- Ce sujet contient 16 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 6 mois.
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Sujet
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salut tous le monde . je voulais savoir si parmi vous il y en a qui on recu un don vivant ca moi je dois etre opere le 23 janvier ma mere qui me redonne la vie une deuxieme fois… et je voulais savoir comment c et surtout pour le donneur… car je commence a stresser enormement. j ai peur pour ma mere. je ne dyalise pas et suis a 490 de créat environ. mais j ai une fistule depuis le 13juin2007. recherche témoignage..
merci………………….. 😥
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Réponses
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salut tous le monde . je voulais savoir si parmi vous il y en a qui on recu un don vivant ca moi je dois etre opere le 23 janvier ma mere qui me redonne la vie une deuxieme fois… et je voulais savoir comment c et surtout pour le donneur… car je commence a stresser enormement. j ai peur pour ma mere. je ne dyalise pas et suis a 490 de créat environ. mais j ai une fistule depuis le 13juin2007. recherche témoignage..
merci………………….. 😥Un des membres de ce site est un donneur vivant qui a vécu une expérience assez difficile. Il s’est largement exprimé sur le sujet dans son sujet “coup de gueule” en page 2 de la rubrique “sujets connexes”.
Son amertume ne provient pas, d’après mon interprétation, de son don, qu’il ne regrette absolument, mais du manque d’information quand aux conséquences de ce don ainsi qu’aux conséquences en elles même.
La première règle que je retiens de son témoignage est qu’il faut s’informer très précisément quand ce don.
Mais je suis certain qu’il vous en parlera mieux que moi.
Ne pas confondre l’exception et la règle.
En règle générale, tout se passe trés bien pour les 2. J’en connais, et tout s’est trés bien passé. L’opération, devient désormais assez banale et le temps dans l’hopital est de l’ordre de 15j.
Si tu as 490 de créat, la dialyse est au coin du tournant; la seule alternative est la greffe. Si tu peux bénéficier d’un rein familial, c’est trés bien car l’espérance de durée de vie du greffon est multipliée par au moins 2 par rapport à un greffon cadavérique.En effet Luc,
Mais ce que déplore Fouvolant est bien le manque d’information quand à la probabilité, même faible, de complications. L’information est très importante pour prendre les bonnes décisions. Alors il peut être bon de savoir que dans certains cas, marginaux certes, tout ne se passe pas le mieux du monde 😉
Il y a presque 14 ans, j’étais dans la situation que tu vis actuellement, à ceci près que c’était mon grand frère le donneur et qu’à l’époque, il y avait beaucoup moins de greffes de donneur vivant qu’aujourd’hui…
Je pense que la qualité de prise en charge dont Fouvolant a bénéficié était loin d’être optimale. Il faut surtout bien choisir son équipe de transplantation, si possible avec une bonne expérience de ce type de greffe. Pour nous, malgré toutes les craintes, ça n’a été “que du bonheur”.
J’essaie de convaincre mon frère de publier son témoignage sur renaloo, je ne désespère pas d’y parvenir.
En attendant, il y a déjà pas mal de donneurs vivants qui s’y expriment :
http://www.renaloo.com/jc.html
http://www.renaloo.com/pascale2.htm
http://www.renaloo.com/danielhelene.htm
http://www.renaloo.com/annelaure.htm
http://www.renaloo.com/valerie.htmBon courage à toi !
Bonjour.
Je répond à Luc au sujet de “l’exeption”:
Il faudrait que tu parles avec FV part rapport à cette “exeption” car si il y en a un qui en a ch..r pour son (ou ses) dons d’organes c’est lui !!
Le connaissant trés bien, tu auras certainement une réponse trés concrête!!Partie supprimé par l’équipe d’administration … attaque directe, sans rapport avec le sujet d’origine
Ciao.
Philippe.salut tous le monde . je voulais savoir si parmi vous il y en a qui on recu un don vivant ca moi je dois etre opere le 23 janvier ma mere qui me redonne la vie une deuxieme fois… et je voulais savoir comment c et surtout pour le donneur… car je commence a stresser enormement. j ai peur pour ma mere. je ne dyalise pas et suis a 490 de créat environ. mais j ai une fistule depuis le 13juin2007. recherche témoignage..
merci………………….. 😥Si l’opération est déjà programmée pour janvier, je présume que la décision, tant au niveau de ta mère que de toi, est déjà faite ! Cela me semble un peu tard pour avoir des craintes ! Les avis des uns et des autres ne serviront donc pas à grand chose…
Maintenant, qu’y a t’il de si “urgent” et impératif dans ce don de vivant à la place de démarrer la dialyse ? La solution la plus sage aurait sans doute été de démarrer par ce traitement avant d’envisager cette solution qui semble te poser quand même quelques problèmes ? Surtout que tu as déjà une fistule !Pour faciliter la lecture du forum, ce sujet provient d’une division du sujet Une vitalité retrouvée après transplantation ?
