- Ce sujet contient 11 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
suite à mon 1er message, en date du 22 de ce mois nous avons été voir le professeur pour la consultation avant greffe.
à 1 mois de la greffe il nous explique qu’il y a 30% de recidiviste de la maladie,
même s’il n’y a pas de rejet du greffon
????!!!!
mon fils est sorti de la consultation avec un “mal” de tête et une boule au ventre.
y a t-il des personnes qui ont eu la HSF (HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE) qui ont été greffé et qui sont en rémission totale
j’aimerai pouvoir avoir des témoinages afin de me faire une idée
merci sincèrement à tous
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Réponses
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Bonjour,
La recidive de la maladie initiale est parfois frequente.
Il n’y aura jamais de rémission totale..
La greffe est toujours un risque de soucis de santé potentiels (cancers, etc).
Néanmoins, la grande majorité des greffes fonctionnent très bien.Bon courage, et tenez nous au courant.
Malheureusement la HSF recidive sur le greffon, je ne rappelle plus de la frequence mais ce n’est pas negigeable.
Une partie de nephros deconseille la greffe familiale en cas de HSF justement a cause de la recidive.
Dans quel hopital vous avez prevu l’operation ?
Contacte moi en MP si besoin 😉
Certains centres ont défini des traitements qui permettent d’obtenir 90 à 95 % de guérison/rémission en cas de récidive. Dans ces conditions, la greffe de donneur vivant reste la meilleure option.
Je souffre également de HSF.J’ai été greffée en juillet 2012.Tout se passe assez bien pour mon greffon .Je n’ai jamais voulu de don de mes enfants, j’aurais été doublement malheureuse de leur bousiller plus ou moins vite un organe.Mais toi tu es dans la situation inverse ,pour toi c’est un autre choix à prendre.
Certains centres ont défini des traitements qui permettent d’obtenir 90 à 95 % de guérison/rémission en cas de récidive. Dans ces conditions, la greffe de donneur vivant reste la meilleure option.
Pour l’instamt il y a trop peu de cas pour dire que c’est fiable a 90 % / 95 %.
Je pense que dans le cas de l’HSF le rein cadavrique reste la meilleure solution.
bonjour, nous sommes suivie à HENRI MONDOR à CRETEIL avec le Pr LANG.
depuis le début il m’a parlait de la greffe familiale
et a même fait un “discour” devant mon fils que tous les parents se “battent” pour faire don de leur organe et quand un des parent n’est pas compatible “il pleure” etc…
maintenant qu’il ne nous reste plus qu’un mois pour l’intervention et que dans notre tête à nous deux s’est imprimé, il nous annonce qu’il y a 30% de recidiviste de la maladie
donc il a décidé que mon fils sera hospitalisé le 27/11 afin d’avoir un plasmasphérè – il sera gréffé le 29/11 et suite au résultat il verra s’il y a besoin d’en faire d’autre et à quelle quantité
merci de votre écoute et bienveillanceBonjour,
Je souffre également d’une HSF. J’ai été greffée en 1994, la greffe a tenu 11 ans. Il n’y a pas eu de récidive de la maladie.
Léa
La HSF est en effet une belle cochonnerie qui récidive dans environ 30% des cas(ça laisse quand même 70 % de chance de ne pas récidiver);j’ai moi_même une HSF,et été greffée en 1983, pour mon malheur je faisais partie des 30%,dès les premières urines sur table,la protéinurie était déjà très élevée,maintenant c’était il y a longtemps et depuis des traitements sont proposés(dont la plasmaphérèse )avec semble-t-il de bons résultats,alors je vous souhaite bon courage et surtout d’être du bon côté des statistiques…..
L’équipe de greffe de Mondor est très compétente sur ce type de prise en charge, ils connaissent parfaitement bien les options thérapeutiques en cas de rechute. Vous pouvez être rassurés…
bonjour, bonsoir à TOUS,
je vous remercie de tout mon coeur pour vos réponses
je remercie OLEK pour avoir pris la peine de m’avoir écouté et répondu à mes questions.
maintenant il ne reste plus que 30 jours à tenir….
de toutes les manières je ne peux pas changer d’avis car j’attendais ce moment chaque seconde
et surtout je ne pourrais pas faire marche arrière en laissant mon fils en “plan”
je tente la “chance” ou le “destin”
j’ai la foi – et je me remets à “Dieu”
comme dit Catherine DUVAL pourquoi ne pas espérer être dans les 70%
mi décembre j’écrirai mon temoignage du début à la fin car j’ai lu les messages et jamais je suis tombée sur des messages de donneur qui parle de leur angoise de leur doute ni même des gréffés qui parle du mauvais côté
je comprends parfaitement qu’il faut des messages et des témoignages possitives mais je croie qu’il doit avoir des gens comme moi qui se disent en lisant les messages “mais alors comment ça se fait que RIEN ne va vraiment pour nous”
Encore MERCI à TOUS
et demande à tous les croyants de toutes religions de faire une prière pour mon fils SOFIEN
MERCIBonjour,
Plusieurs centres, dont celui dans lequel votre greffe est prévue, ont développé une grande expertise dans la greffe rénale au cours de la hyalinose segmentaire et focale. Les travaux récents montrent que les récidives ne sont pas plus fréquentes en cas de don rénal familial. Beaucoup d’équipes réalisent ainsi des greffes avec donneur vivant chez des patients atteints de HSF. Dans plus de 60 % des cas la maladie ne récidive pas. Et des traitements ont été développés pour prévenir ou traiter les récidives : échanges plasmatiques, ciclosporine intraveineuse, majoration transitoire des corticoïdes et prescription de rituximab. Les récidives de protéinurie ou de HSF résistantes à ces traitements sont vraiment très rares. Parfois, à distance de la greffe, on doit maintenir un échange plasmatique mensuellement. Ce qui est une contrainte modérée.
Frank M, néphrologue.
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