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Sujet
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Le Rennais Fabrice Huré, 32 ans, dialysé en attente d’une transplantation rénale, participera le 24 octobre à la diagonale des fous, semi raid de la Réunion. Un moyen de plus pour lui de faire la promotion de la dialyse de nuit et de sensibiliser au don d’organes.
En attente d’une transplantation rénale depuis plus de 11 ans, Fabrice Huré est dialysé depuis 1997. Il y a sept ans, il a décidé de changer son mode de vie en choisissant la dialyse de nuit (trois fois par semaine). Beaucoup plus longue (elle dure huit heures pendant lesquelles le patient dort), elle est aussi beaucoup moins agressive que la dialyse de jour, plus fréquemment pratiquée par de nombreux centres privés.
« Cette forme de dialyse est beaucoup plus facile à supporter pour le corps, explique Fabrice Huré. Elle permet donc la pratique sportive. Et puis le temps libéré par l’utilisation des heures de sommeil peut être utilisé à des fins bien plus passionnantes ! » Lui-même pratique ainsi régulièrement le badminton, le squash, le kite-surf, le foot en salle et la course à pied.
Fabrice Huré a envie de partager son expérience et participe à de nombreux événements pour promouvoir la dialyse de nuit et sensibiliser aussi au don d’organes. Après avoir participé aux 5émes jeux européens des dialysés et transplantés à Würzburg en Allemagne, où il a obtenu le trophée de meilleur athlète dialysé (5 médailles d’Or), le jeune homme prendra le départ du semi-raid de la Diagonale des fous de la Réunion le 24 octobre à 4H : « J’ai envie d’informer les insuffisants rénaux (35 000 personnes en France) que la dialyse de nuit peut redonner le gout à l’effort. De prouver aux unités de dialyses et aux responsables de services néphrologiques que malgré l’attente d’une future greffe de rein, la dialyse de nuit est une bonne alternative à une dialyse courte agressive qui épuise physiquement et rend difficile l’insertion des dialysés… Un dialysé doit pouvoir, s’il le souhaite, choisir de pratiquer la dialyse de nuit. La Diagonale c’est aussi pour moi l’ivresse des grands espaces, le symbole d’une liberté à laquelle la dialyse laisse peu de place. »
Le semi raid de la Réunion est une épreuve hors norme. 2000 concurrents prennent le départ d’une course de 62 km et plus de 4142 m de dénivelé positif ! Un défi sportif et humain récompensé par la traversée de paysages magnifiques et par un tee-shirt souvenir marqué de la phrase ” J’y ai survécu ” !Fabrice Huré, 06 80 33 73 32, fabrice.hure@free.fr
Support intéressants :
Blog spécifiquement créé par Fabrice Huré avec de multiples reportages et photos intéressants : http://nightdialysis.ning.com/
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Réponses
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11 ans c’est du délire. J’espère que vous serez greffé rapidement avec un planning comme le votre 😉 Sympa votre blog, vous avez le même âge que mon mari. Plein de bonnes choses à vous.
Pour info : une première greffe rapide (seulement 2 mois après ma première dialyse), qui malheureusement s’est mal passé.
J’ai eu un rejet au bout de 3 sem, biopsie nécessaire mais elle fut raté, piqué en plein dans le mille et saignement dans la vessie, puis plusieurs transfusions de plaquettes (forcement).. Bref une vraie galère de 3 mois et maintenant j’ai un taux d’anticorps gonflé jusqu’au hormones 😉 ) Non sans rire, plus de 95% d’anticorps alors qu’avant cette greffe ratée je n’avais aucun anticorps (tout cela à cause des multiples transfusions de plaquette).
Voilà mon histoire, depuis que je suis dialysé de nuit, c’est une révolution, je ne dis plus que j’attends “une possible greffe”, je dis que “je profite de la vie!”.
Si je me lance dans ce défi c’est surtout pour faire connaitre la dialyse de nuit car elle est trop peu pratiquée et mise à disposition des patients dialysés.