Merci de votre compréhension.juste qqes mots,
les contribueurs précédents on un résumé ma situation,
ce que je déplore, est que justement on l’idée que je suis l’exception persiste, 🙁
trop peu acceptent témoigner de ce qu’ils endurent,il est plus facile de faire parlé une femme de taïlande qui a tout perdu dans le tsunami et qui a vendu un rein pour vivre,
là c’est beaucoup plus vendeur de parler qu’elle souffre de la néphrectomie 2 ans après,
car c’est loin, c’est un pays sans moyen donc les opérations ne peuvent être que moins bien faites etc etc, tout ce qu’il faut à la bonne conscience collective,pour luc, je ne sais pas si tu parle du donneur ou du receveur, mais le temps d’hospitalisation pour un donneur est de 8 jours , c’est codifié sécurité sociale 🙁 et l’indemnisation de l’hôpital maxi de 4 mois, c’est ce qu’ils m’ont écris 🙁
mais ça se passe bien aussi souvent,
non courage à vous deux,
bonne réussite,
et il est vrai que c’est une résurrection pour le receveur….
bonne année à tous
J’ai aussi le sentiment que tu es l’exception qui confirme la règle. Une exception c’est pas seulement une seule personne, ça pourrait représenter un nombre infime de cas vis à vis de la majorité et je pense que c’est bien le cas. Ca ne veut pas dire qu’on doit se désintéresser du donneur en souffrance, là n’est pas le propos, je discutais juste du nombre de cas.
L’idée là c’est plutôt de renseigner au mieux soniamax. Il n’y a qu’une seule chose à en tirer : il faut discuter avec l’équipe de transplantation, discuter avec le donneur, parler de tout même du mauvais, sans tabous. Y’a pas d’autre recette.
Ma soeur a failli me faire un don mais finalement ça a été annulé pour cause d’incompatibilités et aujourd’hui je m’en réjouis, finalement.
Soniamax, si tu as véritablement des doutes, n’accepte pas.
Acceptes-tu par peur de la dialyse ?Je dirais plutôt, si tu as des doutes, cherche des réponses… c’est du reste ce que tu fais en posant ta question sur le forum 🙂
Quant au choix de la greffe avant la dialyse, c’est celui qui met toutes les chances de ton côté, puisque médicalement ce sont les greffes qui marchent le mieux.Oui, d’autant plus que la dialyse fatigue l’organisme (le coeur en particulier pour l’HD), et j’ai aussi l’impression que le nombre de médicaments (que l’on a souvent tendance à oublier) en plus de la dialyse commence à force à peser sur l’organisme (effets secondaires; d’accoutumance,….).
Certes, une fois greffé, on a les immunosuppresseurs, mais rien n’est parfait, et, comme le dit lydiac, la greffe est un état globalement meilleur que la dialyse, à la fois sur le plan clinique et sur le confort de vie.
Quant à FV, son cas est dramatique, mais tout a été dit: pour essayer d’éviter de rentrer dans les “exceptions à la règle”, bien se renseigner sur l’hopital, les équipes, etc,….même si on ne peut tout prévoir, malheureusement. Il est là pour nous rappeler d’être lucide et humble: un acte chrirugical n’est jamais anodin. Le risque zero n’existe pas.une question se pose : quel suivi médical pour le donneur ?
dans certains centres, le donneur est convoqué tous les 5 ans pour un bilan. il est vrai que je suis très réticent à donner des conseils : je n’étais pas convaincu de l’éthique de la greffe avec donneur vivant, et 25 ans après je me pose encore la question, même si ce fut une bonne chose pour nous, et que la durée a justifié l’intervention.Pour vous rassurer, je cite l’exemple de ma fille de 26 ans, greffée depuis 1 an, avec le rein de son papa. Nous ne pouvons que vous encourager puisque ce fut une réussite et qu’ainsi notre fille n’a pas eu à subir de dialyse. 2 semaines seulement d’hospitalisation. 3 mois après, reprise du travail pour le receveur et le donneur.
Je suis dans un cas similaire, mon père m’a donné un rein il y a 18 ans, et ce juste avant l’entrée en dyalise, je pense qu’a l’époque nous avons eu beaucoup de chance de tomber dans les mains d’une équipe formidable à l’hopital des enfants de Toulouse, mes parents ont eu toutes les réponses qu’ils souhaitaient et malgrès les réticences à pratiquer ce genre d’opération à l’époque, tout c’est bien passé, mais comme dit plus haut une opération, aussi bénigne soit-elle est ausin un coup de dé.
Si tu n’es pas sur de vouloir un don de ta mère, peut-être faut-il mieux en parler dès maintenant avec l’équipe de transplantation plutot que de devoir faire fasse à des concéquence imprévues.
J’ai coutume de dire qu’il n’y a jamais de questions idiotes, et on a tout à fait le droit de dire que tout cela nous fait peur.
Bon courage à toi en tout cas
😀
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