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Sujet
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Bonjour,
Je suis hyper immunisée et j’ai suivi le traitement immunosuppresseur de Bordeaux qui consiste à avoir des perfusions d’immunoglobuline et de mabthéra. Ce traitement n’a pas fonctionné sur moi.
J’ai demandé au professeur qui m’a proposé ce traitement qui n’a plus rien d’autre à me proposer s’il y avait d’autres traitement qui seraient proposé dans d’autres lieux. A ce jour, il n’y aurait pas d’autres traitements proposés en France. Il m’a indiqué qu’il y avait une machine de dialyse qui permettrait de “filtrer” certains anticorps. Cette machine coutant trop cher, aucun hôpital de France ne l’a encore.
Connaissez vous des “solutions” pour le traitement des hyper immunisés? Avez vous été à l’étranger pour avoir ces traitements? Y a t-il des hopitaux plus performants que d’autres pour les greffes difficiles?
Je suis assez perdue. Cela fait 2 ans que j’attend la greffe et 3 ans que je dialyse. Aucune solution ne m’est proposé à ce jour, et ça me fait bien peur si on considère qu’avant ce traitement, les médecins étaient plus confiants pour mon avenir…
Merci à vous de vos réponses. J’ai besoin de soutien
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