HELP INQUIETUDE EXTREME

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    Sujet
  • #20994
    Melo0426
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour à toutes et à tous

    Je vous écris ce message car je suis très inquiète, et mon copain aussi. Son frère souffre d’une insuffisance reinale, et mon copain est compatible pour une greffe.. Il est militaire, il devra donc quitter l’Armée, la question que l’on se pose, c’est : est-ce qu’il aura une vie normale ?? Il est très sportif, bouge beaucoup etc.. et pour son frère ??

    Merci d’avance pour vos réponses, je suis très angoissée 😥

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 17)
  • Auteur
    Réponses
  • #20995
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Plusieurs choses à prendre en compte :

    1°) Votre mari est militaire, donc à priori jeune, se priver d’un rein à cet âge, même pour d’excellentes raisons ne doit pas se faire à la légère
    2°) Votre mari devra quitter le service actif s’il donne un rein, celà le privera-t-il de son emploi ? Ou l’armée prévoit-elle un reclassement particulier pour ces conditions exceptionelle ?
    3°) Parfois, un don d’organe se passe mal (voir les messages de fouvolant sur le sujet) c’est aussi à prendre en compte
    4°) Concernant votre beau frêreen dialyse
    * Comment supporte-t-il le traitement ?
    * Combien de temps peut il attendre ?
    * Combien de greffes a-t-il déjà subit ?
    * Quel âge a-t-il ?

    Bref donner un rein de son vivant à un membre de sa famille est un geste formidable, mais à réfléchir longuement

    #21001
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1590Message(s)

    +1…
    Et puis, pourquoi se précipiter sur la famille quand (si) on attend un rein?
    Ne vaut-il pas mieux garder ce don précieux pour plus tard?
    Une greffe (familiale ou non) n’est pas éternelle…Je crois qu’il vaut mieux attendre d’être bien plus âgé avant de donner/recevoir un rein familial…

    #21002
    pitou
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 202Message(s)

    tout à fait d’accord avec toi. Dans mon centre, une maman a donné un rein à son fils, et maintenant elle-même a des problèmes avec le rein qui lui reste.

    #21004
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    c’est vrai que dans mon cas je vis depuis 28 ans avec le rein de ma mère, mais ce n’est pas un cas général, je ne suis qu’un point sur la courbe

    #21008
    Sophiiie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Dans mon cas, ma sœur et ma mère voulais passer les tests pour voir si elles étaient compatibles avec moi! Mais je n’ai pas voulu ! Mon père est greffé depuis 20 ans, et je ne voulais pas prendre le risque que ma mère ou ma sœur puisse aussi avoir peut être par la suite des problèmes de reins! 2 insuffisant rénaux dans la famille c’est suffisant 😉 ! Moi je suis resté seulement 9 mois en dialyse péritonéale avec d’être greffée..! Mais je peux comprendre que lorsque ca fais des années qu’on est dialysé, avec toutes les contraintes, et qu’on attend désespérément une greffe, c’est sur qu’a un moment donné on ce pose la question d’une greffe à partir d’un donneur vivant! Après chaque opération à des risques, malheureusement on ne sait jamais comment le receveur et le donneur iront après l’opération…

    Sophie

    #21012
    lydiac
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 90Message(s)

    Pour Melo : la première chose est de receuillir des infos factuelles et pas des avis personnels. On peut par exemple recommander le dossier de renaloo sur le sujet qui est à jour et propose les références de toutes les données :
    http://www.renaloo.com/greffe-a-partir- … ivant.html

    Ce qu’il faut retenir : le bilan du donneur permet d’écarter les risques de complications. Si on l’autorise à donner, c’est que les médecins se sont assurés que le don n’entrainera pas de risque pour sa santé future. Bien entendu, le risque zéro n’existe pas, c’est une intervention chirurgicale : il a été mesuré et est celui d’une anesthésie générale. De fait, les données du registre français indiquent qu’aucun donneur n’a de probléme de rein, ce que confirme une étude sur plusieurs centaines de donneurs de Necker depuis 30 ans (deux donneurs en dialyse, mais parce qu’ils souffraient de la même maladie que le receveur, qui n’avait pas été diagnostiquée, ce qui ne serait pas le cas aujourd’hui : leur don ne serait pas possible).

