir meme puis y est resté une nuit supplémentaire pour stabiliser sa tension.
Il y a eu complication des lors qu on lui a injecté une double dose de lasilix je crois pour lui faire prendre du poids (gonfler d’eau le corps) afin que les greffons soient bien…. Bref le medecin a dit qu il avait pris trop de poids et que du coup il a eu trop d eau dans les poumons et impossibilité de respirer donc réanimation dans la nuit du lundi au mardi. l un des reins a l air de fonctionner un peu mais ils sont obligés de lui faire d autres seances d hemodialyse pour vider l’eau des poumons.Sauf que …. la tout se complique je ne reconnais pas mon pere certes il a subi une operation importante et de surcroit n a pas mangé depuis vendredi soir ni bu une goutte d eau et a l air de souffrir le martyr puisque en reanimation il n a pas sa pompe a morphine
Autre chose la sonde posee dans sa verge a l air de le tuer egalement ses testicules ont triplé de volume et il souffre atrocement
Il a un peu de fievre est a 38.2°, mais le pire c est son comportement, il est en plein delire et paranoia et est agressif et tres exigeant vis a vis du personnel medical.
C est mon papa il n a jamais ete violent n a jamais haussé le ton sur moi en 33ans de vie et la il a l air d etre une toute autre personne. Il devient violent a chaque fois qu on lui parle de le dialyser et qu on lui demande de mettre son masque a oxygene pour l aider a respirer. Etant tres agité le personnel medical est forcé de lui mettre des attaches au poignet pour que la dialyse se deroule dans le calme et qu il puisse respirer tranquillemnt. Ils ont meme ete forcé de le mettre sous tranquilisant tellement il est agité.
Je vois en lui une double personne : l homme lucide qui reconnait ses enfants et sa famille et l homme persécuté parano qui en veut a la terre entiere de le laisser souffrir comme çà.
Il nous a sommé de le retirer des mains du coprs medical en nous faisant des menaces.Il a un comportement completement delirant et a l air confus.
Je n’avais jamais vu ça les medecins ont l air de dire que plusieurs choses seraient dues a cela les differents traitements qu il a sous le catheter (insuline, adrenaline, lasilix, ….)
L’intervention en elle meme, la fatigue, la douleur, la faimMais la il y a vraiment un probleme, ce n’est plus le meme.
Si vous aussi ou dans votre entourage avez vécu cela, pourriez vous m’eclaircir et me donner des infos
Je vous en remercie par avance
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Réponses
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Garde le moral dans ces moments de souffrance il est possible que certaines personnes ne supporte plus le moindre traumatisme, mais en tant que greffé je peux te dire qu avoir notre famille et les personnes qui nous aiment autour de nous à ces moments est primordial et pardon pour ce que l on peut leur faire endurer.
Merci Mr Jeckill
Nous pouvons que patienter et esperer qu il s en sorte indemne de tout ça
c est clair qu il est meconnaissable que ses propos font mal
le plus dur dans l histoire est d etre spectateur de sa douleur et se sentir impuissants face a sa douleur
Il est convaincu qu on n attend que sa mort qu il est charcuté de partout pour des essais avant de donner son corps a la science
Une part de nous tous qui le soutenons finit par y croire car ses propos sont tres coherents
J espere une seule chose qu il sorte de la indemne avec un rein qui fonctionne assez rapidement et lui faire vivre les plus beaux moments du restant de sa vie !
Apres tout 66 ans c est jeune !!! il a une fille (ma petite soeur) qui attend un bébé et qui n espere qu une seule chose qu il devienne grand pere et eleve son petit enfant comme il nous a elevés nous avec sa joie de vivre ses rires ses blagues etc…
Pour le moment les medecins nous donnent confiance nous faisons notre possible pour nous renseigner du mieux que nous pouvons
Il avait l air d aller mieux aujourd hui mais tres assommé par les calmants
Mais une petite lueur d espoir quand meme dans ses yeux
C est vrai que la réa n est pas un service tres drole
il y fait sombre et froid !
Aujourd hui l un de ses amis est venu et il lui a demandé s il y avait du soleil dehors !Comme quoi ce sentiment d enfermement avec un corps tout charcuté ne lui facilite pas la tache
mais nous tenons le coup avec mon frere ma soeur et ma mere et un peu aussi grace a vous tous et vos messages
MERCI BEAUCOUP
Garde le moral dans ces moments de souffrance il est possible que certaines personnes ne supporte plus le moindre traumatisme, mais en tant que greffé je peux te dire qu avoir notre famille et les personnes qui nous aiment autour de nous à ces moments est primordial et pardon pour ce que l on peut leur faire endurer.
avec un corps tout charcuté
N”exagérons rien. Une greffe de reins est un don précieux qui vaut bien une petite (ou même un peu plus grande) entaille. Ceci n’a rien à voir avec un “charcutage”. 👿 mesurez vos propos…
avec un corps tout charcuté
N”exagérons rien. Une greffe de reins est un don précieux qui vaut bien une petite (ou même un peu plus grande) entaille. Ceci n’a rien à voir avec un “charcutage”. 👿 mesurez vos propos…
Effectivement !
