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Sujet
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Bonjour à tous,
Je ne suis pas coutumié des forum, et je suis un peu perdu. Je viens de commencer l’hémodialyse il y a une semaine et cherche à redevenir “actif” pour la rentrée. Je travaille dans un bureau d’étude de l’industrie, aie encore 2 ados à la maison et étais assez actif dans le milieu associatif (le soir). Voilà 15 jours que je lis des dépliant, revues et forum, mais je n’ai pas trouvé de réponse à certaines questions.
Les questions que je me pose font appel à votre vécu :
– Peut on raisonnablement faire autre chose que regarder la télé ou lire pendant les séances ?
– Quel créneau est le plus adapté (matin, midi ou soir) ?
– faut il commencer avec un mi-temps thérapeutique ?
– Est il possible de discuter avec des personnes ayant eu une situation analogue ?
– Comment peut on remercier le personnel infirmier qui est vraiment extraordinaire ?Je partage les souffrance et contrainte des dialysées, mais …
Amitiès rénales,
Christian
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Réponses
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Bonjour,
[…]
– Peut on raisonnablement faire autre chose que regarder la télé ou lire pendant les séances ?Dormir, écouter de la musique … Et c’est à peu près tout pour l’hémodialyse.
– Quel créneau est le plus adapté (matin, midi ou soir) ?
Si vous travaillez, c’est clairement le soir ou la nuit. Il va de toute façon falloir réorganiser votre temps, en effet toutes les semaines vous allez consacrer environ 18 heures (12 heures de dialyse + 6 de trajets et attentes ) de votre temps à l’hémodialyse (à la louche ça sera peut être 15 ou 20 ).
– faut il commencer avec un mi-temps thérapeutique ?
Tout dépend de votre état de fatigue, de mon coté, lorsque j’étais dialysé j’ai toujours travaillé à plein temps et ce pendant 7 années.
– Est il possible de discuter avec des personnes ayant eu une situation analogue ?
Oui, ce forum est là pour ça et il est possible que vous en croisiez plus d’une dans votre centre de dialyse.
– Comment peut on remercier le personnel infirmier qui est vraiment extraordinaire ?
Ce genre de chose est personnel et la réaction appropriée est propre à chacun de nous. Je crains de ne pas avoir de début de réponse à cette question.
Sur toutes vos questions, ce n’est bien sûr là que mon avis.
salut little rock
pour répondre1 en dialyse tu peux lire,regarder la télé , ,faire ton secrétariat ou des jeux sur ton ordi,téléphoner,manger (c’est important),boire,parler etc ..; enfin tout ce que tu peux faire allongé avec une main libre
2quel créneau choisir? si tu bosses prends plutôt le soir ou la nuit,mais essaie les 3 si tu peux ,tu verras tu choisiras tout seul le creneau ou tu te sens bien
3mi temps therapeutique,pourquoi?,y’en a plein -comme moi- qui bossent à plein temps et sans arret ,tu verras toi meme,si ton rythme s’adapte
4 discuter avec d’autres personnes,tu es sur le bon forum
5 remercier les infirmières eh bien t’as pas fini mon ami,si tu restes quelques temps en dialyse avant d’etre greffé à raison de 3 séances par semaine,t’as pas fini de les remercier,c’est leur boulot ,desfois dans mon centre à noel on leur donne quelques douceurs mais sinon t”as pas fini
courage,l’aventure commence
Bonjour à tous,
Je ne suis pas coutumié des forum, et je suis un peu perdu. Je viens de commencer l’hémodialyse il y a une semaine et cherche à redevenir “actif” pour la rentrée. Je travaille dans un bureau d’étude de l’industrie, aie encore 2 ados à la maison et étais assez actif dans le milieu associatif (le soir). Voilà 15 jours que je lis des dépliant, revues et forum, mais je n’ai pas trouvé de réponse à certaines questions.
Les questions que je me pose font appel à votre vécu :
– Peut on raisonnablement faire autre chose que regarder la télé ou lire pendant les séances ?