    Il est faux de croire préférable de recevoir d’abord un rein de donneur décédé et de “garder son donneur vivant pour plus tard”, pour au moins trois raisons :
    – une greffe de rein de donneur vivant fonctionne mieux et bien plus longtemps qu’une greffe de donneur décédé
    – lorsqu’on est greffé, on s’immunise, la greffe suivante est plus compliquée (et on peut devenir immunisé contre son donneur vivant)
    – qui sait si le donneur vivant qui peut donner aujourd’hui le pourra encore dans 13 ans (durée médiane de survie d’un rein de donneur décédé) ?

    Donc au total, ce qui compte avant tout, ce sont les raisons qui conduisent votre ami à souhaiter donner un rein à son frère. J’ai reçu le rein du mien voici déjà bien longtemps, comme Triton. J’étais très réticente à recevoir ce rein, nous en avons longuement parlé, à l’époque on n’avait pas les données dont on dispose aujourd’hui et le discours des médecins concernant les risques était plus qu’inquiétant. Sa femme était aussi très angoissée, ce qui me faisait culpabiliser encore plus, donc je comprends votre situation.
    new
    Aujourd’hui nous allons très bien tous les deux, il est resté un grand sportif, un mois après la greffe il recommençait à courir et deux mois plus tard il participait au marathon de New York. A aucun moment il n’a été diminué, ni physiquement ni moralement. Nous étions déjà très proches, ce don a encore reserré nos liens, nous avons tant partagé… De mon côté, j’étais une jeune femme, ce don m’a permis de ne pas interrompre mon activité professionnelle (que la dialyse m’aurait certainement conduite à suspendre ou à limiter fortement tôt ou tard. J’ai pu construire ma vie, fonder une famille, après toute ces années je mène aujourd’hui une existence normale, avec des contraintes médicales très légères, ce qui n’est pas le cas de mes “compagnons d’infortune” qui ont reçu un rein de donneur décédé à la meme époque : beaucoup d’entre eux sont retournés en dialyse, ceux dont la greffe fonctionne toujours ont des soucis souvent importants. J’ai eu beaucoup de chance… Je ne rate pas une occasion de lui dirre tout ce que je lui dois, ce qu’il balaie systématiquement d’un revers de main.

    En résumé, votre inquiétude est bien légitime et votre ami ne doit en aucun cas prendre une telle décision à la légère. Mais s’il persiste dans cette voie, votre rôle sera de le soutenir…

    #21013
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    Lydiac a fait le meilleur résumé, je n’ai pas grand chose à ajouter. Greffé avec un rein de famille, bien que plutôt partisan d’une greffe à partir d’un coma dépassé, qui me choquait moins moralement, il me faut reconnaître qu’au final ce fut le bon choix, même si je sais que mon cas ne peut être pris pour exemple, tant d’autres furent moins chanceux.

    #21015
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    La vérité n’étant pas unique, je voudrais répondre sur les 3 points mentionnés par Lydiac de façon plutôt péremptoire:
    Il est faux de croire préférable de recevoir d’abord un rein de donneur décédé et de “garder son donneur vivant pour plus tard”, pour au moins trois raisons :
    – une greffe de rein de donneur vivant fonctionne mieux et bien plus longtemps qu’une greffe de donneur décédé
    – lorsqu’on est greffé, on s’immunise, la greffe suivante est plus compliquée (et on peut devenir immunisé contre son donneur vivant)
    – qui sait si le donneur vivant qui peut donner aujourd’hui le pourra encore dans 13 ans (durée médiane de survie d’un rein de donneur décédé) ?
    :
    1): certes, mais quand on a 20 ou 30 ans, la probabilité est extrêmement forte (certainement plus de 90%) qu’avec une vie normale, on se retrouve avec le rejet du greffon (ou son non fonctionnement) bien avant de décéder, donc je répète que lorsqu’on est jeune, le rein d’un donneur vivant n’est peut-être pas le bon choix, sachant que ce don est unique.
    2) Vrai, mais si on s’est fait greffé d’un donneur décédé, ce problème est identique à la fin de vie de la greffe, pas pire (sauf peut-être la durée de la greffe). Dans tous les cas, si on est vraiment immunisé, la dialyse est au bout du chemin de la première greffe, quel que soit le donneur.
    3) Justement, si le donneur vivant ne peut plus donner dans 13 ans, c’est qu’il aura des problèmes de santé, …lui avoir enlevé un rein dans l’intrervalle ne l’aura certainement pas arrangé…. 🙄

    Voilà, simplement pour dire qu’il n’y a pas de vérité absolue (pas plus la mienne que celle de Lydiac), il faut bien réfléchir… 😕

    #21021
    lydiac
    Participant
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    • 90Message(s)

    Désolée Luc si ma réponse vous a semblé péremptoire, telle n’était pas mon intention.
    Et je vous rejoins totalement sur le fait qu’il n’y a pas de vérité absolue. Simplement l’ensemble de mon argumentaire reposait très exactement sur ce que vous soulignez : lorsqu’un patient jeune a une insuffisance rénale terminale, il est très probable qu’il connaîtra dans sa vie plusieurs greffes, entrecoupées de périodes de dialyse plus ou moins longues.