Chaque dialysé pourrait choisir ce type de dialyse et pour cela il faut une dynamique de région et de centres de dialyse : alors parlez en à vos médecins et responsable de centres de dialyses : Poussez les à tenter l’expérience…
Bon courage à tous, BibissJe rage pour vous de cette biopsie et surtout de ces 95 % d’anticorps. C’est une situation que je trouve injuste…
Quant à la dyalise de nuit, même si moins agressive et plus performante, je vois mal mon mari s’absenter 3 nuits par semaine, c’est un peu “tout à chacun”. Je sais qu’au CHU de NICE, elle a été récemment mise en place pour une dizaine de patients et tant mieux pour ceux que cela intéressent. J’ai également entendu parler des appareils de dialyse portables :
“L’appareil de dialyse portable se présente sous la forme d’une large ceinture qu’il faut fixer autour des hanches et qui est d’un poids réduit n’excédant pas 5 kilos. Cette technique reproduit à 21 % la fonction rénale ce qui permet une vie presque normale pour le patient, pour autant que ce dernier soit autonome, possède des veines impeccables et soit en mesure de se dépiquer et de se repiquer si l’aiguille bouge… Avec cette formule, qui exige encore d’être affinée, le malade peut ainsi être libéré de la dépendance à un lieu fixe de traitement où il faut se déplacer et il peut être dialysé de manière continue ou 12h à 14 heures chaque jour, le rein fonctionnant 24 heures sur 24”. Mais tout ceci pas avant 4 ou 5 ans.Donc, il y a un peu plus de possibilités et surtout beaucoup d’espoir même si la greffe n’est pas immédiate.
On a déjà parlé ici de l’appareil de dialyse portable. Il reste à l’étape du prototype et faudra encore attendre quelques années avant que ça soit fiabilisé.
et, si ça marche, ça serait plus pour la dialyse à domicile car se balader avec 5 kg et tous ces tuyaux non merci !
Tu as surement raison “je vois mal mon mari s’absenter 3 nuits par semaine, c’est un peu “tout à chacun”.
Il faut relativiser certains boulot nécessite de s’absenter plusieurs jours par semaine… 💡C’est vrai que je suis célibataire mais sache que j’ai connu pendant 5ans la dialyse de 4H 3fois par semaine et c’était des semaines de souffrance physique : impossible de se motiver pour faire ceci ou cela… c’était boulot, dodo et dialyse : un rythme de fou! 🙁
Depuis que je suis dialysé de nuit, je me dis que je vais dormir 3 fois par semaine à l’hôtel (en toute franchise, et c’est la vérité), j’ai une chambre individuelle où je me rends vers 22H pour en sortir le lendemain vers 7H. Depuis ce rythme là, les avantages sont énormes et nombreux. L’intégration dans le milieu social ou professionnel est bénéfique, la fatigue n’est plus là, les médicaments moins nombreux, le courage est revenu… Plusieurs fois dans l’année je profite des Week-end de 3 jours pour partir (Londres, paris, cardiff), j’ai pu voir par exemple le quart de final historique de la coupe du monde à Cardiff entre la France et la nouvelle Zélande : un truc de fou et un rêve pour un dialysé et une fierté immense 🙄
voilà mon vécu, j’espère rapidement être transplanté, mais ce qui est important c’est que je n’attend plus cette greffe !
Personnellement, je n’aime pas être dialysée dans un lit, j’y suis très très mal à l’aise.
J’ai aussi beaucoup de mal à dormir en dialyse et de toutes manières, j’aime être responsable au maximum de mes soins (en centre d’autodialyse, je ne suis pas intéressée par l’HD à domicile), je n’aime plus l’idée qu’une infirmière gère tout à ma place.Je conçois les avantages de la dialyse de nuit mais je me sens très bien avec ma formule actuelle et ne souhaite pas être greffée pour le moment.
Pour info c’est de l’autodialyse en centre mais avec des chambre privés comme un hôpital sauf que c’est ma chambre et je l’agrémente comme je l’entend… (poster, dvd ou autre console par exemple possible)…
Oui mais, dans la pratique, si la machine sonne (tu vas me dire que c’est rarissime avec une dialyse douce…c’est d’ailleurs rarissime pour moi aussi malgré mes 4H à 350mL/min), concrètement, c’est toi qui gères ou l’infirmière ? Tu dors quand même, tu n’entends pas tout et/ou le temps de réaction doit être augmenté.
Les chambres sont-elles insonorisées ?
Ton centre reçoit-il des patients le jour ? C’est un centre associatif ?
Ce dispositif peut être intéressant mais pas forcément réalisable en dehors des grandes villes : il n’y a guère que les centres privés qui osent s’y aventurer (personnellement je fréquente un centre privé et ça ne me dérange pas, l’argument proximité me parlant beaucoup) et pour ces centres-là, des chambres privatives doivent représenter une perte de profit (espace non rentabilisé), non ?
Si la machine sonne, l’infirmière se déplace pour gérer l’alarme mais avec 220ml/min il n’y a pratiquement aucun Pb. Et surtout le cœur n’est pas mis à rude épreuve… comme à 350ml/min…
Ce sont des chambres classiques (genre hôpital), pourquoi veux tu qu’elles soient insonorisé ???