Bien sur !!!!!!!!!!!!!! J’amène toujours avec moi mon ipad (et auparavant mon MacBook) et j’ai un abonnement 3g
– Quel créneau est le plus adapté (matin, midi ou soir) ? Si tu bosses et que c’est possible, je te conseille largement le soir !
– faut il commencer avec un mi-temps thérapeutique ? Ça dépend de ta forme.. C’est bien de recommencer en mi temps pour recommencer doucement et surtout si il est envisagé de t’inscrire sur liste de greffe car il y a de nombreux RV à prévoir.
– Est il possible de discuter avec des personnes ayant eu une situation analogue ? On est la 🙂 pour ma part, je dialyse depuis 1994 et je bosse à 80% en dialysant les lundi mercredi et vendredi après midi.
– Comment peut on remercier le personnel infirmier qui est vraiment extraordinaire ? Ben, pour ma part, je leur offre des chocolats à Noël et je fais parfois des gâteaux. C’est quand même leur boulot :)[
Je partage les souffrance et contrainte des dialysées, mais … Mais??Je partage les souffrance et contrainte des dialysées, mais … Mais??
… Mais il y a pire et j’y vois surtout des contraintes d’organisation et rien d’insurmontable.Merci pour vos réponses qui sont autant d’éléments de reflexion.
80% therapeutique avec un créneau de l’après midi permettrait effectivement de reprendre la majorité de mes activités :unsure:
Je me renseigne sur les horaires et vous demande votre avis.
@+
Christianun creneau de l’après midi,tu vas partir de chez toi vers 13h,pour etre branché ,vers les 13h45,14h,fin de dialyse à 18h ,sortie du centre 18h30 ,t’es chez toi vers 19h 19h30
total,si tu bosses,toute ton après midi est foutue,et desfois la soirée si t’es pas en forme après ta séance de dialysecreneau du matin ,premier branchement desfois 8h ou 8h30 t’es globalement rentré à 13h30 14h(si tu manges pas sur place dans ton centre après)
creneau du soir ;branchement entre 18h et 19h15 dans certains centres,sortie aux alentours de 22h30 ou 23h (la plupart des centres servent une collation pendant la séance)-ou un repas-(et là,si t’es pas en forme après la dialyse,tu t’en fous,tu te couches et c’est la nuit,donc tu bosses pas)
creneau de nuit 8h de dialyse,beaucoup plus lente _ que dans certains endroits -mais je connais pas les horaires ni le détail-
tu choisiras toi meme selon tes disponibilités de boulot ,mais pomme d’api ,comme moi ,si tu bosses,on te conseille le soirMerci, je vois que vous avez du vécu. J’apprécie beaucoup votre partage d’expérience.
J’ai l’impression que le créneau du soir laisse peu de place pour autre chose, comme pour la famille (j’assure le soutien scolaire des enfants) ou pour le developpement personnel (musique, asociation)
J’ai peur qu’en prenant le créneau du soir, il reste peu de place pour le reste, et devenir “inactif”.Il ne faudrait pas que la vie se limite au boulot – dialyse – dodo. Il me faut donc définir mes priorités : Je n’ai pas d’ambition particulière au travail.
Si seuleument on pouvait faire un essai de tous les créneaux avant de choisir, voire de les mixer (lundi et vendredi soir et mercredi midi) !@+
ChristianC’est sur que le créneau du soir portera préjudice à ta petite famille et aux activités de soirée.. Peut être que des dialyses en après-midi avec un temps adapté de travail serait plus approprié dans ce cas..
Tout a été dit … je suis soignante et en effet l’on peut surfer pendant sa séance de dialyse .. mais également évacuer avec la psychologue ou les soignants … nous sommes là pour ça
Dire merci au personnel ? c’est notre job ! et les merci ne sont pas toujours dans le matériel ;o)) un sourire un mot gentil cela suffit amplement ;o))Bonjour,
Je n’ai pas encore d’expérience à partager de ce côté-là, mais comme ça va bientôt être mon tour, je me pose une question : est-il possible d’utiliser ses 2 mains pendant une séance de dialyse ? Ou le bras qui est relié à la machine est-il totalement figé ?il reste compliqué de mobiliser les 2 mains pendant la dialyse..
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