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, le il y a 14 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
je suis la maman d un garcon de 11 ans insuffisant rénal, non dialysé pour le moment, mais avec un retard de croissance, que l’on traite par l’hormone de croissance depuis 1 an.
sans celà sa taille à l’age adulte sera de 1m50.
il ne veut plus se faire les piqûres d hormone de croissance car il en a marre ca le gonfle.Je suis séparée d avec son père, et son père estime que son fils peut choisir celà à son age et que de toute façon on vit tres bien qd on fait 1m50.Difficile d avoir un dialogue constructif avec son père, car tout est source de conflit entre nous.
c’est de plus en plus difficile avec mon fils à qui j’impose ce traitement en lui disant que c’est pour lui pour son bien, pour son avenir, comme l’école qd il en a marre.
mais j’ai plus les mots, j’ai l’impression qu’il baisse les bras.
On revoit la néphro le 27 et cette fois ci son père souhaite venir car “il a des choses à dire au medecin”(calmement j’imagine!), et je dois commencer avec mon fils et ma fille une thérapie familiale début octobre, car mon fils ne veut voir personne et qu il ne va pas bien. depusi quelques mois Il sourit de moins en moins, rale pour tout, n’est jamais content de rien, gache tous les bons moments….
je ne sais pas si vous avez véçu la meme chose,les memes difficultés. je comprends qu’il puisse en avoir marre, mais je ne crois pas qu il sera heureux s il fait 1m50 à l age adulte en plus de tout les autres soucis de santé qu’il aura.
j’aimerai avoir vos témoignages si vous avez été confronté à celà pour essayer de trouver d autres mots, où si vous avez été insuffisant rénal enfant et que celà a entrainé pour vous aussi un retard de croissance, comment est ce que vous l’avez vécu et comment le vivez vous maintenant…..
par avance merci
Alex
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Réponses
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Je mesure un mètre 52 et j’ai une vie tout à fait normale et suis heureux ; comme le disait Coluche, la bonne taille dans la vie c’est d’avoir les pieds qui touchent par terre.
A part ça, l’hormone de croissance, comme tout traitement hormonal amène de nombreux problèmes de santés alors pour ma part si un jour je devais faire le choix pour mon fils je choisirais de ne pas lui en donner.
J’espère que mon maigre témoignage pourra vous aider à relativiser l’importance du paraître par rapport au bien être.
pour le bien être, je constate juste que mon fils depuis presque un an, ne va pas bien.
L’année dernière il ne supportait plus qu on le traite de petit à l’école, bien sur je l’aide à relativiser sur celà pcq malgré le traitement qu’il prend il ne fera pas parti des “grands”,
mais c’est jamais facile je pense, meme si l’on se moque du regard des autres il est tjs présent et parfois pesant.
je ne sais pas comment vous avez vécu tout celà, quand vous étiez enfant et ado, mais si je peux lui éviter certaines souffrances (même si elles ne sont que psychologiques)j’ai envie de le faire.
Quels sont les nombreux problèmes de santé liés à l’hormones de croissance? je pense que sa néphro nous à bien éclairé, à ce sujet.
Comme je sais également que tout traitement peut entrainé des effets secondaires.Alors je me dis qu il faut qd meme essayé. Le jour où il devra etre greffé je ne crois pas qu on se posera la question sur tout ce que peut entrainé alors le traitement qu’il prendra pour éviter le rejet.
Et puis c’est difficile de choisir pour son enfant, on essaye de faire au mieux, on y arrive pas toujours.Bonjour,
Je suis tombée malade à 11 ans mais j’étais déjà grande pour mon âge (1m63) , aussi je n’ai pas eu d’hormone de croissance.
Cependant, j’ai été greffée à 13 ans et j’ai encore gagné 5 cm en étant greffée.Je pense que vouloir voir ses fils avoir une bonne taille est très féminin (beaucoup de femmes préfèrent les hommes grands).
Vous sentez qu’il ne va pas bien, s’il répond que c’est parce qu’il en a marre d’être traité de petit, c’est PEUT-ETRE seulement la partie émergée de l’iceberg, les pré-ados/ados ont souvent du mal à exprimer ce qui ne va réellement pas.
Pour exemple, à cet âge environ j’étais grosse(à cause de la cortisone) et je subissais des railleries, je n’étais pas bien et je rejetais mon mal-être sur mon poids…hors ce n’était pas réellement ça qui me rendait malheureuse.c est aussi pour celà que nous allons faire une thérapie,
s’il est greffé avant la fin de sa croissance le traitement à l’hormone de croissance sera arreté car le greffon (si tout se passe bien) fonctionnera comme un rein normal et il n’aura pas ce pb d hormone de croissance et de croissance.
voilà si nous vivions dans un monde où tout le monde vis bien la différence,ca serait merveilleux, mais ce n’est pas le cas, preuve en est de tous les combats menés contre toutes ces discriminations.
certes quand nous sommes adultes nous arrivons a relativiser certaines choses et à les accepter.
le pb de ce traitement c’est que dans 5 ans il ne pourra plus le faire s’il le souhaite pcq celà sera trop tard, sinon bien sur que j’attendrai, bien sur que je me prendrai moins la tete moi aussi.
merci de vos témoignages,
si vous voulez aussi me dire comment vos parents vous ont aider dans ces moments là je veux bien.
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