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- Ce sujet contient 18 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
tatounette, le il y a 16 années et 5 mois.
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13 septembre 2006 à 22 h 54 min #5970
Bonjour,
je suis nouvelle ici, insuffisance chronique sévère à la limite de la terminale, diagnostiquée à ma plus grande surprise début juillet 2006.
Impossible de savoir quand est-ce-que mes reins vont me lacher définitivement, j’ai immédiatement demandée à être inscrite sur une liste ppur la greffe. Pour l’instant, on me demande de faire le vaccin contre l’hépatite B, mais je n’ai lu que des horreurs là dessus!Quelqu’un a-t-il de l’info ?
j’habite à Montpellier, je souhaite encontrer des personnes souffrant d’IRC, en dyalise et ou gréffées, pour parler, ça me ferait du bien!
A bientôt et bon courage à toutes et à tous
laura
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CréateurSujet
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15 septembre 2006 à 22 h 49 min #6024
bonjour et bienvenue,
quand je me suis inscrite sur la liste pour la greffe à lyon, je n’etais pas vaccinée contre l’hepatite B et effectivement il était obligatoire. Je ne me suis pas posée de questions ….et je crains fort que tu n’es pas le choix.
isabelle16 septembre 2006 à 13 h 08 min #6028Si, pour le vaccin de l’hépatite B, tu as le choix. Je suis moi-même au bord de la dialyse (DFG à 15), j’ai refusé ce vaccin et ils ont respecté ce choix, puisqu’il n’est pas légalement obligatoire pour les dialysés, simplement fortement conseillé.
Un argument massue que tu peux utiliser, c’est: si vous envisagez que la dialyse me transmette l’hépatite B, c’est que vous envisagez qu’elle me transmette aussi l’hépatite C et le sida. Or ces 2 dernières maladies sont beaucoup plus fréquentes et beaucoup plus graves que la 1ère, donc tant qu’à faire de risquer les 2 dernières, contre lesquelles il n’y a pas de vaccin, autant risquer la 1ère dans la foulée…Ils ne peuvent rien objecter à ça.
Ce message ne devrait pas figurer dans les questions techniques, mais dans le forum de discussions, mais je ne sais pas du tout comment on transfère.
16 septembre 2006 à 13 h 16 min #6029Alors, il faaut savoir que dans un certain centre nimois et montpellierain ,ils ont eu un gros souci il y a quelques années avec l’hépatite B (3 ou 4 ans je crois). Donc du coup, le vaccin est obligatoire…… (et a mon avis, ils ne tolèreront pas de refus, ou alors si, mais la personne devra trouver un autre centre).
Edit : c’était l’hépatite C et c’était sur beziers…. Ceci dit c’est la même maison sur Montpellier, et depuis cet incident, ils sont a priori trés trés stricts…. (changement radical, avant c’était carrément le contraire 😆 )
16 septembre 2006 à 14 h 00 min #6031Tâchons d’être logiques un instant!
Je ne vois pas pourquoi ils obligeraient quelqu’un à se faire vacciner contre l’hépatite B sous le prétexte que, dans un autre centre, ils ont collé l’hépatite C à leurs malades, y compris aux vaccinés contre l’hépatite B!
Quant au refus de soins, c’est illégal, et il suffirait de menacer d’alerter la presse ou de simplement leur demander de mettre par écrit leur chantage: “vaccin ou refus de soin” pour qu’ils cessent ce chantage, car si l’on oblige quelqu’un à se faire vacciner et s’il y a une trace écrite de cette obligation, on est aussi juridiquement responsable des conséquences. Or tous savent que c’est le vaccin qui a le plus de conséquences.
L’Etat indemnise déjà des personnels de santé pour qui le vaccin de l’hépatite B, réellement obligatoire pour eux, a mal tourné.
16 septembre 2006 à 14 h 36 min #6034Nastia, c’est le même groupe…..
Je tiens a précisesr que je ne suis pas POUR cette pratqiue, mais c’est actuellement la politique de certains centre…. et il y a TOUJOURS de toute façon, des raisons pour te refuser…. (manque de place etc etc etc……)
Nastia honnètement, quand tu connaitra le monde de la dialyse (je l’espère pour toi le plus tard possible) tu verra dans quel monde sans pitié tu va rentrer…. (notemment pour trouver un centre ou le personnel est qualifié et sympa) ou quand tu voudra partir en vacances et qu’on te dira : “ah mais non je suis desolée pour les vacances de juillet il faut vous y prendre en mai” “et moi je fais comment pour la location?” “c’est pas notre pb” des trucs de ce style…. (et j’en passe des meilleures)…. Honnètement, quand on dialyse, on n’a malheureusement pas trop le choix…… 😥
16 septembre 2006 à 15 h 00 min #6035Je suis tout à fait d’accord avec toi, Galatée, l’ensemble du monde dans lequel nous vivons est sans aucune pitié, alors il est bien évident que le monde de la dialyse ne doit pas faire exception.
Raison de plus pour être combatif. D’ailleurs, toi, tu l’es, et c’est comme ça que tu t’en sors depuis tant d’années.
Je ne connais effectivement la dialyse que de l’extérieur pour l’instant. Mais ma devise c’est cette citation de Bertolt Brecht: “celui qui se bat peut perdre, celui qui ne se bat pas a déjà perdu”. Je pense donc que Laura doit se battre aussi. elle peut perdre, mais au moins, elle aura essayé. Les moutons bien dociles n’ont aucun avenir de nos jours.
