HD ou DP que choisir ???

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  • #25079
    cquoiquestce
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    Devant être dialysée bientôt, ma maman (68 ans) s’interroge du choix de vie à faire. Mais saurez vous répondre à toutes ses questions? je l’espère…. par avance merci.

    Comment choisir entre HD, DP de jour ou DP de nuit? quelle formule permet le plus d’autonomie (voyages, vie sociale) ? avantages et incovénients de chacun?

    La nuit : la machine fait elle bcp de bruit? Peut on facilement dormir ainsi branché, même si on bouge bcp (sommeil agité)? peux on facilement se lever pour aller aux toillettes pendant la nuit? doit on envisager une chambre séparée de son conjoint ou un lit spécial ? est on fatigué au réveil des 10h de dialyse de la nuit?

    Le jour: comment sont alternée les 4 à 6 dialyses? Combien de temps chaque scéance dure t’elle? Faut il a faut il être trés ponctuel et régulier (exemple toutes les 3h) ou peux on faire 2 fois de suite toute les 6h ? comment gère t’on les invitations à l’exterieur par exemple (sortis, déjeuner, diner) ? faut il se déplacer avec tout son matériel ou y a t’il un moyen de sortir de chez soi une journée sans soin? Peut on se déplacer dans la maison en cours de dialyse ou doit on forcément rester assis ou allongé?

    Peux on partir en vacances à l’étranger? Peux on et comment se baigner (douche, bain, mer, piscine) avec les “cathétaires” ou “branchements” implantées?
    Combien de temps peut on attendre avec des traitements avant de passer sous dialyse? comment savoir si on est compatible avec un donneur? étant A négatf, ai je + ou – de chance de trouver une greffe?
    Combien de temps puis je esperer rester en vie normalement en ne faisant pas la dialyse (juste un traitement médicamenteux) ?

    Merci à tous ceux qui par leur expérience pourront nous aider à faire le meilleur choix… si il y en a vraiment un de meilleur… mais toute vos réponses seront néanmoins un moyen de l’aider à surmonter sa détresse actuelle… A trés vite vous lire.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
  • Auteur
    Réponses
  • #25080
    luc
    Participant
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    • 1590Message(s)

    Il ya eu d’autres posts antérieurs sur le sujet.
    Rien n’est parfait dans chacune des solutions. Ce qu’il faut savoir c’est que l’on peut passer d’un système à l’autre si celui choisi ne convient pas (au bout d’un certain temps).
    Pour l’HD, prévoir à l’avance car il faut 6 mois pour que la dialyse se développe.
    Je peux parler surtout de ce que je connais: la DP (et en fait la DPCA, de jour), mais je vais essayer de répondre à vos questions:
    La nuit : la machine fait elle bcp de bruit?
    ca fait un peu de bruit. Ca dépend des marques….
    Peut on facilement dormir ainsi branché, même si on bouge bcp (sommeil agité)?
    Ben il y a des alarmes si on tire trop sur le tuyau.
    peux on facilement se lever pour aller aux toillettes pendant la nuit? doit on envisager une chambre séparée de son conjoint ou un lit spécial ?
    Pas de lit spécial…par contre, ça doit pas être facile de se lever…là, joker!!
    est on fatigué au réveil des 10h de dialyse de la nuit?
    Non, la DP ne fatigue pas du tout. On ne sent rien.
    Le jour: comment sont alternée les 4 à 6 dialyses?
    C’est 3 à 4 dialyses en DP par jour, pas plus. Pour moi c’était en se réveillant, midi, 4h (si nécessaire)et avant de se coucher.
    Combien de temps chaque scéance dure t’elle?
    20à 25 minutes.
    Faut il a faut il être trés ponctuel et régulier (exemple toutes les 3h) ou peux on faire 2 fois de suite toute les 6h ? comment gère t’on les invitations à l’exterieur par exemple (sortis, déjeuner, diner) ?
    On peut faire varier (pas tout le temps quand même) les durées avec des poches de différente teneur en sucre (plus ou moins longue durée, de 3 à 10h). faut il se déplacer avec tout son matériel ou y a t’il un moyen de sortir de chez soi une journée sans soin?
    Non, il faut dialyser tous les jours, mais le matériel est faible: une chaufferette, les poches et un peu de petit materiel (bandages, connecteurs,…)
    Peut on se déplacer dans la maison en cours de dialyse ou doit on forcément rester assis ou allongé?
    on peut se déplacer un peu (la poche est en hauteur). Je me rasais pendant la dialyse.
    Peux on partir en vacances à l’étranger?
    On peut se faire livrer les poches à une adresse autre (en s’y prenant longtemps à l’avance). A l’étranger, je sais pas.
    Peux on et comment se baigner (douche, bain, mer, piscine) avec les “cathétaires” ou “branchements” implantées?
    Oui, on peut se laver (en faisant attention à l’émergence). Pour se baigner, certains centres disent ok…
    Combien de temps peut on attendre avec des traitements avant de passer sous dialyse?
    Un marqueur important est la clearance. A partir de 10-12, on est en gros à la frontière.
    comment savoir si on est compatible avec un donneur?
    Tests faits par l’équipe de nephros, mais le plus important est le Rhesus: s’il est de sens opposé, pas de compatibilité. Si l’autre personne est A- ou O-, c’est à étudier.
    étant A négatf, ai je + ou – de chance de trouver une greffe?
    Ca mettra plus de temps qu’un groupe plus courant, mais ça viendra….
    Combien de temps puis je esperer rester en vie normalement en ne faisant pas la dialyse (juste un traitement médicamenteux) ?
    Certains sont en dialyse depuis 30 ans ou plus….on est beaucoup mieux loti que pour d’autres maladies….

