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    Sujet
  • #9600
    Nunez
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 77Message(s)

    Bonjour pourquoi attente longue pour se groupe.

    Question je serais greffé un jour?

    on ma dit d’attendre entre 3 ans et 5 ans. jespèque qu’ils se trompe pas.

    Cordialement Antoine.

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 69)
  • Auteur
    Réponses
  • #9869
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Tu sais Luc l’hémoglobine c’est pas si facile à faire remonter que ça (Galatée a raison). Moi je ne peux pas pour l’instant avoir de l’EPO à cause de mon hypertension, ils ne veulent pas m’en donner. Et Hop c’est comme ça!
    Moi je trouve que 3 mois d’arrêt pour une greffe c’est un peu court (début janvier ils m’avaient dit 4 à 6 mois), aujourd’hui changement de discour, économie, économie!! Ils ont reçu depuis des nouvelles consignes de la sécu, c’est pas pour le bien être du patient qu’ils font ça, c’est pour eux!! Moi perso, je ne trouve pas que ce soit si bien que ça pour moi…Chaque cas est différent, déjà je suis une femme!!, je travaille 40 h par semaine, je ne rentre pas chez moi entre midi et deux, je suis donc présente sur le site où je travaille durant 9h, il faut que je me lève à 6h30, j’ai 2 enfants, une grande maison, je commence tout juste à faire le tour de paté de maison, j’aurai aimé profiter un peu plus du semblant de bien être que commence à me procurer la greffe… Mais bon c’est vrai que les toubibs ne sont pas là pour faire de la psychologie et pour écouter les états d’âmes des patients. Ce qui est peut-être bon pour toi Luc, ne l’est pas forcément pour moi….

    #9870
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Bonjour Delpech,
    Je suis bien d’accord avec toi ! La greffe est une opération lourde qui suit une période généralement très fatigante (la dialyse) et trois mois d’arrêt me parraît court.
    Mon mari sort demain de l’hôpital et il a un arrêt de travail d’un mois et demi, je trouve celà relativement peu. J’ai des doutes sur ses capacités à pouvoir conduire et a rester assis pendant 8 heures par jour. Je ne comprends pas pourquoi son arrêt de travail est si court.
    Petites questions : quant est-ce qu’on enléve la sonde JJ ? J’ai cru comprendre que c’était 6 semaines après l’opération ? Est-ce douloureux ?

    Dans quel région tu as été greffé ?
    A +
    Carine

    #9871
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 230Message(s)

    oui Delpech je suis entièrement d’ccord avec toi !!
    3 mois d’arret ça me parait un peu court pour une intervention pareille !!!

    Mais je sais aussi que la sécu sert les vis de plus en plus (merci au gouvernement en place…) et moi même en arret de travail depuis un moment, je suis obligée de reprendre le boulot car les indemnités journalières sont suspendues à partir du 1er avril.

    Il faut savoir que je bosse en chirurgie viscerale que je porte du poids toute la journée que je fais 12H30 par jour de présence et que je dialyse à la maison 4 fois par semaine….mais là encore la sécu s’en fou royalement !

    En ce qui concerne l’anémi bosser avec 9 d’hemoglobine c’est épuisant (j’ai donné) et l’EPO met un certain temps à agir…..
    karine

    #9872
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Bonjour Carine,
    En ce qui concerne la sonde JJ, on me l’a enlevée 6 semaines après, en même temps que mon KT de DP, donc sous anesthésie générale. De ce fait bien sûr je n’ai rien senti!!! Mais apparement cela ne fait pas trop mal. J’ai été greffé au CHRU de Tours. Mais au début de ma maladie j’ai été suivi à Bordeaux… J’espère que ton mari va bien.

    #9873
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Bon courage à toi Karine qui doit reprendre le boulot!!! Mais nous sommes toutes des supers Womans!!! Et hop un coup de baguette magique!!
    Je ne sais pas si la sécu fera réellement des économies, car on bout du compte ils vont peut être nous ramasser à la petite cuillère si ça continue comme ça!

    #9874
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 230Message(s)

    Delpech tu as bien raison !
    Ceux sont des economies à la ptite semaine, et rien n’est réflechi à long terme…..
    En tous les cas je vais aller travailler, faire mes 12h30 par jour, soulever des malades, rester debout tout le temps ….. et on va voir au bout d’un mois le résultat…..je demande à voir
    karine

    #9875
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Voilà Luc qui recommence sur le sempiternel thème du “travailler plus pour gagner moins, jusqu’à ce que mort s’ensuive!”. Les médecins seraient censés renvoyer tous les malades au boulot pour leur bien, bien sûr, parce qu’ils les trouvent en pleine forme, et absolument parce que, depuis des années, toutes les royales augmentations accordées aux médecins sont assorties de 2 conditions:
    -vous rationnez les médicaments,
    -et vous supprimez le plus d’arrêts de travail possible!