Mea culpamais je ne fais que citer les propos de mon papa
Pour moi c est la meilleure chose qui ait pu lui arriver ces derniers annees mais pour lui malheureusement il ne voit plus la chose du meme oeil…
Est ce du a ses souffrances ? aux medicaments ? aux anesthesiants ?
Nous le saurons au fur et a mesure que le temps passe.
Encore désolée pour le terme inapproprié c est clair !
Bonjour tout le monde
je reviens vous odnner quelques news de notre papa qui a été greffé mais pas par la famille.
Apres 7ans de dialyse, 2 ans d attente enfin samedi 10/2 dernier il a reçu LE coup de fil.Mais que de galères depuis….
Eau dans les poumons, probleme pour respirer … est resté 5 jours en réa !
la il est remonté en néphro depuis samedi midi !
mais les complications sont pires car meme si les medecins nous rassurent sur l etat general, mon pere semble baisser les bras !
il est convaincu qu on veut le tuer ! lui qui d habitude est une creme de chez crème … pas un mot de travers, pas une engueulade , depuis mardi il est completement diferent tres irritable et irrité très enervé et nous engueule pour un oui ou pour un non ! il est convaincu qu on ne comprend pas sa douleur
surtout qu on lui a laissé la sonde urinaire depuis le debut la ca fait plus d une semaine elle le fait terriblement souffrir !Avez vous vous aussi connu un comportement altéré dans votre entourage? une agressivité inhabituelle ? de la paranoia ? ont ils gardé longtemps la sonde ?
Nous pensons a le faire transferer egalement mais ou ? lui veut l hopital Bichat mais comme il a reçu sa greffe à Foch a Suresnes les medecins disent que c est delicat de le transferer.LE KREMLIN BICETRE ? Vous en pensez quoi ?
MERCI A TOUS !
Nous continuons a desesperer car il ne nous facilite vraiment pas la vie mais bien entendu nous ne lui montrons pas !
Après tout, s’il a confiance dans l’hôpital Bichat, et si vous connaissez là-bas des médecins prêts à l’accueillir et à s’occuper de lui autrement, pourquoi pas? Pour ne pas avoir de regrets si ensuite ça se passait mal à Suresnes.
Je n’ai pas d’expérience de la greffe, je ne peux donc vous en dire plus sur ce qui est normal ou pas normal après une greffe.
Bon courage en tous cas. J’espère que des greffés vont pouvoir vous aider dans cette épreuve.
Après tout, s’il a confiance dans l’hôpital Bichat, et si vous connaissez là-bas des médecins prêts à l’accueillir et à s’occuper de lui autrement, pourquoi pas? Pour ne pas avoir de regrets si ensuite ça se passait mal à Suresnes.
Je n’ai pas d’expérience de la greffe, je ne peux donc vous en dire plus sur ce qui est normal ou pas normal après une greffe.
Bon courage en tous cas. J’espère que des greffés vont pouvoir vous aider dans cette épreuve.
C est ce que nous pensons aussi. Je continue a me renseigner et vais appeler l hopital bichat pour savoir si c est faisable bien que l hopital d accueil nous a signalé que c est pas evident ils ont la responsabilité du greffé
Pourtant l equipe est vraiment charmante avec des medecins a notre ecoute
Aujourd hui ils m ont encore renseignée sur le traitement anti rejet, sur les corticoides etc …
D’ailleurs il allait beaucoup mieux, plus zen mais toujours en tete l idee de partir de là.
Ma mere passe ses nuits a ses cotés pour le rassurer et en cas de besoin au moins elle est la toute proche
Je lui fais d ailleurs un clin d oeil 😉 car elle a vraiment du mérite !!
Donc il est encore demandeur d un transfert mais creatine passee de 341 à 260 ce jour
Le rein fonctionne, la sonde est enlevée c etait le plus dur je crois !
Le coeur va bien aussi la tension est stabilisée egalement.Chaque jour une petite amélioration ….
tout vient a point a qui sait attendre ….
Nous patientons et y croyons dur comme fer.
Bon courage a vous tous
Voilà. La sonde est enlevée, c’est le principal.
Je comprends le comportement de ton père, parce que, lors de mon opération pour la création de l’abord vasculaire, l’opération elle-même s’est très bien passée et ne m’a pas fait très mal. En revanche, il m’a fallu supporter pendant 10 H une perfusion qui ne servait strictement à rien et qui s’était bouchée, créant un énorme hématome et me faisant terriblement mal. Les 3 médecins qui sont passés, et mon chirurgien à 2 reprises, ont ordonné qu’on me l’enlève, il s’est même mis en colère, mais l’infirmière qui devait l’enlever a pris un malin plaisir à me laisser la subir pendant des heures et des heures encore, si bien que 4 mois après, j’ai encore une grosse tache brune sur le bras à cet endroit.
J’ai compris ce jour-là qu’il y a bel et bien des infirmières sadiques. Peut-être votre père a-t’il senti le même sadisme chez quelqu’un dans l’hôpital où il se trouve, c’est pourquoi il veut absolument partir.
En tous cas, c’était une très bonne idée que votre mère y reste en permanence. Le plus dur est fait, et vous vous en êtes très bien sortis.
C est surtout papa qui s en sort bien et esperons que ca continue sincerement !! c est deja bien que la sonde urinaire soit enlevee c est clair
mais chaque jour suffit sa peineil a developpé avant hier une bacterie due au traitement anti-rejet qui a modifié sa flore intestinale et a du supporter encore 2 jour une sonde aspi !
on n y voyait plus la fin ces derniers jours et aujourd hui encore il souffre atrocement du flanc droit et est redevenu excédé alors qu hier il allait tres bien enfin beaucoup mieux pardon
Il a passé un scanner ce matin on attend des nouvelles du medecin encore !maintenant pour le personnel medical nous d un oeil exterieur ils sont vraiment sympas et aidants sauf que la nuit ca tourne pas a plein regime au niveau personnel mais les malades sont tous la !
et c est comprehensif qu elles ne puissent pas venir a la minute meme ou on les sonne
d ou la decision de maman de rester la nuit pour s occuper de luiJe pensais qu on tenait presque le bon bout hier apres midi
Je me demande si les corticoides ne sont pas un peu responsables aussi de ses sautes d humeur qqpart ca doit joueril passe d un calme olympien a des nerfs virulents c est incomprehensible presque.
Du fait de ne plus avoir a supporter la sonde hier il a pu se retourner dans son lit tout seul il a dormi comme un bebe memeBref affaire a suivre …
je prefere ne pas trop l irriter en y allant souvent et en restantface a l ui sans pouvoir faire quoique ce soit 🙁
c est frustrant de voir qqn souffrir et ne rien pouvoir faire pour le soulagerPatience est mere de sureté dit-on …..
Alors attendons patiemment et on verra
Voilà. La sonde est enlevée, c’est le principal.
Je comprends le comportement de ton père, parce que, lors de mon opération pour la création de l’abord vasculaire, l’opération elle-même s’est très bien passée et ne m’a pas fait très mal. En revanche, il m’a fallu supporter pendant 10 H une perfusion qui ne servait strictement à rien et qui s’était bouchée, créant un énorme hématome et me faisant terriblement mal. Les 3 médecins qui sont passés, et mon chirurgien à 2 reprises, ont ordonné qu’on me l’enlève, il s’est même mis en colère, mais l’infirmière qui devait l’enlever a pris un malin plaisir à me laisser la subir pendant des heures et des heures encore, si bien que 4 mois après, j’ai encore une grosse tache brune sur le bras à cet endroit.
J’ai compris ce jour-là qu’il y a bel et bien des infirmières sadiques. Peut-être votre père a-t’il senti le même sadisme chez quelqu’un dans l’hôpital où il se trouve, c’est pourquoi il veut absolument partir.
En tous cas, c’était une très bonne idée que votre mère y reste en permanence. Le plus dur est fait, et vous vous en êtes très bien sortis.
Ca allait bien jusqu ici mise a part des douleurs intenses au coté droit et il s avere qu un abces sur le rein droit va remettre notre papa au bloc demain matin.
On dit que le plus dur est passé, mais son coeur s est fragilisé depuis !Encore des craintes meme si jusqu ici pas de rejet en perspective les 2 reins fonctionnent correctement, créa stabilisée…
Croisons les doigts !
Bon courage a vous tous
des nouvelles du papa…
Il vient d etre réopéré pour un abcès au rein dimanche matin
La il a l air un peu mieux mais son taux de glycémie est très important alors qu il n a jamais été diabétique, il avait une infection a l estomac (nosocomiale ? on ne nous le dit pas !)