    A partir de là tous les choix sont possibles, selon moi, lorsqu’on a un donneur vivant, il faut tout mettre en oeuvre pour tirer le meilleur parti de la greffe correspondante. Ne serait-ce que par respect pour le donneur…
    Or, les facteurs influençant négativement la survie d’une greffe rénale sont notamment la durée de la période de dialyse qui précède la greffe (c’est même le plus important !) ainsi que le fait qu’il s’agisse d’une deuxième ou d’une troisiéme transplantation. Donc les chances de succès sont maximales si on accepte ce don dès la première greffe, en ayant passé le moins de temps possible en dialyse.

    Mais nous nous éloignons me semble t-il des préoccupations de Melo, qui s’inquiète pour son homme… Il me semble avoir lu qq part (je ne sais plus où) que le fait de donner un organe à un proche était considéré pour les fonctionnaires (qd on travaille dans l’armée on est fonctionnaire, non ?) avait un statut spécifique (“acte de bravoure” ou quelque chose comme ça). Peut être que votre ami pourrait solliciter sa hiérarchie pour avoir plus d’infos sur les conséquences professionnelles de son don ?

    #21030
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Je voudrais surtout souligner un point important : nul ne doit se sentir obligé de donner son rein même si c’est pour qqun de proche !!!
    C’est chacun son choix et personnellement, je n’aurais pas voulu recevoir le rein d’un frère ou d’une soeur en me disant que c’était un grand risque (le risque zéro n’existe pas!!) et que je m’en serais voulue toute ma vie d’avoir été responsable de ce qui serait arrivé à un membre de ma famille.
    Ceci dit, si je devais donner un organe (un rein un peu difficile je vous l’accorde 😆 )à un de mes enfants, je n’hésiterais pas …
    Chaque histoire est différente en somme!

    #21034
    ayour
    Participant
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    • 22Message(s)

    trés 😀 de contribuer dans ce dialogue.moi,j’ai été greffé en mars 93.c’est mon frére cadet qui m’a fait ce don,cette chance de vivre et de voir la vie d’un autre oeil.Comme dans mon pays,il n’y a pas de greffe à partir de donneurs qui ont donné l’accord à prélever leurs organes aprés leur mort,c’est la greffe à partir de donneurs vivants avec leur accord et aprés beaucoup de controles médicaux.Mes fréres,ainé,cadet et ma soeur avaient tous accepté de faire ce don mais les médecins ont écarté l’ainé à cause de problémes de santé qu’ils ont constaté.le cadet,lui,a écarté ma soeur.Maintenant,il vit normalement et il a eu 2 enfants aprés la greffe.Moi,j’ai une fille avant la dialyse et c’est mon enfant unique.elle a maintenant presque 22 ans.le 5 mars prochain.DONNER UN REIN n’est pas une décision à prendre à la légére.il faut vraiment que la personne qui veut faire cet acte de son vivant-différent de celui qui décide de le faire aprés sa mort-l’ai décidé avec son coeur et son esprit.Moi,comme la greffe était à ses débuts dans mon pays,mon frére qui devait sortir aprés 3 jours n’a pas accepté et il est resté prés de moi jusqu’à que j’ai dépassé des difficultés qui avaient survenu aprés l’opération. 😀

    #21037
    yago
    Participant
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    quoi qu’il en soit, après une telle expérience, je ne crois pas que les donneurs soient prêts à recommencer…

    #21039
    triton
    Participant
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    effectivement, pour les fonctionnaires, et suite à une lettre du ministère de la fonction publique, on considère que le congé maladie après un don a le même statut que celui d’un accident de service, en assimilant, ce que permettent les textes, le don à un acte de bravoure. Par contre, le statut militaire étant particulier, je ne sais pas si cela est appliqué.

    #21139
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 62Message(s)

    Bonjour,
    Ne serait-il pas possible de contacter le centre de l’armée dont dépend votre ami ?
    Logiquement, ils sont censés avoir ce genre d’information (même si je vois souvent que ceux qui sont censés savoir ne savent pas 🙁 )…
    Autrement, le Ministère de la Défense pourrait donner l’info….