    #25081
    cquoiquestce
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Merci Luc pour cette premiere réponse rapide qui permet de lever quelques doutes et interrogations.
    Le stress de la situation, m’a fait poster mon msg avant que je ne m’appercoive qu’il y avait effectivement des posts déjà sur le sujet, je suis désolé… mais j’espere quand même que d’autre dialysés me feront part de leur expérience également… finalement plus on a de réponses encourageantes, plus on accepte un peu mieux ce qui arrive….
    Néanmoins, aprés une lecture active de bcp de posts, j’ai l’impression que suivant les centres et les personnes dialysées, les traitements sont différents et j’ai un peu de mal à m’y retrouver.
    Notemment pour la HDde jour, vous parlez de 3à 4 à poches de 25 min par jours alors que la brochure confiée à ma maman indique de 4 à 6 poches de 35 à 40 min / jour.
    Cela veut il dire qu’il y a des dosages différents? Notemment quand vous dites que l’on peut espacer les traitements en prenant des poches surdosées en sucre cela est il restrictif en cas de diabète ?
    j’ai également lu que la HD générait des excés de tensions, a ce jour ma maman est déja entre 15 et 17 de tension cela ne risque t’i pas de rendre le choix de la HD impossible?
    Encore merci de votre intérêt.

    #25082
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    Je parlais de DP pas de HD…..

    #25084
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Pour ma part, je pratique l’hémodialyse depuis 3 ans, et je m’en trouve bien.

    L’avantage, c’est qu’on n’a pas un tuyau qui sort du ventre, on ne se noie pas à domicile dans les matériels et sachets en tous genres, on ne passe pas sa vie à dialyser toutes les 5 minutes, on a moins de responsabilités parce que les infirmiers nous épaulent, et, surtout, on a 5,5 jours par semaine où on est parfaitement NORMAL, et cela, ça n’a pas de prix. On peut évidemment voyager, en retenant au préalable une place pour la dialyse.

    De plus, on peut rester jusqu’à 40 ans en hémodialyse sans avoir besoin de changer de technique, et sans percevoir de déclin dans son état de santé, à condition évidemment de faire très attention au phosphore, au potassium, à l’hémoglobine, à la tension, aux vitamines, à la gestion de l’eau, etc… alors que la DP n’a qu’un temps, le péritoine a ses limites, et il faut de toutes façons passer à l’hémodialyse ensuite, on a alors détérioré et son ventre et son bras.

