- Ce sujet contient 26 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 3 mois.
-
Sujet
-
Bonjour,
Je suis hyper immunisée et j’ai suivi le traitement immunosuppresseur de Bordeaux qui consiste à avoir des perfusions d’immunoglobuline et de mabthéra. Ce traitement n’a pas fonctionné sur moi.
J’ai demandé au professeur qui m’a proposé ce traitement qui n’a plus rien d’autre à me proposer s’il y avait d’autres traitement qui seraient proposé dans d’autres lieux. A ce jour, il n’y aurait pas d’autres traitements proposés en France. Il m’a indiqué qu’il y avait une machine de dialyse qui permettrait de “filtrer” certains anticorps. Cette machine coutant trop cher, aucun hôpital de France ne l’a encore.
Connaissez vous des “solutions” pour le traitement des hyper immunisés? Avez vous été à l’étranger pour avoir ces traitements? Y a t-il des hopitaux plus performants que d’autres pour les greffes difficiles?
Je suis assez perdue. Cela fait 2 ans que j’attend la greffe et 3 ans que je dialyse. Aucune solution ne m’est proposé à ce jour, et ça me fait bien peur si on considère qu’avant ce traitement, les médecins étaient plus confiants pour mon avenir…
Merci à vous de vos réponses. J’ai besoin de soutien
-
Réponses
-
Bonjour,
Merci pour toutes vos messages. Pour moi la dialyse à domicile serait le rêve! Mais la dialyse péritonéale, pas question! J’ai vu pas mal de témoignages sur ce site. J’en ai beaucoup parlé aux médecins et à pas mal de patients dialysé en péritonéal et d’autres en hémodialyse et en auto dialyse. Pour moi, dialyser tous les jours est hors de question et de plus, ce “tuyau” qui “dépasse” est inconcevable pour moi. Je me suis renseignée pour l’hémodialyse à domicile et il faut investir toute une pièce avec une arrivée d’eau + un conjoint qui branche et débranche à chaque séance. Toutes ces complications m’ont fait revenir sur mon choix mais je l’envisage sérieusement pour l’avenir lorsque nous aurons plus de revenus (la période est actuellement difficile…).
J’ai 3 ans de dialyse derrière mois. Je sais que beaucoup d’entre vous ont plus “d’expérience” mais je pense avoir assez de maturité pour faire mes propres choix. A ce jour, je dialyse 3 fois par semaine dans un hopital de 18h35 à 22h35. J’ai 30 minutes de routes à l’aller et 30 minutes de route au retour. Je n’ai que 27 ans et ces 3 ans de m… me booste chaque jour. Chaque jour, j’essaie de me convaincre que la dialyse ne m’empêchera pas de faire ce que j’aurais pu faire sans tout ça.
Maintenant, je tiens absolument à retrouver le plus vite possible ma vie d’avant avec une greffe.
C’est pour ça entre autre que j’ai lancé ce sujet sur les différentes façons d’accèder à une greffe plus rapidement pour les gens comme moi qui sont hyper immunisé. Avez-vous la moindre expérience sur ce sujet???? Connaissez vous des méthodes utilisées même à l’étranger???Merci à vous
Vous dites que vous avez 3 heures de transport à chaque dialyse; pour aller en centre lourd? n’y a-t-il pas de centre d’autodialyse par chez vous(je ne cherche en aucune façon à vous chercher une solution de substitution,c’est juste de la simple curiosité pour savoir si certaines régions sont moins bien loties que d’autres).
Je vous remercie de votre avis et ça fait plaisir d’avoir des réponses sans polémiquer inutilement !
Pour ce qui est des centres : c’est non, il n’y en a pas de plus près. Le sud-est est une région plutôt bien fournie médicalement mais quand on habite en pleine cambrousse, c’est pas loin à vol d’oiseau mais par la route, l’infrastructure ne suit pas !
Je me suis renseignée pour l’hémodialyse à domicile et il faut investir toute une pièce avec une arrivée d’eau + un conjoint qui branche et débranche à chaque séance. Toutes ces complications m’ont fait revenir sur mon choix mais je l’envisage sérieusement pour l’avenir lorsque nous aurons plus de revenus (la période est actuellement difficile…).
C’est vrai, l’idéal pour l’HD à la maison, c’est d’avoir une pièce à consacrer à ça. J’ai la chance de la posséder et qu’elle soit disponible et séparée de l’habitation ce qui fait que personne n’y allait et à par moi personne n’aura rien à y faire. Pour ce qui est du conjoint, il ne doit être à portée de voix qu’en cas de problème donc il n’a pas à brancher et à débrancher, vous gérez tte seule la séance.
Malheureusement, je ne peux rien vous apporter sur le problème d’immunisation qui vous préoccuppe, j’espère que vous aurez des infos utiles à l’avenir.
Cela dépend en fait. Soit c’est lui qui branche et débranche soit c’est soit même… Me piquer moi même est impossible pour moi et je ne lui demanderais pas de le faire. Alors vous allez me dire que ça va être compliqué si aucun de nous me branche. Mais j’ai entendu dire que dans de rares cas, une infirmière pourrait se déplacer et je compte bien faire parti de ces cas…
Pour en revenir à mon sujet, pas de témoignages??
Mais j’ai entendu dire que dans de rares cas, une infirmière pourrait se déplacer et je compte bien faire parti de ces cas…
Oui, mais alors quel est l’avantage de le faire chez soi si on perd la flexibilité des horaires et qu’on est de nouveau à la merci d’1 infirmière ?
D’être chez soi avec son entourage.
En plus, en faisant jouer la concurrence, pourquoi ne pas imposer nous même les horaires?
En plus, en faisant jouer la concurrence, pourquoi ne pas imposer nous même les horaires?
