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, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous, je suis Afifia, l’auteur du message “coup de gueule”. Je tenais d’abord à vous remercier pour vos messages qui m’ont reconfortée puisque d’une part je ne m’attendais pas à recevoir des réponses ; mon coup de gueule était jeté comme on jette un galet à la mer….il est rare qu’ils reviennent! Et d’autre part, ces messages sont la preuve que bordel! je ne suis pas paranaoïaque!(je le dirai a mes medecins 😕 !) Merci beaucoup!
je ne suis pas une habituée des forums, c’est la colère qui m’a poussée vers ça mais je n en suis pas mecontente et c’est pourquoi je voudrais m’informer aupres de vous: “comment se passe la greffe? les douleurs, y en a t-il? y a t-il des changements physiques apres la greffe que ce soit par la greffe elle meme ou le traitement qui en decoule? Sommes nous réellement en pleine forme ensuite? J’ai beaucoup dinquiétude par rapport à ca parce que mon reve, ce qui me tiens quand je vais a la clinique et qui fait que j’y vais avec le sourire, c’est mon futur métier, c’est pouvoir vivre de la pensée de mon écriture et du regard que je porte sur le monde….J ai besoin de voyager, de bouger, rencontrer du monde et du pays, enrichir ma culture dans la mobilité totale de mon corps et de ma pensée? Est-ce que c’est possible? Est ce que je peux réellement m’accrocher à cette seule chose pour laquelle je suis douée? Est ce que ca vaut le coup que je continue à me vouer à ce metier de journalisme qui demande beaucoup et pour lequel j’envisage tout…même me confronter aux conditions les plus difficiles du métier? Merci de me répondre parce que je suis novice de la maladie et mes néphrologues ont des clous dans la bouche: ils sont avares de précisions et en plus quand je parle…je les fais chier!! Au fait y a til des medecins dans ces forums?
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Réponses
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Bonjour Afifia,
La transplantation offre effectivement une bien plus grande mobilité, même s’il faut toujours conserver à l’esprit, ce que ne cessent d’inlassablement nous répéter les néphrologues : “Il s’agit d’un changement de traitement et non d’une guérison” ; d’autant moins guérison, que la greffe n’est pas définitive, même si pour certaines personnes, celle ci tient déjà depuis une trentaine d’années. Curieusement d’ailleurs, au travers des personnes concernées que je rencontre, elles ont toutes été greffées à une époque à laquelle il est dit que ça n’était pas aussi développé, tant au niveau réussite qu’au niveau du suivi ; peut être bien qu’en fin de compte, “ou ça passait, ou ça cassait”, selon l’expression consacrée.
Quant aux changements physiques, il y en a, bien sûr ; à commencer positivement, par un mieux être évident et une vitalité retrouvée.
Pour ce qui concerne en majorité, les simples effets, ou secondaires, des divers traitements administrés, s’il y a parfois des effets similaires à une majorité de patients, chaque individu étant unique, il n’y a jamais aucune certitude en ce domaine. D’autre part, il est parfois possible de les contrer ou tout du moins, de les atténuer, comme le diabète ou la prise de poids avec la cortisone par exemple.
Et puis, le suivi étant tellement important (surtout la toute première année), qu’il faut du temps pour équilibrer toute cette subtile alchimie et il est donc toujours possible de changer de médicament ou de modifier des dosages ; le tout étant de s’ouvrir de la moindre complication rencontrée, aussi anodine puisse t’elle paraître.
Il demeure néanmoins des risques de rejets, mais ceux ci sont considérablement inférieurs au taux de réussite (dans certains cas, c’est parfois le manque de sérieux du patient qui contribue à les déclencher), mais nous avons la chance que la néphrologie soit un domaine médical fort avancé et en constante évolution ; tant au niveau du mieux vivre du patient, que pour le côté purement médical.
Il y a quelques contraintes, telles qu’éviter le soleil tels de vampires, surveiller une certaine alimentation ; mais bien loin des contraintes de la dialyse et finalement, il s’agit là de règles alimentaires saines qui devraient être appliquées à tout le monde.
Je vous souhaite une transplantation réussie, le plus rapidement possible, ainsi qu’également la pleine réussite quant à ce métier, cette passion que vous voulez exercer et ainsi donc, un plein épanouïssement famillial et personnel.
Cordialement
Renaud
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