    Les instances sanitaires poussent à la DP parce que c’est moins cher. Mais le patient doit surtout se demander ce qu’il supportera le plus facilement.

    Pour ce qui est de la tension, elle est forcément forte AVANT l’entrée en dialyse, on peut se retrouver avec 5 hypotenseurs, mais l’hémodialyse la fait baisser peu à peu, et on peut laisser tomber les hypotenseurs un à un.

    Si elle choisit l’hémodialyse, il faudra simplement qu’elle pense à faire faire sa fistule au bras lorsque son DFG (ou clearance) se situera entre 20 et 15, pour lui laisser le temps de bien se développer. Où en est elle actuellement?

    Comme vous avez tendance à mélanger, entendons nous bien: HD, c’est hémodialyse, 3 x 4H en centre, UDM ou autodialyse, mais à l’extérieur et en présence d’infirmiers. DP, c’est des quantités de poches toute la journée et tous les jours tout seul chez soi. Pour moi, il n’y a pas photo.

    #25085
    luc
    Participant
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    • 1590Message(s)

    Je voulais pas rentrer dans cette discussion, mais puisque Nastia, avec sa finesse habituelle, a vanté la HD, voici mes arguments pour la DP:
    – Beaucoup plus doux pour l’organisme, pour le coeur, les artères…..
    – Pas besoin de gros appareillage, de se déplacer à l’extérieur.
    – Possibilité de faire ses dialyses sur son lieu de travail dans une simple salle (infirmerie ou autre) à la mi-journée.
    – Aucune fatigue, baisse de tension ressentie pendant ou après les dialyses.
    – Souple au niveau des horaires.

    #25086
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1158Message(s)

    Eternel débat HD / DP…

    Moi je pratique la HD depuis plus de 10 ans et je trouve que c’est une bonne méthode mais je n’ai pas expérimenté la DP et je suis d’accord que ça permet d’avoir une vie quasi normale en dehors des séances de dialyse.

    Il existe aussi la possibilité de faire de la HD à domicile mais il faut être autonome et ne pas vivre seul.

    #25087
    cquoiquestce
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 8Message(s)

    merci à tous, grace à vous je commence à y voir un peu plus clair ! et ma maman va maintenant devoir faire son choix surtout en fonction d’elle et de ce qu’elle veut conserver comme “liberté”…
    A 1ere vue compte tenu de ses centres d’intérêts, il semble que la HD soit plus indiquée. En effet, elle à 68 ans (retraitée), et fait du diabhète depuis 2 ans déjà (dont je ne sais pas si c’est dû aux reins ou non) .

    D’autre part, ce qui est le plus important pour elle en ce moment, c’est :

    Pouvoir aller voir ses enfants et petits enfants chaque semaine
    pouvoir faire des sorties culturelles une à deux fois par semaine (en extérieur toute la journée ou demie journee suivant les cas)
    Pouvoir partir en voyage organisé 1 semaine par an (organisé par la ville pour les retraités valides)
    pouvoir aller en espagne 3 à 4 mois par an pour profiter du soleil
    pouvoir se baigner dans la mer 6 fois par jour
    pouvoir discuter toute la journée sur la plage avec ses amies jusqu’à parfois 21h en été (avec juste une petite coupure déjeuner entre 13h et 15h)…

    Pour tout cela la HD semble plus adaptée (à moins que Luc puisse m’expliquer comment la DP serait réalisable pour chacune de ces activités, car je préfererais aussi un processus plus doux et moins fatiguant…)
    Pour autant le plus important, quitte à être malade, est au moins de pouvoir se faire plaisir le plus souvent possible non?