Quelle concurrence ? quand pas une infirmière ne veut le faire, si tu en trouves une qui veut bien t’aider, c’est elle qui impose son programme, pas le contraire malheureusement 🙁
Pour moi, le choix est vite fait : aucune infirmière spécialisée ne voudra faire 3 h de route, quel que soient les horaires que je lui propose ou alors il faudrait peut-être que je la salarie à temps plein ????
Aimée, tu n’as pas répondu à Catherine sur ton mari qui ne sera pas à portée de voix en dialyse à domicile. C’est pourtant un problème. Si tu fais un malaise, ou si ta machine tombe en panne en pleine séance, tu vas faire comment? Il n’y a, selon le dernier journal de la FNAIR, que 1% des Français qui dialysent à domicile. Je suppose que c’est en grande partie à cause de l’immobilisation forcée, pour des raisons de sécurité, d’une 2ème personne pendant 3x 4H par semaine. Dès le moment où la maison est assez grande, c’est surtout ça qui pose problème, la 2ème personne, et la sécurité.
Pour la greffe, je partage tout à fait ton avis, et je ne vois pas pourquoi tu devrais te faire insulter, traiter d'”aigrie” parce que tu l’exprimes. Les inconditionnels de la greffe devraient être ravis que tout le monde ne le soit pas. Cela leur permet de gagner des places dans la liste.
Je n’étais déjà pas enthousiaste pour la greffe, mais le cancer généralisé d’un ami de mon âge, après seulement 4 ans de greffe, a fini de me refroidir. En dialyse, au moins, les choses sont assez prévisibles et maîtrisables.
Comme Jo, j’aimerais bien avoir ton analyse complète des bénéfices et risques de la greffe. Tu nous la donnes?
Je vais essayer de répondre aux questions posées de façon concise :
D’abord pour la proximité de mon mari.
Nous avons une configuration d’habitation assez pratique, son entreprise se trouve à moins de 100m de la pièce de dialyse et l’unité d’habitation est au-dessus même si elle n’est pas reliée directement, nous serons donc en liaison que ce soit par téléphone ou bip en permanence, si besoin.
Mes séances se passent bien, il n’y aurait que le cas d’une forte chute de tension que l’on sent en général venir et où on peut intervenir avant. La formation comprend “tous” les pbs que l’on peut rencontrer.
En ce moment, au centre je suis en autonomie : je suis toute seule dans la pièce et je ne vois personne.
Dans le cas d’une panne de machine, je ne pense pas que ni l’un ni l’autre ne pourra réparer, donc à part d’appeler un technicien du centre (n’oublions pas 3 h AR) qui puisse nous donner des indications par téléphone, je perdrai le circuit (pour 1 fois ce n’est pas un drame).
Je ne sais pas encore comment j’organiserai mes séances (le soir, le matin …). En centre, je ne dialyse que 2 x 4h et je pense qu’au début je vais continuer ce rythme qui me convient bien.
Donc la seule contraite pour mon mari, c’est de ne pas prendre de RDV extérieurs quand je dialyse mais il peut continuer à bosser tranquille.Pour le résultat Bénéfice/Risque : eh bien, vous avez tous en moyenne déjà répondu.
Mais si on compare avec l’analyse financière, on considère que le risque se situe au-dessus de 33% d’endettement. En ce qui concerne ma vie, je mettrai la barre beaucoup plus haut et 10% me paraissent déjà beaucoup !
Avec ma néphro, nous avons visité un centre de greffe à Marseille et par ailleurs j’ai pu discuter avec pas mal de greffés. Le nombre de ceux pour qui ça se passe vraiment nickel n’est pas si nombreux que ça. Le suivi médical est lourd dans tous les cas.
Après, chacun a son niveau de tolérance psychologique aux soins, à l’hôpital, aux médecins, aux contraintes…. et je reconnais que le mien est très bas au vu d’un parcours chaotique de 46 années.
Dixit mon néphro : “je reconnais qu’avec la dialyse vous avez trouvé un certain équilibre qui même s’il est contraignant vous permets d’être un minimum tranquille et je comprends que vous n’ayez pas envie de repartir dans des galères dont parfois on ne ressort pas”
Voilà Nastia, j’espère avoir répondu au mieux à tes interrogations et avoir donné envie d’opter pour la tranquillité du domicile. Je reconnais qu’il est nécessaire d’avoir une certaine serénité d’esprit (ou une certaine inconscience) au choix de chacun et penser que le ciel ne va pas nous tomber sur la tête à chaque séance. Pour le reste, à la volonté de Dieu, Inch Allah….Dixit mon néphro : “je reconnais qu’avec la dialyse vous avez trouvé un certain équilibre qui même s’il est contraignant vous permets d’être un minimum tranquille et je comprends que vous n’ayez pas envie de repartir dans des galères dont parfois on ne ressort pas”
Voilà Nastia, j’espère avoir répondu au mieux à tes interrogations et avoir donné envie d’opter pour la tranquillité du domicile. Je reconnais qu’il est nécessaire d’avoir une certaine serénité d’esprit (ou une certaine inconscience) au choix de chacun et penser que le ciel ne va pas nous tomber sur la tête à chaque séance. Pour le reste, à la volonté de Dieu, Inch Allah….Merci pour toutes ces explications. La citation de ton néphro me paraît lumineuse. C’est tout à fait ma façon de voir les choses pour l’instant.
Et bravo pour ta sérénité que j’ai pas encore complètement. Mais j’espère que cela viendra rapidement. Un de mes compagnons de dialyse se remet aussi entièrement entre les mains de Dieu, et donc rien ne peut l’affecter… C’est une piste, mais, la foi, on l’a ou pas…
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers