Incrédulité ? Oui effectivement je ne comprend pas que…

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  • #13071
    fazoli13
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    ….les médécins néphrologues alsaciens soient si alarmistes.

    Voici ce qui m’est arrivé, je sais que je vous ai déjà raconté mille fois mon type d’IR, mais je vais faire bref.

    Un seul rein depuis la naissance, à la naissance clairance à 18…puis monte à 23 à mon adolescence avant de redescendre et atteindre 13 cette année.
    J’ai un rein gauche, du côté droit je n’ai rien pas de systeme veineux…
    On peut dire que mon rein fonctionne proportionnellement à sa taille.

    Bon, bref. Je suis suivi depuis ma naissance, à Nice par le GRAND ! Pr Bérard, et depuis Août 2006 par …. le DR XXXXX Néphro à Strasbourg….

    Pr Bérard, qui est à Nice, vu que j’ai vécu à Nice jusqu’en 1998, m’a toujours prévu pour une greffe preemptive, et m’a dit qu’avec mon type à évolution hypralente, on pouvait tirer jusqu’a 4 de clairance avant de songer à la dialyse..

    Dr XXXXX, préfere me mettre en dialyse dans quelques jours, car d’après ma clairance s’est effondrée !!!

    OR ! En ayant ma créat, en µmol et ma clairance, et avec la merveilleuse formule de Cockroft and Gault, je me suis apercus, que ma clairance s’était STABILISE !

    Et vous savez quoi, non parce que c’est encore plus marrant et attention je vais vous les énumerer

    – Potassium à la normale
    – Calcium réhaussé (depuis 06/07 date de la derniere PDSang)
    – Urée baissée !
    – PTH baissée !
    – Phosphore Baissée !
    – Glycémie qui était un peu excés à baissée !
    – Toutes mon enzymo et mon hormono sont parfaites.
    – Mon exam cardio est parfait, il est rare de voir un coeur comme le votre à votre stade d’IR m’a dit mon cardio, qui est Pr…en passant.

    Mes analyses se sont améliorées depuis un an ! !!!! Et le néphro de Strasbourg veut me mettre en dialyse… ok vous me direz vaut mieux prévenir que guérir…

    Mais pourquoi sont-ils tant alarmistes, alors que je vais vous dire quelque chose, qui peut vous paraitre étonnant, mais :

    Je n’ai aucun des signes de l’IRCTerminale, je suis allé voir sur des sites, je n’ai que l’ostéodystrophie que je traine depuis ma naissance, sinon point d’oedemes, de démangeaisons, de vomissements matianux, pas de tremblements, ou modification de l’humeur, pas de fatigue intense…

    Alors que dois je dire ? Puisse je refuser la dialyse, au vu de cetableau vous la refuseriez, je ferais une DP si dialyse il y a, mais honnetement j’ai une solution que ce néphro de Stras m’avait donné et que je trouvais honnetement très bien :

    Faire une rpise de sang tous les mois !

    Et voir pour une greffe préemptive vu que mon padre est compatible et que je pourrais être greffé à Noel !

    Qu’en pensez vous

    “Mode Enerve OFF”

    🙂

2 réponses de 16 à 17 (sur un total de 17)
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  • #13294
    fazoli13
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    C’est fait, ma néphro ne veut plus me voir, elle a tout transféré au CHU .

    #13299
    Martial
    Participant
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    • 124Message(s)

    Au moins comme ça il n’y a plus de conflit soit d’intérêt, soit de médecins…
    Tiens nous au courant !

2 réponses de 16 à 17 (sur un total de 17)
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