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, le il y a 9 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis une jeune greffée (3 semaines tout pile)légèrement stressée…! Je suis heureuse et consciente de ma chance d’avoir été appelée après seulement 10 mois d’hémodialyse , mais en même temps depuis ma sortie de l’hôpital 10 jours après l’intervention, maintenant que je dois me prendre en charge avec mon nouveau rein je me sens un peu dépassée et facilement inquiète, je me pose tellement de questions! J’ai l’impression de tout le temps penser aux données médicales (est-ce que j’ai assez bu ? A combien est ma créat ? Est-ce que mon poids est stable ? etc)
Pourtant tout s’est bien passé, mais c’est le fait d’être un peu plus seule à surveiller désormais….
Ma principale question concerne la prise de l’antirejet et son articulation avec les repas : à quelle heure prenez-vous le vôtre et comment vous organisez-vous par rapport aux repas et aux bilans sanguins ?!
J’ai conservé le rythme de l’hôpital pour l’instant soit 8/20h pour mon Néoral à jeun le matin, mais j’ai du mal à me projeter en me disant que ce sera ce rythme là pour les années à venir (j’ai 29 ans et n’ai en ce moment plus vraiment de cadre dans ma vie, je suis seule et ne travaillais plus depuis un an ayant enchaîné les hospitalisations avant la dialyse et la greffe).
8/20h cela signifie que le matin j’attends 8h30 pour le petit déj et les autres traitements ( Myfortic et cortisone à prendre pendant les repas). Ca va très bien en convalescence mais en retrouvant un travail ça me semble moins adapté…Mais si je le prends plus tôt à 7h le matin cela pose problème le jour des prises de sang (je suis à 2 bilans par semaine) car il faut trouver un labo ouvert avant, ou une infirmière du labo qui se déplace à domicile tôt et ce n’est pas si évident…et puis j’ai peur de parfois oublier l’heure !
Et pour le soir, du coup je dîne très tôt comme à l’hôpital, attends 30 minutes et prends le Néoral à 20h, mais ça ne pourra pas toujours être comme ça…J’ai essayé de dîner à 20h30 mais ça fait un peu tard….
Bref, ça me rassurerait beaucoup de bénéficier de votre expérience, de savoir comment vous vous êtes organisé surtout après quelques temps de greffe : si vous mangez avant ou après la prise et en attendant 30 min, si vous avez un système particulier d’alarme et/où de pilulier, comment vous faites si vous sortez ou êtes invités un soir….
Merci et à bientôt je suis ravie d’avoir trouvé le forum !
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Réponses
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Pour ma part, je prenais le médicament anti-rejet (même principe que le néoral) le prograf à 11h et 23h. J’ai vite changé les horaires pour que ça convienne à ma vie quotidienne.
Je suis par la suite passée à l’advagraf (1 seule prise) et je le prenais à 11h le matin.
Bonjour Douce,
Sôus Prograf, je suis toujours Sur la tranche 8-20h ou 7-19h pour une raison pratique. C’est çe qui correspond le mieux en ien avec mes activités professionnelles et sociales. Connaissant les montagnes russes, çe rythme quotidien ne me paraît pas barbant. Il y a des choses qui méritent plus d’attention.C’estnormal les premiers temps de se focaliser médocs, examens, gestion hydrique et alimentation. Faire du sport, de la marche se révèle nécessaire, si c’est possible.
Vous avez 29 ans et çe rythme répétitif vous effacer. Vous n’y penserez plus dès lors que vous déciderez de sortir de çe milieu déjà penser a un projet professionnel, social, je ne sais pas mais allez sur l’exterieur. Meme si le cercle d’intime est serré, ne pas couper les liens, aller a des débats rencontres, reprendre des cours.
En tout cas, si vous le pouvez physiquement et puisque tout va bien,prendre en main votre vie et sortir de cette léthargie ambiante.
Vous tournerez en bon. Ah oui fuir absolument les groupes de paroles sur le net, car la vous vous enfermerez dans cet univers . Alors qu’a çe jour, vous pouvez vous construire une vie loin du milieu hospitalierGreffé depuis quelques années, je suis resté à 8h/20h parce que ça me convient bien. Je suis un peu septique sur le fait de prendre l’immuno-suppresseur après le repas, car du coup le médicament va intégrer le sang durant la digestion, qui peut être plus ou moins longue suivant le contenu dudit repas et les aliments pris.
Ma routine est la suivante: Je prends un thé en me levant, entre 7h et 8h, je prends les immuno-suppresseurs à 8h, j’attend 10/15 min, et je prend mon petit déjeuner.