Le centre reçoit des patients le jour (matin, après midi et soir) mais dans des salons à 6 patients (un tv pour chaque patients un confort que j’ai jamais vu ailleurs en France), il serait bien que je fasse un petit reportage photo ou autre… La dialyse de nuit se situe dans une partie du bâtiment seulement ouvrable la nuit à partir de 20H30 pour les premiers branchés (ceux qui doivent aller travailler vers 5-6h).
La satisfaction des dialysés de nuit a pu être mesuré à partir d’un questionnaire et les résultats sont très satisfaisant. il suffit de voir le rapport ou l’exposé sur mon blog pour mesurer ces résultats.
C’est un centre géré par l’association des urémiques de bretagne (AUB), qui gère beaucoup de centres en bretagne, ce qui m’étonne c’est qui ont une vrai politique où la satisfaction des patients prime avant tout. Programme de rénovation des centres, développement de la dialyse de nuit, une vraie politique de croissance.
“pour ces centres-là, des chambres privatives doivent représenter une perte de profit (espace non rentabilisé), non ?” c’est clair et de plus une séance de nuit coute beaucoup plus cher env 55€ mais le forfait remboursement sécu est le même… Comme quoi si l’AUB arrive à réaliser cette politique là, je n’imagine même pas ce que certains centres privés ou dans certaines associations se mettent dans les poches… Franchement pour avoir voyagé en France je sais de quoi je parle et puis il suffit de voir les sujets dans les forums pour voir qu’il y a un vrai malaise sur le traitement des dialysés et qu’il est très disparate suivants les régions de France.!
J’ai écris au ministère de la santé là-dessus et j’espère avoir des réponses à toutes ces questions.il ya raison la dyalise n’est pa un obstacle
Merci d’éviter de mettre votre mail en clair sur chacun de vos messagesSalut
Je trouve vraiment ton parcours formidable, moi qui suit (normal) essaie de m’imaginer la vie au quotidien avec cette pensée qu’un jour un espoir de greffe.
La dyalise de nuit est une très belle chose, qu’on soit célib ou pas, je pense que sa te permet de profiter de la journée a fond. Depuis que j’ai apercu ton reportage pour ‘la diagonale des fous”, je te trouve vraiment très courageux. Je te souhaite le bonheur du monde, et espère qu’un jour tu auras vraiment la chose que tu attends tous les jours.
(c’est vrai que tu vas avoir l’impression que je te suis partout, mais depuis ce reportage tu es devenu en quelque sorte mon idole)
Bis AudeJe voulais tous vous remercier pour les mails, les sms et tous les témoignages d’encouragements reçus tout au long de mon parcours de la diagonale des fous.
Et c’est un truc de fou, totalement fou et cela valait bien 6 mois de sacrifices..
Après 17H17 d’effort (510ème place) et de souffrance je suis allé au bout de mon rêve : car c’était un rêve… traverser ces endroits magnifiques de nuit, de jour, avec un levé du soleil sur le cirque de Mafate : c’était magique. Des instants de liberté et de bonheur!
Beaucoup sur place n’y croyait pas, j’ai beaucoup douté la première semaine car je n’avais jamais mis les pieds sur l’ile. Cela valait bien un article sur la deuxième page du quotidien de l’ile.
Le semi raid de la diagonale des fous 2008, c’est 62,4km et 4142m de Dénivelé positif, Environ 1200 participants, 534 classés seulement.
Premier dialysé a pouvoir faire cette épreuve depuis qu’elle existe et surtout pouvoir la finir, il est clair que sans la dialyse de nuit c’était mission impossible. A travers ce défi je ne voulais rien prouver mais me faire plaisir à travers ces paysages impressionnants .@ bientôt pour de prochaines aventures, Fabrice
Voir les articles de presse sur http://nightdialysis.ning.com/
Et oui, en dialyse beaucoup de choses sont possibles et ça ne doit pas être un obstacle aux défis !
J’ai un ami dialysé qui vient de finir le marathon de New York !!!
J’espère aussi pouvoir fair ele marathon de new york en 2009 mais cela dépendra de mon inscriptionsi elle est accepté.
Peux tu me transmettre les coordonnées de ton ami pour lui demander renseignements sur son déroulement du voyage. (dialyse, durée, marathon etc..) Merci d’avance
On avait parlé ici des recherches sur un dialyseur portable. Voilà à quoi ça ressemblerait: http://www.nanodialysis.nl (voir à la rubrique “produits”)
Je ne sais pas si ça tenterait quelqu’un ici, en tous cas, pas moi!
Les chercheurs et industriels seraient bien inspirés de se renseigner auprès des dialysés avant de concevoir des produits censés nous faciliter la vie, et qui, en réalité, nous la compliqueraient encore!
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