Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › Information et décision partagée : les principaux résultats de notre enquête auprès des patients dialysés et greffés
- Ce sujet contient 11 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
ThreeSigma, le il y a 8 années et 6 mois.
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18 février 2016 à 22 h 28 min #32296
Notre enquête a été réalisée sur le web. Le recueil a été court : 13 jours (du 29/01/2016 au 11/02/2016). La mobilisation a été forte, puisque 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé*.
Les principaux …
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18 février 2016 à 23 h 00 min #32302
voilà des chiffres intéressants et parlants 42% des patients ne sont pas inscrits sur la liste parmi lesquels 14% ne savent pas pourquoi ;20% ne le veulent pas (et c’est pas negligeable soit 210 personnes sur 1038) et 34% n’ont pas fini leur bilan
on peut vouloir forcer les greffes mais voilà des chiffres bruts ,la selection est impitoyable,tout le monde ne pourra pas avoir accés à la greffe ,c’est clair ,d’autre part si la greffe préemptive était la panacée mais qu’attendent les médecins pour greffer!!!!!et pas mettre les gens en dialyse ,desfois ils font des fistules 3 à 4 mois avant de dialyser:!!!!!!! ,moi on me l’ a fait miroiter mais çà n’arrive jamais ,à un très proche amie greffée récemment,le nephrologue lui avait dit tu seras greffée avant la dialyse promis ,juré ,au bout de 4 mois elle était dialysée et a eu sa greffe 2 ans après!!!!( elle en a beaucoup voulu au nephro et a compris les faux espoirs)! il est ou le grand developpement de la greffe preemptive!!!
d’aure part,arranger l’ arrivée d’eau , le contrôle d’eau des patients pour prendre en charge une hemodialyse à domicile cela a un cout qui le prendrait en charge!, qui paierait les infirmieres à domicile pour surveiller les problèmes éventuels de dialyse là aussi ,vœu pieu
enfin,je suis rassuré de savoir que la selection de la greffe est impitoyable,bilan pas bon,refus des médecins,des patients ,delai d’attente trop long et voilà que tombe ,certains n’ayant aucune info de leur service pour savoir pourquoi ils ne sont pas inscrits,et c’est çà qu’on apelle le developpement de la greffe!!!!
19 février 2016 à 2 h 32 min #32303En même temps, si on développe trop la greffe préemptive, ce sera forcément au détriment de ceux qui croupissent en dialyse !
En ce qui concerne la dialyse à domicile, il n’y a pas d’infirmière.
Tu es aveuglée par ton militarisme anti-greffe Eric. Encore une fois, c’est vraiment dommage qu’en tant que professionnel de santé tu n’ait pas un peu plus d’objectivité.
Tu cherches à te rassurer sur ta décision de non-greffe en descendant la greffe comme cela.
Mais tu n’es pas obligé d’en dégouter les autres !
19 février 2016 à 2 h 48 min #32304Heu, les gens sont capables de faire leur propre opinion. Le principe du virtuel, des forums and co est que l’on s’apercoit que les opinions bougent tres peu et renforce plus les convictions de cChacun.
Au final, un lecteur çonnait rapidement les écrits d’eric 86 et je doute très fort que çela influence qui que ce soit. Sans vouloir offenser quiconque, les ecrits sont éphémères surtout dans les fils.
Pour le sujet,
Au vu des dernières interventions , je pense tout de même qu’il y a une évolution dans l’information des traitements et de leur mise en œuvre cf les derniers temoignages en la matière.
En tout cas pour le reste du colloque, la Haute Garonne tient lieu de fécondité en matiere de solutions pour développer la dialyse a domicilié.19 février 2016 à 3 h 40 min #32305pomme d’api,ce que tu dis est en partie faux et en partie vrai
l hemodialyse à domicile ,il faut quelqu’un pour surveiller ,meme dans ma region les hemodialyses tiens toi bien,doivent faire leur séance uniquement aux heures d’ouverture du service nephro pour pouvoir les joindre en permanence
je vais te raconter ,il y a deux ans le service a mis une dame qui dialysait à l hôpital en hemodialyse à domicile parce qu’ellle ne voulait plus aller à l hôpital,ils ont insatllés la machine,installés le système d’eau,mis en place une surveillante pour regler et surveiller les séances s,verifier qu’elle se piquait bien,que les chiffres étaient bons etc…
la patiente avait appris à ses enfants à tele phoner au service de secours si elle avait un probleme etc…,mais un jour,on savait qu’elle suivait pas tres bien ses séances ,l’infirmiere qui la suivait avait fait des signalements au chu
or un soir ,elle avait 35 ans,au bout d’une soirée arrosée et remplie de cacahuètes,ce fut le drame,elle appela ses enfants ,et les séances furent définitivement terminées (c’est un cas particulier,je l’ai vécu ,j’en fais pas une généralité)
c’est juste une question que je pose,les séances d’autodialyse (je dis pas peritoneal),à domicile,ne doivent elles pas etre surveillées ?
moi perso ,je n’ai pas répondu au questionnaire pensant que j’étais le seul à ne pas trop vouloir m’aventurer vers la greffe et que je me ferais comme d habitude copieusement repris par la pensée unique “militarisme anti greffe,pas d’objectivité etc.. ,rassurer sur la decision de non greffe en la descendant j’en passe et d’autres” et bien je suis content de voir que je suis pas le seul meme si les 200 autres ne disent rien
19 février 2016 à 3 h 50 min #32306Les hémodialyses à domicile sont surveillés par un proche. On est pas censé les faire seul.
Sur le peu de laps de temps du questionnaire 1000 réponses relève de la prouesse.