Il a été greffé le 10/02 et a vraiment voulu baisser les bras en parlant de suicide lui qui a toujours supporté tous ses maux depuis des années !
Aujourd hui encore il nous a dit que de tout son parcours il n avait jamais autant souffert !C est malheureusement triste ! on nous fait miroiter la greffe comme un second espoir une nouvelle vie mais avant que cela ne prenne réellement il faut du courage pour voir le bout du tunnel !
Patience et persévérance sont les maîtres mots de ce combat à mon humble avis, au moins la dialyse n’est plus un passage oblige… mais que la route semble pentue quand on est tout en bas !
Courage à vous tous dans vos galères et un prompt rétablissement à tous ceux qui souffrent et ceux qui souffrent indirectement de ces situations malsaines provoquées par nos institutions !!!
Salutations sincères et bises amicales à tous ceux qui se reconnaitront et qui m auront témoigné leur sympathie à travers leurs messages humains et encourageants 😉 !Bonjour Cacaouette,
L’infection a l’estomac que ton pere a est souvent presente apres la greffe, habituellement, afin de ne pas attraper ce genre de probleme, on prend des medicaments genre Fungizone qui sont des Antifongiques systémiques, ce phenomene est dut aux anti-rejets qui detruisent la flore intestinale et toute les bonnes petites bebettes qui regulent notre digestion, a moin que ce soit autre chose pour le cas de ton pere.
Que son taux de glycemie soit haut, c’est normal aussi, les corticoides sont responssables de cette hausse, ce n’est pas pour autant qu’il sera diabetique, quand les doses de cortisone baisseront, la glycemie baissera aussi.
La greffe est vraiment une renaissance, mais elle ne se deroule pas toujours bien a ces debuts, j’en ais fait egalement l’experience, mais quand tout redevient “normal”, c’est vraiment trop chouette …
Il ne faut pas perdre espoir, la 1ere année n’est pas toujours rose, mais la suite vaut la peine de ne pas perdre espoir…
Amicalement.
Ludo
Tu ne nous donnes plus de nouvelles de ton papa? Espérons que c’est parce que tout va mieux. Mais tiens-nous au courant tout de même!
L’expérience de chacun est utile pour tous.
Nastia.
Je prend de la morphine depuis un certain temps, je suis obligé de prendre un peu de de calmants tous les jours(à trés petites doses) car cela m’a rendu un peu agressif.
Mais je pense que, même sans prendre de morphine: certaines personnes devrais en prendre aussi!et oui presque une semaine Merci de prendre des nouvelles!
Voici l heure a laquelle je rentre apres le boulot visite au papa et retour tardif j avoue que je jette tous les soirs un oeil sur le forum mais je n ai pas toujours la force de prendre le temps de vous ecrire !
Alors depuis le petit abcès au rein dimanche et pose d un drain apres l operation, il y a eu une autre complication une fuite au niveau du rein droit …
Il est reparti au bloc mercredi apres midi mais la uniquement pour poser la sonde urinaire mais anesthesie generale quand meme !! 3 en quinze jours on a trouvé ca un peu fort pour un coeur fragilisé comme nous l ont indiqué ouvertement les medecins cette fois ci ! inutile de parler de l angoisse et du stress et de la peur de le perdre pour de bon cette fois !!
mais apparemment ca a l air d aller un peu mieux ! je dis bien ca a l air car depuis le debut on connait ça ca va deux jours puis le 3eme il passe au blocbref
le verdict aurait été plus grave si en posant la sonde l’urine ne passait pas apparemment ca a l air de fonctionner mais voila c est la sonde quoi et il ne la supporte pas du tout mais fait avec car je suppose qu il n a pas le choix ! Apparemment c est tolerable comme douleur et on lui administre pas mal de calmants
il ne nous parle plus de transfert ces derniers temps ! il a sympathisé avec les differentes equipes d infirmiere et aides soignants ! Tout le monde dit que c est un homme charmant et courageux et surtout solide comme un roc comme on le dit depuis le debut ! seule sa famille a cru en lui depuis le debut ! mais avec tous les effets secondaires des anesthesiants differents traitements il n etait plus lui meme !
Aujourd hui il “drague” meme certaines infirmieres et aides soigantes a sa facon !! c est rigolo et nous met du baume au coeur car il a l air de reprendre gout a la vie et accepte de souffrir pour la bonne cause mais bon rien n est encore joué le temps nous dira !j espere que ca prendra une bonne tournure
bon courage a vous tous et merci encore de prendre des nouvelles ca me touche !Tu ne nous donnes plus de nouvelles de ton papa? Espérons que c’est parce que tout va mieux. Mais tiens-nous au courant tout de même!
L’expérience de chacun est utile pour tous.
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