    Autre piste, l’hôpital militaire le plus proche ayant des médecins militaires (je connais celui du Val de Grace à Paris, mais il y en a d’autres sur le territoire français), il se peut qu’ils soient au courant de ce genre de chose (je ne sais que très peu de choses concernant l’armée, je sais seulement que dès qu’on est un cas atypique, on est encore plus “jamais aussi bien servi que par soi-même”).

    Je ne peux que souhaiter à votre ami qu’il trouve les informations dont il a besoin et de meilleurs voeux de santé pour 2010, à vous comme à votre ami

    #21147
    Petite Fleur
    Participant
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    Pour Melo : la première chose est de receuillir des infos factuelles et pas des avis personnels. On peut par exemple recommander le dossier de renaloo sur le sujet qui est à jour et propose les références de toutes les données :
    http://www.renaloo.com/greffe-a-partir- … ivant.html

    Ce qu’il faut retenir : le bilan du donneur permet d’écarter les risques de complications. Si on l’autorise à donner, c’est que les médecins se sont assurés que le don n’entrainera pas de risque pour sa santé future. Bien entendu, le risque zéro n’existe pas, c’est une intervention chirurgicale : il a été mesuré et est celui d’une anesthésie générale. De fait, les données du registre français indiquent qu’aucun donneur n’a de probléme de rein, ce que confirme une étude sur plusieurs centaines de donneurs de Necker depuis 30 ans (deux donneurs en dialyse, mais parce qu’ils souffraient de la même maladie que le receveur, qui n’avait pas été diagnostiquée, ce qui ne serait pas le cas aujourd’hui : leur don ne serait pas possible).

    Il est faux de croire préférable de recevoir d’abord un rein de donneur décédé et de “garder son donneur vivant pour plus tard”, pour au moins trois raisons :
    – une greffe de rein de donneur vivant fonctionne mieux et bien plus longtemps qu’une greffe de donneur décédé
    – lorsqu’on est greffé, on s’immunise, la greffe suivante est plus compliquée (et on peut devenir immunisé contre son donneur vivant)
    – qui sait si le donneur vivant qui peut donner aujourd’hui le pourra encore dans 13 ans (durée médiane de survie d’un rein de donneur décédé) ?

    Donc au total, ce qui compte avant tout, ce sont les raisons qui conduisent votre ami à souhaiter donner un rein à son frère. J’ai reçu le rein du mien voici déjà bien longtemps, comme Triton. J’étais très réticente à recevoir ce rein, nous en avons longuement parlé, à l’époque on n’avait pas les données dont on dispose aujourd’hui et le discours des médecins concernant les risques était plus qu’inquiétant. Sa femme était aussi très angoissée, ce qui me faisait culpabiliser encore plus, donc je comprends votre situation.
    new
    Aujourd’hui nous allons très bien tous les deux, il est resté un grand sportif, un mois après la greffe il recommençait à courir et deux mois plus tard il participait au marathon de New York. A aucun moment il n’a été diminué, ni physiquement ni moralement. Nous étions déjà très proches, ce don a encore reserré nos liens, nous avons tant partagé… De mon côté, j’étais une jeune femme, ce don m’a permis de ne pas interrompre mon activité professionnelle (que la dialyse m’aurait certainement conduite à suspendre ou à limiter fortement tôt ou tard. J’ai pu construire ma vie, fonder une famille, après toute ces années je mène aujourd’hui une existence normale, avec des contraintes médicales très légères, ce qui n’est pas le cas de mes “compagnons d’infortune” qui ont reçu un rein de donneur décédé à la meme époque : beaucoup d’entre eux sont retournés en dialyse, ceux dont la greffe fonctionne toujours ont des soucis souvent importants. J’ai eu beaucoup de chance… Je ne rate pas une occasion de lui dirre tout ce que je lui dois, ce qu’il balaie systématiquement d’un revers de main.

    En résumé, votre inquiétude est bien légitime et votre ami ne doit en aucun cas prendre une telle décision à la légère. Mais s’il persiste dans cette voie, votre rôle sera de le soutenir…

    Euh … à te lire on dirait qu’il n’y a que les greffes de donneurs vivants qui fonctionnent bien … laisse moi te dire qu’à presque 18 ans de greffe sur donneur DCD je me porte comme un charme. Donc la greffe à partir d’un donneur DCD, ça marche, SCOOP 😀

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