Bonjour,

Je me présente ; j’ai 47 ans, atteinte de polykystose hépato-rénale et dialyse depuis 1 an et demi en région parisienne. Je suis inscrite sur liste d’attente de greffe depuis presque 2 ans.Je travaille à 80 % et mes dialyses du soir me fatiguent beaucoup, car je fais régulièrement des chutes de tension. Je ne peux plus être en dialyse la journée , car je serais à demi-salaire maintenant (fonction publique). Jusqu’à présent, je tenais le coup et j’avais plutôt le moral. Mais maintenant, une fatigue permanente ne me quitte plus, je ne fais plus rien, à part le travail et les séances, et quelques bricoles à la maison.
Mes deux sœurs et mon père, touchés par la polykystose également, ont été greffés en province, dans l’ouest et ont attendu peu de temps pour la greffe (3 et 4 mois). Deux cousins de mon père (encore cette polykystose !) ont été greffés tout de suite dans un autre centre de l’ouest. Ainsi, je me pose beaucoup de questions : je suis inscrite en greffe dans un hôpital de région parisienne, je sais que c’est très long (groupe AB+), mais est-il possible de changer de centre pour l’inscription, pour s’inscrire par exemple en province ? J’ai entendu tout et n’importe quoi sur ce sujet : mon ancienne néphrologue m’avait dit que non, celle de ma sœur en province dit que oui, je n’ai qu’à m’inscrire dans le centre de transplantation avec lequel il travaille. Je pense que ce n’est pas aussi simple que cela, et qu’il faut peut être changer de domiciliation (sécurité sociale…). Qu’en est-il dans ce cas des frais de transport pour les examens ?
Je suis un peu perplexe, mais j’en ai tellement marre maintenant, que je suis prête à faire des démarches, et à payer un peu de ma poche s’il le faut. Je suis mariée, des enfants autour de la vingtaine, mais on peut s’adapter. Pourtant, comparé à d’autres personnes qui sont en dialyse avec moi, je suis une jeunette en dialyse, car beaucoup ont 5, 7 ans de dialyse, voire 18, 20 ans pour d’autres. Mais là, je sens que mon état physique décline. Que pensez vous de la possibilité d’une inscription dans une autre région ? Évidemment, je ne suis pas la première à y penser, mais bon, ça mûrit lentement.
Merci pour vos réponses et ce forum, qui m’a beaucoup apporté depuis que je suis en dialyse.