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, le il y a 16 années et 10 mois.
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Sujet
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bonjour,
ma soeur est greffee depuis bientôt 2 mois et elle nous fais une baisse de plaquettes donc elle a 2 plasmaphereses par jour.
Il y a t il des personnes dans ce cas?
est ce que les medicaments peuvent être la cause car jusqu a present ils ne trouvent pas la cause et on commence à s inquieter
merci de vos reponses
Christine
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Réponses
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Bonjour,
Je sais que certains traitements font baisser l’hemoglobine puisque c’est mon cas je suis à 8 depuis que je suis sortie de l’hopital fin juillet et je ne remonte pas du tout malgré une f orte dose d’EPO et 2 transfusions.
Je continue moi aussi à faire des plasmaphérèses à raison de 1 par semaine au lieu de 2 jusqu’au 10 octobre et après on arrete.
En ce qui concerne les plaquettes c’est fort possible que l’un des anti rejet les fasse chuter mais je n’en suis pas sur en tout cas pour l’hemoglobine c’est marqué effet secondaire : anémie sur la notice du MYFORTIC je crois.
karinesalut kaestevan,
je te remercie de ta réponse,ma soeur soit disant à une mico-angiopathie mais ils ne savent toujours pas d’où ça vient et toi comment ont ils decouvert ta maladie.tu prends quoi comme medicaments?
Merci encoreMoi ma maladie date de 1976 avec une grosse protéinurie. Et là les plasmaphérèses servent à ce que la maladie ne revienne pas sur le greffon en enlevant le plasma d’où vient le problème.
Je prend Myfortic 1440 mg, Néoral 125 mg, Solupred 40 mg pour les antis rejet et après calcium, mopral, un alpha, lasilix, carbonate de calcium, specia foldine, bactrim et en ce moment pendant 10 jours j’ai des perfusions de TIENAM à la maison car j’ai une infection urinaire tellement forte qu’il n’y a que cet antibio qui marche et seulement en perf !!!
voilà pour le traitement….important mais tellement mieux que la dialyse !!
karinemerci de tes reponses, c est sympa de m avoir répondu aussi vite
bon dimanche
christine
Karine
je suis surpris de voir toute cette collection de médocs aprés greffe…. 😕
J’avais l’idée qu’à part les imuno-suppresseurs, le reste des médicaments était supprimé. Peut-être es-tu un cas particulier???PS: j’avais la même idée après dialyse et je n’ai jamais pris autant de médocs…plus d’une douzaine par jour.. 🙄
Ben non je ne suis pas un cas à part, les autres greffés que je rencontre en consult prennent tout ça aussi !! En tout cas en début de greffe.
Je sais que la cortizone est supprimée au bout d’un certain temps, mais le mmopral par exemple est nécessaire à mon estomac pour supporter le reste du traitement.
Le calcium et le un alpha c’est parce que je n’ai plus les paratyroides comme beaucoup de greffés !!! Le bactrim c’est en début de greffe pour ne pas chopper d’infection pulmonaire. Je prend 22 médicaments pas jour si bien que je me suis acheté un pillulier géant pour tout caser car c’était le bazard dans ma cuisine avec toutes ces boites partout !!Lors de ma première greffe je prennais déja pratiquement les mêmes médicaments.
karine22 par jour 😯 …avec ma douzaine je penchais approcher le record….chapeau bas…. 😀
J’espère tout de même que cela va diminuer avec le temps… ❓oui ça je pense mais pas beaucoup, 3 ou 4 je pense en moins seulement.
le Bactrim, le Lasilix et le Specia Foldine et le solupred à terme.
karineEn effet, quand tout va bien le traitement de fond se “limite” à quelques comprimés / gellules par jour, dans mon cas, je ne prends plus que Myfortic, cortancyl (= Solupred) et Néoral. Soit tout de même 8 comprimés par jour.
pour ma part, apres quasi 2 ans de greffe, j ai 11 medocs diffrents par jour.
Moi aussi, j ai eu une baisse d hémoglobine à 9,en sortie de greffe,je faisais 2 injections d’epo néorecormon 4000 par semaine ,elle est remontée doucement et maintenant je suis à 13,5 bien que j ai arrêtée les piqures depuis 4 mois.Pour l estomac, j ai pris des médocs pendant 4 mois puis arrêt complet et depuisça va.Je prends néoral 125 cellcept 150 matin et soir ainsi que 3mg cortancyl puis 2mg le mois prochain pour arriver à 0 en décembre ainsi que icaz lp 5 our la tension , ce qui en fait 6 par jour au bout d’un an.Comme toi je me faisais bcp de soucis il y a 1 an, avec le temps ,j apprends à relativiser .Bon courage.Patricia
Pour ma part après 3 ans de greffe j’en suis à 8 médicaments différents par jour: prograff,cellcept, mopral, nébilox, lasilix, aprovel, speciafoldine, allopurinol. 🙁
Et bien moi, après 9 mois de greffe, je ne prends que mes anti-rejets (cellecept et néoral) et de l’avlocardyl, c’est tout!!
Je sais que la cortizone est supprimée au bout d’un certain temps, mais le mmopral par exemple est nécessaire à mon estomac pour supporter le reste du traitement.
Pas tout à fait d’accord avec toi : après 8 ans de greffe je suis toujours sous Cortancyl ( 10 mg par jour ) … 😈
Je prends aussi : Cellcept Prograf Alpress Lercan Bipreterax.
Des injections d’insuline ( Lantus et Novorapid ) pour du diabète causé ou par la cortisone ou par le Prograf.
J’ai toujours sur moi un spray de Ventoline , en cas de crise d’asthme , en fait je n’en ai besoin qu’en cas de bronchite asthmatiforme.
Je suis aussi censée prendre Bonviva et Orocal pour cause d’ostéoporose assez avancée mais je n’ai pas encore commencér le traitement ( j’ai l’ordonnance depuis février .. 😳 ) …
J’ai aussi un beau pilulier , j’en ai même 3, quand je pars en vacances je les prépare c’est quand même plus pratique que toutes ces boites surtout quand on voyage par avion.Pour en revenir la question de alexandresab31, j’ai aussi très peu de plaquettes mais aucun traitement.
Très peu de globules blancs aussi. Idem, aucun traitement.
Je suis relativement en forme malgré tout. 😆
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