17 septembre 2006 à 3 h 22 min #6043Bonsoir,
merci les filles pour ce débat (ma parole, y’a des filles IRC ou quoi ?).
Le vaccin est dans le frigo mais je vais effectivement essayer de voir avec la néphrlogue queje ne connais pas encore.
Et je vais voir si je peux lui sortir le raisonnement de Nastia, imparable!
Quant au monde de la dyalise, aïe,aïe, vous me faïte peur là…
Bonne nuit!
Laura 😀
17 septembre 2006 à 4 h 17 min #6044Je suis tout à fait d’accord avec toi, Galatée, l’ensemble du monde dans lequel nous vivons est sans aucune pitié, alors il est bien évident que le monde de la dialyse ne doit pas faire exception.
Raison de plus pour être combatif. D’ailleurs, toi, tu l’es, et c’est comme ça que tu t’en sors depuis tant d’années.
Je ne connais effectivement la dialyse que de l’extérieur pour l’instant. Mais ma devise c’est cette citation de Bertolt Brecht: “celui qui se bat peut perdre, celui qui ne se bat pas a déjà perdu”. Je pense donc que Laura doit se battre aussi. elle peut perdre, mais au moins, elle aura essayé. Les moutons bien dociles n’ont aucun avenir de nos jours.
Ravie qu’on soit un peu OK… En même temps, je dramatise un peu…. Il existe (et fort heureusement) des centres géniaux, du personnel qualifié et des centres qui accepte les vacanciers et qui les comprenne en cas de location….
Pour les conflits, toujours privilégier le dialogue…. La dialyse et les nephros se connaissent, et n’hésitent pas a “refuser pour des raisons obscures” les “boulets” (j’entend par là, les personnes qui n’hésitent pas a se faire entendre….) J’ai par exemple eue un mal fou a trouver un autre centre quand je me suis vraiment “enervée” contre un nephro en region parisienne….
Je suis tjs ok avec toi quand tu dis qu’il faut se battre…. de toute façon pour mener une vie relativement normale en dialyse, si tu ne te bat pas, c’est perdu d’avance…. (j’aime bcp ta citation….)
Pour Laura, les 2 principaux centres de dialyse de montpellier (l’aider et le CHLM) sont 2 trés bons centres…. L’aider est plutot spécialisé dans l’autodialyse, et le CHLM plutot pour les dialyses lourdes… Ceci dit, au chlm il y a quand meme pas mal de jeunes, mais c’est moins convivial que l’aider… 😉 (j’ai tjs preférée les ambiances en autodialyse).
Quand a Diallas l’univers impitoyable des centres de dialyse, avec de la persévérance, on arrive a ses fins 😉17 septembre 2006 à 12 h 46 min #6048Oui, Galatée, c’est quand même mieux quand nous sommes d’accord!
Puisque tu es en train de passer en revue les divers organismes de dialyse, quelle expérience as-tu de l’Aura? Car pour moi, ce sera forcément l’Aura, à domicile et sur mon lieu de vacances habituel.
Non, non, Laura, il y a aussi des hommes sur ce forum, mais ils ne s’intéressent pas aux “questions techniques”! Si tu veux les rencontrer, il faut aller sur “forum de discussions”, où, d’ailleurs, quelqu’un qui sait faire devrait avoir la bonté de déplacer ce sujet.
17 septembre 2006 à 14 h 53 min #6052Nastia, je n’ai jamais dialysée dans un centre AURA…. Ils se trouvent surtout sur paris (je crois) et je n’ai jamais dialysée sur Paris même, toujours en banlieue…
27 septembre 2006 à 20 h 30 min #6335Salut Ruiz,
au risque de décevoir certains, je crois qu’il y a d’autres combats plus important que celui du vaccin de l’hépatite B. Ce virus a contaminé une grande majorité des dialysés des années 70 et 80 et constitue toujours un gros risque en 2006. La vaccination est le seul rempart efficace contre cette infection. Le vaccin est critiqué mais rien n’est prouvé (si si) et de toute façon il est minime par rapport au risque pour un dialysé. Dans les centres ce virus est présent et reste transmissible plusieurs jours alors malgré les précautions… L’hépatite C est aussi un gros problème mais on a pas de vaccin alors…
bon courage pour la suite1 février 2008 à 13 h 20 min #14737Je me suis toujours demandé ce que ce sujet faisait dans les “questions techniques”.
Ne faudrait-il pas le déplacer dans une autre section, “vie quotidienne” ou “connexe”?
D’autant plus qu’il est vraiment d’actualité, après la mise en examen hier des responsables des 2 laboratoires ayant commercialisé ce vaccin, pour “tromperie aggravée sur les contrôles, les risques et les qualités substantielles d’un produit ayant eu pour conséquence de le rendre dangereux pour la santé de l’homme”
1 février 2008 à 15 h 59 min #14745Il était dans les lymbes puisque ce sujet date de septembre 2006… le voilà remonté à la surface et donc à sa place …
1 février 2008 à 16 h 45 min #14752Perso j’ai fait le vaccin une bonne douzaine de fois et je n’ai pas réagi alors…je cherche même plus.
1 février 2008 à 17 h 06 min #14753Edité : Troll. Je ne sais pas si c’est le moment de rajouter de l’huile sur le feu.
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