- Ce sujet contient 7 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 4 mois.
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Sujet
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Salut tout le monde! 😉
Hier soir,l’emission fort boyard était consacrée a l’airg.Je pense que de la part d’une association d’inssuffisant renaux c’est très rare pour etre souligné.La somme recoltée durant l’emission sera reversée a l’association.La somme n’etait malheureusement pas très importantes (environs 3500 euros je ne sais plus exactement).Mais ce n’est pas le plus important il me semble que l’essentiel étant qu’on mediatise l’association et qu’on la fasse connaitre au niveau du grand publique. J’espere que cette experience sera a l’initiative d’autres experiences mediatiques dans l’avenir non seulement pour l’airg mais pour toute les associations qui nous representent. Je pense que c’et la meilleure facon de parler des insuffisants renaux et de sensibiliser le publique au don d’organe etc…
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Réponses
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trés bien !!
et puis par rapport à tout ce qui se dit sur la FNAIR, l’AIRG semble un modèle…. 😀Je ne sais pas comment qualifier l’airg mais pour moi c’est en tout cas la direction que devraient prendre nos associations.C’est a dire faire en sorte qu’on parle d’elles que les gens retiennent leurs noms a l’image de ce que font de nombreuses autres associations .Je peux vous dire qu’il n’y a pas beaucoup de gens (bien sur en dehors des irc eux-meme)qui connaissent les noms des associations d’irc.Moi je trouve ca grave!!.Comment sensibiliser au don d’organe, a la irc etc…. si les gens n’ont meme pas connaissance de l’existence de ces associations? Alors si cette experience peut servir a montrer la direction vers la quelle les associations d’irc devraient aller c’est très bien! Pour une fois qu’une action (une action importante du point de vue mediatique et de la population touchée) est mené au nom des irc ca meritait qu’on en fasse un sujet sur renaloo.Vous ne trouvez pas?
Ca fait longtemps qu’on essaye de faire comprendre ca aux dirigents de la fnair !!!! Pour moi aussi ca semble etre une evidence.
Malheureusement Regis et ses accolytes preferent jouer a la petite guerre interne a la fnair pour affirmer son pouvoir plutot que de s’attaquer aux problemes de fond.
Je trouve ca regrettable.
🙁 La Fnair qui se targue d’être la première association représentative des IRC et qui a combattu longtemps les autres associations (entre autre Transforme) en leur contestant le droit de représenter les malades, n’a pas encore réussi (ni même essayé) à se faire connaître au plan médiatique !
Ce qu’un “grand” n’a pas pu/su faire, un plus “petit” vient de démontrer que cela était possible !
Ce ne sont pas les émissions qui sponsorisaient des associations qui ont pourtant manquées !
Même chose en ce qui concerne des personnalités pouvant parainer l’association.
Par contre, pour casser ce qui fonctionne mais qui ne suit pas la ligne du “parti”, là, ILS font très fort ! Tout est bon pour conserver ses petites prérogatives et ses modestes pouvoirs…
Sondage à faire dans le grand public : “qui connait ou a entendu parler de la Fnair ?”
La force la plus grande est celle de l’inertie !meme pas la peine de faire un sondage !!!!!! ca doit tourner aux alentours de 1% et encore je vois large !!!!!
La fnair est a peine connue dans le petit monde des dialyses et des transplantes alors le grand public…….
En tout cas moi j’étais contente d’entendre qu’on defendait une association d’irc .Je crois que c’est la première fois que j’ai l’occasion de voir qu’on consacre une emission pour une association d’irc 😯 .Bien que je ne sois pas concernée par les maladies renales genetiques je peux vous dire que j’étais touchée. 😀
J’espère en tout cas que d’autre experiences de ce type se renouvelleront très prochainement.
J’espere aussi que les dirigeants des associations comprendront enfin que notre espoir en l’avenir reside dans les actions, les luttent qu’ils entreprennent pour nous.
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