    Nous avons les résultats de la biopsie lundi 16/01, on en saura alors plus sur ce que nous préconnisent les médecins et on se rapprochera alors de ce choix si difficile à faire…
    En attendant merci encore a tous de vos conseils et expériences (passées ou à venir) qui nous aident bcp à avancer sur le chemin douloureux à accepter de la dialyse…

    #25088
    cquoiquestce
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    message pour nastia :

    Vous avez ecrit que jusque 40 ans on peut faire la HD sans changer de technique. Quelle technique serait préconisée pour ma maman de 68 ans?
    Je ne connais pas encore son taux de clearance, mais qu’en est il de la fistule si elle est déjà au seuil de 10-12? la fistule au bras reste telle possible?
    Enfin, pensez vous que le régime en eau soit compatible avec des vacances en espagne l’été ??? (parfois caniculaire en aout!) a moins que la déshydratation ne permette de boire plus…?

    Merci de vos réponses…

    #25101
    jo
    Participant
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    • 823Message(s)

    Enfin, pensez vous que le régime en eau soit compatible avec des vacances en espagne l’été ??? (parfois caniculaire en aout!) a moins que la déshydratation ne permette de boire plus…?

    La déshydratation par la transpiration “permet” de boire plus, attention cependant, de mon expérience les chaleurs fortes sont difficiles à gérer en dialyse parce que justement on a du mal à savoir où on en est par rapport à la quantité d’eau que l’on a en trop dans le corps, je suppose qu’avec le temps on s’habitue à le gérer. De toutes façons les médecins peuvent aider à ajuster la quantité d’eau.

    #25102
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Luc, ne recommence pas tes éternelles attaques personnelles, sur ma “finesse” par exemple. Je vis très bien mon hémodialyse, la DP me ferait horreur, et j’ai parfaitement le droit de l’exprimer, tout comme tu as le droit d’exprimer ton amour de la DP, que tu n’as que peu pratiquée, puisque tu as été rapidement greffé, et restes greffé actuellement.

    Pour votre maman:
    – on peut pratiquer l’hémodialyse (et en aucun cas la DP) pendant une DUREE de 40 ans (le plus ancien dialysé de France dialyse depuis plus de 40 ans, voir le rapport REIN à ce sujet), en commençant à n’importe quel âge. Et donc, en commençant à 68 ans, elle peut espérer vivre longtemps, évidemment en faisant très attention à tous ses paramètres. Il faut rester absolument stable et ne pas faire le yoyo. Il y a des centenaires en dialyse. Peu. Mais il y en a peu aussi dans le reste de la population.

    – Oui, la transpiration permet de boire plus. et pour savoir très exactement où en est son taux d’eau, il suffit d’acheter une balance perfectionnée qui l’indique (appelée impédancemètre). La mienne ne s’est jamais trompée à ce sujet. Elle m’alerte dès que je suis au-dessus de la formule de Watson. Et je freine alors sur le thé. Si on ne se laisse pas trop essorer dès le départ, on peut aussi garder sa faculté d’uriner, ce qui offre une large liberté sur les boissons. J’ai gardé cette faculté après 3 ans de dialyse, en gérant moi-même mes pertes de poids, avec l’aide de ma balance. Cela m’est possible parce que je suis en autodialyse où on nous laisse beaucoup d’autonomie. En centre ou en UDM, il faut obéir, et cela peut nous nuire.

    – la fistule au bras est toujours possible à n’importe quelle clearance, mais le plus tôt est le mieux, pour ne pas être obligée de passer par la case “catheter”, et pour être fixée sur l’état de ses veines. Posséder une fistule en état de marche donne un grand sentiment de sécurité lorsque la dialyse s’approche. Pour ma part, je l’ai faite à 16, et j’ai commencé les dialyses à 5, 2 ans 1/2 plus tard. Mais on peut aussi commencer plus tôt, si on ne veut pas voir sa tension devenir délirante les derniers temps.

    – toutes les activités que vous citez sont tout à fait possibles en hémodialyse, sauf le voyage organisé d’une semaine, si vous changez de lieu tous les jours. En revanche, si c’est un séjour d’une semaine quelque part, vous pouvez tenter de retenir une dialyse à proximité.

    #25103
    chapichapo
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    Bonjour,

    Votre mère a un diabète et Luc parle de poches de sucre en DP : n’y a-t-il pas incompatibilité ?

