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, le il y a 15 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Voilà mon problème. Je suis dialysée et cela fait plusieurs moi que ma tension artérielle est haute (16/10 au réveil). J’ai très souvent des mots de tête, nausées… Ce qui est étrange également, c’est que ma tension augmente en fin de dialyse (alors qu’elle baisse en général chez la plupart des dialysés).
Les médecins ont augmenté les doses de médicaments (je prends Tenormine 100 + Exforge 10/160) mais la tension est toujours haute.
Ils ne savent plus trop quoi faire apparemment.Je sais que l’hypertension n’est pas bonne sur le long terme et celà m’inquiète.
Certains d’entre vous ont-ils eu ce genre de problème ?
Merci pour votre aide.
Léa
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Réponses
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Ma tension est toujours trop basse en arrivant en dialyse 10 – Et malgré que l’on ne me retire rien j’ai des crampes atroces certaines infirmières me débranchent mais par contre d’autres ne veulent pas. Combien de fois, je dis de se mettre un peu de l’autre côté de la barrière. 😡
Et malgré que l’on ne me retire rien j’ai des crampes atroces certaines infirmières me débranchent mais par contre d’autres ne veulent pas.
Oui pitou, a part le tabou de ces paramètres, souvent par commodité et par peur de risques disent ils, on à l’impression qu’ils nous prennent pour une sorte des proies.
J’ai des infirmières qui font monter la pompe à 350 systématiquement, alors qu’ils savent pertinemment qu’après 300 j’ai toujours des problèmesNephritu, Pitou,
Il faut en parler au médecin et demander à ce qu’il intervienne de manière à ce que vous n’ayez pas de crampes ou que la pompe ne soit pas réglée trop fort.
Les paramètres de dialyse sont de sa responsabilité, les infirmières ne sont “que” des exécutantes. Une autre solution est de demander à maîtriser vous même vos paramètres en autodialyse partielle ou complète. 😉
Pour ce qui est des crampes, il faut plutôt chercher du côté du sodium du dialysat, je pense. Car j’ai déjà expérimenté la chose:
– j’avais un sodium à 140 mmols au départ, conductivité 14,2 (ce sont 2 façons différentes d’exprimer la même chose), et une tension qui s’envolait en fin de dialyse.
– de ce fait, on m’a passé à 138 mmols de sodium (14), là, ma tension est restée bien stable en fin de dialyse, mais les crampes ont commencé.
(Cela fait partie des paramètres que l’on programme sur la machine avant la séance, avec l’écran tactile.)J’ai déclaré qu’à choisir je préférais des crampes plutôt que des envolées hypertensives. Mais on a choisi pour moi de revenir à 140, et donc à l’hypertension systématique en fin de séance, sans crampes.
Je trouve aussi que certaines infirmières ne brillent pas par leur humanité, leur empathie, ni même par leur conscience professionnelle….
Je n’ai pas bien compris, nephritu, avec un poids sec trop bas, tu avais trop ou pas assez de tension en fin de dialyse?
Chaque individu réagit de manière différente mais dans la tension après dialyse le poids sec joue beaucoup, parfois une différence de 200g peut faire monter la tension : on m’a toujours dit qu’en cas de forte tension en fin de dialyse il faut regarder d’abord du côté du poids sec.
Pour voir quel est le poids sec idéal il faut aussi faire une radio de poumons.
Quant aux infirmières, y a de tout, mais moi je suis toujours tombé sur des sympas, parfois faut faire preuve d’un peu d’empathie 😉
Nastia, avec un poids sec trop bas, j’avais ma tension qui diminuer en fin de dialyse (avec des altercations de hypotension) et qui remonter très vite entre les dialyses.
Maintenant avec le poids un peu plus élevé ça ne remonte plus tension OK et diminue en fin de dialyse, je n’ai plus des “hypos”
Comme tu l’avais remarqué toi même, on peut jouer sur ces paramètres pour régler la tension et comme une infirmière est tenu d’avoir des bonnes séances, qu’elle doit noter en fin de dialyse, elle peut régler un peu pour y arriver mais je pense que le problème de la tension n’est pas régler pour autant et d’une manière réelle.
Comme jo, elles disent ce n’est pas moi, il faut parler au médecin, mais j’en doute que je peux demander au médecin de surveiller tous ces paramètres ou qu’il soit capable de maitriser les réglages comme une infirmière le fait, qui elle tripatouillent avec la longueur de la journée.