    C’est quand même un monde. Le budget de la sécu, ce sont NOS cotisations, et on paie, avec, des salaires de plus en plus astronomiques aux médecins, pour qu’ils ne dépensent plus un centime de NOS cotisations pour NOUS soigner, NOUS qui cotisons justement pour pouvoir être soignés le moment venu, et pas pour leur payer une 2ème Porsche!

    Mes collègues meurent les uns après les autres à quelques années de la retraite, une encore aujourd’hui, et on en a vu qui ont été forcés de rester au boulot, à quelques jours de leur décès pour longue maladie! Quelle barbarie!

    Et il y a encore des malades pour approuver ça! Faut-il que leur boulot, à eux, soit de tout repos!

    #9879
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 119Message(s)

    Bonjour à tous

    J’interviens en passant sur ce fil pour dire 2 choses.

    Je suis également O+ et j’ai eu la grande chance d’être greffé après 8 mois, alors qu’on m’avait annoncé 12 à 18 mois.

    Sur la reprise du travail et les économies de la Sécu, je pense que chacun voit midi à sa porte. Ce qui nous touche en tant qu’insuffisants rénaux, d’autres le trouvent normal et chaque “catégorie” de malade se bat pour sa paroisse.
    On nous ressasse que le système de santé va mal et les coupes sombres sont à l’ordre du jour. Nous, IR, dialysés ou greffés nous sentons visés, mais que dire des autres malades ? Croyez-vous qu’ils soient épargnés ?

    Je crois surtout que pour l’équité il faudrait étudier chaque cas un peu plus en détail. Quel rapport y a t’il entre un mère de famille qui se remet mal de sa greffe et qui doit s’absenter 12 heures pour aller faire un travail pénible et quelqu’un comme moi qui travaille à la maison de façon indépendante et dont la greffe s’est idéalement passée. Pour info, sorti après 8 jours d’hôpital, je me suis accordé 3 semaines de repos (c’était le mois d’août) puis j’ai repris le boulot à mon rythme. Un premier mois au ralenti puis c’est reparti comme avant.
    Je sais bien qu’il est difficile de faire un réglement pour chacun, mais il me semble qu’après des mois, des années de cohabitation avec son patient, un néphrologue devrait être capable de juger et décider façon censée du temps de l’arrêt de travail, de l’opportunité d’une reprise à temps partiel, etc … et cela dans l’intérêt commun du malade et des finances publiques.

    A moins que les pouvoirs publics nous considèrent tous comme des fainéants, des fraudeurs, des délinquants potentiels …

    #9883
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Nastia tu as raison, les médecins ont vu leur consultation augmentée à condition qu’ils réduisent les médocs et les arrets de travail. Et ils auront une seconde augmentation, je crois l’année prochaine s’ils respectents cela. Tout cela au détriment du malade…Je vois de + en + de gens autour de moi faire de l’automédication ; alors qu’il y a très peu de temps on décriait cela.
    A Pouli : le néphro qui normalement me suit pour la greffe, qui soit disant est responsable de mon dossier, je ne l’ai vu que 2 fois en consult depuis le 15/01 (ce néphro est différent du néphro qui me suivait pour ma dialyse, pourtant c’est le même hopital); Lors des consult post greffe ils sont 4 ou 5 pour une trentaine de patients. Ils ne savent rien de moi, rien de ma vie, de mon passé, les consults durent rarement + de 10 mn. Ils sont toujours pressés, c’est l’usine, comment parler de soi, devant presque un inconnu, de votre ressenti, de vos états d’âmes, de vos doutes. Justement mon néphro n’est pas capable de juger et de décider de façon censée pour ma reprise de travail.

    #9884
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1158Message(s)

    Je suis bien d’accord avec toi pouli.

    La situation varie énromèment d’une personne à l’autre et en fonction de son environnement personnel et professionnel. Personnellement j’avais demandé à revenir à mi temps 3 mois après ma greffe (un mois d’hosto avec plein de complications) parce que je ne voulais pas rester toute la journée à la maison me “tourner les pouces”. Mais c’est vrai que j’habite près du boulot et à l’époque ma mère était chez moi pour m’aider dans le quotidien.