    Sinon, vues les activités de votre mère, il semble que l’HD soit à privilégier. Toutes lui seront possibles. Attention toutefois à respecter les restrictions hydriques pour éviter d’être trop fatiguée par la dialyse. Enfin, on supporte tous plus ou moins bien, personnellement je ne suis pas fatiguée ou si peu.
    Mon centre le permet alors je dialyse le soir, je n’ai ainsi pas le sentiment de perdre des demi-journées (voire plus, certains perdent leur journée en dialysant le matin et en étant fatigué l’après-midi).
    J’aimerais essayer la HD de nuit (plus douce pour l’organisme) mais celle-ci n’est pas encore assez développée en France.

    #25108
    misstechik
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    Je n’ai pas de “longues expériences” en matière de dialyse… mais j’ai testé les 2
    J’ai trouvé l’HD trèèèèès fatiguante, des malaises à chaque séances et vraiment un régime alimentaire très difficile…
    Même si c’était en plein été j’ai pas pu en profiter pour aller me baigner ou me promener tellement j’étais épuisé… Puis voir tout ce sang berckkk (c’est assez impressionnant de voir son sang passer dans les tuyaux)
    mais j’ai pu lire plusieurs personnes qui disaient qu’il fallait un temps d’adaptation… je n’ai fais que 2 mois en HD
    Je vois que pour certains ça se passe très bien et d’autres moins bien genre impossibilité de conduire, douleurs lors de la mise en place des aiguilles, chute de tension ou problème avec la fistule…(perso moi j’ai eu une infection sur cathé, on a dû me le retirer pour m’en mettre un autre en attendant que ma fistule se fasse (dialyse en urgence)…

    La DP j’ai pas vraiment eu l’impression d’être (de me sentir) malade, mais j’avais un tuyau dans le ventre qui me le rappelait, une belle cicatrice (ça date d’il y a 22ans)
    je me rappelle quand même que j’avais une petite douleur lors des dialyses et il est vrai aussi qu’on ne peut pas dialyser aussi longtemps qu’en HD, faut dialyser tous les jours, il y a souvent des infections du péritoine, pas toujours facile de partir en week end avec tout le matériel si on part en train…

    Parcontre je croyais que pour la DP il y avait 1 jour de répit dans la semaine ? c’est à dire qu’on a un jour dans la semaine où on ne dialyse pas ?????

    Bref moi je pense que la dialyse l’une ou l’autre méthode bah c’est bof…. 🙁 mais on a pas le choix… faut choisir en fonction des inconvénients qui nous dérange le moins 😕 mais faut tout de même se dire qu’on a la chance d’avoir la dialyse qui nous permet de vivre de + en + longtemps…

    #25111
    cquoiquestce
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Merci à tous de toutes vos réponses et expériences…
    Pas facile de choisir, mais finalement le mieux est quand même de choisir (si on le peut) en fonction des avantages qui nous interressent…
    Pour ce qui est du diabete je pense que j’en saurais plus lundi prochain quand à sa compatibilité ou non avec la DP…
    wait and see donc…
    A bientôt

    #25141
    cquoiquestce
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Bon eh bien voilà ! verdict pour ma maman :
    clearance à 17… donc dialyse dans 3 à 6 mois au plus….
    D’aprés le néphro, la DP n’est pas a envisager car le ventre à déjà été opéré plusieurs fois et il y aurait des adhérences…
    Donc on s’oriente vers la HD avec pour l’instatnt, cartographie et prévision de pose d’une fistule… maman est un peu abbatue..;
    Mon père est bien donneur compatible mais il faut, parrait il, compter pres de 9 mois quand mm pour envisager une greffe avec donneur vivant…
    Mais bon on a quand mm pris rdv avec l’equipe des transplantations (prof LANG à créteil) pour avoir un 2eme avis… et voir si on pourrait greffer avant le début obligatoire de la 1ere dialyse…
    qqun connait il cette equipe et cet hopital ?
    merci

    #25148
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 823Message(s)

    prof LANG à créteil

    Je ne peux pas donner d’avis objectif, je risque l’attaque en diffamation

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
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