Par ailleurs, je m’entend également très bien avec la plupart des infirmières, ya même une sympathie de certaines (des petits attentions, pas grande choses, juste pour montrer compréhension de leurs effort ou l’empathie comme dirait olék), mais quand je sent qu’il y a mauvaise volonté, sorte de mépris, d’antipathie je suis d’autant plus nerveux et j’ai l’intention de refuser carrément la dialyse avec ces infirmières car je ne me sent pas en sécuritéJ’ai beaucoup d’affinités avec plusieurs infirmiers et infirmières et docteurs. Mais par contre, quand le courant ne passe pas il ne passera jamais.
Bonjour,
Pour ce qui me concerne, les problèmes de tension ont disparu le jour où l’on m’a baissé le poids de 500 g.
Aujourd’hui tout va bien de ce côté.Léa
Eh bien ces problèmes de tension ne sont pas simples : moi je tourne autour de 20, avant, après, pendant. Ca monte, ça descend, jamais en dessous de 14 et aucun doc n’en est venu à bout. Les médocs sont complétement inefficaces, que j’en prenne ou pas c’est pareil. Le poids sec a été changé et de toute façon au delà d’1 certaine perte d’eau ou je chute ou je crampe donc j’impose le max que je puisse supporter et l’équipe s’adapte à ce que je demande. La solution dixit les docs serait d’augmenter mes séances, je ne fais que 2x 4 h par semaine. Merci bien, je vais très bien avec ma tension, aucun symptome. ! De tte façon, je suis en train d’apprendre ma machine et bientôt je ferai mes réglages moi-même et j’arriverai peut-être à corriger ce qui ne va pas ! Bon courage à tous et n’hésitez pas à vérifier vous mêmes vos réglages, c’est un droit ! Quant aux toubibs, ils maîtrisent parfaitement les machines et c’est eux qui viennent dépatouiller les infirm. quand ça déconne de trop. A part certains ide qui font de la dialyse depuis très très longtemps. Ne me dites qu’à long terme, une tension élevée est très dangereuse, chacun est différent et nos motivations sont aussi différentes.
Et le long terme qui l’as vu ?En prenant ma tension toutes les heures, et 10 minutes avant la fin, il s’est avéré que c’était le liquide de restitution à base de sodium concentré qui faisait exploser ma tension en fin de séance, et non pas une histoire de poids sec, puisque 10 minutes avant la fin, je suis toujours à 13/8 pour me retrouver à 17/10 10 minutes après. Vous êtes tous restitués avec du sodium 0,9????
Une alternative à la restitution au chlorure de sodium 0,9% est à faire avec du sérum glucosé qui est une pratique assez fréquente surtout chez les personnes diabétiques. Un essai est toujours à tenter, reste tout de même, que l’augmentation de la tension en fin de la séance d’hémodialyse est un probable signal d’un reste d’eau dans l’organisme et dans ce cas une légère diminution du poids de base risque probablement de tout remettre dans l’ordre (d’après mes 11 ans d’expérience de traitement par hémodialyse) 🙂
Oui, Florian, c’est ce que dit unanimement tout le personnel médical, mais cela défie toute logique. Car si l’hypertension provient d’un excès d’eau, comment expliquer qu’il n’y ait pas d’hypertension à la maison, en début ou en cours de séance, avec 1 ou 2 kilos d’eau de plus et qu’il y ait de l’hypertension après la séance, avec 1 ou 2 kilos d’eau de moins???
Si c’est l’excès d’eau qui cause la tension, comment expliquer qu’il y ait plus de tension quand il y a moins d’eau?
Je n’ai pas d’explication scientifique, à ce problème mais seulement ma propre espérience : mars 1998, mon néphrologue (caractériel de très grande réputation…) me fait une ordonnance pour une sévère hypertension 19/10…après dialyse et 14/8 avant ! et portant 3 Kg en moins. Un traitement de 7 mois avec un hypotenseur (CHRONADALATE LP 30), une période accompagnée de très violents maux de tête et nausées en cours et entre les dialyses avant que je me décide d’aller consulter à la Clinique et me faire entendre (enfin) la lassitude et la colère de mon état lamentable de l’époque. Un changement de traitement (Sectral 200, béta-bloquant) pour quelques mois et un ajustement du poids de base (mois 1 Kg, repris depuis) et tout est rentré dans l’ordre…
C’est un témoignage personnel, bien sûr, et donc il importe de ne pas généraliser concernant ce genre de problème. Une multitude de paramètres sont à prendre en considération pour normaliser la tension pendant et entre les séances d’hémodialyse : régime sans sel de préférence, analyse de déséquilibre hormonal (ou autres) et…ajustement de son poids de base si nécessaire. La suppléance est si complexe que les médecins eux-même capitulent ! 😕
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