Je suis dans le même cas que vous et suis preneuse de toutes les infos ,car sans vouloir vous décourager je suis dialysée depuis 29 ans greffée une fois en 1983,dégreffée en 1985(récidive de maladie d’origine),réinscrite en 1996,j’ai été appelée 3 fois depuis en 2004,2006 et 2007 mais à chaque fois le dernier crossmatch était mauvais et donc j’attends toujours(bien que celà ne me traumatise pas plus que ça).

Excusez-moi de vous poser cette question mais la si la dialyse vous fait peur, la greffe, non ? Parce que moi c’est l’inverse, je dialyse depuis presque 2ans et malgré les diverses pressions de mes divers docs (sauf 1 qui m’a encouragée à rester dans cette voie au vu de mon parcours médical déjà très chargé) je n’envisage pas du tout la greffe qui me terrifie !
Mais j’espère que vous trouverez une solution qui vous convienne !

J’ai dialysé à la maison lorsque j’avais 16 ans puisque les seules solutions qui se présentaient pour pouvoir poursuivre mes études étaient soi ça ,soi partir sur Paris en internat;il fut donc décidé par mes parents de choisir la dialyse à domicile.
Ce qui m’a dérangée c’est que la dialyse est comme on le sait tous un traitement contraignant,pour soi avant tout et pour l’entourage,plus de difficultés pour les vacances ,et quand on part l’obligation de s’absenter les jours de dialyse;quasi impossibilité de partir en week-end prolongé au pied levé si pas de possibilité de centre de dialyse ;alors rajouter à celà la contrainte pour le conjoint ou le parent d’être bloqué 3 fois par semaine au même titre que le dialysé ce n’est pas pour moi concevable;de plus je trouve qu’obligatoirement on se retrouve “dépendant” de son conjoint qui a un peu un rôle d’infirmier ce que je n’accepterais pas,puisque je l’acceptais déjà difficilement de ma mère… Mais et c’est l’argument le plus important j’ai une fille qui a aujourd’hui 15 ans et pour qui je ne voulais absolument pas faire rentrer la dialyse à la maison;maintenant je conçois que quand les centres de dialyse ou d’auto dialyse sont éloignés du domicile ce peut être une solution,mais si j’ai bien compris vous ne souhaitez pas être greffée,si c’est le cas votre conjoint se sentira-t-il le courage de vous dire dans 10 ans que la dialyse il sature et que ce serait bien que vous retourniez en centre? je connais un monsieur qui dialyse à domicile depuis une vingtaine d’années sa femme travaille,après sa journée de boulot elle rentre dialyser son mari ,elle n’en peut plus et le dit clairement quand elle en parle avec nous ,mais par ailleurs elle n’ose pas le dire à son mari et continue…Je pense que ce n’est pas pour rien que la dialyse à domicile est de moins en moins courante ,très pratiquée dans les années 80 elle tend à disparaître.
C’est pour toutes ces raisons que je ne voudrais pour rien au monde dialyser à la maison,mais bien sûr ce n’est que ma vision des choses et ce n’est peut-être pas celles d’autres personnes qui ont ou qui dialysent à domicile,ce serait d’ailleurs interessant s’il y en a qu’elles donnent leur avis.
Pour moi la meilleure solution reste l’autodialyse en essayant d’être le plus autonome possible ,c’est une méhode qui pour moi est intermédiaire entre le domicile et le centre,et là les personnes qui vous assistent sont payées pour.

Et si la greffe se passait bien?
que de temps gagné… le bonheur d’avoir une maman pleinement en forme… une maman très certainement bien plus sereine, moins “aigri” par les soucis de la maladie….. plus (+) de confiance en soi…. en les autres….
Dommage que vous ne réfléchissiez pas plus dans le positif 😉

On peut avoir l’analyse complète ?

Mais bien sûr ! En France, on a le droit de penser ce que l’on veut et c’est tant mieux !

Ceci dit, je n’en veux pas à la terre entière et je ne suis pas “aigrie” du moins ce n’est pas le ressenti de mes proches et amis… seulement au corps médical qui a géré ma maladie depuis 46ans qui à part qq exceptions, s’il s’était comporté mieux, plus professionnellement, je ne serai pas en dialyse aujourd’hui. Tout le monde, il est beau tout le monde, il est gentil ce n’est pas mon truc !

Pour répondre sur la greffe, au vu de mon dossier médical même ma néphro n’est pas partante : pas un bon candidat ni au physique ni au moral et pourtant mon mari compatible me donnerait un rein…

Quand je parlais des vacances,c’était pour donner un exemple des contraintes liées à la dialyse dont peuvent aussi souffrir l’entourage.
Pour dialyser à la maison,les médecins ne souhaitent pas que vous ayez quelqu’un avec vous?c’est étonnant et si vous faites une grosse chute de tension qui gère,vous?Je trouve ça un peu risqué,mais celà n’engage que moi,après 29 ans de dialyse et bien que gérant entièrement mon traitement je ne me sentirais pas en sécurité en n’ayant pas quelqu’un à portée de voix.
Ma fille n’ a aussi connu qu’une maman malade puisque je l’ai eue en étant dialysée(elle est même venue dialyser avec moi en fait LOL),mais malgré tout j’aurais préféré l’éléver en étant greffée car la voir pleurer sur le pas de la porte à 3 ans “je veux pas que tu vas à la dialyse”,ça m’a fendu le coeur plus d’une fois…
Maintenant elle est grande puisqu’elle a 15 ans et comprend parfaitement la nécessité du traitement mais malgré tout je ne veux pas de “ça” à la maison.
Vous dites que vous avez 3 heures de transport à chaque dialyse; pour aller en centre lourd? n’y a-t-il pas de centre d’autodialyse par chez vous(je ne cherche en aucune façon à vous chercher une solution de substitution,c’est juste de la simple curiosité pour savoir si certaines régions sont moins bien loties que d’autres).
Pour ce qui est de votre pessimisme par rapport à la greffe,on n’est jamais sur de quoi que ce soit en médecine,et sans tenter sa chance ,on ne sait jamais ce qu’il en est,pourtant je part avec de sacrés handicaps par rapport à une greffe,(re)dialysée depuis 24 ans je n’ai plus de diurèse depuis tout ce temps là(risque de problèmes urologiques),plein d’anticorps,et pour couronner le tout une maladie qui risque de récidiver,et malgré tout ça je suis prête à tenter ma chance,car qui peut m’assurer que ça ne marchera pas,personne,alors la seule solution pour savoir essayer!
Il ne faut pas croire non plus que je suis une inconditionnelle de la greffe,ce n’est pas une fixation ,et si je dois finir mes jours en étant dialysée ce n’est pas pour moi la fin du monde,mais au bout de tout ce temps une petite pause(allez mettez m’en pour 5 ans)ben ça ma ferai du bien et à ma petite famille aussi;quand j’ai été greffée il y a 26 ans(pourtant j’ai récidivé la maladie aussitôt) j’ai eu une sensation de liberté plutôt agréable et ça ma plairait bien de la revivre.
Sinon,maintenant on peut lancer le débat sur le don d’organe du conjoint à son épouse(parce que je suis contre aussi),non je plaisante nous n’allons pas continuer à polluer ce post.