Je prend une collation vers 17/18h pour éviter la fringale d’avant 20h, puis à 20h je reprends mes médicaments, et je mange ensuite entre 15 et 30 min après.Comme j’ai une routine, c’est plutôt facile, sauf les jours où je ne suis pas chez moi, où là mon observance est moins bonne car il m’arrive de “zapper” l’heure, et je me retrouve parfois à prendre les médicaments jusqu’à 1h en retard (ce qui est encore acceptable, tant qu’on ne mange pas entre temps).
Si la routine est la bonne amie de l’observance thérapeutique, elle peut aussi se transformer en ennemie, car après quelques années, je me suis retrouvé de nombreuses fois à me demander, vers 20h30 ou durant le repas, si j’avais bien pris mes médicaments avant de manger ! Avec l’angoisse qui l’accompagne… Avec la force de l’habitude, c’est devenu un geste quasi machinal, et impossible de savoir si je les ai bien pris, ou si j’ai zappé en croyant l’avoir fait. Un peu comme quand on part de chez soi sans se souvenir si on a bien éteint un interrupteur qu’on éteint pourtant tout les matins: c’est machinal, on le fait sans y penser, et on doute. J’ai trouvé un moyen mnémotechnique qui me convient, mais j’ai mis du temps à en trouver un qui me convienne.
Ce qui me tient à coeur est me soigner seule.
J’ai la chance d’avoir une réponse de mes néphrologues à ma question :
Je peux avaler petit-déjeuner et médicament, puis être à jeun à nouveau 1 heure plus tard pour le 2è
Ou inverser : médicament à jeun, 1/2 h, puis petit-déjeuner avec médicament à prendre en mangeant (cela dépend des circonstances à mon réveil)pilulier pour moi + 2 alarmes à 8h et 20h sur la montre et le portable…très utile.
Toujours le pilulier en poche + 1 petit pilulier de secours (qui set de temps en temps quand j’oublie de changer le pilulier vide par un plein).
le jour des exams au labo, pas de prise d’antirejet avant les exams, ni de petit déjeuner. Je suis au labo un peu avant 8h et je prends les médocs (et éventuellement le petit déjeuner) après.Merci à chacun pour la précision de vos réponses ! Je suis hospitalisée à nouveau pour une complication (lymphocele qui comprime le greffon) j’essaie de ne pas m’inquiéter…Et puis je pourrai reaborder cette question avec les médecins, parce qu’à l’hôpital on revient à 8h/20h et le soir on finit de dîner juste avant, et il me semble aussi que la digestion change quelque chose dans l’absorption…
Je suis toujours intéressée de savoir comment s’organisent d’autres au quotidien, surtout quand on est pas chez soi…
À bientôt !A l’hosto lorsque j’étais hospitalisée, je prenais à mes horaires de d’habitude à savoir 11h et 23h sous prograf et 11h sous advagraf. Et lorsqu’il y avait un T0 à faire, c’était à 11h 🙂
La prise des immunodépresseurs ne nécessite pas ce genre de précision, il faut se fixer une heure à plus ou moins une demie heure : la mienne c’est 9h/21h, donc je les prends entre 8h30 et 9h30 le matin, 20h30 et 21h30 le soir. En cas d’oubli ou de retard, aucun risque que le greffon ne fasse revivre la scène du repas du premier Alien ! Par contre, il faut malgré tout respecter une observance globalement correcte. Une fois que le nombre de médocs redescend drastiquement, on peut (en tous cas c’est ce que j’ai fait) arrêter le pilulier et se balader avec les tablettes, c’est plus simple et ça tient dans une poche de blouson. Toujours avoir 24h d’avance sur soi pour palier à n’importe quelle situation et y’a pas de souci à se poser.
La grosse question de la digestion (prise d’ID avant/pendant/après le repas) a été résolue par ma néphro à qui j’expliquais (mon t0 de prograf étant dans les bonnes valeurs) que je prenais le matin mes pilules en général à jeune, le soir en général pendant/après le repas. Elle m’a indiqué qu’il n’y avait aucun problème à faire de la sorte tant que ça restait le rituel : si je venais à petit déjeuner tous les matins et à l’inverse dîner après la prise de médocs, il faudrait par précaution refaire un t0 avant le bilan semestriel pour garantir que le taux résiduel n’a pas trop bougé.
Au début j’avais une montre avec deux alarmes, aujourd’hui c’est rituel quand j’arrive au boulot et le soir quand je termine de dîner.+1
Il faut être régulier mais sans non plus tomber dans l’horlogerie suisse.
Je ne fais pas non plus de distinction repas/pas repas.
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