LE questionnaire ne parlait pas de la greffe mais surtout de l’information données aux dialysés lors de la mise sous traitement de suppléance (que ce soit dialyse, DP ou greffe).
19 février 2016 à 12 h 21 min #32312Conçernant le questionnaire sur l’aspect méthodologique et induction des questions, il y a quand même des choses à dire. On s’attend forcement a ce type de résultats qui s’emboîtent finalement avec le reste colloque et proposition du député. Comme quoi…si on aboutit à un mieux etre et un choix plus actif apres tout.
Sur les réseaux actuels, 1000 est facilement atteignable avec des paramètres que ne maîtrisent pas forcement l’organisateur, une personne aux pseudos ou avatars multiples peut repondre plusieurs fois. C’est couru dans les forums surtout quand ledit Avatar veut affirmer une position commune et partagée. En clair, on ne sait pas trop qui répond? .
Apres, on reste toujours sur un échantillon de population connu à savoir qui vont de groupes de paroles en groupes, d’associations. Du coup, les réponses sont pour moi un peu faussées. Il aurait été interessant de capter justement des gens non habitués dans les centres ou chu transplanteurs. L’amplitude temps nécessaire est plus importante mais l’eclairage meilleur. C’est surtout ce deuxième aspect qui est plus gênant.19 février 2016 à 14 h 45 min #32313D’accord avec vous, Pommedapi et Deirdre sur la méthodologie du sondage, à revoir.
J’ajouterais que je ne comprends pas trop la question de l’information sur la DP puisque celle-ci ne peut être médicalement proposée à tous : inutile d’en parler à ceux qui en sont exclus pour des raisons médicales.J’ai ouï dire que certains centres commençaient à s’ouvrir à la possibilité d’HD à domicile totalement autonome, sans surveillance d’un proche. Qu’en savez-vous ? La présence d’un proche est un frein non négligeable à cette prise en charge, qu’en est-il dans les autres pays étudiés ?
19 février 2016 à 14 h 51 min #32314La DP n’est que très peu proposée. Même aux patients éligibles à cette technique.
De ce que je peux retenir dans mon centre: on case les patients là ou ça arrange les services.
Il y a une place vacante là? Allez, hop ! Il y a trop de patients dans cette unité, on switche en UDM même si le patient n’en relève pas du tout. Idem pour l’autodialyse.
C’est comme ça que dans mon centre, on se retrouve avec des personnes de 90 ans ou des personnes démentes en UDM ou avec des patients en autodialyse simple de soirée alors qu’ils ne travaillent pas. (alors qu’il n’y a que 4 places et des patients qui bossent en rade).
Au final, ça enlève beaucoup de chances aux patients d’être mis dans le type de dialyse (hémo, idm, autodialyse) qui lui correspond vraiment.
Ca crée une grande perte de chance pour les patients qui sont en capacité de gérer leur traitement.
19 février 2016 à 16 h 30 min #32315Je n’ai pas eu cette expérience (au contraire, j’ai même plusieurs fois eu peur que le centre d’autoD ferme faute de patients, alors que le centre lourd affichait complet), mais je ne nie pas qu’elle puisse exister, ça ne m’étonne pas en fait à vrai dire.
Je suis en région parisienne et ça change sans doute la donne, il semble y avoir de fortes disparités territoriales concernant les modalités de dialyse.
19 février 2016 à 20 h 51 min #32316Mon vecu en RP rejoint plus celui de Chapichapo. Il est vrai que nous avons à faire a une offre plus riche que dans d’autres departements. Sur les Landes, désert dans les années 80 voire 90 , l.. Aura a su développer de nombreuses structures d’auto dialyse permettant aux gens de se rapprocher. Ils travaillent avec le Chu de Bordeaux si je ne me trompe pas des relais de coordination pré greffe et suivi post greffe.
Sur cette zone avec pyrennees atlantiques, j’ai pas eu de problèmes dans l’organisationdes déplacements etant en unité d’auto dialyse simple .
Sur 92, il est vrai que la structure n’etait pas pleine et pardoxalement sur la partie soir. D’ailleurs, ils ont dû fermer cette seance faute de candidats. Ils n’etaient plus que deux!
la seance de l’am a pris en charge des personnes non autonomes et non adaptées. Je ne sais plius s’ils les ont conservé car l’infirmiere commençait à etre débordée sur des actions et taches qui ne ressortent pas de cette unité.
Il semblerait que ce mode de traitement soit sous évalue. en Rp ou métropole, je rappelle le facteur logement à tout de même une influence sur la possibilité de faire sa dialyse à domicile. De plus, unepart non négligeable de personnes en difficultés sociales et financières.
Lorsque je relis l’article du Parisien, je vois la directrice animatrice Fnair Idf évoquait laseule structure existante pour une dialyse de nuit ( Paris 11) . Elle parle de liste d’attente pour y avoir accès. Loin de moi de remettre en doute quoique ce soit mais je m’interroge.
Cette seance a mis grosso modo un an pour démarrer faute de public. L’infirmiere m’avait proposé mais bon j’avais décliné eloignement du site et pas franchement interesse malgre les qualités de passer 7 heures voire 8h. Lorsqu.ils ont ouvert en 2014, il parlit d’un potentiel de10/15% de personnes susceptibles de correspondre ace mode travail, favorisant une meilleure intégration pour le travail. 2016 Paris dispose a ma connaissance de cette structure toujours unique. Pourquoi r’a t on pas développé plus? Si les demandes sont la?25 février 2016 à 15 h 35 min #32331Pour info:
http://perruchenautomne.eu/wordpress/?p=4694 -
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