    Evidemment y a des consignes pour faire baisser les arrêts de travail, domaine où il y a eu et il y a beaucoup d’abus. Après c’est vrai que je ne pense pas que ça soit chez les greffés où il y a plus d’abus.

    Quant aux retraites on ne va peut être pas bosser jusqu’à la mort comme ça a été dit plus haut. Auourd”hui il y a 10 actifs pour 4 retraités et le régime de retraites est en déficit alors je vois mal comment on fera en 2020 lorsqu’il y aura 7 retraités pour 10 actifs si on plus on abaisse l’âge de la retraite comme certains ont l’air de le réclamer.

    De plus aujourd”hui l’espèrance de vie est de plus de 20 ans pour les plus de 60 ans donc même si on prend sa retaite à 60 ans (ce qui est le cas d’environ la moitié des salariés du privé) il nous reste encore pas mal d’années avant de quitter ce beau monde.

    Par contre je pense qu’il pourrait y avoir des aménagements au niveau des départs à la retaite pour les gens atteints d’une malaide grave et ça serait sûrement plus juste et plus étique que pour les gens qui bossent à la RATP ou à la SNCF et qui partent à la retraite entre 50 et 55 ans.

    Et ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on doit fanatiquement s’accrocher aux acquis et fermer bêtement les yeux sur les réalités d’aujourd’hui.

    #9886
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    C’est quand même un monde. Le budget de la sécu, ce sont NOS cotisations, et on paie, avec, des salaires de plus en plus astronomiques aux médecins, pour qu’ils ne dépensent plus un centime de NOS cotisations pour NOUS soigner, NOUS qui cotisons justement pour pouvoir être soignés le moment venu, et pas pour leur payer une 2ème Porsche!

    Je ne connais pas la situation moyenne des toubibs en matière de revenus, ça doit être comme partout certains s’en sortent hyper bien d’autres, surtout de généralistes galèrent beaucoup plus, ont plus de mal à joindre les 2 bouts et ne n’auront probablement jamais même pas la première Porsche.

    D’ailleurs à ce sujet je vous conseille les bouquins de Marin Winckler (La maladie de Sachs entre autres)

    #9888
    ericsson
    Participant
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    • 182Message(s)

    Je ne connais pas la situation moyenne des toubibs en matière de revenus,ça doit être comme partout certains s’en sortent hyper bien d’autres, surtout de généralistes galèrent beaucoup plus…..

    Par exemple dans le milieu des nephros il y a une difference “de fois” entre les salaires de ceux qui bossent dans le prive et ceux a l’hopital.

    D’ailleurs il y a eu en 1999 une adaptation filmee de ce roman de Martin Winckler que Olek a cite plus haut – La maladie de Sachs. Cet ecrivain d’ailleurs est aussi medecin donc il sait tres bien de quoi il parle…..

    #9892
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Tiens, on dirait qu’il y a eu un sérieux déchaînement (42 interventions!) et un non moins sérieux coup de ciseaux pendant que j’étais au travail.

    C’est sans doute mieux comme ça, parce que les attaques personnelles en guise d’argumentation, ça alourdit sérieusement le climat.

    #9894
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1158Message(s)

    Je ne pense pas que ça soit un “coup de ciseaux” mais un bug ou un piratge du forum comme c’est déjà arrivé dans le passé.

    Et les attaques personnelles t’es la première à en faire dès que quelqu’un n’est pas d’accord avec toi.

    #9916
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Je ne peux supporter, certes, qu’un malade vienne en permanence donner des leçons de civisme à d’autres malades, parce qu’il se sent, contre toute logique, beaucoup plus solidaire et proche du système que des victimes ou faibles du système.

    Dans ces cas-là, je réagis CONTRE LES PROPOS que je trouve déplacés, ce qui est parfaitement légitime, car nous ne sommes pas des clones décérébrés, obligés de penser toujours tous la même chose, mais j’évite les basses insultes englobant TOUTE LA PERSONNE, et non ses propos ponctuels, dans un même mépris.

    Si chacun pouvait s’astreindre à argumenter de façon rationnelle, au lieu d’insulter sempiternellement, dès qu’ils ouvrent la bouche, ceux ou celles envers qui il éprouve une répulsion obsessionnelle, le forum y gagnerait.

    Mais c’est évidemment beaucoup plus difficile. Cela demande de faire appel à son cerveau, en mettant en sourdine ses instincts.

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